Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Astrid1971
Beiträge: 75
Registriert: 23. Januar 2019, 15:16

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von Astrid1971 »

Hallo Bibi,

das ist ja wirklich furchtbar was dein Mann da aushalten muss, wie gesagt mein Mann hat zwar fast 11 Monate danach auch oft einen sehr schlechten Tag mit Schmerzen, aber so dann doch nicht, wenn im CT oder MRT nichts ersichtlich ist, ist das schon sehr seltsam, vielleicht ist es wirklich auf die doch große OP zurück zu führen, jeder Körper reagiert ja doch anders, ich wünsch auf alle Fälle alles alles Gute und meld dich mal wieder wie es weitergeht. Alle Daumen sind gedrückt. LG Astrid
tuuli1956
Beiträge: 7
Registriert: 29. November 2016, 18:27

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von tuuli1956 »

Hallo Bibi,
ich kann eure Verzweiflung sehr gut verstehen, da ich selbst seit 3,5 Jahren unter den Attacken leide. Es tut mir sehr leid für deinen Mann. Deshalb habe ich erstmal länger überlegt, ob ich mich überhaupt zu deinem Beitrag melde, denn es ist frustig zu erfahren, dass die Krämpfe nicht unbedingt mit der Zeit aufhören. Sie sind bei mir nur seltener geworden aber genau so brutal wie am Anfang. Meine Whipple-Op liegt genau 4 Jahre zurück und die Anfälle fingen nach einem halben Jahr durch eine Erschütterung beim Fahrradfahren an.
Meine Diagnose lautete Adenokarzinom der Ampulla vateri (G1, pT1, pN0, cM0), also genau lokalisiert. Auf eine Chemo wurde verzichtet, da der Zusatznutzen bei meinem Grading nicht erwiesen ist. Ich war übrigens bei der Diagnose 59 Jahre alt, habe seit der Op eine 100% Schwerbehinderung und bin mit 60 Jahren wegen Schwerbehinderung in die Rente gekommen.
Ich muss noch erwähnen, dass ich bereits 2 weitere Krebserkrankungen/Therapien in den letzten 20 Jahren durchgemacht habe.
Bei mir haben die Schmerzattacken etwas mit bestimmten Bewegungen zu tun. Am Schlimmsten ist Stehen/Sitzen mit leicht vorgebeugtem Oberkörper und dazu noch irgendwas heben oder halten. Da merke ich sehr schnell die Vorboten der Anfälle. Das Einzige, was dann hilft, wenn rechtzeitig angewandt, ist schnelles Aufrichten und tiefes, ruhiges Atmen. Ich versuche der Anfall "wegzuatmen", indem ich mich mit gehobenen Armen an die Wand stütze. Der Anfall dauert bei mir zum Glück nur ein paar Minuten. Die Attacken sind in den letzten 2 Jahren seltener, aber nicht schwächer, geworden. Vielleicht 2x die Woche, allerdings habe ich Phasen, wo ich wochenlang Ruhe habe.
Auch zu hastiges Essen/Trinken kann einen Anfall auslösen und Erschütterungen, wie Fahrradfahren auf Schotterstraßen.
Ich nehme reichlich Kreon ein, dazu hochdosierte Milchsäurebakterien für die Schleimhäute. Gerade während Antibiotikabehandlungen habe ich der sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Mit der Ernährung ist es immer noch ein Herumexperimentieren, an manchen Tagen ist vieles verträglich, am nächsten Tag in einer anderen Kombination wieder nicht.
Von den Brotsorten vertrage ich am besten glutenfreies Brot (schmeckt sehr fade), früher war ich eine Vollkornfanatikerin. Mein Speiseplan ist seit der Op schon sehr übersichtlich geworden.
Als Ursache für die Attacken gehe ich als Betroffene von Verwachsungen im Bauchraum aus, bei den Ärzten herrscht Ratlosigkeit zu dieser Problematik und sie können mir auch keine plausible Erklärung liefern. Da ich auch sonst unter Verklebungen leide, mache ich jeden morgen ein ausgiebiges Dehnungsprogramm, was mir sehr gut bekommt.

Ich muss mir persönlich immer wieder klar vor Augen führen, dass ich eine sehr umfangreiche Op gehabt habe, die ich überlebt habe. Für die Op gab es keine Alternative und die Folgen musste ich in Kauf nehmen. Es gibt viele Erkrankte, die nicht mehr operiert werden können. Also gehöre ich zu denen, die Glück hatten.
Aber gerade, wenn die Schmerzattacken in aller Heftigkeit kommen und ich mich anschließend total leer fühle, habe ich ein deutliches mentales Tief und muss mich erstmal wieder aufrappeln.
Mit der ärztlichen Betreuung habe ich nicht besonders Glück gehabt. Bei der 1. Jahreskontrolle nach der Op wurde ich von der onkologischen Nachsorge entlassen, mit der Begründung, dass alles operativ entfernt wurde und für meine anderen Beschwerden eher die Internisten die Ansprechspartner seien. Also mache ich mir jährlich einen Termin beim Internisten, der ein Blutbild und eine Sono macht. Aber solange ich mich fit fühle, bin ich mit dieser Regelung zufrieden.
Das sind meine Erfahrungen mit der Whipple-Op, vielleicht meldet sich noch jemand mit einem richtig guten Tipp gegen die Schmerzattacken.
Ich wünsche deinem Mann ganz viele gute Tage und liebe Grüße tuuli
absshiva
Beiträge: 151
Registriert: 17. Mai 2013, 09:47

