Noch nie so verzweifelt gewesen.. Pankreatitis, EP

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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neso22
Beiträge: 23
Registriert: 20. Dezember 2018, 16:04

Noch nie so verzweifelt gewesen.. Pankreatitis, EP

Beitrag von neso22 »

Hallo zusammen,

dieser Beitrag wird wohl etwas länger, ich hoffe dennoch, dass sich jemand durchquält.
Ich hatte mich Ende letzten Jahres schon einmal hier gemeldet und berichtet, dass bei mir eine EP und eine leichte Pankreatitis (MRCP, Schluckultraschall unauffällig/ Biopsie auffällig) festgestellt wurden. Damals wurde ich mit Pantozol 80mg (da Gastritis) und Kreon entlassen.
Ich nahm also beides (Kreon bei etwa 150000 Einheiten pro Tag) ein. Ich konnte zwar wieder einigermaßen essen und nahm auch zwei Kilo zu, aber wirklich gut ging es mir nicht.
Nach diesen zwei Monaten begann ich, das Pantozol zu reduzieren. Auf einmal stellte sich eine unglaubliche Übelkeit ein. Ich dachte natürlich sofort daran, dass es an der Reduzierung des Pantos liegen müsse. Aber auch eine erneute Erhöhung brachte keine Besserung der Übelkeit. Im Endeffekt wurde die Übelkeit immer schlimmer und ging dann so weit, dass ich 3-4 Tage nicht mehr als 1-2 Toasts essen konnte. Meine Eltern bekamen Panik und brachten mich ins Krankenhaus. Dort wurden dann nochmal einige Tests durchgeführt (die alle negativ waren). Bei einem dieser Tests musste ich das Kreon für mehrere Tage absetzen. Auf einmal wurde die Übelkeit schlagartig besser.
Wieder entlassen und zuhause schlugen auch weitere Kreon-Einnahme-Versuche und auch die Einnahme von Nortase fehl. Jedes mal reagierte ich mit Übelkeit und Durchfall. Ich habe das Mittel immer während der Mahlzeiten eingenommen. Auch Einnahmen nach oder vor der Mahlzeit brachten keine Besserung.
Mir blieb also nichts anderes übrig, als das Kreon abzusetzen.
Das Problem ist jetzt nur, dass ich nicht mehr essen kann. Bzw nicht genug essen kann (1000-1500kcal am Tag)
Wenn ich esse, merke ich nach einer halben Stunde, dass mein Oberbauch dick und hart wird. ich habe das Gefühl, dass die speisen dort extrem lange verweilen. Kann dann auch für mehrere Stunden nicht mehr essen. Gleichzeitig habe ich stinkende Blähungen und Durchfall.

Meine EP wurde mit einem 13C-Atemtest diagnostiziert. Außerdem wurden in den vergangenen 12 Monaten 6 Stuhlproblem zum Test auf Elastase genommen. Die werte lagen immer bei 15-60.
Mein Gastro sagt, dass das alles keinen Sinn ergibt. Er sagt, dass die ENtzündung der Drüse eigentlich nicht weit genug fortgeschritten ist, um eine EP auszulösen. Er sagt aber auch, dass ich die Enzyme bei meiner Elastase eigentlich vertragen müsse.
Ich bin wirklich verzeifelt. Ich habe diese Diagnose nach einen 2 Jahre langen Leidensweg bekommen. 2 Jahre konnte ich nicht an meinem Leben teilnehmen und jetzt geht es noch immer nicht. Mir geht es auf Grund der ganzen Situation auch psychisch total schlecht.

Mein Gedankengang ist der, dass ich glaube, früher oder später aufgrund von Untergewicht ins Krankenhaus zu müssen. Untergewichtig bin ich schon, aber eben noch nicht am kritischen punkt. 63 auf 182
Ich frage mich, ob die Ärzte mich einfach sterben lassen dürfen, wenn ich quasi am "verhungern bin" oder ob sie mich künstlich ernähren müssen.


