Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

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rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von rato »

Guten Tag,
ich habe lange überlegt mich zu registrieren und hier zu fragen.
Aber ich denke ich bin hier richtig.

Ich versuche es mal chronologisch zu beschreiben.

- Vor über 10 Jahren mit Anfang 20 bei einem Unfall mehrere Knochen gebrochen und durch Zufall Osteoporose entdeckt. Laut Endokrinologe Osteoporose-untypische Brüche und Körpergröße und Gewicht hätten Einfluss auf Knochendichtemessverfahren wie DEXA. Keine Behandlung nötig. Sport, ausreichend Vitamin D3/ Sonne und Calcium eher angebracht.

- Vor ungefähr 5 Jahren fingen Magen- Darmbeschwerden an. Die waren immer für maximal 2 Wochen da und waren dann weg. Paar mal im Jahr.
Beschwerden: Fremdkörpergefühl in der linken Bauchgegend, Völlegefühl, einmal am Tag Durchfall-artiger Stuhlgang.

- Vor 4 Jahren erste Magen- & Darmspiegelung + Laktosetest gehabt: Gastritis-C und Zwerchfellbruch. Ansonsten ohne Befund.
- Dazwischen ab und zu Ultraschall gehabt: Bis auf Nierensteine, ohne Befund.
- Seit 2018 Fremdkörpergefühl in der linken Bauchgegend - bis heute. Also ging nicht mehr weg. Nein, stattdessen wurde es schlimmer mit gürtelförmigen Schmerzen und Brennen im unteren Rücken, inklusive Fremdkörpergefühl rechts, massiver Gewichtsverlust (war sportlich).
Untersuchungen seit 2018 gehabt:

+ Eigene private Stuhluntersuchungen: Alle im Normalbereich. Auch Elastase. Zu dem Zeitpunkt trat Durchfall merkwürdigerweise nie so in Erscheinung.
+ Mehrmals Ultraschall vom Bauch und 1x Schilddrüse: Bis auf Nierenzysten und Nierensteine ohne Befund
+ Magenspiegelung: Gastritis-C mit Gallereflux, ansonsten ohne Befund
+ CT mit Kontrastmittel vom Bauch: Nierenzysten und Nierensteine, ansonsten ohne Befund
+ Mehrmals Blutuntersuchungen von allen möglichen Werten (auch Lipase und Amylase: Immer im Normalbereich), Elastase bei 95. Erstmalig exogene Pankreasinsuffizienz festgestellt.
+ Glukose und Fruktose Atemtest gehabt: Ohne Befund
+ MRT mit MRCP und Kontrastmittel: Nierenzysten, ansonsten ohne Befund
+ Endoskopische Ultraschalluntersuchung der Pankreas: Ohne Befund (bei einem Professor, der so was so gut wie alltäglich macht, in einer Fachklinik gehabt)
+ Kapselendoskopie des Dünndarms: Ohne Befund
+ Weitere Blutuntersuchungen (Vitamin D, Testosteron von Nebenschilddrüsen usw.): Ohne Befund

Seit die exogene Pankreasinsuffizienz festgestellt wurde nehme ich Kreon. Seitdem kein signifikanter Gewichtsverlust mehr, aber auch kein Aufbau. Mit Kreon wurden Beschwerden wie gürtelförmiger Schmerz intensiver. Einmaliger Durchfall immer noch vorhanden. Fetthaltige Sachen kann ich nicht wirklich mehr essen. Süßigkeiten esse ich ohnehin seit Jahren nicht. Trinke hauptsächlich nur Wasser und in Maßen Tomaten- und selbst gemachten Fruchtsaft. Fruchtsaft 1x am Tag.
Kreon ohne und mit Kapselhülle probiert. Kurz vor Mahlzeit, während Mahlzeit, nach Mahlzeit. Oder auch einfach alles auf einmal. Alle mögliche Varianten probiert.

Diagnosen: Osteoporose, Nierensteine und exogene Pankreasinsuffizienz: Ohne Ursachen.

Orthopäde wollte Prolia gegen die Osteoporose verschreiben. Ich habe aufgrund meines Alters, den unberechenbaren möglichen Nebenwirkungen und weil bisher kein Spontanbruch passiert ist, abgelehnt. Außerdem ist die Knochendichte im Grenzbereich und sogar komischerweise besser als vor 10 Jahren. Ich vermute auf meine danach folgende langjährige Einnahme von Calcium mit Vitamin D3 und Vitamin K2.

Ich bin ratlos. Kreon hilft nicht wirklich und dieser gürtelförmige (nicht starke, aber Lebensqualität-mindernde) Schmerz, Fremdkörpergefühl rechts und vor allem links und Völlegefühl nach Mahlzeiten machen mich fertig.
Die Nierensteine wurde zertrümmert, aber wollen dennoch nicht raus. Nur ein paar kleine Steinchen kamen.
Ich nehme trotz Kreon nicht zu.

Gastroenterologe weiß auch nicht mehr.

Aber den Verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung gab es in der Vergangenheit schon mehrmals. Erstmalig als die niedrige Knochendichte vor 10 Jahren festgestellt wurde und kurz vor der Diagnose der exogene Pankreasinsuffizienz beim Urologen im Bezug auf die Nierensteine.
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von rato »

Was ich noch vergessen habe zu erwähnen und möglicherweise für den einen oder anderen was bedeuten könnte.