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von absshiva »

Mir hilft quantalan, hatte jahrelang gleiche Problematik jeden 2. Tag nehmen reicht bei mir r, versuch ist es wert
tuuli1956
Beiträge: 7
Registriert: 29. November 2016, 18:27

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von tuuli1956 »

Hallo absshiva,
danke für den Hinweis. Was für Beschwerden macht der Gallenreflux und wie wird der festgestellt?
Ich habe zeitlang nach der Op Protonenpumpenhemmer genommen, aber da ich keine spürbaren Probleme mit Sodbrennen hatte, habe ich sie weggelassen.
Die letzten Monate habe ich das Gefühl, dass die Stirn- und Nebenhöhlen ständig dicht sind. Den Termin beim HNO-Arzt habe ich erst in 2 Monaten! Ich meine irgendwo einen Zusammenhang zwischen den Nebenhöhlen- Kopf- und Nackenbeschwerden und dem Gallenreflux gelesen zu haben.
LG tuuli
absshiva
Beiträge: 151
Registriert: 17. Mai 2013, 09:47

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von absshiva »

In Bochum bei Magenspiegelung beim checkup festgestellt, prof. Uhl hat mir das quantalan empfohlen, seitdem beschwerdefrei
, gibt aber auch was von ratiopharm ist billiger und schmeckt besser hat mur sehr komplizierten Namen den ich mir nicht merken kann
Astrid1971
Beiträge: 75
Registriert: 23. Januar 2019, 15:16

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von Astrid1971 »

Hallo Zusammen,

was ist Quantalan? Mein Mann hat auch 10 Monate nach er OP immer wieder heftige Bauchschmerzen, na ja heute geht es zum großen Blutbild und am Donnerstag ins CT, habe große Angst das sich etwas neues gebildet hat, obwohl die Schmerzen vom der letzten Kontrolle im Juli 18 auch teilweise schon da waren.
absshiva
Beiträge: 151
Registriert: 17. Mai 2013, 09:47

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von absshiva »

Ein Mittel gegen gallereflux, was wohl bei mir die Ursache der Schmerzen war, heftigste Krämpfe die zwar nie lange dauerten aber heftigst waren, ich war dann kreidebleich, konnte nicht mehr reden und habe versucht es in aufrechter Haltung wegzuatmen, dies manchmal mehrmals am Tag, manchmal auch tagelang nicht, langes Sitzen oder Liegen auf der falschen Seite im Bett könnten es auslösen, zu lange nix essen auch, manchmal kamen die Schmerzen aber einfach nur so
Astrid1971
Beiträge: 75
Registriert: 23. Januar 2019, 15:16

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von Astrid1971 »

o.k. vielen Dank, so schlimm ist es bei uns zum Glück nicht, alles Gute
Astrid1971
Beiträge: 75
Registriert: 23. Januar 2019, 15:16

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von Astrid1971 »

Hallo Zusammen,

Tumormarker bei meinem Mann bei 72 muss ich mir Sorgen machen, alle anderen Werte sind in Ordnung
LG Astrid
Bibi17
Beiträge: 6
Registriert: 23. Juli 2019, 23:58

Re: Extreme Schmerzattacken noch Wochen nach Whipple - wer kennt dies?

Beitrag von Bibi17 »

An dieser Stelle sage ich nochmal herzlichen Dank an alle Tipps und Gedanken, die meinen Mann und mich hier erreicht haben. Es ist gut von anderen zu hören und Hinweise mit einzubeziehen. Leider hat er seit seiner OP im April 2019 tagtäglich nach jeder Nahrungsaufnahme und auch zwischendurch einfach so 10 bis 15 minütige extreme Schmerzen - trotz Gabapentin, Fentanylspray und manchmal zusätzlich noch NItro, wenn es garnicht auszuhalten ist - bis heute gibt es seitens der Ärzteschaft keine klare Ursache. Es ist ein strapaziöser Zustand - auf der anderen Seite wissen wir zu schätzen - mein Mann als Betroffener - ich als Angehörige und sind sehr dankbar dafür, dass er heute noch lebt. Im Februar 2021 wurden in beiden Lungenflügeln Lungenmetastasen vom Bauchspeicheldrüsenkrebs (Tumor wurde damals erfolgreich entfernt) entdeckt. Auch hier hat er großes Glück, dass zur Zeit keine Veränderung stattfindet.
Falls irgendjemand doch noch eine gute Idee hat den täglichen wiederholten Schmerzattacken beizukommen freue ich mich!
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