Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Austin_Austria
Beiträge: 5
Registriert: 19. Januar 2019, 17:52

Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Austin_Austria »

Hallo zusammen!

Nachdem ich seit 1 Jahr ab und zu Unterbauchbeschwerden (mittig) habe, habe ich mich schon mehrmals damit an meinen Hausarzt gewandt.

Ich mache es kurz. Gestern ging ich zur Befundbesprechung, nachdem im Dezember 2018 Stuhltests gemacht wurden und mein Hausarzt verschrieb mir gestern Kreon und sagte es sei eine Exokrine Pankreasinsuffienz!

Nun die Laborwerte:

Verdauungsenzyme im Stuhl:

Man findet NEUTRALFETT-Tropfen (+). Keine Zeichen für eine Störung der Fleisch- und Kohlehydratverdauung.

Calprotectin: <20.0 ug/g (- 50.0)

Elastase 1 im Stuhl: > 500 ug/g (> 200)

Ultraschall der Bauchorgane, bis auf einen kleinen Leistenbruch, der seit Mitte 2017 bekannt ist, unauffällig.

Laut Internet lebt man damit jetzt noch in etwa 10 Jahre. Aber das glaube ich jedoch nicht so. Weitere Untersuchungen will er nicht machen. Ich soll einfach Kreon nehmen. Habe auch schon lange keinen Durchfall mehr gehabt.

Was soll ich nun tun? Vor allem weil ja der Elastase 1 Wert passt. Und im Stuhl wurden (die Betonung liegt auf) Neutralfett-Tropfen gefunden.

Danke im Voraus.

Lg Daniel
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von rato »

Ich sehe nicht wo du eine exokrine Pankreasinsuffizienz hast.
Bei dir wurde Elastase von 500 ug/g festgestellt. Unter 100 hätte man laut den meisten Mediziner eine exokrine Pankreasinsuffizienz.

- Hast du Völlegefühl ?
- Flüssigen Stuhlgang ?
- Gewichtsverlust gehabt oder hast es ? Ich meine nicht 5kg innerhalb von 3 Monaten, sondern z.B. 15kg innerhalb von 3 Monaten.
- Gürtelförmigen Schmerz mit Missempfindungen wie kribbeln, brennen, zucken usw. an Schulterblätter ?

Ich z.B. habe 20kg innerhalb von 6 Monaten verloren.

Die 10 Jahre haben mich erst mal auch schockiert, aber die beziehen sich wohl auf eine Erkrankung, die zur exokrinen Pankreasinsuffizienz geführt hat. Aber auch das ist unglaubwürdig. Außer es geht um eine sehr bösartige Erkrankung.
Austin_Austria
Beiträge: 5
Registriert: 19. Januar 2019, 17:52

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Austin_Austria »

Hallo!

Danke für deine Antwort!

Nein, mein Stuhlgang ist eher immer zu hart, aber keinesfalls flüssig. Auch kein Völlegefühl. Habe ab und zu Darmgeräusche (mit Flatulenzen), und ein ziehen oder Schmerz im mittleren Unterbauch (jedoch nur vereinzelt), aber in die Schultern oder so strahlt nix aus.

Habe schon seit Jahren so Phasen, wo ich innerhalb kurzer Zeit mal 2 - 3 Kilo verliere, allerdings nicht grundlos, das ist dann eine Phase wo ich krank bin oder es mir seelisch nicht gut geht.

Bin generell sehr schlank, ich bin 1,87 groß und wiege (nur) ca. 75 kg. Also wenn ich da z.B. 10 - 20 kg abnehmen würde, wäre ich extrem untergewichtig!

Mein Hausarzt bezog die Diagnose, auf die Neutralfett-Tropfen im Stuhl. Im Internet habe ich aber gelesen, dass bei vielen gesunden sogar 75 % Neutralfett im Stuhl sein kann, ohne Krankheitsweit.

Werde mich an eine Pankreas-Ambulanz wenden und das dort genau abklären lassen denke ich.

Lg
Richie
Beiträge: 125
Registriert: 11. Oktober 2018, 08:51

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Richie »

Also das nenn ich mal Diagnose andersherum. Normalerweise kommen die Ärzte so ziemlich als allerletztes auf die Bauchspeicheldrüse.

