Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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WeltallSuchender
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Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von WeltallSuchender »

Hallo,
ich bin 25 Jahre alt und habe seit langem mit Darmbeschwerden zu kämpfen. Wirklich widmen tue ich mich dem Problem seit 2-3 Jahren, zuvor waren die Beschwerden wohl noch verkraftbar, weshalb ich keinen Arzt besucht habe. Auslöser dafür, dass ich zum Arzt gegangen bin, war eine Analfissur, unter der ich im Übrigen heute noch leide. Diese sollte operativ entfernt werden, was ich nicht wollte, da ich eigentlich dachte, dass es schon heilen würde. Da habe ich scheinbar aber falsch gedacht: Bis heute graut es mir davor, auf die Toilette zu gehen, da die Schmerzen unheimlich stark sind und ich es teilweise ohne Schmerzmittel nicht aushalte. Hier sei aber angemerkt, dass je nachdem, was ich esse, die Beschwerden auch ertragbar ausfallen können.
Was mich jedoch noch viel mehr stört, sind die bestialisch riechende Blähungen, unter denen ich leide. Natürlich wurde mit, wie in vielen anderen Fällen auch, das Reizdarmsyndrom diagnostiziert,was ja eigentlich keine richtige Diagnose ist, weil der RDS-Begriff einfach nur ein Sammelbegriff ist der nicht wirklich etwas aussagt. Wie dem auch sei, von da an ging es typisch weiter, viele Arztbesuche usw.

Irgendwann...
wurde mir eine Lactose- sowie Fructoseintoleranz als auch eine Exokrine Pankreasinsuffizienz festgestellt. Anfangs habe ich mich über die Diagnosen gefreut, da ich dachte, dass ich endlich, sofern ich auf meine Nahrung achte, beschwerdefrei leben könnte. Hier sei angemerkt - dass ich Lactose sowieso schon in Verdacht hatte und schon seit langem meide. Die Fructose Diagnose hat mich hingegen getroffen, wobei mit unklar ist, ob Fructose wirklich so schlecht für mich ist, da ich nach dem Fructose Test keine schlimmen Symptome hatte bzw. keine schlimmeren als sonst. Nach dem Lactosetest hatte ich hingegen sehr schlimme Darmbeschwerden.

Pankrease Insuffizienz
Wie dem auch sei, es geht um meine Exokrine Pankreasinsuffizienz, die mir am meisten zu schaffen macht. Ich leide unter Fettstühlen, ganz gleich, was ich auch esse. Die Stühle haben dabei eine normale Konsistenz und es schwimmt auch kein Öl im Stuhl oder dergleichen. Einzig und allein der Gestank des Stuhlgangs ist bestialisch und der Kot hinterlässt oftmals eine "Spur" am Klo.

Damit ich "normal" essen kann, wurde mir Creon verschrieben, was leider nicht hilft. Weder die gezielte Einnahme orientiert am Fettgehalt der Nahrung als auch der "Überkonsum" der Enzyme zeigt Wirkung. Sobald ich fettige Nahrung esse, werde ich zur wandelnden Gestanksbombe. Ich bin wirklich am verzweifeln und weiß nicht was ich tun soll. Ich will einfach rational das Richtige machen. Habe jetzt einen Termin in Bochum, was natürlich noch lange dauert. Aber irgendwie soll das doch jetzt nicht alles sein, was kann ich in der Zeit noch machen? Meine Probleme machen einfach gar keinen Sinn. Ich leide unter keiner Mangelernährung, gehe 3x die Woche zum Sport, bin muskulös und eigentlich gesund. Zudem habe ich versucht, mich eine Woche nur von Hähnchen, Reis und Süßkartoffeln zu ernähren. Ergebnis: Blähungen stinken wesentlich weniger, ich furze allgemein weniger (dennoch viel) und mir gehts allgemein besser. Trotzdem bleibt der Stuhl genauso problematisch wie immer und hat eine helle Farbe (Fettstuhl)

Für mich passt das alles nicht richtig zusammen und ich würde gerne wieder halbwegs normal essen können, ohne ständig an meine Probleme denken zu müssen. Ich denke auch, dass meine Intoleranzen zusammenhängen, das Kernproblem ist einfach meine Fettverdauung.

