Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

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Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Sapran hat geschrieben: 16. Dezember 2020, 12:56 Hi Jana,
ich kann dir nur von meinen MRCP berichten. Ich habe nur ein Kontrastmittel bekommen und nichts weiter. Dann hat mir die Maschine gesagt, wann ich einatmen soll und wann ich weiter atmen darf.

Die Lösung von der du redest kenne ich gar nicht. Ist das üblich?

Im übrigen kannst du in der Radiologe Anrufen und den Bericht verlangen. Die sind verpflichtet dir eine Kopie deiner Unterlagen zur Verfügung zu stellen. Das einzige was passieren kann ist, dass sie dafür eine Gebühr verlangen.

Ich glaube im Übrigen mittlerweile, dass die meisten Ärzte einfach keinen Plan haben. Nimm deinen Befund und such dir ein Pankreaszentrum. Da bin ich heute auch und hoffe auf das Beste (UKE).

Aussage mein Gastro: Ich kann im MRT keine BSD lesen. Nur Darm und Magen. Danke für nichts!
Hallo Sapran,

die Lösung sollte gegeben werden, anscheinend weil ich kein iv Kontrastmittel wollte. Damit man die Gänge der Bauchspeicheldrüse/Galle besser darstellen kann.

Bin gespannt, was du über das Pankreaszentrum berichtest. Warum sollte in deinem MRT die BSD nicht untersucht worden sein? Hast du deinen Befund, da kann man schon als Laie manche Dinge rauslesen. Ich vermute dein Gastro hatte nicht wirklich eine Ahnung..

Ich selbst werde nochmal mit meinem behandelnen Gastroenterologen sprechen. Wenn beim MRT nichts rauskommt insb. keine Steine etc. in der Galle und auch die BSD einigermaßen normal aussieht, dann werde ich es wahrscheinlich erstmal beruhen lassen. Es ist so, ich habe meinen Diabetes und meine EPI. Die habe ich dank Behandlung gut im Griff. Was würde mir es nützen, ob es eine AIP ist oder doch durch EBV oder was weiß ich, verursacht wurde. Eigentlich nichts. Das ganze wäre nur interessant, sollte ich nochmal eine akute Pankreatitis geben und ggf. erkennt man dort erst die Ursache. Mir wurde auch gesagt, in der Ruhephase (entzündungsfreien Zeit) sei eine AIP beim MRT sehr schwer nur nachweisbar. Wirklich Gewissheit brächte nur eine Biopsie, jedoch birgt das ganze zu hohe Risiken gegenüber einen zu geringen Nutzen. Und was sollte mir dann das Pankreaszentrum anders sagen können. Die können sich auch nochmal meine Befunde anschauen, aber auch nur die Aussage treffen, eine AIP ist wahrscheinlich oder eher unwahrscheinlich. Hundertprozentig belegen können sie es sowieso nicht. Meine BSD-Werte waren bei der letzten Blutabnahme wieder gut und ich habe keine Beschwerden. Also wird auch eine Blutabnahme beim Pankreaszentrum nichts bringen. Ein Endosono bzw. ERCP mit Biopsie möchte ich gerade nicht. Also bringt mir so ein Termin nicht wirklich weiter.

Danke für deinen Tipp mit dem Befund anfordern. Das weiß ich. Dieser soll auch automatisch an mich nach Hause geschickt werden. Mal schauen wie lange das dauert. Dann habe ich einen groben Anhaltspunkt. Allerdings habe ich halt kein Arztgespräch mit dem Radiologen, zwecks Fragen, etc. Häufig ist der Radiologen Befund sehr sehr medizinisch :lachen:
Sapran
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Sapran »

Jana hat geschrieben: 16. Dezember 2020, 16:41 Hallo Sapran,

die Lösung sollte gegeben werden, anscheinend weil ich kein iv Kontrastmittel wollte. Damit man die Gänge der Bauchspeicheldrüse/Galle besser darstellen kann.

Bin gespannt, was du über das Pankreaszentrum berichtest. Warum sollte in deinem MRT die BSD nicht untersucht worden sein? Hast du deinen Befund, da kann man schon als Laie manche Dinge rauslesen. Ich vermute dein Gastro hatte nicht wirklich eine Ahnung..

Ich selbst werde nochmal mit meinem behandelnen Gastroenterologen sprechen. Wenn beim MRT nichts rauskommt insb. keine Steine etc. in der Galle und auch die BSD einigermaßen normal aussieht, dann werde ich es wahrscheinlich erstmal beruhen lassen. Es ist so, ich habe meinen Diabetes und meine EPI. Die habe ich dank Behandlung gut im Griff. Was würde mir es nützen, ob es eine AIP ist oder doch durch EBV oder was weiß ich, verursacht wurde. Eigentlich nichts. Das ganze wäre nur interessant, sollte ich nochmal eine akute Pankreatitis geben und ggf. erkennt man dort erst die Ursache. Mir wurde auch gesagt, in der Ruhephase (entzündungsfreien Zeit) sei eine AIP beim MRT sehr schwer nur nachweisbar. Wirklich Gewissheit brächte nur eine Biopsie, jedoch birgt das ganze zu hohe Risiken gegenüber einen zu geringen Nutzen. Und was sollte mir dann das Pankreaszentrum anders sagen können. Die können sich auch nochmal meine Befunde anschauen, aber auch nur die Aussage treffen, eine AIP ist wahrscheinlich oder eher unwahrscheinlich. Hundertprozentig belegen können sie es sowieso nicht. Meine BSD-Werte waren bei der letzten Blutabnahme wieder gut und ich habe keine Beschwerden. Also wird auch eine Blutabnahme beim Pankreaszentrum nichts bringen. Ein Endosono bzw. ERCP mit Biopsie möchte ich gerade nicht. Also bringt mir so ein Termin nicht wirklich weiter.

