Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

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Tanya
Beiträge: 4
Registriert: 21. März 2019, 00:47

Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von Tanya »

Hallo,

ich habe eine lange Leidensgeschichte hinter mir und versuche, diese so klurz und übersichtlich wie möglich darzustellen. Nach allen Meinungen/Recherchen bleibe ich immer wieder bei einer exokrinen Pankreasinsuffizienz - in meinem Fall durch chronische Entzündung.
Die ersten Ärzte, die ich damit besucht habe, verneinen dies aus m.E. fadenscheinigen Gründen 1) ich bin zu jung dafür, 35 Jahre 2) ich bin nicht dünn genug, 3) ich bin kein Alkoholiker

Kurzüberblick, was los ist: Ich habe schon länger ein Problem mit fettigem Essen. Seit November letzten JAhren hat sich dies auf eiweißhaltiges Essen ausgedehnt. Das ist sogar noch schlimmer. Ich kann derzeit keinen Krümel Fleisch/Ei/Fisch/Hülsenfrüchte essen. Esse ich nur wenig mageres Fleisch (egal welches Tier), kommt es im Verlauf von 3 bis 5 Stunden zu massiven Beschwerden mit Blähungen, Bauchkrämpfen im Magen-Darm-Bereich, Herzrasen, Muskelkrämpfen, absolute Schwäche. Das Ganze dauert 3 bis 7 Tage, man ist völlig durch, kann nicht mehr aus dem Bett, an schlimmen Tagen auch Erbrechen, kein Fieber. Wenn es zu diesen Anfällen kam, war mein Stuhl spätestens 2 Tage später von weißen Fäden und Schleimnestern durchzogen. Was ich bisher kannte war eher gelblicher Schleim, den ich eher mit Fett in Verbindung brachte.

1) Stuhlprobe im Januar mit Werten für Eiweiß und Fett am Ende der Skala: Fett 8,4 (Grenzwert 4,6); Eiweiß 1,7 (bei Grenzwert 1,0, Skala geht aber maximal bis 2)
Die Probe habe ich in einem solchen Anfall entnommen und den ganzen Schleim mit dazugetan.

2) Darmflora: Der Darm ist "überwuchert" mit E.coli. Bifido- oder Laktobazillen im nicht mehr nachweisbaren Bereich.

2) Ich kenne die Erkrankung schon länger (nur nicht mit Eiweiß). Die kommt in Schüben, die Wochen oder Monate anhalten können, in dieser Zeit ist man extrem essensempfindlich. Das Einzige, was ich je plausibel dazu gefunden habe, wäre eine chronische Pankreatitis, die sich immer wieder meldet.

3) Ich kann absolut keinen Alkohol trinken. Es passiert unterm Strich dasselbe wie mit dem Essen, nur noch schlimmer. Vor 5 Jahren habe ich nur noch bei einer Feuier am Sekt genippt, seit 3 Jahren geht nicht mal mehr das. Davor habe ich regelmäßig Wein getrunken, aber kein Alkoholiker. Bis ich immer mehr merkte, wie viel schlechter es mir davon ging. Nachdem ich dann totale Abstinenz hielt, hatte ich eine deutliche Besserung und 2 beschwerdearme Jahre. Das, was ich heute erlebte, kannte ich früher nur unter ALkohol und unter Belastungssituationen (wenig Schlaf).

4) Die Pankreas-Elastase war vor 6 Monaten leicht erniedrigt (170 Wert), das nahm aber keiner ernst. Mir ging es zu dem Zeitpunkt schlecht, aber nicht so schlecht wie heute.

5) Und nun das Merkwürdige: Die heutigen Elastase-Werte sind normal (um 300). Selbst bei der gleichen Untersuchung, bei der Fettstuhl und Eiweiß nachgewiesen wurde.

6) Ich kann mich im Grunde nur noch von Kohlehydraten ernähren. Stärke-Werte im Befund normal, und so empfinde ich es uch beim Essen. Nur bin ich leider aufgrund einiger Nahrungsmittelallergien da auch eingeschränkt. Diese Allergien sind der Grund für einen ersten sehr späten Arztbesuch, weil man erst nur am Therapieren war, und die Allergien wegkriegen wollte.

Nach einer gesamten Leidenszeit von mindestens 10 Jahren (damals noch mit seltenen akuten Anfällen) und der massiven Einschränkung von heute, möhte ich nicht mehr "herumprobieren", wie es die meisten Ärzte machen, sondern verd... nochmal wissen, was da los ist. Seit Monaten helfen mir 2 Freunde beim Einkaufen und im Haushalt, weil das streckenweise gar nicht mehr geht wegen Schmerzen/Einschränkungen.

Meine Fragen an diejenigen, die Erfahrung mit nachgewiesener exokriner Pankreasinsuffizienz haben:

1. Wie "sicher" ist der Stuhl-Elastase-Wert? Kann ein bestimmtes Labor da Mist bauen oder braucht man gleich 10 Proben, um sicherzugehen?

2. Wie sicher schließt der Elastase-Wert eine Pankreasinsuffizienz aus? Gibt es Möglichkeiten, bei denen nur einzelne Enzyme (z.B: Proteasen, Lipasen) ausfallen, die Elastase aber noch geht?

3. In der Fachliteratur fand ich einen Hinweis auf einen Sekretin-Pankreozymin-Test und einen Lundh-Test, die mehr als 1 Enzym testen. Aber ich konnte nicht eine Klinik finden, die so etwas anbietet - könnt ihr mir da jemanden nennen (ganz Deutschland)?
Ich bin nicht der Typ, der auf ständige Tests steht, aber die Ärzte bieten mir die gefühlte 100. Magen- und Darmspiegelung an (das ist das ok in deren Augen), wo nie was bei rauskommt, und ich möchte mit so wenig Tests wie möglich eine endgültige Antwort bekommen.

