Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

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Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

wasistes hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 13:15 Verkalkungen können generell nach einer Entzündung entstehen.
Ich habe z.B. auch Verkalkungen in der Prostata.
Ein Arzt am UKE meinte auch zu mir, dass viele Leute kleinere Verkalkungen an der Drüse haben ohne das zu wissen, z.B. nach einer ausgestandenen Infektion oder Alkoholismus in den Teenagerjahren.
Danke dir. :daumenh: Also heißt Verkalkung nicht gleich chronische Pankreatitis. Also könnte es doch tatsächlich nur Z.N. Pankreatitis sein. Wobei dagegen sprechen die - wenn auch nur geringfügig - erhöhten Lipase/Bilirubin-Werte momentan und die eindeutig im Oberbauch lokalisierbaren Schmerzen. Sowie die EPI und der Diabetes, welcher ungewöhnlich, aber doch möglich ist für Z.N. Pankreatitis. Allerdings die aktuelle Situation passt da nicht so dazu.

Warum ist das ganze Thema nur so komplex..

Ich habe jetzt auch gesehen, dass ein Pankreaszentrum in Essen eine Spezialsprechstunde für Autoimmunpankreatitis anbietet. Leider ist das für mich nicht erreichbar. Gibt es eigentlich auch die Möglichkeit eine ärztliche Einschätzung/Empfehlung nur durch Senden der Unterlagen und ggf. Versichtertenkarte/Überweisung etc. zu bekommen ohne persönlich anwesend zu sein?
wasistes
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von wasistes »

Ich glaube die Diagnose chronische Pankreatitis wird immer in der Zusammenschau der Befunde gestellt.
Auch in der Bildgebung oder Endosonografie müssen immer mehrere Kriterien vorliegen (sog. Manchester oder Cambridge Kriterien).
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

wasistes hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 13:36 Ich glaube die Diagnose chronische Pankreatitis wird immer in der Zusammenschau der Befunde gestellt.
Auch in der Bildgebung oder Endosonografie müssen immer mehrere Kriterien vorliegen (sog. Manchester oder Cambridge Kriterien).
Bei diesen Kriterien braucht man aber überall auch ein Endo-Sono und ERCP. Und das hatte ich jetzt erstmal nicht geplant.

Ich werde auf jeden Fall nach dem MRT/MRCP mal einen Termin bei einem Pankreaszentrum ausmachen. Frage ist nur, welches? Die richtig guten, sind für mich zu weit weg (Heidelberg, Berlin, München, etc.)
Dauert es dort eigentlich dann lange, bis man einen ambulanten Besprechungstermin ohne jetzt gleich Untersuchungen etc. zu machen, in einem Pankreaszentrum bekommt?
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

So, ich hatte jetzt ein längeres sehr gewinnbringendes Gespräch mit meiner Stamm-Gastroenterologin wo ich wegen meinem Crohn bin. Bisher konnte sie ja zu meiner Bauchspeicheldrüsen-Geschichte wenig beitragen. Jetzt nachdem ich sie auf den Verdacht Autoimmunpankreatitis angesprochen habe, konnte sie vieles einordnen/erklären. Anscheinend brauchte sie diesen Anhaltspunkt bzw. dieses Stichwort.

Es wurde jetzt noch der IGG-4 Wert abgenommmen. Hatte der Hausarzt leider vergessen. Sie meinte aber auch gleich, wenn der negativ ist, sagt das gar nichts. MRT/MRCP findet sie auch gut, auch um andere Ursachen für eine chronische Pankreatitis auszuschließen.
Aber mehr würde sie nicht machen lassen.
Ich bekomme für den Crohn ja auch Immunsuppressiva und diese würden ihrer Meinung nach sehr wahrscheinlich auch gegen eine mögliche Autoimmunpankreatitis helfen. Erforscht ist es natürlich nicht.
Sollte ich plötzlich irgendwann starke Beschwerden (starke Oberbauchschmerzen, Übelkeit) etc. haben, soll ich notfallmäßig zu ihr kommen. Dann werden die BSD-Werte kontrolliert und bei einer Pankreatitis würde einfach auf Verdacht hochdosiert Kortison gegeben. Eben weil der starke Verdacht auf eine AIP besteht. Solange meine Immunsuppression jedoch gegen den Crohn wirkt, wird sehr wahrscheinlich auch die mögliche AIP ruhig sein ohne Schub. Nur sollte ich einen Crohn-Schub bekommen, dann müsste man auch engmaschig die Bauchspeicheldrüse untersuchen. Die akute Pankreatitis bzw. der Schub der chronischen Pankreatitis kam ja damals auch kurz nach einem Crohn-Schub.