Bei dir spricht meines Erachtens so ziemlich alles dagegen. Auf das Kreon kannst du bei deinem (zu festen) Stuhlgang getrost verzichten.

Mach dir keine Sorgen. Und selbst wenn, das mit 10 Jahren Lebenserwartung ist völliger Unsinn. Ich habe selbst immer wieder zu viel bei Dr. Google und Co. recherchiert. Lass es! Bringt nix! Macht einen nur verrückt.
Austin_Austria
Beiträge: 5
Registriert: 19. Januar 2019, 17:52

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Austin_Austria »

Hey Richie!

Nein, das Kreon habe ich mir noch gar nicht geholt. Er meinte eine vor dem Essen. Was man hier so liest, gehört die Dosis dem Essen angepasst. Aber ich nehme es mal nicht. Noch dazu bei einer sehr fragwürdigen Diagnose.

Normal macht mein Hausarzt kaum Untersuchungen. Litt jahrelang unter einem Dauerschwankschwindel, wo er immer nur meinte es sei seelisch. Aber die Therapien brachten nix. Bis mal ein Heilpraktiker sich meinen Blutbefund ansah und da mehrere Werte nicht gepasst haben (Ferritin, Folsäure u.a.). Nachdem das aufgefüllt wurde, gehts wieder ganz ok. Deswegen ein Wunder das er gleich auf den Stuhltest gekommen ist.

Der Pankreas Elastase 1-Wert soll ja angeblich keine Anfangsstadien erfassen. Ich werde das zumindest weiter beobachten lassen.
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Marioweber41 »

Hausarzt hat scheinbar von der Bauchspeicheldrüse null Ahnung:1)bei Elastase im Stuhl über 500 von einer EPI zu sprechen UND 2)die komplett falsche Dosierung und Anwendung (NICHT 1 kapsel vor dem Essen)von Kreon ist schon fast grob fahrlässig.Außerdem ist eine Elastase Probe zu wenig (sollten immer mind 2sein) er handelt nicht nach den S1 Leitlinien.Pankreas kannste vergessen,du hast irgendetwas anderes.Mittlerer Unterbauch eher Darm.Kannst gerne den HA mit den S1 Leitlinien zur EPI und/oder chronischen Pankreatitis konfrontieren.Wenn er Eier hat,würde er zugeben,daß er (wie eigentlich alle HA) keine Ahnung über die Bauchspeicheldrüse haben.Und hier haben wir das grundlegende Problem:die Bauchspeicheldrüse scheint bei den Weißkitteln in der Ausbildung eine untergeordnete Rolle zu spielen.Leider sind die meisten Ärzte ein Typ Mensch,die glauben,allwissend zu sein.Das ist nicht der Fall und dadurch Stehlen sie den Patienten mit ihren Fehldiagnosen wertvolle Zeit (der unwissende Patient glaubt zunächst dem Arzt).Geh lieber zu einem guten Gastroenterologen und wasche dem HA ruhig den Kopf.Wetten,der ist eingeschnappt und will nix mehr mit dir zu tun haben?Alles gute!
Austin_Austria
Beiträge: 5
Registriert: 19. Januar 2019, 17:52

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Austin_Austria »

Danke für die Worte.

Kurz vor dem Stuhltest meinte er Reizdarm. Ich werde mich morgen auf einer Ambulanz anmelden, um das genau untersuchen zu lassen. Auch den Darm, eventuell mal eine Darmspiegelung.

Ich leide auch an Morbus Meulengracht, das wurde schon genetisch bestätigt mit einem Test, da mein Bilirubin lange hoch war. Und das wurde immer ignoriert, bis ich auf einen Gentest bestand.

Danke an alle nochmals, für eure Worte. Ich denke auch das es etwas anderes ist.
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Marioweber41 »

Reizdarm oh mein gott.diese diagnose bedeutet nix anderes als “ich weiß ned,was du hast,bin überfragt,aber das geb ich nicht zu.aber geh mir bitte aus den augen und komm nicht wieder”.
Auch bei morbus meulengracht wär ich vorsichtig-das ist der standardsatz der Ärzte bei erhöhtem bilirubin (direkt oder gesamt).einer meiner Ärzte ausm pankreaszentrum linz hat vor meinen augen sogar die Bedeutung gegoogelt,weil ers nicht wusste.erhöhtes direktes bilirubin kann durchaus auch für eine abflussstörung des gallen- oder pankreassaftes bedeuten.wissen halt auch viele Ärzte nicht.inwiefern dein genetischer test das beweist oder wiederlegt,kann ich nicht sagen...deinem nicknamen nach bist auch ein österreicher.ich aus wien,woher du?lgmario
Austin_Austria
Beiträge: 5
Registriert: 19. Januar 2019, 17:52

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Austin_Austria »

Hallo Mario!

