EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Andi »

:hallo: Linola,
Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum, es ist gut, das du den Weg hier her gefunden hast, hier findet man Gleichgesinnte, mit denen man sich austauschen kann.
Nun,es geht dir ja schon eine ganze Zeit nicht gut und es stellt sich mir die Frage ob eine vernünftige Diagnostik gemacht wurde, denke mal eher ni, sonst würde man dich nicht in so einem Zustand belassen.
Deine jetzige Situation ist ja unbefriedigend, man kann nicht gleich die Leute in die Psychoecke schieben, da könnte ich explodieren 🤔
Hast du das mit dem Rücken beim Orthopäden mal vorgestellt?
Was nimmst du jetzt für Medis?
Man muss an die Ursache der Beschwerden ran, die Psyche wird logischerweise mit in Mitleidenschaft gezogen wenn man über so einen langen Zeitraum Schmerzen hat, aber das damit abzutun ist zu kurz gedacht. Ich habe diesbezüglich genug schlechte Erfahrungen gemacht und es macht mich sehr wütend, man bekommt diesen Psycho Stempel auf die Stirn gedrückt und die anderen Ärzte nehmen einen nicht mehr für ernst, ich denke dort liegt dein Problem, stimmt’s.
Die Pankreaszentren sind überlastet und eher auf n Operationen interessiert, da muss man hartnäckig bleiben, das kostet wiederum viel Kraft die nicht jeder hat.

Lg Andi
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von wasistes »

Hallo und willkommen im Forum,

die Diagnosestellung chronische Pankreatitis ist mitunter langwierig und schwierig zu stellen.
Man braucht einen Pankreas-experten. Beginnende Veränderungen der Drüse sind mitunter sehr diskret und lassen sich nur per Endosonographie feststellen.
Hast du mal versucht die ADP-Hotline zu kontaktieren? Vielleicht kann man dir da eine gute Klinik in deiner Nähe vorschlagen um die Diagnostik abzuschließen.
Weiterhin wurde mal eine Dünndarmspiegelung oder MRT-Selink gemacht bei dir? Den eine erniedrigte Elastase kann auch durch andere Erkrankungen entstehen.
Die Diagnose Psychosomatisch wird sehr schnell in deinem Alter gestellt. Ich bin 32 Jahre alt und mir und meiner Family wurde damals angeraten mich in eine Psychatrie einweisen zu lassen. Mitunter gehen die Meinungen der Experten weit auseinander, festgestellt wurde aber auch mehrfach eine EPI sowie aus den Augen der erfahrenen Schaller deckungsgleiche Veränderungen am Gewebe.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
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Lutz Otto
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Registriert: 8. März 2008, 14:27
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Kontaktdaten:

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Lutz Otto »

Liebe Lione,

mitunter ist es schwierig, geeignete Experten in den Regionen zu finden.
Ich möchte Dich bitten, völlig unverbindlich die AdP - Regionalgruppenleiterin in Berlin zu kontaktieren.
Sie arbeitet ehrenamtlich mit vielen Experten in Berlin zusammen und kann Dir bei der Suche eventuell behilflich sein.

Die Kontaktdaten findest Du wie folgt: https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... enburg-10/

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Ein herzlichen Gruß aus Magdeburg

Lutz Otto

AdP e. V. - Vorsitzender
Tel: 0391-2525768
Xanadu
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Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Xanadu »

liolovesliquorice hat geschrieben: 25. Mai 2020, 15:10 Ich bin 30, weiblich, seit 2017 mit EPI diagnostiziert, anfangs Elastase von 15, dann nach glutenfreier Ernährung rauf auf ca 100.
Das Ganze ging bei mir einher mit schwerer Alkoholintoleranz, diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten sowie einem massiven Chronic Fatigue Syndrom was ich nun seit 6 Jahren mit mir rumschleppe. Es wurde ein MRT durchgeführt und eine Endosono und nichts gefunden.
Hallo Liona,

exakt so ging's bei mir auch los. Kannst du einmal erläutern, wie genau sich die Alkoholintoleranz und das CFS bemerkbar gemacht hat (Schmerzen z. B.?)
Bei mir war es so, dass ich nach zwei, drei Bier schon massiv angetrunken war und anschließend über Tage Übelkeit und Druckgefühl im Bereich des rechten Oberbauchs hatte. Es ist schwer zu beschreiben, ich fühlte mich wie vergiftet. Danach dann breiiger, sehr voluminöser Stuhl (Farbe normal, kein Fettstuhl, sauer-fauliger Geruch) und stechende Schmerzen im rechten Oberbauch. Fettreiches vertrug ich gar nicht mehr, besonders Frittiertes führte zu höllischem Aufruhr im Bauch und furchtbaren Blähungen.
Diagnostisch kam bei MRT und CT eine gering atrophierte Pankreaslipomatose heraus - angeblich kein pathologischer Befund. Das war im Dezember 2019, seitdem war ich nur noch einmal beim Gastro, die aber auch nur meinte: Keine große Sache, die Drüse verliert mit dem Alter an Substanz, ich solle mir keine Sorgen machen, ab und an ein Glas Wein ist kein Problem.
Momentan geht es mir zum ersten Mal seit anderthalb Jahren aber relativ gut. Ich nehme Carmenthin (bilde mir ein, dass das ein Verbesserung gebracht hat), mache 16:8-Fasten und bin seit 2 Monaten glutenfrei unterwegs. Alkoholabstinenz seit 9 Monaten, daran werde ich auch erst einmal nichts ändern. Das größte Problem momentan ist meine doch sehr eingeschränkte Leistungsfähigkeit (bin auch ständig müde) und regelmäßige Muskelschmerzen in den Beiden, die seitdem eher schlimmer geworden sind. Eins noch: Dieser Ärztemarathon macht einen fertig. Ich habe deshalb erst einmal Abstand von weiterer Diagnostik genommen - es sollte noch eine Endosono gemacht werden, darauf habe ich aber momentan so gar keinen Bock. Statt dessen arbeite ich an meiner Ernährung und einem positiven Mindset und hoffe einfach, dass sich der leichte Aufwärtstrend fortsetzt.
Bei mir wurde übrigens keine EPI festgestellt (3 x Elastase, immer im Rahmen von 280 - 360), trotzdem habe ich in Bochum problemlos einen Termin in der Pankreassprechstunde bekommen und wurde dort auch ernstgenommen.
Ich wünsche dir gute Besserung - lass dich nicht unterkriegen!
Sirko
Beiträge: 49
Registriert: 8. August 2019, 22:13

