Kryptogene chronische Pankreatitis - Sammelthread

[wasistes]

Ich weiß seit Anfang des Jahres das ich eine EPI habe sowie, seit einigen Monaten das ich an einer bis dato kryptogenen also idiopathischen chronischen Pankreatitis leide. Bei mir kann an Hand der bisherigen Entwicklung eine AICP (alkoholinduzierte) oder obstruktive Pankreatitis laut Aussagen der Internistin, auschgeschlossen werden. Diese präsentiert sich eher durch Verkalkungen. Das erklärt auch, warum ich keine Schübe hatte und Lipase und Amylase mit einer Ausnahme nie stark erhöht waren.
Veränderungen sind bei mir nicht an den Hauptgängen zu sehen, die zeichnen sich nach wie vor sehr Zart und regelmässig ab. Dafür sind Veränderungen im Parenchym zu erkennen, die als Septenreich oder Stranding ohne Honigwabenmuster, vermehrt lobuliert usw. bezeichnet wurden. Die Drüse wurde weiterhin als zunehmend atrophiert beschrieben und im Schwanzbereich als steifer beschrieben. Weitehrin auffällig war bei mir auch eine Lymphadenopathie, weswegen von einer infektiösen Genese ausgegangen wurde, dezent erhöhte Transanimasen und eine Steatosis Hepatis unklarer Genese.

Hier treiben sich ja einige rum, die an einer EPI leiden oder idiopathischen Pankreatitis. Mich würde mal interessieren ob es auch einige gibt, bei der sich im Nachhinein herauskristallisieren konnte wo die genaue Genese der Pankreatitis lag.
Idiopathisch heißt ja nur, dass man zunächst keine eindeutige Ursache finden kann.

Ich halte bei mir z.B. auch eine autoimmunelle Ursache für nicht ausgeschlossen, da ich 1. sehr viele Verwandte mit einfachen und komplexeren Autoimmunerkrankungen in der Familie habe, 2. die Änderungen sehr schnell erfolgen, 3. bei mir ANA Werte erhöht waren und 4. nach zufälliger Kortisongabe im Juni ich fast 1 1/2 Monate schmerzfrei war.
Leider finde ich aber kein Arzt der bisher bereit ist, mit mir eine weitere Kortisonstoß-Therapie einzugehen. Meine Hausärztin ist leider mit dem ganzen Thema auch komplett überfordert.

Also was sind eure Erfahrungen mit idiopathischen/kryptogenen chronischen Pankreatiden?

[Aspiration]

Unglaublich... das du kein Cortison bekommst.

Wirklich weiterhelfen kann ich Dir gefühlt nicht. Es gibt jedoch wohl eine Studie für Capsaicin-Caps und Curcumin.
Beides soll eine Cortison ähnliche Wirkung haben. Vllt. hilft es Dir ja weiter. Näheres weiß ich hierzu jedoch nicht.

[wasistes]

Herzlichen Dank für den Tipp! Mit den Kurkurmin-Tabletten habe ich schon rumprobiert, das andere ist mir neu! Sehr gut das werde ich gleich recherchieren.
Ja leider ist meine Hausärztin immer noch auf der Psycho-Schiene hängen geblieben, da Anfang des Jahres alles sehr diffus war und mir zunächst keiner geglaubt hat. Als ich dann 15 KG in drei Monaten verlor, Nachtschweiß entwickelt habe und Lymphknotenschwellungen habe ich ne Panikstörung entwickelt weil ich Angst hatte das es Krebs war. Seit dem hängt mir diese "Psycho" Diagnose auch wie die Fliege an der Sch.... . Ich habs schon mehrfach probiert, mit logischer Argumentation, Leitlinien usw. aber ausser ein müdes Lächeln bekomme ich nichts. Die war ja schon sauer das ich jetzt zu einem neuen Internisten gegangen bin, da doch schon alle Untersuchungen gemacht worden sein (zum Glück sag ich nur!).

In einer anderen größeren Klinik hier in Hamburg bekam ich nur ein "ja wenn man Kortison nimmt fühlt man sich immer besser" vom behandelnden Gastroenterologen zurück und im Arztbrief dann eine Fadenscheinige Argumentation, "letztendlich könne man ja zwischen somatischen und psychosomatischen Beschwerden nur schwer trennen"!

[angel29280]

Wasistes,

zu den Curcumin/Capsaicin...ich nehme beides in Form von Gewürzpaste mit Kurkumaextrakt als Pulver und Cayenne-Pfeffer und es wirkt gut. kapseln würde ich nicht nehmen, da meist zu niedrig dosiert und kein Reinextrakt enthalten ist. Auch wenn ich keine AIP hab oder anderweitige Pankreatitis, sondern chronische Schmerzen durch Dauerenzündungen. Bei mir ist eine Autoimmunerkrankung wahrscheinlich, diskutiert wurde auch über MS. Hab mir nur einmal Cortison geben lassen und brauche auch keine Schmerzmittel sowie hab wieder super Lebensqualität. Nehm es allerdings durchgängig seit ca. 1 Jahr., angefangen mit Kurkumakapseln, die eben nicht optimal wirkten. Die Kombination aus Kurkumaextrakt, Chili, Ingwer und Kokosöl ist m.M.n. optimal und sehr wirkungsvoll.

[wasistes]

Ich habe jetzt wieder was neues erfahren. Mein Bruder und Vater haben beide Morbus Meulengrecht, somit habe ich das wahrscheinlich auch. Könnte es also eine hereditäre Ursache geben bei mir? Weiß einer ob Morbus Meulengrecht mit chronischer Pankreatitis zusammenhängen kann?

[Andi]

Sehr interessant, bei mir wurde auch Morbus Meulengrecht diagnostiziert, lange bevor die EPI festgestellt wurde, weil man nicht wußte was los ist.
Die Beschwerden bei Morbus Meulengrecht sind nicht unerheblich, leider wird das von den Ärzten als belanglos abgetan, wo die Erkrankung her kommt ist unklar. Diese Diagnose wird vernachläßigt.
Nach Aussagen der Ärzte macht das keine Beschwerden, wenn man mal nachliest findet man was anderes,Bauchschmerzen usw.
Ich persönlich glaube es gibt einen Zusammenhang zwischen Pankreas und der Meulengrecht, komme aber mit dem Thema auch nicht weiter.
Vielleicht weis jemand was es damit auf sich hat.

Liebe Grüße Andi