Whipple OP 1988 mit 12 Jahren?, Die Zeit danach

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Antworten
Yvonneie
Beiträge: 3
Registriert: 25. August 2019, 18:35

Whipple OP 1988 mit 12 Jahren?, Die Zeit danach

Beitrag von Yvonneie »

Hallo,
Ich heiße Yvonne und bin 44 Jahre alt.
Mit 12 Jahren hatte ich eine Whipple OP aufgrund eines "Frantz Tumors".
Seitdem kann ich meinen Stuhlgang nicht mehr einhalten( imperativer Stuhlgang). Ich muss innerhalb von wenigen Sekunden zur Toilette. Dies ist besonders morgens ziemlich katastrophal. Das kann schon 8× bis zum Mittag passieren. Dabei spielt es keine Rolle, ob der Stuhlgang fest, breiig oder flüssig ist. Viele Nahrungsmittel muss ich meiden. Fertigprodukte gehen gar nicht.
Kreon vertrage ich nicht und Schweinefleisch z.B. auch nicht. Nortase nehme ich wegen der bestehenden exokrinen Pankreasinsuffizienz.
In den vielen Jahren habe ich einiges ausprobiert. Von Loperamid und Flohsamen und Einläufen...
Als ich vergangenes Jahr in einer medizinischen Reha war, fiel der Ausdruck " eingeschränkte Wegefähigkeit ". Dies ist im Entlassungsbericht auch so vermerkt.
Ich kann einfach nicht mehr. Ich bin zwar für leichte Tätigkeiten auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt vollschichtig entlassen worden, im erlernten Beruf der exam. Altenpflegerin aber unter 3 Std. Ich habe EM -Rente bei der DRV eingereicht. Ein LTA- Antag wurde abgelehnt, da ich lt. DRV nicht belastbar bin.
Ich habe hinzu vor wenigen Wochen die Diagnose Rheuma erhalten ( psoriasis arthritis). Ich habe in Schüben heftigste Gelenkschmerzen bis zur Bewegungsunfähigkeit.
Ich bin auf der Suche nach Menschen, die auch in jungen Jahren eine Whipple OP hatten, oder Menschen mit ähnlichen Problemen.
Viele Ärzte verharmlosen in meinen Augen meine Beschwerden. Die OP sei ja nun schon über 30 Jahre her.
Ja, genau deswegen!
Gibt es bekannte Langzeitstudien über Whipple OP im Kindesalter? Ich finde leider nichts.
Dies ist eine grobe Zusammenfassung, es würde sonst den Rahmen sprengen.
Hat jemand Erfahrung mit der DRV bezüglich Erwerbsminderungsrente?
Ich freue mich auf Antworten bzw. Zuschriften. Liebe Grüße, Yvonne
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Whipple OP 1988 mit 12 Jahren?, Die Zeit danach

Beitrag von Andi »

:hallo: Yvonne,
Dein Bericht macht mich sehr betroffen. Ich bin noch nicht operiert, leide aber seit ca. 25 Jahren an chron. Pankreatitis. Auch ich leide sehr unter der Erkrankung, diese bestimmt meinen Tagesablauf und schränkt mich sehr im Alltag ein.
Was meinst du mit LTA Antrag?
Das mit der EU Rente wird schwer werden, glaube die gibt es nur noch mit Totenschein 🙈.
Das Problem ist, das man Dir nicht glaubt und du als Simulant hingestellt wirst, damit sollen die Rentenkassen entlastet werden, wie es dir dabei geht und von was du Leben sollst ist diesen Menschen die deinen Antrag bearbeiten egal, hier gibt es keine Menschenwürde.
Leider ist das die Wahrheit und du bist kein Einzelfall.
Auf jeden Fall erst mal Widerspruch innerhalb von 4 Wochen nach Erhalt der Ablehnung einreichen, am besten als Einschreiben, da hast du einen Nachweis.
Die Begründung kannst du nachreichen.
Hast du ärztliche Befunde?,Unterlagen von der OP?
Hast du Ärzte die dich unterstützen?
Versuche dich nicht unterkriegen zu lassen, Darauf wartet man nur.

Gute Besserung

Liebe Grüße Andi
Yvonneie
Beiträge: 3
Registriert: 25. August 2019, 18:35

Re: Whipple OP 1988 mit 12 Jahren?, Die Zeit danach

Beitrag von Yvonneie »

Guten Morgen Andi!
Ich bedanke mich herzlich für Deine Antwort. Ich freue mich und bin sehr froh!!
LTA sind Leistungen zu Teilhabe am Arbeitsleben. Sie werden auf Antrag unter bestimmten Vorraussetzungen Erwerbsgefährdeten bzw.- verminderten von der DRV, Agentur für Arbeit oder Krankenkassen gewährt.
Ja, ich wurde und werde oft als Simulant dargestellt. Die Erfahrung mache ich also auch. Oft wurde mir einfach eine Überweisung zum Psychotherapeuten in die Hände gedrückt.
Ich will nicht bestreiten, dass die Psyche keine Rolle spielt. Ich habe Psychotherapie gemacht. Geholfen hat sie meinem Darm, Magen und Bauchspeicheldrüse aber nicht...
Ich habe aber auch Ärzte, die hinter mir stehen. Meine Gastroenterologin ist sehr interessiert und hat viel Wissen. Aber sie ist leider keine Sozialmedizinerin. Sie müsste allen Unwissenden Ärzten " Unterrichtsstunden" geben.
Ich habe einige Facharztbriefe.
Meine Akte ist jedoch damals bezüglich der OP im Universitätsklinikum verschwunden. Angeblich kommt das gar nicht so selten vor. So existieren nur noch vereinzelte Arztbriefe von damals, die es auch nicht mehr richten können.
Ja, es gibt wohl keine (Langzeit-) Studien von Kindern, die eine Whipple OP hatten. Ich weiss noch, wie damals die Ärzte im Universitätsklinikum in Glied und Reihe standen weil der damals( seltene) Tumor und die große OP eine Sensation für sie war.
Heute weiss man einfach nur, dass viele Patienten sich von dieser OP gut erholen. Die Anschlussbehandlungen waren damals aber anders wie heute und auch unwissenderer medizinischer Kenntnis. Ich musste nach 5 Wochen Krankenhausaufenthalt wieder in die Schule. Ohne Reha oder dergleichen danach. Ich weiss gar nicht, wie ich das geschafft habe.
Vielleicht haben es die vielen Jahre des Aushaltens und Kämpfens jetzt kaputt gemacht.?
Wie alt bist Du? Wie kam es zu Deiner Erkrankung? Ich freue mich, wenn wir im Austausch bleiben.
Herzlichst, Yvonne
Kerstin2015
Beiträge: 215
Registriert: 23. August 2019, 08:43

Re: Whipple OP 1988 mit 12 Jahren?, Die Zeit danach

Beitrag von Kerstin2015 »

Hallo Yvonne ! Das was wir gemeinsam haben ist die Tumorart. Leider( ! ) kann ich Dir keine guten Ratschläge geben, aber möchte Dir dennoch eine Portion Kraft "mit rüberschicken".Lass dich nicht unterkriegen ! Herzlichste Grüße Kerstin
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Whipple OP 1988 mit 12 Jahren?, Die Zeit danach

Beitrag von Andi »

:hallo: Yvonne,

Habe dir eine PN geschickt.

Lg Andi
Antworten