Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

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Svenson84
Beiträge: 10
Registriert: 15. Januar 2019, 12:55

Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von Svenson84 »

Hallo ich bin der Neue und habe mich endlich getraut mich hier anzumelden . Das Forum und die Themen sind spitze und beruhigen in vieler Hinsicht. Jetzt "kurz" zu meinem Anliegen. Ich versuche es so kurz wie möglich zu halten und dennoch alles relevante mit aufzugreifen. Ich bin langsam etwas ratlos da sich mit der Zeit immer mehr "Kleinigkeiten" einschleichen und ich glaube das ich mehrere verschiede Baustellen habe als nur die Pangreas.

Alles begann im April 2017 mit leichtem, dumpfen Schmerz tief in der körpermitte beim tief einatmen. Über 2-3 Wochen wurde der Schmerz stärker und es schmerzte nach jeder Mahlzeit. US beim Hausarzt ergab eine akute Pangreatitis mit Raumforderung. Erstmal Panik und einen sofortigen Ct Termin bekommen. Im Ct bestätigte sich kein Tumor. Es folgte eine Endosonographi im ansässigen KKH. Ergebnis:.Gewebevermehrung im Bereich des Pangreaskopfes, die Raumforderung zeigt keine Gefäßkompression, DHC und Gallengang nicht erweitert, somit nicht typisch für einen Tumor, eine AIP käme in Betracht, ggf histologische Sicherung.

Die Schmerzen wurden nicht besser und ich beschloss das dampfen von eZigarette einzustellen und auf jedes noch so seltene Bierchen zu verzichten. Nach ca 5 Tagen war der dumpfe Schmerz weg :denk:

4 Wochen später erneute Endosono mit geplanter punktion in den entzündlichen Bereich. Im vorab US sah der Arzt den Bereich nicht mehr und sagte das wir uns die punktion sparen da er nichts mehr sieht. Endosono war ansonsten gleich zur vor Endosono.

3 Monate später weiterer Kontrollendosono im KKH. Ergebnis wie davor....
Im Pangreaskopf finden sich identisch zur VU eine echoarm-gelapptes Parenchym mit intakten Gangstrukturen. Im Corpus eher echoreicheres Parenchym mit verbreiterten Septen.
Kein Tumorverdacht, kein pathol. LK. zarter DHC, unauffällige NN-li.

Soweit so gut.... mir wurde empfohlen mich an eine Spezialklinik zu wenden. Ich bin dann Mitte Mai 2018 stationär in Bochum aufgenommem worden.

Befund Endosono: Pangreas lobuliertund grobschgollig, bildmorphologisch vereinbar mit einer chronischen Pangreatitis. Einzelne kleine Lymphknoten im Bereich der Leberpforte ohne Hinweis auf Malignität. DHC und D.pangreatikus schlank und unauffällig. Zweimalige Punktion des Pangreas von transgastrial und von transduodenal.
Mikroskopisch:
1. Bis 3. Position 1 und 2 wird mittels Zytospin aufgearbeitet. Man erkennt insbesondere in Position 3 eine zellreiche zytologie,man erkennt lysierte Erythrozyten im Hintergrund. Das Entzündungsbild wird bestimmt durch zerfallene Granulozyten.
Beurteilung:
1.bis 3. Zellreiche endosonographische Punktionzytologie des Pangreas mit regelrecht differenzierten exokrinen und endokrinen Pangreasepithelien und Entzündungszellen.
Epikritischer Kommentar:
Es zeigt sich jetzt das Bild einer Chronischen Pangreatitis, wobei sich IgG4-positive Plasmazellen histologisch nicht nachweisen lassen, damit ist eine AIP typ1 vom histologischen Aspekt her sehr ungewöhnlich. Das histologische Bild einer AIP Typ 2 findet sich ebenfalls nicht, hier entschiedet jedoch der klinische Befund.

Histologie der Gastroskopie:
Beurteilung: geringgradige chronische und floride Anteil und Korpusgastritis. Helocobactor pylori negativ. Es liegt eine Typ C Gastritis vor. Keine Malignität.