4. Was könnte dafür verantwortlich ein, wenn Eiweiß und Fett nicht verdaut werden, wenn es NICHT die Bauchspeicheldrüse ist? Mein Wissen endet dabei, dass Leber nur bei Fett isoliert ein Thema wöäre und Magen nur bei Eiweiß isoliert.
Bei Darmspiegelungen wurde nie ein Hinweis auf Morbus Crohn etc gefunden.

Ich hoffe auf wertvolle Tipps, denn ich kann damit kaum noch den Alltag bewältigen. Und ich möchte irgendwann mal wieder etwas ganz Normales essen.
thphilipp
Beiträge: 1444
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von thphilipp »

Guten Tag,

wie kommst Du denn auf eine chronische Entzündung? Wurde das bereits durch ein Pankreaszentrum, bzw. durch bildgebene Verfahren wie MRT/MRCP und Endosono bestätigt, oder ist das eine Diagnose eines Arztes aufgrund der niedrigen Stuhlelastase?
Tanya
Beiträge: 4
Registriert: 21. März 2019, 00:47

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von Tanya »

Die Diagnose eines Arztes aufgrund der niedrigen Stuhl-Elastase und der Vorgeschichte. Dass das in leichter Form immer da ist und in Schüben schlimmer wird. Und dass es während der Schübe immer wieder zu Entzündungswerten im Blut kommt, die außerhalb des Schubes normal bis leicht erhöht sind.

Eine Endosono wurde ja nie gemacht, wäre ja zuz schön, wenn es mal jemand machen würde. Gerade die Spezialisten suche ich ja. Ich war ein einem Pankreaszentrum, die wollten wegen der Elastase-Werte zwischendurch nichts machen. Deshalb suche ich ja übers Forum ein entsprechendes Zentrum, wo wirklich gründlich gearbeitet wird.
thphilipp
Beiträge: 1444
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von thphilipp »

Dann nimm Bochum oder Heidelberg. Die haben schon Ahnung.
Tanya
Beiträge: 4
Registriert: 21. März 2019, 00:47

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von Tanya »

Kann man da einfach so einen Termin machen?

Oder muss das über den Hausarzt gehen?

In einer so genannten Pankreassprechstunde war ich, da hieß es nur "das ist es nicht, weil es selten ist", eine Untersuchung, die über einen normalen Ultraschall hinausging, bekam ich nicht.

Noch eine Info, da ich es hier im Forum gelesen hatte: Vitamin D und Zink (wohl beide fettlöslich) sind seit 5 Jahren im kaum mehr messbaren Bereich.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von wasistes »

Wurde mal der Dünndarm angeschaut?
Klingt für mich eher nach einer Darmgeschichte, insbesondere die Schleimabsonderungen.
Elastase kann durch zahlreiche Organsysteme mit beeinträchtigt sein, u.A. auch dem oberen Dünndarm.
Was hast du schon alles probiert wegen Darmflora Regeneration und Aufbau?
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Tanya
Beiträge: 4
Registriert: 21. März 2019, 00:47

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von Tanya »

Ja, ich vertrage überhaupt keine Probiotika, habe etwa 10 ausprobiert. Einige Stunden nach der ersten Einnahme kommt es zu solch verstärkten Beschwerden (Blähungen, Krämpfe, Allergische Reaktionen), dass es einfach nicht mehr geht. Einmal habe ich das Ganze für 14 Tage durchgehalten und bekam dann selbst nach Absetzen noch einen Akutschub.

Die Darmflora ist total kaputt, nachweislich: Keine guten Bakterien, dafür Überwucherung mit E.coli. Auch Glucose-Atemtest postiiv.

Nur was soll man machen, wenn alles, was da helfen soll, schädlich wirkt? Ich bin ja leider auch auf Kohlenhydrate zum Essen angewiesen, weil Eiweißreiches und Fettreiches geht gar nicht! Normalerweise würde ich Reisu nd mageres Fleisch essen, aber das ist vorbei.

Diese Dünndarm Kapsel habe ich bisher noch nicht genommen - was genau würde das bringen?
rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von rato »

Zinkaufnahme ist unabhängig vom Fettstoffwechsel.
Liegt wohl hauptsächlich am flüssigen Stuhlgang und der Dünndarmfehlbesiedlung, dass Zink zu wenig ist.

Bei Problemen mit Fettstoffwechsel eher auf Vitamin A, D, K und E achten.

Da eine Dünndarmfehlbesiedlung festgestellt wurde wäre es doch angebracht sich lieber darauf zu konzentrieren.
Meistens wird Rifaximin da eingesetzt und es wirkt nur im Darm.

Erst danach, wenn erfolgreich gegen die Dünndarmfehlbesiedlung vorgegangen wurde und man dennoch danach Beschwerden hat würde ich mich auf Pankreas konzentrieren und auf weitergehende Untersuchungen wie Endosonographie fokussieren.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von wasistes »

Festzustellen ob du z.B. Morbus Crohn hast, Whipple Keim usw.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
ThommyH
Beiträge: 30
Registriert: 2. Juni 2016, 17:02

Re: Chronische Pankreatitis - Spezialisten und spezielle Tests?

Beitrag von ThommyH »

Du schreibst doch selbst :

Darmflora: Der Darm ist "überwuchert"... Klingt gerade wegen des Schleim eher nach einem Darm Problem
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