Noch eine Ergänzung: Ich habe vor 3 Jahren schon einmal einen Test der Elastase durchführen lassen. Damals war alles i.O., meine Werte lagen bei 500. Das einzige, was in dieser Zeit passiert ist, was die EP hätte auslösen können, ist folgendes. Ich habe zu der Zeit ein Antidepressia eingenommen (Escitalopram) und bekan dann von meiner Hausärztin, die wusste, dass ich dieses Medikament einnehme, noch Esomeprazol verschrieben. Kurz darauf hatte ich massiv erhöhte Leberwerte, die sich nach absetzen aber wieder regulierten. Vor kurzem habe ich gelesen, dass diese beiden Medikamente eine Wechselwirkung haben. Und zwar hemmt das Esomeprazol den Abbau des Escitaloprams und verstärkt die Nebenwirkungen. In den Nebenwirkungen von Escitalopram steht "Bauchspeicheldrüsenentzündung" unter den seltenen Nebenwirkungen. Das ist das einzige, was als Ursache in Frage käme. Alle anderen Ursachen, wie Vererbung etc wurden ausgeschlossen.
Also habe ich warhscheinlich dem Unwissen meiner Hausärztin diese Krankheit zu verdanken..

Viele Grüße,
Marvin
Andi
Beiträge: 860
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Noch nie so verzweifelt gewesen.. Pankreatitis, EP

Beitrag von Andi »

:hallo: Marvin,
Am besten du stellst dich im Pankreaszentrum vor und man macht nochmal eine ordentliche Diagnostik, der niedrige Elastasewert zeigt darauf hin, das die Drüse geschädigt ist, ein weiteren Gewichtsverlust wäre nicht gut, es kommt dann auch zu Mangelerscheinungen, der Durchfall ist Mist, da sollte man sich bemühen. Ohne Enzyme wird der Durchfall nicht aufzuhalten sein
Der Druck im Bauch könnte eine Störung im verdauungsprozess, Steine im Gallengang usw. sein, es geht dann wie nicht weiter im Nahrungstransport, ist alles sehr komplex, man hat das Gefühl es liegt wie ein Stein im Bauch.
Vielleicht kannst du etwas mehr Kalorien zulegen mit reifer Banane oder Haferschleim mit Wasser, das solltest du eigentlich vertragen.
Ich weis aus eigener Erfahrung wie belastend es ist über längere Zeit mit diesen Beschwerden, es hängt meist viel dran, psychologische Unterstützung wäre gut und natürlich Schmerzmittel, bist du damit versorgt vom Arzt?

Gute Besserung

Lg Andi
neso22
Beiträge: 23
Registriert: 20. Dezember 2018, 16:04

Re: Noch nie so verzweifelt gewesen.. Pankreatitis, EP

Beitrag von neso22 »

Andi hat geschrieben: 23. April 2019, 21:20 :hallo: Marvin,
Am besten du stellst dich im Pankreaszentrum vor und man macht nochmal eine ordentliche Diagnostik, der niedrige Elastasewert zeigt darauf hin, das die Drüse geschädigt ist, ein weiteren Gewichtsverlust wäre nicht gut, es kommt dann auch zu Mangelerscheinungen, der Durchfall ist Mist, da sollte man sich bemühen. Ohne Enzyme wird der Durchfall nicht aufzuhalten sein
Der Druck im Bauch könnte eine Störung im verdauungsprozess, Steine im Gallengang usw. sein, es geht dann wie nicht weiter im Nahrungstransport, ist alles sehr komplex, man hat das Gefühl es liegt wie ein Stein im Bauch.
Vielleicht kannst du etwas mehr Kalorien zulegen mit reifer Banane oder Haferschleim mit Wasser, das solltest du eigentlich vertragen.
Ich weis aus eigener Erfahrung wie belastend es ist über längere Zeit mit diesen Beschwerden, es hängt meist viel dran, psychologische Unterstützung wäre gut und natürlich Schmerzmittel, bist du damit versorgt vom Arzt?