Soweit so gut..... da ich keine Schmerzen/Sympthome oder Probleme habe, wurde keine Medikation vorgenommen und eine Kontrolle in 6 Monaten vereinbart.

Kurzer Einwurf...... seit meiner letzten Endosono im Kkh hatte ich gelegentlich ein stechen im Mageneingangsbereich. Das fing am Abend der Endosono an. Hatte ich bis da hin noch nie. Ähnlich wie Sodbrennen.

Mitte Oktober 2018 starkes piksen im Mageneingang wenn ich nachts auf der Seite lag. Es wurde so unangenehm das ich nicht mehr schlafen konnte. 2 Tage nach dem ersten piksen kamen nachts beim liegen sehr starke, muskulöse rechtsseitige Rückenschmerzen im brustwirbelbereich dazu. Der Hausarzt diagnostiziert eine akute Gastritis und einen verdrehten brustwirbel, vermutlich durch schohnhaltung im Bett. Für den Magen bekam ich Säureblocker und für den Rücken eine Physio Rezept. Nach einer Woche keine Besserung. HA verschieb Antibiotika trotz mehrfach negativer helocobactor Tests. 2 Tage nach Beginn der Einnahme bekam ich etwas Verstopfung und sehr harten Stuhl der etwas schleimig war. Weitere 6 Tage später, 2 Tage nach Beendigung des Antibiotikas kamen leichte,frische blutungen auf dem Stuhl dazu.
Der Arzt meinte das es gereizte Hämoriden sein können vom harten Stuhl. Weiter beobachten und ggf eine Darmspiegelung machen. Der Stuhl war weiterhin normal, aber immer etwas schleimig und leicht blutüberzogen. Es kamen starke blähungen dazu die immer schlimmer wurden. Alles begann irgendwie mit dem Antibiotika.

Am 10.12.18 wieder zur Kontrolle in Bochum.
Dort erklärte ich auch mein Blut auf dem Stuhl Problem. Auch dort wurde mir gesagt erstmal locker bleiben und abwarten. Hört sich nach Hämoriden an.

Die weiteren planmäßigen Untersuchungen, Endoson und MRCP, ergaben keine nennenswerte Änderung des Pangreas. Wobei ich noch auf den endgültigen Befund warte.

Soweit so gut..... mir geht's gut und ich habe und hatte seit dem ersten mal keinen Schub, Schmerz oder andere Probleme.

Dann am 23.12 18 begann der ganze Mist..... aufeinmal von heut auf morgen Durchfall. Und zwar alles quer ducrh die Bank. Mal etwas unverdaut mal breiig, mal schaumig, mal etwas heller, mal dunkler, nie aber der typische fettstuhl. Aber immer flüssig und immer blutig. Dazu krampfartige Koliken im Dickdarm bereich. Auch nachts muss ich regelmäßig auf Klo. Oft ist es so das der Darm während oder nach dem Geschäft krampft und danach fast immer ca die Menge eine schnapspinchens verwässertes blut kommt. Im Prinzip alle Symptome einer Colitis Ulcerosa. Der Arzt empfohl eine Darmspiegelung und nahm eine Stuhlprobe... was man halt Stuhl nennen kann bei Durchfall...... :cry:

Gestern Abend rief er mich an und sagte das der Test soweit ok war und keine fremden Bakterien oder Viren festgestellt wurden. AAAABEEEER.... Der Elastase wert wäre zu niedrig und ich habe jetzt eine pangreas insufizens und das würde ja auch genau zu meiner pangreatitis passen. Ich soll heute kommen um mir Medis abzuholen mit Enzymen.
Ich war etwas geschockt und sprachlos von dieser Diagnose/Schnellschuss.
Ich laß so oft das eine einmalige Stuhlprobe und vorallem als Durchfall so gut wie nichts aussagt. Vorallem hält dieser Zustand seit 3 wochen ohne jede Änderung an. Ist das typsch für eine insufizens? Kann auch Blut im Stuhl sein dabei???? Sollte ich den Arzt drängen weitere Proben zu nehmen bei normalem Stuhl?
Bin grade echt etwas fertig weil ich höllische Angst habe das meine Pangreas kaputt geht :cry: :cry: :cry:

Hoffe ihr könnt mich etwas aufklären, denn ich habe das Gefühl das der HA es nicht kann.