Was kann ich noch untersuchen lassen. Wo könnte ich einen Termin machen? Bitte meldet euch! Ich könnte noch so viel Erzählen, will euch aber auch nicht mit Informationen überfluten.
Sirko
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von Sirko »

Moin!
Wie hoch waren denn deine letzten Elastasewerte so? Wurde bei dir in der ganzen Zeit schon mal genauer nach einer CED geprüft (Koloskopie, MR-Selling)? Die Diagnose Morbus Crohn kann echt ein Arschloch sein, vor allem wenn es im Dünndarm auftritt. Dann können auch Fettstühle auftreten wodurch auch die Elastasewerte fälschlicherweise zu niedrig ausfallen können. MC bringt generell vielerlei Begleitbeschwerden mit sich. Analfissur kann mit dazu gehören.
Was erschwerend hinzu kommen kann ist, das dein Darm generell stark belastet ist durch die ganzen Darmbeschwerden. Was auf jeden Fall nicht schadet, wenn du mal Probiotika versuchst, um den Darm etwas zu sanieren. Hier darf man keine kurzfristigen Wunder erwarten. Der Darm braucht Zeit, um sich zu erholen. Relativ simpel in der Einnahme ist bspw. Perenterol 250 als Pulver. Gibt aber auch massig alternativen, kannste hier mal im Forum nachlesen. (gibt zB sehr gute Beiträge von wasistes).
Mich hat man damals auch mit nem RDS abgestempelt. Ich habe vor einiger Zeit auf eigene Kosten den Calprotectin-Wert im Stuhl bestimmen lassen (kostet ~30€), und siehe da, er war zu hoch. Damit hat sich dann das Thema RDS bei mir geklärt. Regt mich immer noch auf, dass da bisher noch nie ein Arzt auf die Idee gekommen ist. Aber so ne RDS Diagnose ist eben schnell gemacht ...
Konni68
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von Konni68 »

Hallo,
erstmal würde ich dir eine Magen und Darmspiegelung empfehlen. Auch der Dünndarm oder Dickdarm kann Ursache deiner Beschwerden sein. Blähungen, übelriechender Stuhl sowie auch Fettstuhl kommen auch dafür in Frage. Ich habe Zöliakie und kollagene Colitis und genau auch Symptome, die du beschreibst. Wenn du schon solange mit deiner Analfissur zu kämpfen hast, ist sie schon chronisch. Diese wird auch nicht mehr von alleine vergehen, auch wenn zwischen zeitlich die Beschwerden nachlassen. Ich habe zwei Jahre damit gekämpft und die Schmerzen waren zum Schluss unerträglich. Ich habe mich dann operieren lassen und hätte ich mich davor nicht so gedrückt, hätte ich mir viel Leid erspart. Ich kann dich nur motivieren, es in Angriff zu nehmen.
LG Konni
WeltallSuchender
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von WeltallSuchender »

