Chronische Pankreatitis - dankbar um eure Erfahungen

[Nina1961]

Hallo zusammen,

zuerst möchte ich euch allen herzlich danken. Nur dank diesem Forum verstehe ich meine Krankheit nun etwas besser, bin aber immer noch unsicher. Ich bin 58 Jahre alt und habe sicher schon seit 20 Jahren immer wieder Phasen von Durchfall. Sehr fettige Nahrung habe ich auch nicht vertragen, als ich noch viel jünger war. Im November letzten Jahres hatte ich wieder einmal eine besonders akute Phase und ging zum Arzt. Die chronische Pankreatitis wurde bei mir aufgrund des viel zu niedrigen Elastasewertes diagnostiziert sowie aufgrund der CT, welche einen erweitern Pankreasausgang zeigte. Ansonsten war aber alles intakt, und es waren keine Vernarbungen sichtbar. Ich habe nie viel Alkohl getrunken, jedoch geraucht. Alkohol trinke ich keinen mehr, und das Rauchen habe ich schon reduziert und werde ganz damit aufhören. Zum Glück habe ich auch keine ausgeprägten Schmerzen. Ich nehme nun Kreon, habe aber leider immer noch problematischen Stuhlgang, ich glaube Fettstuhl. Zudem wage ich es zur Zeit überhaupt nicht, auswärts zu essen oder an Festen teilzunehmen. Gerne würde ich mich mit euch über Erfahrungen mit dieser Krankheit austauschen. Es geht mir vor allem darum, das Beste aus dieser Situation zu machen.

Danke und Gruss
Nina

[DOKASCH]

Hallo Nina, du fragst nach Erfahrungen, mit Kreon habe ich keine brauche ich nicht nehmen. Mit Durchfall wenn ich wo fremd essen war hatte ich oft Probleme früher schon, entweder war ich geich nach dem essen einmal war aber auch schon gefühlt den ganzen Abend auf der Toilette. Mein Mann sagte schonmal warum ich überhaupt esse könnte es doch gleich im Klo entsorgen.Am besten ging immer leichte Kost z.B. gegrillter Fisch ohne Soße und Reis. Kein Nachtisch ,kein Salat nur Wasser oder mal ein Bitter lemmon. Bei Festen wenn es Büffet gibt findet man meißtens etwas was man essen kann. Es ist zwar manchmal schade wenn man den anderen zusehen muß und man erntet manchmal auch etwas Unverständnis aber es geht um meinen Körper. Wir waren vor kurzem auch bei uns in einer Besenwirtschaft und ich suche mir dan halt eine kleine Portion von etwas aus. Ich versuche am Leben teilzuhaben aber ich glaube wenn mein Mann mich nicht " gezwungen " zu einem Familienurlaub auf der Insel Rab mit Gegenschwieger ,Tochter und Familie teilzunehmen hätte ich die Angst nicht verloren vor dem Essen. Alles war harmonisch und ein Bekannter versicherte mir auch gute ärztliche Behandlung im Notfall dort. Das war zwei Monate nach einer schweren Pankreatitis. Alle waren sehr besorgt aber den frischen gegrillten Fisch und Reis habe ich immer gut vertragen. Ein paarmal habe ich mir auch mal eine Kugel Eis gestattet. Wenn ihr selber ausgeht kannst ja du entscheiden wo ihr hingeht. Und wie gesagt bei Festen findet man meißtens etwas, versuche es dir gut gehen zulassen. In der Zwischenzeit reicht mir auch eine kleine Handtasche weil ich nicht mehr den ganzen Medikamentenschrank mitnehme. Aber ich gebe zu, daß ich wenn ich wo unbekannt bin zuerst die Toiletten aufsuche und mir anschaue wieviel gibt es usw, wenn das zu meiner Befriedigung ausfällt kann ich den Tag oder Abend dort genießen.
Alles Liebe Dorothea

[cyc90]