Vielen dank schonmal.....
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von wasistes »

Moin,
erstmal willkommen im Forum.
Dein Pankreas wird schon leider zumindest leicht hinüber sein sonst hättest nicht diese eindeutige Diagnose bekommen.
Eine AIP Typ 2 ist sehr schwer zu diagnostizieren. Kurze Frage daher, wie alt bist du?

Der Blut im Stuhl passt eigentlich nicht zur Pankreatitis, wie ist den die Farbe und Konsistenz?
Wäre die Blutung aus dem Bereich müsste das Blut dunkel sein und eher klumpig oder fester.
Wurde mal eine Darmspiegelung gemacht? Prinzipiell sind Blutungen immer schwerer zu beurteilen, hatte teilweise aber etwas Blut im beim Abgang. Bei mir wurde daraufhin eine Spiegelung bis zum terminalen Illeum (letzter Teil des Dünndarmes gemacht), die glänzlich unaufällig war. Ausserdem wurde eine kleine Hämoride festgestellt. Sowas kann insbesondere auch durch vermehrtes Drücken entstehen.
Was bösartiges kann man bei dir eigentlich eher ausschließen du warst ja in den besten Händen was die Untersuchung angeht :daumenh:

An deiner Stelle würde ich jegliche Noxen einstellen, also Rauchen, Alkohol usw., und unverzüglich daran arbeiten deine Drüse zu schonen, auch Ernährungstechnisch, also kleinere Mahlzeiten möglichsdt auf schwer verdauliches verzichten. Auch das richtige Dosieren mit Kreon ist nicht so einfach. Schau auch gerne mal in meinen Thread rein "Chronisch Fibrotisierende Pankreatitis - Sammlung an nützlichen Infos zur Behandlung". Man kann schon etwas in Eigenregie tun für seine Drüse, nur wissen das die wenigsten Ärzte.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Svenson84
Beiträge: 10
Registriert: 15. Januar 2019, 12:55

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von Svenson84 »

Danke für deine Antwort. Ich bin junge 34 Jahre :cry: und habe jetzt schon mit so etwas zu kämpfen....

Das Blut sieht aus wie etwas älteres, verwässertes Blut. Teilweise sieht es so aus als wären ein paar mm große Klumpen dabei.

Ich hatte gestern noch einen Arzttermin um die Medikamente abzuholen. Er sagte das der Elastase wert bei unter 15 lag :shock:
Aber auch das Labor merkte an das bitte nochmal eine Probe bei festem Stuhl abgegeben wird.

Einen Termin zur Darmspiegelung bekomme ich am Freitag.

Der Doc bestätigte meine Annahme das das Blut und das plötzliche Auftreten des Durchfalls nicht Pangreas typisch sind.
Mit Nikotin habe ich keine Probleme, jedoch eher mit Alkohol. Ich trank nie täglich oder gar harten Alkohol. Aber ich bin ein sehr geselliger Mensch und trank gern mal mit dem Nachbar 1-2 Bier oder ging selten, so ca alle 4-6 Wochen Abends mal weg und trank dabei gern Bier. Das wird für mich echt hart diese sorglose und leichtlebige aufgeben zu müssen wärend alle anderen weiter machen wie bisher :cry:

Oh man.... ich hoffe das der Elastasewert wieder hoch kommt wenn der Druchfall weg ist......

