Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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wasistes
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Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von wasistes »

Ich habe das gleiche Problem.
Dazu habe ich folgendes Beobachtet:
-Bestimmte Lebensmittel fördern das vorkommen der Breeigen, unverdauten Stühle (*sorry das es profan klingt: beim abwischen sehr schmierig und viele unverdaute Faserreste)
-Tritt parallel mit verstärkten Gasbildungen und Blähungen auf die quälend sind und zu weiteren Schmerzen im Bauch führen
-Nach Stuhlgangerleichterung geht es meist etwas besser

Lebensmittel die das auslösen sind bei mir alle Kaseinhaltigen Lebensmittel, insbesondere kurz gereifter Käse, Milch, Joghurt/Sahne

-Das Verzichten auf Süßes oder Süßigkeiten führt auch zu einer Besserung ebenso das einhalten von Intervallfastenzeiten
-Je weniger europäisch die Küche ist, desto besser gehts meinem Bauch (wahrscheinlich stecken in vielen Speisen eben doch Milchpulver o. ä. drinnen)
Das ging soweit das ich in Indonesien komplett auf Kreon verzichten konnte und trotzdem fast feste Stuhlgänge, deutlich weniger Bauchschmerzen hatte

-Weitere Verstärker sind Stress, mangelende Bewegung und Verspannungen von Rücken und Flanke

Meine Theorie dazu ist auch folgende:
-Auf Grund einer EPI (Pankreasinsuffizienz), bildet sich eine Fehlbesiedlung von Dick und oder Dünndarm. Das Ungleichgewicht der Darmflora führt dazu, dass vermehrt Bakterien gebildet werden die bestimmte Nahrungsbestandteile verstärkt oder wenig stark verwerten und es kommt zu einer starken Gasbildung (Gärung?) im Darm.
Diese führt zu Schmerzen und zur fehlenden Verdauung der Nahrungsbestandteile.
Daher reicht Kreon alleine nicht aus.
Ich habe hierzu auch verschiedene Videos und Studien gesehen, in denen Geraten wird bei einer EPI nicht nur Kreon einzunehmen, sondern auch durch Probiotika (Bakterienkulturen oder Saccharomyces Boulardii) die Verdauung im Gleichgewicht zu halten, ebenso auf bestimmte Lebensmittel verstärkt zu verzichten die eben die ohnehin schon gestörte Darmflora weiterhin verschieben.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Sirko
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Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von Sirko »

Das ist in der Tat insofern interessant, als das ich bei mir vor einiger Zeit vermutet hatte, das ich eine Laktoseintoleranz hätte, die aber diagnostisch nicht bestätigt wurde. Da es trotz laktosefreier Ernährung nicht besser wurde, frage ich mich, ob da evtl. Kasein hinter stecken könnte.

Generell ist das mit den Lebensmittelunverträglichkeiten bzw. -allergien (ist ja nicht dasselbe) bei mir zuletzt sowieso komisch. Es gibt Wochen, da vertrage ich manches gar nicht. Als Diabetiker habe ich immer schon gern mal ne coke zero getrunken, es gab aber zuletzt Phasen, da bekam mir das überhaupt nicht, ich bekam Bauchschmerzen und Durchfall. Hatte schon den Süßstoff in Verdacht. Dann eben unterschiedliche Probleme bei glutenhaltigem Brot oder laktosehaltigem. Dann gibt es Phasen da geht Fruchtzucker überhaupt nicht (Marmelade oder auch Säfte, die ich vor allem bei Unterzuckerungen brauche). Hatte auch schon Phasenweise übelste Bauchschmerzen vom Traubenzucker bei einer Unterzuckerung, da musste ich direkt wieder an den Dünndarm denken. Hab auch schonmal so nen Lebensmitteltest gemacht und mich ne Zeitlang entsprechend ernährt, richtig viel gebracht hat es mir allerdings nicht. Generell habe ich aber wohl noch einiges an Optimierungspotential bei meiner Ernährung.

