Medikamentenunverträglichkeit mit massiven Nebenwirkungen

[0835 00]

Guten Tag liebe Ratgeber

Ich heisse Christian. Ich bin 72 Jahre alt, habe eine Körpergrösse von 187 cm, mein Gewicht beträgt nur noch 70 Kilogramm.
Ich wohne in der Schweiz, in der Nähe von Basel
Seit mehreren Monaten wurden bei mir jegliche Abklärungen zu einer chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung getroffen wie z.B. Darmspiegelung, Ultraschall, MRT, CT sowie div. Blutuntersuchungen. Die Ergebnisse wurden als chron. Bauchspeicheldrüsenentzündung diagnostiziert. In dieser langen Abklärungsphase erlitt ich eine starke Sepsis. Zur Behandlung wurde ich stationär in das Uniklinikum beider Basel eingeliefert. Zur Therapie erhielt ich ein Medikament mit Fluorchinolon, das in der EU und Amerika verboten wurde, nur nicht in der Schweiz. Nach Abklingen der Sepsis wurde die Ursache dieser auf die Gallenblase festgestellt. Mir wurde danach die Gallenblase minimal invasiv entfernt. Bis heute bin ich nicht überzeugt, dass die Gallenblase wirklich der Urheber der erwähnten Sepsis ist. Meine früheren Beschwerden wie starke Bauchkrämpfe, Blähungen und Rückenschmerzen wurden nicht besser. Im Gegenteil sie verstärkten sich noch mehr. Wie in anderen Berichten in diesem Forum mehrfach erwähnt, konnte auch ich lediglich durch flaches Liegen eine Schmerzlinderung erfahren sowie durch das Einnehmen von mehreren Novalgin Schmerztabletten. Ich litt an einem öligen gelblichen Stuhlgang, der häufig sehr dünnflüssig ist (Durchfall). Zur Bekämpfung dieser Ursache wurden mir Creon Enzyme in der Dosis von 3 x 50000 Einheiten verschrieben. Die Nebenwirkungen sind dermassen stark, dass die Bauch- und Rückenschmerzen erheblich zugenommen haben. In der Packungssbeilage steht bei Creon, dass die häufigste Nebenwirkung Bauch- und Rückenschmerzen sind sowie dass eine Atemnot entstehen kann (ich leide zusätzlich noch an einem chronischen Asthma, evtl. an einer COPD). Ich verstehe nicht, dass ich ein Medikament einnehmen muss, welches die geschilderten Beschwerden noch verstärkt. Der Stuhlgang hat sich etwas normalisiert. Aber die Schmerzen haben stark zugenommen. Ich habe null Appetit und nehme immer mehr ab. In den vergangenen 2,5 Jahren habe ich 45 Kilo abgenommen. Der Einsatz von Proteindrinks bewirkte das Gegenteil. Nach deren Einnahme habe ich dann überhaupt keinen Hunger mehr. Durch die grosse Gewichtsabnahme ist mein Blutzucker sehr gut eingestellt (5,2). Ich muss seit einiger Zeit auch Blutdrucktabletten zu mir nehmen, die ich schlecht vertrage. z. B. Amlodipin, Triatec, welche eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse bewirken können. Trotzdem wurden sie mir verschrieben. Auch die Einnahme von Sartanhaltigen Blutdruckmitteln haben erhebliche Nebenwirkungen, die sich auch mit Bauch- und Rückenschmerzen niederschlagen. Ich bin unglücklich, depressiv und sehr lustlos und habe langsam das Vertrauen in die Aerzte verloren. Ich bin froh über jeden Hinweis, wie ich das Problem mit der Bauchspeicheldrüsenentzündung besser in den Griff bekomme.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Christian

[Andi]

Christian,
Es ist nicht so einfach mit den vielen Medikamenten, wie du schon sagst muß man sorgfältig abwägen was wirklich nötig ist und was man weglassen kann, weil alles entsprechend Nebenwirkungen hat. Man muss selber versuchen zu recherchieren und Einfluss nehmen. Wenn du Kreon nicht verträgst, probiere andere Enzyme oder Nortase, vielleicht gibt es einen Unterschied, ich selber vertrage kreon, Beschwerden habe ich trotzdem, zumindest verliere ich nicht weiter an Gewicht.
Dem Gewichtsverlust bei dir sollte unbedingt gegengesteuert werden. Es ist nicht so einfach weil man ja vieles nicht verträgt.
Was ist den die Ursache der Pankreatitis?
Man war ja ziemlich schnell mit Galle rausnehmen, das will wirklich gut überlegt sein, eine Organentnahme ist immer letzte Option, alles hat ja seine Aufgabe und ist sehr komplex.
Wir als Patienten können das manchmal schlecht einschätzen, vertrauen den Fachleuten, hinterher ist man dann schlauer.
Ich selber habe ca. 25 Jahre Erfahrung mit der Pankreas gesammelt, bin sehr vorsichtig geworden, die Meinungen gehen auseinander, man muss selber herausfinden, sich informieren was richtig ist, damit man danach auch zu seiner Entscheidung steht.
Vielleicht kannst du dir eine zweite Meinung einholen.
Das man durch Gewichtsverlust den Blutzucker in den Griff bekommt, kann ich bestätigen.
Vielleicht kannst du mit etwas sportlicher Betätigung, wenn es geht, den Blutdruck in den Griff bekommen, Bewegung ist immer positiv für den Stoffwechsel und macht den Kopf etwas frei.
Die Erkrankung zieht einem runter aber wir dürfen nicht aufgeben.