Ich komme aus Linz. Lese du warst schon mal in dem Pankreaszentrum in Linz? Taugen die dort was?

Lg
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Exokrine Pankreasinsuffizienz? Bitte um Hilfe!

Beitrag von Marioweber41 »

Hallo Austin Powers aus Linz;)
Die Oberösterreicher sind die coolsten;)Ich arbeite für eine Firma aus Wilhering und die san alle echt lässig:)
Zu den beiden Pankreaszentren in Linz-war zuerst im Leber/Pankreaszentrum bei den Elisabethinnen (6 Wochen Wartezeit).Der dortige Oberarzt (Chirurg) Huber war ein richtiges A....loch,hat mich nach 5 Minuten Schildern meiner Beschwerden und meinem Zusatz,daß ich schon bei mehreren Ärzten war,in die Psychoschiene geschoben.Zudem schien er nicht komplett kompetent gewesen zu sein (“bei einem Pankreaskarzinom laufen sie gelb an..”)-stimmt nur bedingt,weil in den 30prozent,wo ein Tumor/Entzündung im Körper oder Schwanz der Bsp sitzt,wird man nucht gelb) und er war zudem ein Unsympathler.Auf mein urgieren,daß ich für eine komplette Abklärung gern stationär aufgenommen werden möchte,lachte er mich fast aus und meinte,sein Chef würde ihm den Kopf abreißen,wenn er mich stationär aufnehmen würde.Der zweite Termin war bei den barmherzigen schwestern (die sind ein zertifiziertes Pankreaszentrum (auch paar Wochen Wartezeit) und wieder hatte ich es mit einem Chirurgen zu tun (Name vergessen,war erst kurz davor mit seinem Facharzt fertig) und auch er schien mur nicht sattelfest (googelte vor meinen Augen den für die bsd wichtigen wert “bilirubin”.schickte mich nach durchsicht der (inkompletten) bildgebung auch weg mit den Worten „mein Chef gibt mir pro Patient 10minuten zeit,bei ihnen warns eh schon 20“....alles in allem ein trauerspiel und ich weiß immer noch nicht,warum man als erstansprechpartner einen Chirurg und keinen Gastroenterologen bekommt (meiner Meinung nach ein Fehler im System).
War also beides sehr enttäuschend-ging dann wochen später noch privat (100euro)zum leiter der gastro Elisabetinnen (prof schöfl) in der Hoffnung auf hilfe.doch auch dieser termin war ein desaster...erst meinte er reizdarm,dann dünndarm,zuletzt psyche...“in sachen pankreas kann ich ihnen nicht helfen“.hab also bis heute keine Diagnose (bildgebung unauffällig),bin mir aber wegen der Beschwerden zu 99pro sicher,daß es die pankreas ist.
Wenn du aber mit elastase über 500 und den schmerzen im unterbauch kommst,befürchte ich,daß du dort abblitzt.in summe schein in diesen beiden khs der parltientenansturm groß zu sein und gleichzeitig wird überall gespart...die folge ist,daß der Patient nicht die zeit und Aufmerksamkeit der Ärzte bekommt,die eigentlich notwendig wäre.in wien isses übrigens nicht besser.war dort auch schon bei einigen gastros...
Weiß also nicht genau,was ich dir raten soll.in einer gastro kh ambulanz wartest wahrscheinlich wochen auf einen termin,um dann 10min Gespräch zu bekommen.
Würd dir wahrscheinlich am ehesten raten,einen termin beim schöfl zu machen (privatordi im kh,jeden Mittwoch),Anmeldung bei seiner Sekretärin und vielleicht kann er dir ja weiterhelfen....von den Beschreibungen deiner Beschwerden isses meine Meinung nach nicht die bsd,bin aber kein Arzt,hab mich nur due letzten 2jAhre sehr damit beschäftigt.wünsch dir alles gute und freu mich auf weitere berichte.lgm
Antworten