Bin irgendwie total am Boden zerstört weil ich nicht wahrhaben will das die Pangreas kaputt geht :cry:
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von wasistes »

Moin,
bin 31, bei mir gings mit Ende 29 Anfang 30 los.
Sorgenfrei wäre ich auch gerne wieder, ist halt schwierig wenn der Körper so beängstigende Symptome hat. Deine Schmerzbeschreibung ist meiner übrigens nicht unähnlich!
Sind deine Schmerzen auch besser, wenn du dich im Sitzen nach vorne lehnst/beugst also mit den Armen über die Beine?
Mach dir mal am Besten eine Art Liste mit den Untersuchungen die du schon gemacht hast und was man somit ausschliessen kann.
Somit hab ich meine Angst besser in Griff bekommen:
Z.B. Darmspiegelung: Ausschluss Darmkrebs
MRT Leber und Bauchspeicheldrüse Ausschluss Pankreaskarzinom usw.
Weiterhin unterschätze nicht die Regenerationsfähigkeit des eigenen Körpers, erst Recht in deinem jungen Alter.
Man kann und sollte beim eigenen Körper auch vieles in Eigenregie in den Griff bekommen. Bei mir sind z.B. inzwischen folgende Symptome fast verschwunden:
-Nachtschweiss
-Starker Gewichtsverlust
-Erhöhte Temperatur
-Ständige Luft im Bauch
-Schwächeanfälle

Damit kann man auch wieder ein positives Mindset entwickeln. Schau dir bei Youtube Martin Inderbitzin an, bei dem wurde mit Anfang 30 ein Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt, jetzt fast 5 Jahre später lebt er immer noch und genießt sein Leben. Du machst z.B. auch weiterhin Sport, gute Sache :daumenh: Damit hab ich Oktober auch wieder zögerlich angefangen, inzwischen fühle ich mich fast wieder so fit wie vor der Erkrankung.

Will damit sagen, dass Mindset macht auch viel aus, insbesondere wenn man eine Erkrankung als Herausforderung ansieht und nicht als Anfang vom Ende.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Svenson84
Beiträge: 10
Registriert: 15. Januar 2019, 12:55

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von Svenson84 »

Hi Wasistes, danke für deine aufbauenden Worte.
Ich glaube mich hat es (noch) nicht so schlimm getroffen wie manch anderen. Ich hatte bis auf den leichten Schmerz am Anfang meiner Geschichte, als die Entzündung akut war, keinerlei Schmerzen oder Probleme. Wirklich Sorgenlos bis auf die Tatsache das da irgendwas nicht mehr ganz in Ordnung ist. Ich muss wohl damit leben mich jetzt umstellen zu müssen.
Svenson84
Beiträge: 10
Registriert: 15. Januar 2019, 12:55

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von Svenson84 »

So am Donnerstag habe ich den Termin zur Darmspiegelung wegen der Blutungen.
Ich nehme jetzt seit fast einer Woche 25000er Pangrol. Der Stuhl ist bis jetzt nicht fester geworden. Ich würde sagen das die Häufigkeit etwas abnahm aber wirklich besser ist es noch nicht. Ich nehme zu jeder kleinen Mahlzeit 1 Tablette und zu jeder größeren 2 Tabletten während dem Essen.
Das es nicht sinnvoll ist bei Durchfall die Elastase zu bestimmen ist ja bekannt, aber gibt es Erfahrungen wie weit das Ergebniss verfälscht wird? Kann es unter 15 sein und bei festem Stuhl wieder normal?
Und hat man immer automatisch eine chronische pangreatitis sobald die Ärzte in der Bildgebung etwas sehen???
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von rato »

Der Gastro bei dem ich in Behandlung war und der Professor, der meine Endosono durchgeführt hat meinten, dass bei man bei einer chronischen Pankreatitis bei der man schon Beschwerden hat auf der Bildgebung was sehen sollte. Insbesondere bei Endosonographie.
Selbst bei einer autoimmunen Pankreatitis wäre Veränderungen bei Endosonographie und MRT/MRCP zu sehen.

Ob das stimmt ? Keine Ahnung.