In ein Pankreaszentrum würde sie mich momentan nicht schicken, da auch eine mögliche Diagnose keinerlei Relevanz für jetzt hätte. Auch irgendwelche Untersuchungsmethoden wie Endo-Sono, ERCP oder CT würde sie definitiv nicht empfehlen, da diese wenig Nutzen aber doch ein Risiko bergen.

Ich stimme ihr da auch komplett zu und warte gespannt auf die Ergebnisse von IGG4 und MRT.

Das einzige Problem was ich immer noch habe, ist mein Vitamin D Mangel. Mittlerweile sehen alle Ärzte ein, dass ich eine Aufnahmestörung habe und orale Präparate keinen Erfolg habe. Sowohl Hausarzt als auch Gastroenterologin würden gerne spritzen. ABER sie können mir keinerlei Injektionslösungen etc. verschreiben. Sie haben extra in der Liste gesucht, was sie verordnen dürfen und dort sind nur Tabletten gelistet. Ich sollte wegen diesem Problem in die Uniklinik Ambulanz-Sprechstunde, jedoch findet diese auf unbestimmte Zeit nicht statt, weil sie keinen Arzt dafür haben..

Wer verschreibt euch Vitamin D Spritzen, wenn diese notwendig sind? Wie läuft die Übernahme der Krankenkasse? Wie heißt das Präparat?
Wegen Gastroenterologin noch Hausarzt haben mit Spritzen Erfahrung.
Bei der Apotheke in Koblenz werde ich definitiv mal nächste Woche anrufen.
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

So, ich gebe mal ein Update, vllt ist es jemanden in einer ähnlichen Situation hilfreich:

IGG-4 Wert normwertig

Leicht erhöhten Lipase-/Bilirubin-Werten gepaart mit Übelkeit nach dem Essen und Druckschmerz ab Anfang Oktober, die Beschwerden hielten ca. 4-5 Wochen an. Jetzt anschließend zeigt sich, dass meine Blutzuckerwerte sich minimal verschlechtert haben, seit dieser Phase. Für Hausarzt und Gastroenterologen (kein Pankreaszentrum) ist die Sache hiermit klar. Es ist kein Z.N. Pankreatitis sondern definitiv eine chronische Pankreatitis. Der Verdacht auf AIP Typ2 verhärtet sich.

Die Dauerdiagnosen lautet jetzt laut Arztbrief:
- K50.9 Morbus Crohn
- K86.8 Exokrine Pankreasinsuffizenz
- K86.8 Endokrine Pankreasinsuffizenz
- K86.1 Chronische Pankreatitis
- E13.90 pankreopriver Diabetes mellitus
starker Verdacht auf Autoimmunpankreatitis Typ2 (K86.1)

Mitte Dezember habe ich noch das MRT/MRCP. Bin gespannt was hierbei rauskommt.

Wegen den Vitamin D Mangel ist jetzt endlich etwas passiert. Ein Fertigpräpart zum Spritzen i.m. heißt D3-Vicotrat. Das kann ganz normal verschrieben werden. Keine "Spezialanfertigung" von irgendeiner Apotheke am anderen Ende von Deutschland. Es ist halt nur Vitamin D enthalten, für einige hier ist es vllt deswegen nicht geeignet.
Bei mir wird jetzt nur noch das Ergebnis vom Endokrinologen zwecks Knochenstoffwechsel abgewartet (bestimmte Blutwerte), dann hoffe ich, dass ich es dann endlich verschrieben bekomme. Zwar hat weder Hausarzt, Gastroenterologe noch Endokrinologe mit dem Präparat Erfahrung, jedoch haben sich zwei Praxen bereit erklärt, mir das Präparat zu spritzen, falls notwendig.
KleinerSchrank
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von KleinerSchrank »

Liebe Jana,
danke für dein Update. Hast du auch erniedrigte Elastasewerte im Stuhl? Hattest du jemals starke Oberbauchschmerzen bei den erhöhten Lipasewerten?
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

So, neues Update, durch den starken Vitamin D Mangel habe ich Werte beim Knochenstoffwechsel, die einer alten Frau entsprechen. :cry: mit 25 Jahren..
Endokrinologisch zeigen sich keine Ursachen für den Vitamin D Mangel, es muss von Darm und/oder BSD kommen.
Das Rezept mit D3-Vicotrat Spritzen wird jetzt ausgestellt. Soll mit 50.000 IE anfangen und dann in 3 Monaten wieder kontrollieren lassen. Dann soll sehr wahrscheinlich die Dosis auf 100.000 IE ca. alle 3 Monate gesteigert werden. Bin jetzt mal gespannt, momentan nehme ich ja wöchentlich Dekristol 40.000 IE. Daher ist etwas seltsam, dass ich jetzt 50.000 IE nur einmal gespritzt bekomme und dann 3 Monate abwarten soll. Ist das so, dass das Vitamin D gespritzt so viel besser aufgenommen wird?