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Sirko »

Das mit den Rückenschmerzen kenne ich auch sehr gut. Bei mir sind diese vor allem an (häufig eher linksseitig, aber auch mal rechts) und zwischen den Schulterblättern. Bei Fehlern in meiner Ernährung merke ich definitiv zeitverzögert Verschlimmerungen (bei zu viel Zucker oder Fett).
Das du dich schon Glutenfrei ernährst und die Elastase dadurch besser wurde, ist typisch. Es gibt viele Berichte darüber, dass eine Glutenfreie Ernährung die Drüse entlasten kann. Grundsätzlich gibt es aber mehrere Gründe, warum die Elastase erniedrigt sein kann. Hier mal ein Beitrag dazu, im Netz gibts aber noch zig andere Informationsquellen:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/10264 ... easenzymen
Eine Zöliakiediagnostik würde bei dir derzeit nicht funktionieren, da du dich bereits GF ernährst. Insofern würde man vermutlich keine Zottenatrophie mehr erkennen. MRT-Sellink macht Sinn, kann man mal machen, um den Dünndarm besser beurteilen zu können. Störungen hier führen häufig nicht nur zu erniedrigten Elastasewerten sondern grundsätzlich zu einem Versorgungsdefizit.

Ich möchte aber nochmal das Thema mit dem Virus aus dem anderen Thread aufgreifen, da ich denke das es hier evtl. besser rein passt:
Ich plage mich seit nunmehr mind. einem Jahr mit deinen und weiteren Beschwerden herum. Interessant fand ich den Hinweis mit dem Virusinfekt, da auch bei mir so etwas mal angesprochen wurde. EBV ist bei mir auch nachweisbar. Angefangen hat das alles ganz diffus, mit immer wieder auftretenden Heiserkeitsattacken, die mich zwar irgendwann verwunderten, ich dem aber nicht mehr beigemessen habe. Das Ganze fing mindestens ein 3/4 Jahr vor den starken Symptomen an.
Birke
Beiträge: 2
Registriert: 20. August 2020, 18:18

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Birke »

Hallo Lione,

ich habe auch ME/CFS sowie EPI . Auf Grund der schweren MCAS vertrage ich die Enzyme auch nicht gut. Habe einige durchprobiert.

Loperamid 11-13 helfen seit Jahren.

Hast Du inzwischen für Dich verträgliche Enzyme gefunden?

viele Grüße
Simone1002
Beiträge: 47
Registriert: 21. Januar 2020, 10:55

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Simone1002 »

Ich möchte hier nochmals über ebv berichten.
Da ich schon seit fast 2 Jahren auf Ursachenforschung bin, woher meine Schmerzen stammen, hat meine Ärztin die ebv Werte kontrollieren lassen. Einer davon war statt Max. 17 auf 203. Jetzt musste noch ein Wert bestimmt werden ( hier warte ich noch auf das Ergebnis) wenn dieser auch zu hoch ist dann habe ich das reaktivierte ebv. Ein sehr toller Arzt bei dem ich auch noch in Behandlung bin sagte mir dass dieses reaktivierte ebv mitunter starke Müdigkeit verursacht. Dieses Virus kann sich auch auf die bsd schlagen und hier die Symptome wie bei einer Entzündung verursachen. Dieses Virus verursacht sehr viele Symptome z.b auch Muskel und Gelenkschmerzen.
Zur schmerzlinderung nehme ich seit ein paar Wochen tramadol und novalgintropfen, das ist das erste Schmerzmittel, das bei mir etwas hilft. Ich habe auch unter anderem sehr starke rückenschmerzen.
Also zusammenfassend bitte mal dein Blut auf ebv checken lassen.
Birke
Beiträge: 2
Registriert: 20. August 2020, 18:18

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Birke »

EBV ist bei mir nicht bei ME/CFS beteiligt.

Verträgst Du Enzyme Simone?
Simone1002
Beiträge: 47
Registriert: 21. Januar 2020, 10:55

Re: EPI seit 3 Jahren, suche nach Experten und Hilfe in Berlin

Beitrag von Simone1002 »

Enzyme hab ich noch keine bekommen, da bei mir noch keine Erkrankung der bsd diagnostiziert wurde
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