@wasistes: Hast du bereits Erfahrung mit Probiotika gemacht, die dir gut geholfen haben? Ich hatte vor Monaten mal Kijimea probiert-für zwei Wochen, das hatte mir damals gefühlt geholfen, nachdem es jetzt im Dezember wieder los ging, hab ich mir das Zeug wieder gekauft (Kijimea Pro diesmal) und es hilft diesmal leider in keinster Weise.
Harpyia
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Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von Harpyia »

Hallo, ich litt sein Jahren an einer chronischen Pankreatitis ausgelöst durch Pankreas Divisum seit Geburt, näheres hierzu habe ich am 28.12.19 in dem neuen Thread/Rubrik Forum für Eltern deren Kinder an einer BSD Erkrankung leiden geschrieben. Ich litt irgendwann an unter alle möglichen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, vertrug irgendwie gar nichts mehr, bekam ständig schmerzhafte Blähungen und war ständig schlapp und müde, Ende 2015 ging das Essener Universitätklinikum davon aus, dass ich wohl eine Autoimmunpancreatitis habe. Hatte ich aber nie! Alle diese Beschwerden kamen bei mir von einer chronischen Pankreatitis durch Pankreas Divisum. Dies fand zum Glück das Pankreaszentrum Bochum, Prof. Dr. Uhl, heraus. Näheres befindet sich in meinem o.g. Beitrag. Wünsche dir ganz viel Glück und das die Zeit schnell vorbeigeht und du rasch in Bochum behandelt werden kannst! Dort bist du , meiner Meinung nach, in den besten Händen! Versuche weiter so viel Informationen zu sammeln , wie möglich damit du mitreden kannst! Manch ein Arzt hat Respekt, wenn der Patient sich dahingehend weitergebildet hat und behandelt einen dann auch , na wie soll ich sagen, irgendwie „besser“ . Ich würde auch versuchen immer einen Angehörigen oder guten Freund , wenn es geht zu jeder Besprechung/Untersuchung mitzunehmen ! Alles Gute und eine möglichst beschwerdefreie Zeit wünsche ich dir!
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von DOKASCH »

Hallo Harpia,
habe deinen anderen Bericht mit Interesse durchgelesen. Auch ich habe ein Pankreas Divisum das erst 2017 entdeckt wurde meine Vorgeschichte ist nicht so extrem wie deine aber seit 2014 haben sich die akuten Entzündungen vermehrt und 2017 hatte ich eine schwere nekrotisierende Pankreatitis anschließend dann Pseudozysten. Im Frühjahr 2018 waren die dann verschwunden und man sah keine Vernarbungen oder Verkalkungen der Pankreas also jungfräulich mein Hausarzt meinte dann man kann es fast nicht galuben wenn man sie vorher gesehen hat. Jetzt bin ich aber etwas beunruhigt weil du geschrieben hast bei dir sah sie bis zur Op auch gut aus. Hat man die inneren Nekrosen oder veränderungen gar nicht gesehen ? Seit November als ich etwas gegessen habe was ich nicht gut vertragen habe und gleichzeitig einengrippalen Infekt bekam habe ich immer wieder leichte Probleme ich sag jetzt nicht Schmerzen evtl. der Anfang von Schmerzen. Habe Mitte Januar erst einen Termin bei meiner Ärztin mit Blutabnahme und Ultraschall. Deshalb meine Frage hat man nie etwas gesehen ? Ich war ja 2017 zur Sprechstunde in Heidelberg weil das näher bei uns ist . Aber da hatte ich mich noch gar nicht mit dem Pankreas Divisum beschäftigt, ich war noch traumatisiert von der kurz vorher erlittenen schweren Pankreatitis und danach hieß es schnell fortschreitende chronische pankreatitis. In heidelberg hieß es alles halb so schlimm , die Zysten könnten bei Bedarf punktiert werden und mit dem essen ich könnte alles essen so ich es vertrüge. Erst im Bericht den ich vor kurzem erst richtig durchgelesen habe stand bei weiteren Problemen Op zur Gallenentfernung und Gangrekonstruktion was immer das heißen soll. Natürlich möchte ich eigentlich keine Op wer will die schon aber wann ist der richtige Zeit punkt wenn man von außen nicht sieht, muß ich warten bis sie wieder akut sie sich entzündet ?
Ich bin jetzt im Moment eigentlich ganz ruhig aber vielleicht macht man sich auch besser Gedanken darüber wenn es noch nicht so schlimm ist.
Dorothea
Harpyia
Beiträge: 60
Registriert: 21. August 2017, 08:38