Sirko hat geschrieben: 15. Februar 2020, 17:20 Moin!
Wie hoch waren denn deine letzten Elastasewerte so? Wurde bei dir in der ganzen Zeit schon mal genauer nach einer CED geprüft (Koloskopie, MR-Selling)? Die Diagnose Morbus Crohn kann echt ein Arschloch sein, vor allem wenn es im Dünndarm auftritt. Dann können auch Fettstühle auftreten wodurch auch die Elastasewerte fälschlicherweise zu niedrig ausfallen können. MC bringt generell vielerlei Begleitbeschwerden mit sich. Analfissur kann mit dazu gehören.
Was erschwerend hinzu kommen kann ist, das dein Darm generell stark belastet ist durch die ganzen Darmbeschwerden. Was auf jeden Fall nicht schadet, wenn du mal Probiotika versuchst, um den Darm etwas zu sanieren. Hier darf man keine kurzfristigen Wunder erwarten. Der Darm braucht Zeit, um sich zu erholen. Relativ simpel in der Einnahme ist bspw. Perenterol 250 als Pulver. Gibt aber auch massig alternativen, kannste hier mal im Forum nachlesen. (gibt zB sehr gute Beiträge von wasistes).
Mich hat man damals auch mit nem RDS abgestempelt. Ich habe vor einiger Zeit auf eigene Kosten den Calprotectin-Wert im Stuhl bestimmen lassen (kostet ~30€), und siehe da, er war zu hoch. Damit hat sich dann das Thema RDS bei mir geklärt. Regt mich immer noch auf, dass da bisher noch nie ein Arzt auf die Idee gekommen ist. Aber so ne RDS Diagnose ist eben schnell gemacht ...

Vielen Dank mit dem Tipp mit den Probiotika, habe leider schon alles versucht --> Betaine HCL, L-Glutamin, Detox Sellerie Smoothie, diverse Probiotika, Artischocke und Löwenzahn Kapseln
Trotzdem nehme ich momentan die Probiotika von Digestive Advantage, mal gucken, ob es was bringt. Die Blähungen stinken davon noch schlimmer, als ohne, aber manchmal muss es erst schlechter werden bevor Besserung eintritt.

Das mit dem Perenterol 250 Pulver und die zugehörigen Beiträge von wasistes werde ich mir auf jeden Fall angucken, danke!

Den Calprotectin Wert sollte ich mir eventuell mal anschauen, habe aber schon eine Darmspieglung gemacht, müsste da nicht schon ersichtlich sein, ob eine Entzündung vorliegt oder nicht?
WeltallSuchender
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von WeltallSuchender »

Konni68 hat geschrieben: 15. Februar 2020, 18:04 Hallo,
erstmal würde ich dir eine Magen und Darmspiegelung empfehlen. Auch der Dünndarm oder Dickdarm kann Ursache deiner Beschwerden sein. Blähungen, übelriechender Stuhl sowie auch Fettstuhl kommen auch dafür in Frage. Ich habe Zöliakie und kollagene Colitis und genau auch Symptome, die du beschreibst. Wenn du schon solange mit deiner Analfissur zu kämpfen hast, ist sie schon chronisch. Diese wird auch nicht mehr von alleine vergehen, auch wenn zwischen zeitlich die Beschwerden nachlassen. Ich habe zwei Jahre damit gekämpft und die Schmerzen waren zum Schluss unerträglich. Ich habe mich dann operieren lassen und hätte ich mich davor nicht so gedrückt, hätte ich mir viel Leid erspart. Ich kann dich nur motivieren, es in Angriff zu nehmen.
LG Konni
Habe bereits eine Magen und Darmspiegelung hinter mir, wie genau der Arzt gearbeitet hat, weiß ich nicht. Jedenfalls wurden keine Auffälligkeiten entdeckt (Ich hatte bei meinen Darmbeschwerden das Gegenteil erwartet. Würde der Arzt Entzündungen bei einer Darmspiegelung sehen bzw. kollagene Colitis. Zöliakie ist laut Google eine Glutenunverträglichkeit. Habe einen Gluten Test machen lassen, aber kein Befund. Trotzdem bin ich der Meinung, dass ich Getreide nicht so gut vertrage. Aber eigentlich vertrage ich nichts wirklich, da der Magen durcheinander ist und ich fette einfach nicht vertrage. Sitze hier schon wieder mit bestialischen Blähungen und würde so gerne wieder halbwegs normal essen können. Es muss doch irgendwie einen Weg zu Besserung geben...