Hallo zusammen,

zuerst möchte ich euch allen herzlich danken. Nur dank diesem Forum verstehe ich meine Krankheit nun etwas besser, bin aber immer noch unsicher. Ich bin 58 Jahre alt und habe sicher schon seit 20 Jahren immer wieder Phasen von Durchfall. Sehr fettige Nahrung habe ich auch nicht vertragen, als ich noch viel jünger war. Im November letzten Jahres hatte ich wieder einmal eine besonders akute Phase und ging zum Arzt. Die chronische Pankreatitis wurde bei mir aufgrund des viel zu niedrigen Elastasewertes diagnostiziert sowie aufgrund der CT, welche einen erweitern Pankreasausgang zeigte. Ansonsten war aber alles intakt, und es waren keine Vernarbungen sichtbar. Ich habe nie viel Alkohl getrunken, jedoch geraucht. Alkohol trinke ich keinen mehr, und das Rauchen habe ich schon reduziert und werde ganz damit aufhören. Zum Glück habe ich auch keine ausgeprägten Schmerzen. Ich nehme nun Kreon, habe aber leider immer noch problematischen Stuhlgang, ich glaube Fettstuhl. Zudem wage ich es zur Zeit überhaupt nicht, auswärts zu essen oder an Festen teilzunehmen. Gerne würde ich mich mit euch über Erfahrungen mit dieser Krankheit austauschen. Es geht mir vor allem darum, das Beste aus dieser Situation zu machen.

Danke und Gruss
Nina

Hallo Nina,

wie niedrig war denn deine Elastase und wie häufig wurde sie gemessen? Hattest du denn mal einen akuten Schub oder starke Oberbauchschmerzen oder hast du Dauerschmerzen im Oberbauch? Hattest du erhöhte Lipase und Amylase im Blut? Wurde gleich das CT durchgeführt oder wurde zuerst schon etwas Auffälliges im Ultraschall entdeckt? Und wieviel Kreon nimmst du denn zu deinen Mahlzeiten ein?

Viele Grüsse

[Nina1961]

Hallo Dorothea, hallo cyc90,

danke für eure Antworten. Es tut mir gut zu wissen, dass ich nicht allein bin. Ich hatte nie starke Schmerzen, habe auch nie abgenommen. Der Amalyse Wert ist ok, ebenso sämtliche Vitamine, z.B. Vitamin D, etc. Die Elastase wurde 2x gemessen, die Werte kenne ich nicht. Der Arzt hat dann nur gesagt, dass der Wert sehr tief sein, meine BSD sei kaputt. CT und MRT zeigten jedoch ausser einem vergrössterten Ausgang keinerlei Befund. Der Arzt hat mir ansonsten nicht viel gesagt, nur, dass ich mit jeder Mahzeit 1x 25000 Krein einnehmen soll. Mit Kreon bin ich noch sehr unsicher, ich habe mehr genommen als vom Arzt angegeben, hatte aber trotzdem Probleme und obwohl ich mich fettarm ernähre. Gestern habe ichh deutlich überdosiert und hatte heute normale Verdauung. Ich weiss aber nicht, ob das Zufall ist. Wie geht es euch so im normalen Alltag? Ich bin voll berufstätig, so dass das Ganze für mich schon sehr lästig ist. Wie lange lebt ihr schon mit dieser Krankheit?

Liebe Grüsse
Nina

[cyc90]

Hallo,

also ich habe vermutlich nichts mit der Bauchspeicheldrüse. Du sagst mit deiner Amylase ist alles ok, wie ist es mit der Lipase? Meinst du einen vergrösserten Ausgang oder einen vergrösserten Pankreasgang. Hat er nicht noch einen Ultraschall gemacht? Das nur der Ausgang erweitert ist erscheint mir neu. Was ist denn für dich eine normale Verdauung? Hast du sonst ständig Durchfälle oder wie kann ich mir das vorstellen?

Grüsse

[Boxerfreund]

Hallo Nina!
Das ist garantiert kein Zufall gewesen. Wenn die Elastase wirklich so niedrig liegt (besorge dir auf jeden Fall die genauen Werte!) dann ist einmal 25.000 Einheiten auf jeden Fall zu wenig! Wichtig ist auch die Enzyme zur Mahlzeit einzunehmen. Nicht davor und nicht danach. Du solltest auch die Einnahme an den Fettgehalt der Mahlzeit anpassen. Also einmal zu jeder Mahlzeit ist Quatsch! Im Beipackzettel steht sicher genaueres zur Dosierung, aber das sind nur grobe Richtwerte. Wenn du jetzt erstmal weiter hoch dosiert einnimmt und der Stuhl bleibt okay, dann heisst das das die Enzyme helfen. Du kannst dann eventuell langsam wieder runterdosieren und gucken was du tatsächlich benötigst. Den ungefähren Fettgehalt deiner Mahlzeiten musst du lernen abzuschätzen um auf der sicheren Seite zu bleiben.
Gruß Anke

[Nina1961]