Bei mir gehen die tagtäglichen Beschwerden jetzt ins 2. Jahr und ich hatte Ende letzten Jahres alle möglichen Untersuchungen (bis auf Probeentnahme bei Endosonographie - habe Angst, dass es danach schlimmer wird) und dieses Jahr sogar eine Kapselendoskopie des Dünndarms. Und was war ? Nichts, bis auf Gastritis C mit Gallereflux und Zwerchfellbruch bei Gastroskopie letztes Jahr und Elastase unter 100 = exokrine Pankreasinsuffizienz für den Gastro. Enzyme helfen nicht. Aber wenigstens kein weiterer Gewichtsverlust.

Das zieht mich alles runter, weil ich schon daran denke, dass das nie verschwindet oder sogar schlimmer wird und da etwas vor sich her wuchert und dann irgendwann mit 40 ist es dann da und zu spät. Ich habe schon teilweise üble Gedanken, dass die Zukunft hinüber ist und es keinen Sinn mehr macht für mich irgendwelche Sachen für die Zukunft zu kaufen oder ähnliches.
Svenson84
Beiträge: 10
Registriert: 15. Januar 2019, 12:55

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von Svenson84 »

Ach nu seh das mal nicht alles so schwarz. Bist du unter ständiger kontrolle in der Klinik?

Ich glaube du hast da was falsch verstanden. Bei mir ist es so das man eine kleine Veränderung des Pangreas Kopfes sieht aber ich hatte bis jetzt keine Beschwerden oder Schmerzen. Mein Durchfallsysdrom passt eher und perfekt zu einer Dickdarmentzündung, was ja zum Glück am Donnerstag abgeklärt wird. Deshalb fragte ich ja nach der elaste von 15 bei durchfall. Ist das plausibel oder kann man bei so einem geringen Wert davon ausgehen das es so oder so zu wenig Enzyme sind die produziert werden?
Tomas von Hindenburg
Beiträge: 252
Registriert: 19. Oktober 2018, 09:37

Re: Unklare Diagnose und ewiger Werdegang

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

Hallo rato,
Der Gastro bei dem ich in Behandlung war und der Professor, der meine Endosono durchgeführt hat meinten, dass bei man bei einer chronischen Pankreatitis bei der man schon Beschwerden hat auf der Bildgebung was sehen sollte. Insbesondere bei Endosonographie.
Selbst bei einer autoimmunen Pankreatitis wäre Veränderungen bei Endosonographie und MRT/MRCP zu sehen.

Ob das stimmt ? Keine Ahnung.

Bei mir gehen die tagtäglichen Beschwerden jetzt ins 2. Jahr und ich hatte Ende letzten Jahres alle möglichen Untersuchungen (bis auf Probeentnahme bei Endosonographie - habe Angst, dass es danach schlimmer wird) und dieses Jahr sogar eine Kapselendoskopie des Dünndarms. Und was war ? Nichts, bis auf Gastritis C mit Gallereflux und Zwerchfellbruch bei Gastroskopie letztes Jahr und Elastase unter 100 = exokrine Pankreasinsuffizienz für den Gastro. Enzyme helfen nicht. Aber wenigstens kein weiterer Gewichtsverlust.

Das zieht mich alles runter, weil ich schon daran denke, dass das nie verschwindet oder sogar schlimmer wird und da etwas vor sich her wuchert und dann irgendwann mit 40 ist es dann da und zu spät. Ich habe schon teilweise üble Gedanken, dass die Zukunft hinüber ist und es keinen Sinn mehr macht für mich irgendwelche Sachen für die Zukunft zu kaufen oder ähnliches.
Ich kann das alles komplett unterstreichen, Deine Gedankengänge,— habe ich auch. Genau so. Auch mit den Sachen kaufen, dass es keinen Sinn mehr macht...
Aber die Symptome sind auch echt sehr heftig. Auch meine Bildgebung zeigt nichts, bis auf eine Pankreasinsuffizienz ist da nichts. Noch nicht- kann ich sagen, bei stärksten Schmerzen ohne Medikamente nicht auszuhalten. Mal schauen wo die Reise hin geht? Dia Angst dabei ist nicht zu unterschätzen.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“
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