Gute Besserung

Lg Andi

[0835 00]

Lieber Andi
Herzlichen Dank für Dein interessantes Feedback.

Nun zu Deinen Fragen:

1. Die Erkrankung
Vor mehr als 2 Jahren klagte ich bei meinem Hausarzt über Bauchschmerzen, Blähungen und Durchfall. Er verschrieb mir unterschiedliche medikamentöse Indikationen, die leider kaum geholfen haben. Nach einem weiteren Jahr suchte ich den Kontakt zu einem Gastroenterologen. Er machte viele Untersuchungen, die ich in meinem Schreiben aufgeführt habe. Er diagnostizierte eine chronische kalzifizierende Pankreatitis mit multiplen Seitenast-IPMNs In dieser Phase bekam ich eine starke Sepsis die stationär im Klinikum durchgeführt wurde. Als Ursache der Sepsis wurde die Gallenblase genannt. Am 19.06.2019 erfolgte die laparoskopische Cholezystektiomie.
Danach ging es mir leider nicht besser, am 07.10.2019 wurde erneut ein MRT (MRI) erstellt. Nachfolgend ein Auszug aus dem Untersuchungsbericht:

Grössenstationäre Darstellung mehrer Zysten im Verlauf des Pankreas, die grösste am Proc. unicinatur mit 20 x 32 mm axiL, die zweitgrösste im Schwanzbereich mit stationär 17 mm Durchmesser (Se 4 Im 23 mzw. Im 16). Keine Diffusionsrestriktionen. Ddie computertomographisch abgrenzbaren Parnkreas Verkalkungen lassen sich in der MRT/MRI nicht eindeutig abgrenzen.

2. Zweitmeinung
Ich habe mehrere Meinungen eingeholt, so zum Beispiel bei 2 Professoren der Uniklinik beider Basel, der Gastroenterologe, auch weit über die Schweiz hinaus ein angesehener Facharzt. Die Beurteilung meiner Situation wurde unterschiedlich interpretiert! Von weiter beobachten, über das Entfernen der Zysten, dem Entfernen des Pankreaskopfes und Schwanz, bis hin zur totalen Entfernung der Pankreas, dies mit dem Hinweis, dass aus der jetzigen Situation ein Karzinom entstehen kann. Laut den Untersuchungen hat man zum jetzigen Zeitpunkt keinen Hinweis, dass ich an Krebs erkrankt bin. Dies hoffe ich doch sehr.

Nun Fragen zu Deiner Person. Du schreibst, dass Du seit 25 Jahren an Pankreasproblemen leidest. Wie wurdest Du behandelt? Wurdest Du operiert? Wenn ja, was? Wie alt bist Du und wo lebst Du?
Ich habe mich an das Forum gewannt, weil es in der Schweiz keine vergleichbare Organisation gibt. Ich hoffe, dass sich noch einige Leser sich mit meiner Anfrage beschäftigen und sich melden.
Dir lieber Andi herzlichen Dank für Deine promte Antwort. Solltes Du aus den neuen Zeilen neue Erkenntnisse gewonnen haben freue ich mich auf einen erneuten Bericht.

Liebe Grüsse
Christian

[Andi]

Christian,
operiert bin ich noch nicht, die Meinungen gehen auch bei mir auseinander und das verunsichert einem natürlich, wenn man Krebs hat stellt sich diese Frage wahrscheinlich nicht, dann geht es ums überleben. In der Selbsthilfegruppe finde ich Erfahrungsberichte an denen ich mich orientiere, ein Chirurg operiert wahrscheinlich immer gern. Ich kenne auch Leute die operiert wurden aufgrund von Fehlbeurteilungen, was dann besonders tragisch ist.
Die Behandlung bei mir liegt im Schwerpunkt bei den Schmerzen, das ist sehr komplex.
Eine Plexusblockade lehnt man ab, wäre zu gefährlich, macht man nur bei Todkranken.
So bin ich mit meiner chron. Pankreatitis mit Opiaden eingestellt, die Nebenwirkungen sind aber auch nicht ohne.
Die Erfolgsaussichten einer OP liegen bei ca. 50 Prozent, ist mir ehrlich gesagt für so eine große 0P zu wenig.
Das sind alles ganz schwierige Entscheidungen.
Ich glaube bei dir gehen die Meinungen zu weit auseinander, gut wäre wenn sich evtl. mal jemand meldet mit dieser Zystenproblematik, kenne mich leider nicht so gut damit aus. Es muss nicht jede Zyste operiert werden, aber manche Arten sind gefährlich, wenn Zysten Beschwerden machen z.B. auf Gang drücken, werden sie meist entfernt, kommt immer drauf an.
Ich wohne in Deutschland, dachte in der Schweiz gibt es auch gute Kliniken.

