Bitte um hilfe

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Miri1
Beiträge: 5
Registriert: 13. Februar 2019, 12:29

Bitte um hilfe

Beitrag von Miri1 »

Hallo

Ich bin neu hier.
Habe Ende des Jahres Erfahren,
dass ich eine exokrine Pankreasinsuffizienz
habe.

Kurz zum Verlauf...

Vor 14 Monaten wurde mir die Gallenblasen
in einer Not-OP entfernt. Es war schon bis
zur Leber hoch vereitert.

Seitdem habe ich nur Durchfall, Schmerzen am
Oberbauch...
Im November war ich nochmal im Krankenhaus,
Magen Darm Spiegelung... leichte chronische
Darmentzündung, axiale Hernie, Magenschleimhautentzündung.
Egal was ich mache, wenig Essen, Pankreatin
vor dem Essen,
Ich muss ständig Erbrechen. Habe in den letzten Wochen knapp 10 Kilo abgenommen.

Kann mir bitte jemand vielleicht sagen, was die
Blutwerte Aussagen.

Die Leberwerte sind alle erhöht.
Pankreaselastase unter 15.
Leukozyten 14.0


Natrium, Kalium, Calcium, Ferritin, TSH, etc -
leicht hämolytisch

Bin langsam am verzweifeln.
Dauernd Schmerzen, Müdigkeit etc

Danke
Miri
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Andi »

Hallo Miri,
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Deine Beschwerden sind ja ziemlich heftig und ich kann gut verstehen wie du leidest.
Das die Entzündung noch nicht weg bzw. abgeklungen ist sieht man an den Blutwerten, klingen diese ab oder gehen sie eher nach oben?
Das ständige erbrechen hängt bestimmt mit der Gallengeschichte zusammen, vielleicht sind diese auch entzündet.
Haferschleim mit Wasser verträgst du das?
Was die Pankreasinsuffiziens angeht, da war deine Drüse lange Zeit entzündet, wahrscheinlich durch die Verstopfung der Gallengänge, nun ist sie so stark geschädigt, das keine Verdauungsenzyme mehr produziert werden.
Bildgebende Maßnahmen wurden gemacht? CT, MRCP hoffentlich oder Endosographie?,
Ich denke mal bevor die Gallenblase entfernt wurde hattest du längere Zeit schon Beschwerden, kann das sein?
Wieviel Pankreatin nimmst du zum Essen ein?
Man könnte auch noch den Hersteller weckseln und auf Kreon umstellen, da ist die Körnung kleiner, es kommt ja vieles zusammen bei dir.
So wie es jetzt ist, kann es nicht weitergehen, bist du beim Internisten?
Wann sind die Schmerzen?
Günstig wäre die Vorstellung in einem Pankreaszentrum, zwecks Abklärung der Drüse, die ist vielleicht auch entzündet
Was man immer machen kann zu Linderung, feucht/warme Umschläge auf dem Bauch, viel Tee trinken, Bananen sind gut verträglich.
Der Durchfall muss auf jeden Fall weg, sonst nimmst du noch mehr ab

Gute Besserung

Liebe Grüße Andi
Miri1
Beiträge: 5
Registriert: 13. Februar 2019, 12:29

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Miri1 »

Hi Andy,

Danke für deine Antwort.

Schmerzen bin ich leider schon seit vielen
Jahren gewöhnt. Kommt aber eher durch
meine kaputte Wirbelsäule.
Bin mit 37 Rentnerin. Hab 20 OP's
hinter mir und noch weitere vor mir.

Dann kamen die extremen Schmerzen im
Bereich der Leber. Damals in der Notaufnahme
wurde mir gesagt, dass es von der letzten
Op kommt (war da gerade 6 Wochen her) .
Ich sollte mir keine Sorgen machen, tja und
6 Tage später kämpfte ich um mein Leben.
Not-op, Gallenblase entfernt. Es war alles
vereitert und zu allem Übel, platze die
vereiterte Gallenblase bei dem Eingriff.

Anfang letzten Jahres beginnendes
Leber-Nieren Versagen.

Im Oktober waren die Leberwerte so extrem
hoch, das der Verdacht auf Leberkrebs war.
Dann sämtliche Untersuchungen, aber es
wurde immer nur abgewiegelt. Dann Blut
erbrochen und auch ausgeschieden.

Ich kann nichts mehr wirklich Essen, auch
kein Haferschleim mit Wasser. Ich vertrage
nichts. Vor jeder Mahlzeit soll ich 2x20000
Pankreatin nehmen.

Wenn ich jetzt aber schreibe was ich
noch einnehmen muss:

Morphium
Novaminsulfon
Lyrics
Duloxetin
Pantropazol

Hab nächste Woche bei dem Gastro-Arzt einen
Termin und ich hab mich im Krankenhaus
vorgestellt und warte auf eine Aufnahme.

Meine Blutwerte waren schon mal besser,
doch im letzen Jahr sind sie eigentlich nur
schlecht.

Fühle mich wie ein Versuchstier...

Ein normales Leben führen geht nicht.

Ich trinke viel Tee und Esse kaum was.