Ich habe Allergien gegen Gräser- & Birkenpollen und gegen Hausstaubmilben.
Eine Hyposensibilisierung habe ich Ende 2015 begonnen und Anfang 2018 auf eigenen Wunsch abgebrochen, weil ich genug hatte.
So im Nachhinein hatte ich das Gefühl das während dieser Zeit diese typischen Magen- & Darmbeschwerden (insbesondere dieses Fremdkörpergefühl links) häufiger wurde. Interessanterweise fing es Anfang 2018 um die Zeit herum an, als ich die letzte Spritze bekommen hatte.
Beim Gastro wurde über Blut (Diaminoxidase) eine leichte Histaminintoleranz festgestellt. Eher am oberen Grenzwert.
Soweit ich aber weiß kann sowas auch mit Magen- & Darmbeschwerden bzw. Pankreas zusammenhängen, aufgrund der mangelhaften Verdauung.

Zusätzlich habe ich bis Sommer 2018 ca. 2 Jahre lang aufgrund meiner unfallbedingten chronischen Schmerzen mit regelmäßigen Pausen Gabapentin genommen.
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von Allende »

Nun ja......, und was sind jetzt deine Fragen?.....
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von rato »

Fragen ?
Nun gut, also bin ich mit diesen Beschwerden auch hier falsch ?
Sony
Beiträge: 101
Registriert: 9. April 2018, 08:24

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von Sony »

Hallo rato

Ich denke, es ist nicht so einfach dir zu sagen, ob du hier richtig bist. Wenn du das Forum durchstöberst, wirst du in der jüngsten Vergangenheit sehr viele ähnliche Einträge wie deinen finden - auch von sehr jungen Personen. Lies dir doch mal die Geschichten von wasistes, Marioweber, Tomas, Phil, Richie etc. oder auch meine durch. Die meisten haben keine (eindeutige) Diagnose, trotzdem deutet vieles auf das Pankreas hin. Mir kommt deine Geschichte auch sehr bekannt vor, ich habe vor allem früher sehr stark unter Heuschnupfen gelitten, bei mir haben sie die Hyposensibilierung nicht empfohlen, weil ich praktisch auf jedes Gras und jede Pflanze, die da draussen rumsteht, allergisch bin. Auch habe ich viel zu tiefe DAO Werte, bin also offenbar histaminintolerant. Ich bin aber überzeugt, dass meine Beschwerden nicht daher kommen, da ich ziemlich genau weiss, wie sich Histamin äussert...

Also: Auch dir viel Glück bei der Ursachenforschung. Und halt uns auf dem Laufenden!
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von rato »

Hallo Sony,
vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich habe mir die Geschichten von einigen Mitglieder, die du erwähnt hast angeguckt.
Teilweise sind da frappierende Ähnlichkeiten zu sehen.

Ich weiß nicht ob ich es finanziell dieses Jahr schaffe. Da kein Arzt mehr weiter weiß und somit auch keine weiteren Untersuchungen machen kann, bin ich auf mich alleine gestellt. Ich möchte insbesondere wissen woher diese Sachen kommen. Also die Ursache herausfinden.

Das es alles irgendwie zusammenhängt sollte ja klar sein. Die exokrine Pankreasinsuffizienz, Osteoporose, Allergien usw.

Was ich also vorhabe sind Blutuntersuchungen speziell auf Antikörper, das Immunsystem und Knochenstoffwechsel.
Also: IgG-Subklassen, Eiweißelektrophorese, Immunelektrophorese und Lymphozytensubpopulation, ANA-Antikörper Diagnostik (wichtig bei der Diagnostik bei Lupus und sonstige autoimmune und entzündliche Erkrankungen),

Und entsprechende Werte für Knochenstoffwechsel.

Ich bin fest davon überzeugt, dass ich über diese Blut- & Urinuntersuchungen zu der Ursache kommen kann. Es kann nur irgendetwas mit dem Immunsystem sein und genau diese Untersuchungen sind dafür bestens geeignet. Bild diagnostische Verfahren sind ja alle durch und ohne Befund im Bezug auf Pankreas.
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von Marioweber41 »

Wie sind deine nierenblutwerte (bun,harnsäure...)...wurde schonmal der urin untersucht?mikroalbumin im harn?gfr?die nieren können für sehr vieles in Körper verantwortlich sein,zb knochenprobleme,weil sie dem knochen kalzium entziehen.
Die verdauungsprobleme können schon auf die pankreas hindeuten.stuhlelastase sollte mehrmals getestet werden.wenn kreon nicht hilft,entweder (viel) höher dosieren oder auf nortase umsteigen
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von rato »

Ich nenne mal die Blutwerte, die nicht normal waren.

- Albumin im Blut etwas erhöht
- Bilirubin direkt im Blut am oberen Grenzwert
- Cholinesterase im Blut etwas erhöht
- Cholesterin im Blut erhöht
- Cystatin C im Blut unter dem unteren Grenzwert (soll laut Ärzten und medizinische Angestellte aber nichts krankhaftes bedeuten und eGFR 185)

Dass Cystatin C niedrig war könnte nach meinen Informationen darauf hindeuten, dass ich viel abgenommen habe und dünn geworden bin.
Kreatinin aktuell im unteren Grenzwert.

Alles andere war normal. Auch aktuell Testosteron, freies Testosteron, Parathormon und TSH.

Mikroalbuminurie im Blut nie getestet. Nur über Combur 9 Teststreifen unter anderem Makroalbuminurie, war aber negativ.
Vielleicht sollte ich auf Mikroalbuminurie testen ?
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von Marioweber41 »

Mikroalbuminerie im urin testen.
Und diese gfr im blut nochmal
Direktes bili auch nochmal
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Elastase niedrig, Osteoporose, Beschwerden - ohne Ursache

Beitrag von rato »

Vielen Dank. Ich werde das bei meiner nächsten Blut- & Urinuntersuchung miteinbeziehen. Als erstes mache ich demnächst IgG 1-4 und einige andere Immunwerte.

Oben habe ich fälschlicherweise ''Mikroalbuminurie im Blut nie getestet''. Ich meinte im Urin nie getestet.
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