Das mit der Analfissur ist so: Ich leide unter Fettstuhl und der ist unheimlich klebrig, deshalb ist der Stuhl relativ dicht, wodurch der Riss immer wieder aufreißt. Ich denke, wenn ich sie operativ entfernen würde, dann würde sich wieder ein Riss bilden. Zurückblickend ist meine gestörte Fettverdauung im der Analfissur verbinden. Ich kann aber nicht verstehen, weshalb der Fettstuhl bei einer auf Reis,Kartoffeln und Hähnchen basierten Diät noch besteht... Selbst wenn meine Pancrease nichts machen sollte, so sollte doch kreon etwas bringen...
Sanne23
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von Sanne23 »

Sirko hat geschrieben: 15. Februar 2020, 17:20 Moin!
Wie hoch waren denn deine letzten Elastasewerte so? Wurde bei dir in der ganzen Zeit schon mal genauer nach einer CED geprüft (Koloskopie, MR-Selling)? Die Diagnose Morbus Crohn kann echt ein Arschloch sein, vor allem wenn es im Dünndarm auftritt. Dann können auch Fettstühle auftreten wodurch auch die Elastasewerte fälschlicherweise zu niedrig ausfallen können. MC bringt generell vielerlei Begleitbeschwerden mit sich. Analfissur kann mit dazu gehören.
Was erschwerend hinzu kommen kann ist, das dein Darm generell stark belastet ist durch die ganzen Darmbeschwerden. Was auf jeden Fall nicht schadet, wenn du mal Probiotika versuchst, um den Darm etwas zu sanieren. Hier darf man keine kurzfristigen Wunder erwarten. Der Darm braucht Zeit, um sich zu erholen. Relativ simpel in der Einnahme ist bspw. Perenterol 250 als Pulver. Gibt aber auch massig alternativen, kannste hier mal im Forum nachlesen. (gibt zB sehr gute Beiträge von wasistes).
Mich hat man damals auch mit nem RDS abgestempelt. Ich habe vor einiger Zeit auf eigene Kosten den Calprotectin-Wert im Stuhl bestimmen lassen (kostet ~30€), und siehe da, er war zu hoch. Damit hat sich dann das Thema RDS bei mir geklärt. Regt mich immer noch auf, dass da bisher noch nie ein Arzt auf die Idee gekommen ist. Aber so ne RDS Diagnose ist eben schnell gemacht ...
Sanne23
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von Sanne23 »

Möchte kurz meine Erfahrung schildern .. bei Magenschutztabletten ist mein Calprotectinwert auch erhöht .. hab den auf Anraten von Prof Dr Uhl mehrmals testen lassen .. ohne Magenschutz ist der Wert vollkommen normal
thphilipp
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von thphilipp »

Ja das mit den Protonenpumpenhemmern und dem Calprotectin ist bekannt. Ich habe mich da vor etwas längerer Zeit auch
irre gemacht und wieder einmal ein Arztmarathon gemacht!
Sirko
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von Sirko »

Da habt ihr recht. Ist nur fraglich, warum der Wert erhöht sein kann, wenn man keinerlei Medis nimmt. Die Ärzte sind ja schnell mit einer RDS Diagnose, nimmt man dann aber den Calpro-Wert hinzu kann der durchaus eine Entzündung aufzeigen, die ein RDS unwahrscheinlicher macht. Der Calpro kann übrigens auch erhöht sein, wenn im Darm alles i.O. ist, denn er bezieht sich letztendlich auf den gesamten Magen-Darm-Trakt. Mir hat er zumindest geholfen, den Ärzten klar zu machen, das ich offenbar doch kein RDS habe. Letztlich also nur ein weiteres Puzzle teil.
Konni68
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Re: Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Keine Besserung, was wäre der nächste Schritt?