Gute Besserung

Lg Andi
Hallo und danke für die Antwort.
Das Problem ist, dass ja eigentlich alles an Diagnostik bereits durchgeführt wurde.
Aber das alles bringt mir natürlich nichts, wenn man die Enyzme nicht verträgt. Und das aus unerklärlichen Gründen..
Ich denke mir auch immer, dass ich doch nicht der einzige Mensch auf dieser Welt sein kann, der diese verdammten Enzyme nicht verträgt!

Schmerzen habe ich keine und psychologische Unterstützung bekomme ich bereits..

VG
rolandos
Beiträge: 27
Registriert: 15. Januar 2019, 12:48
Wohnort: Berlin
Kontaktdaten:

Harongarinde

Beitrag von rolandos »

Hallo Marvin,

ich hatte im Dezember Oberbauchschmerzen eher leicht aber unangenehm bekommen und hatte paar übele Nächte. 2,5 Jahre lang starker Nachtschweiß. Naja habe so 2 manchmal auch 3 Bier pro Tag getrunken bin also so auf das Bsd Thema gekommen Ultraschall 1xElastase und 3 mal Blut waren oB. Aber Übelkeit war bei mir auch ein Problem. Ist bei mir also noch unklar ob es die Bsd ist. Jetzt zum Thema: da es wohl keine richtige Therapie ausser Diät gibt bin beim googeln ich auf die Harongarinde gestossen. Hier im Forum scheint das gar kein Thema zu sein...seltsamerweise. In anderen Ländern gibt es Kapseln, ich hab mir die Rinde bestellt und trink sie als Tee. Angeblich soll die Produktion des Pankreassekretes angeregt werden, ich hab auch gelesen dass es bei geschwächter Bsp hilft. Eine Kur soll 2 Monate dauern, allerdings gibt es nicht so viel Infos im Netz, jedenfalls nicht auf deutsch. Ich trinke so 3 Tassen am Tag und ich habe das Gefühl das es mir hilft. Vielleicht hilft dir das als Anregung.
Vielleicht haben auch andere Erfahrungen damit gemacht???
Ich wünsche Dir gute Besserung.
Roland
neso22
Beiträge: 23
Registriert: 20. Dezember 2018, 16:04

Re: Harongarinde

Beitrag von neso22 »

rolandos hat geschrieben: 24. April 2019, 21:15 Hallo Marvin,

ich hatte im Dezember Oberbauchschmerzen eher leicht aber unangenehm bekommen und hatte paar übele Nächte. 2,5 Jahre lang starker Nachtschweiß. Naja habe so 2 manchmal auch 3 Bier pro Tag getrunken bin also so auf das Bsd Thema gekommen Ultraschall 1xElastase und 3 mal Blut waren oB. Aber Übelkeit war bei mir auch ein Problem. Ist bei mir also noch unklar ob es die Bsd ist. Jetzt zum Thema: da es wohl keine richtige Therapie ausser Diät gibt bin beim googeln ich auf die Harongarinde gestossen. Hier im Forum scheint das gar kein Thema zu sein...seltsamerweise. In anderen Ländern gibt es Kapseln, ich hab mir die Rinde bestellt und trink sie als Tee. Angeblich soll die Produktion des Pankreassekretes angeregt werden, ich hab auch gelesen dass es bei geschwächter Bsp hilft. Eine Kur soll 2 Monate dauern, allerdings gibt es nicht so viel Infos im Netz, jedenfalls nicht auf deutsch. Ich trinke so 3 Tassen am Tag und ich habe das Gefühl das es mir hilft. Vielleicht hilft dir das als Anregung.
Vielleicht haben auch andere Erfahrungen damit gemacht???
Ich wünsche Dir gute Besserung.
Roland
Hallo Roland,

das wäre vielleicht einmal ein Versuch wert. Danke für die Info :roll:
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