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von Harpyia »

Hallo Dorothea,
Mitte 2017, also ca. 5 Monate vor der Pankreatektomie, bekam ich noch einen extrem heftigen Schub, ich kam notfallmässig ins örtliche Krankenhaus (Dorsten, die mich dort behandelnde Oberärztin war bzw. ist echt klasse und kompetent, das Pflegepersonal war bis auf wenige Ausnahmen einfach nur das Grauen) nun waren auch sehr große Zysten an der Bauchspeicheldrüse zu erkennen, auch ging die Oberärztin von nekrotisierenden Gewebe aus. Ca. ein Jahr vorher, 2016, wurde noch ein großes MRT in der Essener Uniklinik gemacht (ich war ja dort noch in Behandlung, weil man hier von einer Autoimmunpancreatitis ausging) da stellte sich meine Bauchspeicheldrüse noch unauffällig dar! Es waren dort keine Vernarbungen oder Nekrosen zu erkennen!
Die Zysten waren so groß, dass ich schlecht Luft bekam und die Schmerzen wurden nur unter mit Morphium einigermaßen erträglich. Ich muss zugeben, dass ich mich auch an der Diagnose Autoimmunpancreatitis klammerte, da ich wahnsinnige Angst vor einer BSD-Op hatte. Die Zysten bildeten sich auch nach drei Wochen nicht zurück und ich stand nur noch unter Morphium (Temgesic) , das Esssener Universitätsklinikum wollte die Zysten, trotz meines sehr schlechten Allgemeinzustandes vorerst nicht punktieren, als Grund gab man mir an, dass sich viele Ärzte auf einem Kongress oder ä. befanden und daher nicht ausroÄrzte zur Verfügung standen. Mein Mann schleppte mich dann zu meiner Hausärztin, diese war über meinen Zustand völlig entsetzt und veranlasste dass ich innerhalb von 48 Stunden ins Sankt Josef Hospital nach Bochum kam (Abteilung Gastroenterologie, auch hier sehr nette und kompetente Ärzte, die sich Zeit nahmen und zuhörten und ein super nettes Pflegepersonal), hier wurde dann eine transgastrale Drainage gelegt, damit die Zysten sich über den Magen/Darm Trakt abfließen könnten, danach ging es mir endlich wieder viel besser!! Auch stellte man hier fest, dass sich in oder um meine Bauchspeicheldrüse „Knötchen/kleine Steinchen“ befanden. Nach ca. 3 Wochen kam ich dann zur Abteilung von Prof. Dr. Uhl (Pankreaszentrum). Auch ging es mir so wieder schlechter, zum Glück hatte ich noch die Kraft (wahrscheinlich aus purer Verzweiflung) massiv auf ein Gespräch mit einem Arzt vom Pankreaszentrum einzufordern, auch konnte ich ihm deutlich machen, dass ich einfach nicht mehr kann. Es erfolgten mehrere Untersuchungen und dann kam man zu dem Ergebnis, dass diese Abflußstörung das eigentliche Problem ist, diese sollte dann mit einer Whipple-Op (Entfernung des BSD-Kopfes) behoben werden. Da es aber , wenn man in einer entzündeten BSD operiert, zu großen Komplikationen kommen kann, muss man wohl generell warten , bis die Entzündung zumindest abklingt. Daher legte man bei mir die Op 8 Wochen später. Durch die Schmerzen, die teilweise wieder stark auftraten, bekam ich große Panik , wie ich bis dahin die Zeit überstehen sollte, schließlich sollte ich aus dem Krankenhaus entlassen werden und erst zum Op Termin wieder vorstellig werden. Einer der Oberärzte gab mir dann zusätzlich zum Morphium (Pflaster Buprenorphin) Pregabalin, dies schlug super bei mir an! Durch das Pregabalin (auch unter Lyrica bekannt) ging es mir echt besser und die Ängste vor einer derartigen Op waren nahezu verschwunden:-))! Von Heidelberg habe ich bis jetzt nur Gutes gehört, aber sicher gilt auch hier, dass nicht alle Ärzte „gut“ sind. Ich finde auch, dass man sich besser dann mit seinem BSD-Leiden befassen sollte, wenn es noch nicht so schlimm ist, denn dann hat man noch die Kraft dafür! Es kann Zeiten geben, muss zwar nicht, bei mir war es aber so, da hat man null Kraft! Wenn man dann keinen Angehörigen hat, der sich mit der BSD-Problematik auskennt und einen kompetent vertreten kann , könnte die Angelegenheit unter Umständen sehr unschön verlaufen. Ich würde, nach den Erfahrungen, die ich gemacht habe, mir , wenn irgend möglich, eine Zweitmeinung einholen, sich also ggf. doch nach Bochum ins Pankreaszentrum aufmachen, würde aber hier versuchen unbedingt bei Prof. Uhl einen Termin zu bekommen, ich habe zwar dort auch „gute“ andere Ärzte (Oberärzte/Stationsärzte) kennengelernt , aber leider auch nicht so gute. Im Essener Universitätsklinikum, im Münster-Pankreaszentrum sowie in Oldenburger Universitätsklinikum habe ich persönlich gar keine gute Erfahrungen gemacht. Wünsche dir alles Gute vor allem viel Gesundheit und Beschwerdefreiheit!
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von DOKASCH »