Mein MRT/MRCP steht auch nächste Woche an. Allerdings habe ich mittlerweile keinerlei Oberbauchschmerzen mehr. Jetzt bin ich natürlich gespannt, ob man dann überhaupt viel sehen kann. Habe was von "wurstförmig verdickter BSD" bei AIP gelesen. Gibt es noch andere typische Aussehensformen an denen man eine AIP erkennen kann?
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

@KleinerSchrank wenn du dir meinen Anfangspost durchliest, erübrigt sich deine Frage
Jana hat geschrieben: 29. September 2020, 18:13 Im Oktober/November 2016 ging es mir dann plötzlich sehr schlecht. Heftige Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, etc. (dachte das kommt von einem erneuten Crohn Schub), Übelkeit (dachte es kommt noch vom Cortison, was ich gerade fast komplett ausgeschlichen habe, und Übelkeit ist ja eine bekannte NW), Schwindel, Schlappheit, Müdigkeit (dachte es kommt von einem erneuten Eisenmangel) und dazu ganz extrem Harndrang, so dass ich ständig aufs Klo lief und wahnsinnigen Durst, so dass ich mindestens 5 Liter Wasser am Tag trank.

Zudem bemerkte ich ab April 2019 deutliche Verdauungsprobleme. Blähungen, einen extrem aufgeblähten Bauch. Zudem war mein Stuhl sehr fettig, klebrig, schmierig, häufig unverdaute Nahrungsreste drin. Sowie häufig von heller Farbe. Darüberhinaus musste ich immer aufs Klo rennen, da das ganze explosionsartig rauskam. Nach längerem hin und her (Ausschluss Zöliakie, kein Crohn Schub, etc.) kamen wir auch hier auf die Bauchspeicheldrüse als Ursache. <Anmerkung ja, durch Stuhlproben, wie denn sonst?> Seit der Einnahme von Kreon hat sich die ganze Situation deutlich gebessert.
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Hatte mittlerweile mein MRT/MRCP.
Ergebnis: ?

Wegen Corona finden keinerlei Arztgespräche nach dem MRT statt. Der Befund wird an den überweisenden Arzt gefaxt, der ist für die Befundbesprechung zuständig. Schön, mein Hausarzt hat null Ahnung mit der Bauchspeicheldrüse und kann mir sicher nur wortwörtlich den Befund vorlesen. Bei Nachfragen stehe ich dann da.
Jedoch müsste ich erstmal zum Hausarzt zwecks Befundbesprechung kommen, was erst im Januar möglich ist, weil ... oh Wunder... wegen Coronainfektionen wurde die Praxis geschlossen und ist in Quarantäne.

Eine dumme Frage an alle, die bereits ein MRT/MRCP hatten, ich bekam kein Kontrastmittel gespritzt auf eigenen Wunsch. Es hieß jedoch, es hat auch ohne Kontrastmittel funktioniert. Tut es in der Regel immer. Für das MRCP hätte ich jedoch zusätzlich theoretisch eine bestimmte Lösung (sehr Zuckerhaltig/Süß) trinken müssen, jedoch aufgrund meines Diabetes wurde stattdessen einfach nur Wasser! gegeben zum trinken. Kann das wirklich funktionieren? Ich kann mir schlecht vorstellen, dass einfach nur Wasser zu einer besseren Übersicht der Gänge führen soll. Warum sonst gibt man sonst diese Zuckerlösung, das muss ja einen Grund haben. Ich hätte theoretisch diese Zuckerlösung auch einfach wegspritzen können, aber es hieß, nein als Diabetiker wird nur Wasser gegeben. Habe jetzt ein wenig Angst, dass dadurch die Bilder des MRCPs nicht aussagekräftig genug sind. Wie war das bei euch, insb. der MRCP-Teil?
Sapran
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Sapran »

Hi Jana,
ich kann dir nur von meinen MRCP berichten. Ich habe nur ein Kontrastmittel bekommen und nichts weiter. Dann hat mir die Maschine gesagt, wann ich einatmen soll und wann ich weiter atmen darf.

Die Lösung von der du redest kenne ich gar nicht. Ist das üblich?

Im übrigen kannst du in der Radiologe Anrufen und den Bericht verlangen. Die sind verpflichtet dir eine Kopie deiner Unterlagen zur Verfügung zu stellen. Das einzige was passieren kann ist, dass sie dafür eine Gebühr verlangen.

Ich glaube im Übrigen mittlerweile, dass die meisten Ärzte einfach keinen Plan haben. Nimm deinen Befund und such dir ein Pankreaszentrum. Da bin ich heute auch und hoffe auf das Beste (UKE).

Aussage mein Gastro: Ich kann im MRT keine BSD lesen. Nur Darm und Magen. Danke für nichts!
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