Hallo cyc, Lipase war normal, Elastase wurde zwei Mal gemessen, beide Male deutlich zu niedrig. Beim Ultraschall hat der Arzt gesehen, dass der Pankreas Ausgang erweitert ist, danach ging's zur Magnetresonanz Untersuchung (MRI), welche eine genaue Bildgebung erlaubt. Danach hat mir der Arzt gesagt, dass die BSD selber normal aussehe, dh. keine Vernarbungen/Verkalkungen, dass jedoch der Ausgang erweitert sei. Zudem habe ich Gallensteine, diese müssten jedoch nicht entfernt werden, weil sie keine Probleme machen würden. Meine Diagnose chronische Pankreatitis, d.h. exokrine Insuffizienz wurde aufgrund des Elastasewertes und erw. Ausgang erstellt. Ich hatte in den letzten 15 Jahren immer wieder mit wochenlang andauernden Durchfällen zu kämpfen, wobei ich auch immer wieder monatelang Ruhe hatte. Seit ich die Diagnose habe (Dezember 2018) habe ich manchmal ein paar Tage Ruhe, dann wieder dauernden Stuhldrang, so dass ich mich kaum noch irgendwo hin wage. Zudem habe ich auch starke Angst, wie es weiter geht. Mein Arzt sagt, ich können ganz normal weiter leben. Wie geht es dir?

[Nina1961]

Hallo Nina!
Das ist garantiert kein Zufall gewesen. Wenn die Elastase wirklich so niedrig liegt (besorge dir auf jeden Fall die genauen Werte!) dann ist einmal 25.000 Einheiten auf jeden Fall zu wenig! Wichtig ist auch die Enzyme zur Mahlzeit einzunehmen. Nicht davor und nicht danach. Du solltest auch die Einnahme an den Fettgehalt der Mahlzeit anpassen. Also einmal zu jeder Mahlzeit ist Quatsch! Im Beipackzettel steht sicher genaueres zur Dosierung, aber das sind nur grobe Richtwerte. Wenn du jetzt erstmal weiter hoch dosiert einnimmt und der Stuhl bleibt okay, dann heisst das das die Enzyme helfen. Du kannst dann eventuell langsam wieder runterdosieren und gucken was du tatsächlich benötigst. Den ungefähren Fettgehalt deiner Mahlzeiten musst du lernen abzuschätzen um auf der sicheren Seite zu bleiben.
Gruß Anke

Liebe Anke, danke so sehr für deine netten Zeilen, die richtig aufbauend auf mich wirken, Hast du auch chronische Pankreatits, und wie lebst du dein Alltagsleben? Ich hoffe, dir damit nicht zu persönliche Fragen zu stellen. Ich bin zur Zeit nur so unsicher, wie es weiter gehen soll, wie ich damit im Alltag klarkommen kann und frage mich, ob ich jemals wieder in Urlaub fahren kann mit dieser Krankheit.

[cyc90]

Hallo,

also mir geht es bis auf die Stuhlgänge eigentlich prima. Ist dir denn übel oder musst du dich erbrechen? Weil du meintest fettiges verträgst du nicht so. Wie oft hast du denn am Tag Stuhlgang, weil du dauerhaft Stuhldrang hast. Ich denke, dass du mit der richtigen Dosiseinstellung keine Probleme mehr mit dem Stuhlgang hast. Hast du denn ohne Kreon keinen geformten Stuhlgang mehr und mit Kreon mit. Dann spricht das schon für eine richtige Insuffizienz. Wie gesagt zu hoch dosieren geht nicht, also lieber mehr Kapseln als zu wenige.

Grüsse

[Nina1961]

Hallo cyc, danke für deine Antwort. Ja, ich werde von nun an Kreon sehr grosszügig dosieren und hoffe, dass es mir dann besser geht. Erbrechen musste ich mich nie, ich hatte nach dem Genuss von fettigen Speisen immer eher ein starkes, unangenehmes Völlegefühl im Oberbauch. Ja, der Stuhlgang, eine unangenehme Sache. Es ist einfach so, dass ich 4 bis 5 Mal am Tag sehr weichen Stuhlgang habe. Sobald ich z.B. im Zug sitze oder in Sitzungen habe ich das Gefühl, unbedingt aufs Klo zu müssen, was dann auch der Fall ist. Vor solchen Situationen habe ich mittlerweile schon richtig Angst. Meine Frage: gibt es auch eine BSD Insuffizienz ohne vorherige akute oder chronische Entzündung. Ich weiss nicht, wie wichtig das ist, doch vielleicht kennt jemand eine Antwort.