Ich danke dir für deine ausführliche Antwort. Das mit der entzündeten Pankreas und das man da nicht operiert kann ich verstehen. Kurz vor der nekrotisierenden Pankreatitis hatte ich starke Rückenprobleme mit der lendenwirbelsäule und mein arzt sagte mir damals das selbe daß man in entzündetes gewebe nicht operieren kann. Als ich dann nach der Reha wieder eingegliedert weren sollte bekam ich diese nekrotisierende Pankreatitis und da ging es mir wie dir ,der Oberarzt von der Gastro war super auch die anderen Ärzte aber das Pflegepersonal damals ein Graus mit Ausnahme Intensivstation da war ich auch gut aufgehoben. Schmerzmittel brauche ich gerade nicht nur ab und zu wegen Rückenprobleme. und gerade vor den Schmerzen habe ich Angs, 2014 halfen noch Novalgin war zwar auch schlimm aber nichts gegen 2017, die erste nacht auf der Aufnahmestation war schlimm nichts half erst Ende des nächsten tages kam ich auf Intensiv wo ich morphinhaltige Schmerzinfusion über den Perfusor erhielt und sobald ich wach war und Schmerzen hatte bekam ich ein Medikament in die Infusion und ich war wieder weg. Da sie den Platz am anderen Tag brauchten kam ich wieder auf Station mit dem Versprechen daß es mit der Schmerzmedikation so weiter geht aber nichts war, es kam niemand um mich wieder an den Perfusor anzuschließen es war einfach nur schlimm dann kam die Ärztin die eigentlich sehr lieb war und die hat meinen ganzen Frust abbekommen aber danach hat es wenigstens halbwegs funktioniert. Es sind jetzt zwei gute Jahre gewesen aber es kommt auch immer wieder ei ungutes Gefühl auf da der Abstand von der einen zu anderen bald erreicht ist und man macht sich halt da seine Gedanken ob die Gänge wieder zugehen und ob man das erkennen kann bevor der akute Schub einsetzt.
Dorothea
Danke auch für den Hinweiß Angehörige ins Boot zunehmen, habe das jetzt bei einem Bekannten erlebt der wahrscheinlich nicht mehr leben würde wenn sich seine Frau nicht so um ihn gekümmert hätte, gekämpft und präsent war jeden tag und das ein halbes Jahr lang.
Sirko
Beiträge: 49
Registriert: 8. August 2019, 22:13