Beobachten ist Pflicht, hoffe dein Arzt sieht das auch so, denke mal aller 3 Monate eine Bildgebung sollte gemacht werden um auf Veränderungen zu reagieren.

Schönes Wochenende

Lg Andi

[Lillyfee]

Huhu darf ich mal fragen wie und zu welchen Mahlzeiten du Kreon nimmst? Bei mir hat mein Hausarzt auch auf Gallensteine getippt. Im Endeffekt war es dann ein Pankreas Adenom, welches über 2 Jahre halbjährlich durch Bildgebung beobachtet wurde.Nach 2 Jahren und einer Abtragung ( was leider wohl nur einmal gehen soll) wurde mir dann mitgeteilt, das dieses Adenom rasend gewachsen ist und Zellveränderungen aufweist. Daraufhin bin ich in ein Pakreas Zentrum gegangen, die Bauchspeicheldrüse wurde entfernt, leider ist während des Eingriffes die Schlagader geplatzt weil sie so porös war. Ende vom Lied, Gallenblase weg, Zwölffingerdarm, viertel Magen, viertel Darm, Blinddarm. Ich wiege bei einer Grösse von 180 cm jetzt noch 53 Kg und kämpfe um jedes Gramm was auf den Rippen bleibt. Habe am Anfang meine Probleme mit Kreon gehabt, was aber wohl eher eine Kopfsache war, da ich eine Abneigung gegen Medikamente habe. Gewöhne mir gerade an sie als meinen Freund zu betrachten und regelmässig zu den Mahlzeiten zu nehmen. Habe letzte Woche 900 Gramm zugenommen gehe aber auch nur noch einmal die Woche zum WC. Habe seitdem natürlich übelste Blähungen, sage mir aber mittlerweile egal Hauptsache ein paar Gramm mehr auf den Rippen.

[0835 00]

Hallo Lillyfee
Das hört sich aber sehr übel an. Du tust mir wirklich sehr leid. Zum Kreon. Ich sollte eine tägliche Dosis von je 25'000 Einheiten am Morgen, Mittag und Abend einnehmen. Bei Zwischenmahlzeiten noch je 10'000 Einheiten. Dies habe ich nicht vertragen! Die Dosis habe ich nun in Absprache mit meinem Arzt auf morgens 10'000 Einheiten, mittags 20'000 Einheiten und abends 10'000 Einheiten verringert. Es geht mir etwas besser, Blähungen und Bauchschmerzen sind geringer geworden, aber der Stuhlgang hat sich verschlechtert (ölig und fusselig und stinkt erheblich). Wenn ich an Deine Geschichte denke, wird mir angst und bange. Darf ich fragen wie alt Du bist und in welchem Klinikum Du operiert wurdest? Wenn Du weitere Fragen hast, gebe ich Dir wenn möglich gerne weiter Antworten zu meinem Fall.

Liebe Grüsse
Christian

[Lillyfee]

Hallo Christian,
ich bin jetzt 60 Jahre alt. Nimmst du das Kreon ohne etwas zu essen oder zu den Mahlzeiten? Meine OP habe ich hier machen lassen: http://www.chirurgie-bochum.com/de/index.html. Bei mir stellt es sich so dar das ich das Kreon nehme damit ich nicht zur Toilette muss, also das dass Essen etwas länger drin bleibt und Nährstoffe hängen bleiben. Habe die letzten 3 Tage 900 Gramm zu genommen, musste allerdings heute morgen zum WC und da waren auf der Waage von 900 noch 500 Gramm übrig Werde zum essen jetzt noch mal erhöhen so das es evtl. 4 Tage drin bleibt
LG Sabine

[0835 00]

Liebe Sabine
Danke für Deine Frage. Ich nehme das Kreon immer zu den Mahlzeiten. Die Verträglichkeit richtet sich nach meiner Ansicht, nach der jeweiligen Dosierung. Ich bin froh, dass Du mir die Adresse des Klinikums Bochum übermittelt hast. Ich trage mich mit dem Gedanken einen allfälligen Eingriff in einem Bauchzentrum in Deutschland zu machen
Liebe Grüsse
Christian

[Lillyfee]

Lieber Christian,
ich habe mich in Bochum wirklich sehr gut aufgehoben gefühlt, sei es vom Pflegepersonal als auch von den Ärzten. Ich wünsche dir weiter hin TOI TOI TOI und dass dir geholfen wird.