Liebe Grüße Miri
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Andi »

:hallo:
Tut mir leid.
Kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst, ist alles nichts halbes und ganzes.
Du wurdest falsch behandelt und hast jetzt die Folgen zu tragen.
Pankreatin nicht vor dem Essen nehmen, da wirkt es nicht, immer zum Essen nehmen, aufgeteilt über die Mahlzeit, die Menge ist abhängig vom Fettgehalt der Mahlzeit, im Forum hier findest du dazu Hinweise wie es richtig ist.
Wer hat den Blödsinn so gesagt?
Bei deinem schlechten Elastase Wert wäre meiner Meinung nach ungefähr die doppelte Dosis nötig, denke deswegen hast du auch den Durchfall.
Möchtest du nicht lieber in ein Pankreaszentrum?, habe das Gefühl du wirst im Moment schlecht betreut.

Lg Andi
Miri1
Beiträge: 5
Registriert: 13. Februar 2019, 12:29

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Miri1 »

:hallo:

Ok....

Direkt vor dem Essen also nicht. ( Hatte
das KH gesagt)
Das alles nicht so korrekt abläuft, dachte ich
mir schon. Daher bin ich froh, dass ich
das Forum hier gefunden habe.

Hoffe das ich bald einen Termin zur Aufnahme
bekomme,denn lange schaffe ich das so nicht
mehr.

Werde es mal mit der doppelten Menge
versuchen.



Ich danke Dir :zw:
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Andi »

Na, gern, frag mich ruhig, alles weis ich auch nicht, lebe schon 25 Jahre mit Insuffizienz, habe da auch vieles erlebt und kämpfe an der Gesundheitsfront.
Ich habe den Eindruck, man lässt dich etwas hängen, probiert etwas rum, das hältst du wirklich nicht mehr lange aus.
Hattest du schon mal eine Endosonographie?, und ein MRCP?
Das morvium gibt es bestimmt für die Rückenschmerzen, oder?
:daumenh:
Miri1
Beiträge: 5
Registriert: 13. Februar 2019, 12:29

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Miri1 »

Etwas hängen lassen- ähm
= ich würd mal sagen JA.

Ich schau mal, wie es in den nächsten Tagen
wird.

Und ja, das Morphium muss ich leider wegen
meinem Rücken nehmen. Leider muss ich
das wegen Pfusch bei 2 OP's nehmen. :evil:


Stell mir mal wieder die Frage, wo das noch
hinführt. Aber ich schon seit längerem in
psychologischer Behandlung und ich hoffe
das ich das einiegermaßen Verarbeite.
Mir wurde schon soviel an Lebensqualität
genommen und nun kommt da noch mehr
auf mich zu.

Endosonographie sollte gemacht werden,
aber wurde kurzerhand abgesagt.

Magnetresonanzuntersuchungen kann ich nicht
machen lassen. Zuviel Metall in der
Wirbelsäule.


Wie kommst Du so klar?
Wie lange hat es bei dir gedauert bis
Du eingestellt warst und wusstest was du Essen
kannst?

Grüße Miri :denk:
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Andi »

Es ist alles nicht so einfach wegzustecken, man verliert immer mehr, oft kann man sich nicht wehren und ist ausgeliefert.
Mir wurde nach 5 Jahren Beschwerden 1999 ein Stein mit ERCP entfernt, diesen hatte man ganz plötzlich entdeckt nach dieser langen Zeit.
Mittlerweile habe ich eine chron. Pankreatitis entwickelt, nehme Opiate gegen die Schmerzen,
Ich nehme kreon 25 000 Einheiten, ca. 14 Stück am Tag, mein Elastasewert liegt in der Nähe von deinem Wert.
Ich hatte so ca. 5 Ernährungsberatungen, habe mir das beste mitgenommenen, manche haben auch Mist erzählt 🙈man muss viel probieren, trotzdem schießt man manchmal daneben und irgendetwas passt nicht, hat man das Dir noch nicht verordnet?
Gut das du in psychologischer Behandlung bist, allein schafft man das meist nicht, dazu kommt das ganze soziale, man wird einsamer, wenn man krank ist.
Können die Medizinmänner Dir sagen, wo der Druck im Bauch her kommt?, den habe ich auch.
Aus welcher Gegend kommst du?
Miri1
Beiträge: 5
Registriert: 13. Februar 2019, 12:29

Re: Bitte um hilfe

Beitrag von Miri1 »

:zw:

Ausgeliefert ist ein guter Begriff...

Wo der Druck im Bauch herkommt? Gute Frage,
keine Ahnung. ...

Ernährungsberatung?! Nööö, bislang nicht :shock:

Es ist echt viel was sich bei mir verändert hat
und es wird noch mehr befürchte ich.

Eigentlich könnte ich schreiend weglaufen,
aber das kann ich meiner Familie nicht
antun (Mann und 2 Kinder)
Was die Zukunft bringen wird-keine Ahnung.

Ein geregeltes Leben ist nicht mehr möglich,
planen geht gar nicht.


Achja, komme aus 50 km unterhalb von
Hannover.
:zw:
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