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von Sirko »

Vielen Dank für eure Rückmeldungen und Meinungen. Ich hatte kurz vor Weihnachten meine erste MRCP Untersuchung in Bochum, bei der alles in Ordnung war. Ich hatte auch im speziellen danach gefragt, ob man ein Pankreas Divisum gesehen hätte und der Radiologe hatte das bestätigt. Er konnte das bei mir wohl nicht nachweisen. Mal sehen ob im Februar im Pankreaszentrum dahingehend nochmal geprüft wird.
Die Schmerzen von Anfang Dezember sind zumindest aktuell besser. Zurzeit ist es eher so, das mich täglicher Schwindel sehr belastet und dazu kommt ein sehr starkes Sodbrennen/Reflux, das ich nicht in den Griff bekomme. Habe meine Ernährung jetzt nochmal angepasst (kein Gluten mehr, kaum Zucker und Fett, wenig Säure, Histamin/Kasein und Lactosearm/frei). Mal sehen ob es hilft :denk: Dazu kommt nachwievor eine extrem schwierige Einstellung meines Typ1 Diabetes. Wo ich im Oktober/November immer stark erhöhte Werte hatte, ist nun seit ca 2 Wochen genau das Gegenteil der Fall. Viele u
Unterzuckerungen obwohl die Faktoren bereits reduziert wurden.
Sirko
Beiträge: 49
Registriert: 8. August 2019, 22:13

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von Sirko »

Was mir der Radiologe in Bochum übrigens noch mitgegeben hat ist, das, wie einige von euch ja vermutlich bereits wissen, eine AIP nur sehr schwer zu diagnostizieren ist. Er sagte mir, dass man das in der Regel nur in einer akuten Schubphase zweifelsfrei erkennen kann. Da frage ich mich doch, wie so etwas klappen soll. Wenn ich gerade einen Schub hab, muss ich ja erstmal an einen Termin kommen. Bis ich den dann habe, ist der Schub vermutlich schon wieder vorbei. Vllt. ein weiterer Grund, warum Patienten mit AIP häufig sehr lange auf eine Diagnose warten.
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von Hagemax »

Ja so ist es leider bei einer AIP! Mein letztes
MRT hat wieder die vorherige Diagnose AIP in Frage gestellt!

Ich habe die Suche mittlerweile aufgegeben!

Auch Wenn du die Diagnose AIP dann hast, kann man außer Cortison eh nichts machen.

Viele Grüße
Harpyia
Beiträge: 60
Registriert: 21. August 2017, 08:38

Re: Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

Beitrag von Harpyia »

Hallo, auch ich sollte eine AiP haben, diese wurde in 2015 im Essener Universitätsklinikum diagnostiziert, ich würde neben Cortison aber auch noch zusätzlich mit Azathioprin (beeinflusst das Immunsystem). Habe diese Medi‘s anderthalb Jahre eingenommen. Letztendlich hatte aber auch ich keine AiP , die Schmerzen kamen allein durch die Abflußstörung wegen Pankreas Divisum, aber das sah man erst als meine Bauchspeicheldrüse entnommen wurde. Beste Grüße, Inge
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