Beitrag von Konni68 »

WeltallSuchender hat geschrieben: 18. Februar 2020, 23:39
Konni68 hat geschrieben: 15. Februar 2020, 18:04 Hallo,
erstmal würde ich dir eine Magen und Darmspiegelung empfehlen. Auch der Dünndarm oder Dickdarm kann Ursache deiner Beschwerden sein. Blähungen, übelriechender Stuhl sowie auch Fettstuhl kommen auch dafür in Frage. Ich habe Zöliakie und kollagene Colitis und genau auch Symptome, die du beschreibst. Wenn du schon solange mit deiner Analfissur zu kämpfen hast, ist sie schon chronisch. Diese wird auch nicht mehr von alleine vergehen, auch wenn zwischen zeitlich die Beschwerden nachlassen. Ich habe zwei Jahre damit gekämpft und die Schmerzen waren zum Schluss unerträglich. Ich habe mich dann operieren lassen und hätte ich mich davor nicht so gedrückt, hätte ich mir viel Leid erspart. Ich kann dich nur motivieren, es in Angriff zu nehmen.
LG Konni
Habe bereits eine Magen und Darmspiegelung hinter mir, wie genau der Arzt gearbeitet hat, weiß ich nicht. Jedenfalls wurden keine Auffälligkeiten entdeckt (Ich hatte bei meinen Darmbeschwerden das Gegenteil erwartet. Würde der Arzt Entzündungen bei einer Darmspiegelung sehen bzw. kollagene Colitis. Zöliakie ist laut Google eine Glutenunverträglichkeit. Habe einen Gluten Test machen lassen, aber kein Befund. Trotzdem bin ich der Meinung, dass ich Getreide nicht so gut vertrage. Aber eigentlich vertrage ich nichts wirklich, da der Magen durcheinander ist und ich fette einfach nicht vertrage. Sitze hier schon wieder mit bestialischen Blähungen und würde so gerne wieder halbwegs normal essen können. Es muss doch irgendwie einen Weg zu Besserung geben...

Das mit der Analfissur ist so: Ich leide unter Fettstuhl und der ist unheimlich klebrig, deshalb ist der Stuhl relativ dicht, wodurch der Riss immer wieder aufreißt. Ich denke, wenn ich sie operativ entfernen würde, dann würde sich wieder ein Riss bilden. Zurückblickend ist meine gestörte Fettverdauung im der Analfissur verbinden. Ich kann aber nicht verstehen, weshalb der Fettstuhl bei einer auf Reis,Kartoffeln und Hähnchen basierten Diät noch besteht... Selbst wenn meine Pancrease nichts machen sollte, so sollte doch kreon etwas bringen...




:hallo:
um Zöliakie festzustellen ist ein Bluttest nicht ausreichend. Dazu gehören Gewebeproben und ein Antikörpertest im Blut dazu. Erst wenn beide Werte positiv sind, ist die Diagnose Zöliakie gesichert. Sollten deine Gewebeproben negativ sein und deine Blutwerte positiv hast du keine Zöliakie. Es könnte eine Gluten Unverträglichkeit sein, diese würde aber nicht deine gesamten Symtome erklären.
Kollagene Colitis wird nicht grundsätzlich bei einer Darmspiegelung untersucht. Es werden immer bei einer Darmspiegelung Gewebeproben entnommen, leider ist es keine Standarduntersuchung diese Proben auf kollagene Colitis zu untersuchen. Eine kollagene Colitis sieht man leider bei einer Darmspiegelung nicht, da sie unter der Schleimhaut stattfindet. Deine Symptome sprechen aus meinen eigenen Erfahrungen. Zwei Darmspiegelungen innerhalb von zwei Jahren waren ohne Befund. Erst der Wechsel zu einem anderen Gastroenterologen und eine weiteren Spiegelung hat die kollagene Colitis bestätigt.
Zur deiner Analfissur kann ich nur sagen, dass sie nicht von alleine weg gehen wird. Ich habe mich Jahre damit rumgeschlagen. Mal besser und mal schlimmer. Jeder Chirurg wird dir bestätigen können, dass nach sechs so eine Fissur chronisch ist. Und von alleine nicht mehr ausheilt. Ich möchte dir keine Angst machen, aber so eine Fissur gehört behandelt. Bevor sich eine Analfistel daraus entwickeln kann. Und dass würde kein Spaziergang.
LG Konni
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