Danke für deinen Tipp mit dem Befund anfordern. Das weiß ich. Dieser soll auch automatisch an mich nach Hause geschickt werden. Mal schauen wie lange das dauert. Dann habe ich einen groben Anhaltspunkt. Allerdings habe ich halt kein Arztgespräch mit dem Radiologen, zwecks Fragen, etc. Häufig ist der Radiologen Befund sehr sehr medizinisch :lachen:
Hi Jana,

okay dann verstehe ich das mit der Lösung jetzt besser. Du hast also anstatt des Kontrastmittels dieses Getränk zu dir nehmen sollen, was wegen deiner Diabates nicht ging. Ich drücke die Daumen, dass man trotzdem alles gut sehen kann/konnte. Wo bist du denn versichert wenn ich fragen darf? Ich frage deshalb, da ich bei der TK versichert bin und dort die Erfahrung gemacht habe,dass man solche Fragen im Ärztezentrum stellen kann. Da bekommt man manchmal eine kompetente Antwort.

Mein Gastro...achja. Der hat heute doch nochmal eine Magenspiegelung gemacht, nachdem ich ihm eine Mail mit meinen Beschwerden geschickt habe. Suprise: Es ist nichts rausgekommen. Meine Beschwerden werden aber leider schlimmer. Ich will eigentlich gar nicht mich wirklich davon treiben lassen. Ich habe mir jetzt einige Supplements bestellt die der User wasistes empfohlen hatte. Ich hoffe mal, dass die einigermaßen helfen werden.

Mein Gastro prüft jetzt auf irgendeine seltene Stoffwechselkrankheit, die vorllem bei Menschen aus dem Nahen Osten auftritt. Ich habe türkischstämmige Eltern. Mal sehen.

In meinem Befund steht folgendes:
MRT des Abdomen mit T2 Spache als MRCP. (Was auch immer das ist)

Oberbauch: Keine suspekten Leberherde. Ein geringer Fettleberaspekt besteht. Am inneren Milzrand befindet sich eine kleine, zart sepierte Zyste ohne Kontrastmittelanreicherung, Durchmesser 12mm, nicht suspekt Kein Nachweis einer Gallengang oder Gallenwegspathologie. Kein Pankreasneoplasma und kein Hinweis für floride oder stattgehabte Pankreatitis. Hein Hinweis auf eine Autoimmunpankreatitis.

Achja und ich habe eie Zyste an der Peniswurzel. Da soll ich mal zum Urologen. :-) . Der Befund liest sich eigentlich ganz gut.

Im Pankreaszentrum der UniKlinik Hamburg haben sie mich ernstgenommen und zum ersten Mal Tumormarker bestimmt. Auch Elastase und Calcoprotecin wurde nochmal gemessen. Ich weiß leider nur nicht, ob ich irgendwann angerufen werde, oder ob ich mich da in 2 Wochen einfach nochmal melden soll. Außerdem findet sie, dass mein Puls komisch hoch ist. Was auf eine Stoffwechselerkrankung hinweisek kann. Meine Familie ist geplagt von Autoimmunerkrankungen.

Ich verstehe deine Gedanken hinsichtlich des Pankreaszentrums, ich glaube ich bin in der Hinsicht auch etwas krank, da ich unbedingt herausfinden möchte, was ich habe und mir die Schmerzen echt zu schaffen machen. So einfach machen die da (zumindest hier am UKE, ich weiß auch gar nicht, ob die gut sind) keine Endosono, bei mir startet da gerade die ganze Testapparatur. Im Übrigen: Eine Endosono kann doch auch ohne Biopsie gemacht werden?

Ich wünsche mir für dich aber trotzdem, dass du etwas Ruhe und Gewissheit bekommst. Hast du denn deinen Befundbericht bekommen?

Liebe Grüße
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Sapran hat geschrieben: 17. Dezember 2020, 14:37
Jana hat geschrieben: 16. Dezember 2020, 16:41 Hallo Sapran,

die Lösung sollte gegeben werden, anscheinend weil ich kein iv Kontrastmittel wollte. Damit man die Gänge der Bauchspeicheldrüse/Galle besser darstellen kann.

Bin gespannt, was du über das Pankreaszentrum berichtest. Warum sollte in deinem MRT die BSD nicht untersucht worden sein? Hast du deinen Befund, da kann man schon als Laie manche Dinge rauslesen. Ich vermute dein Gastro hatte nicht wirklich eine Ahnung..

Ich selbst werde nochmal mit meinem behandelnen Gastroenterologen sprechen. Wenn beim MRT nichts rauskommt insb. keine Steine etc. in der Galle und auch die BSD einigermaßen normal aussieht, dann werde ich es wahrscheinlich erstmal beruhen lassen. Es ist so, ich habe meinen Diabetes und meine EPI. Die habe ich dank Behandlung gut im Griff. Was würde mir es nützen, ob es eine AIP ist oder doch durch EBV oder was weiß ich, verursacht wurde. Eigentlich nichts. Das ganze wäre nur interessant, sollte ich nochmal eine akute Pankreatitis geben und ggf. erkennt man dort erst die Ursache. Mir wurde auch gesagt, in der Ruhephase (entzündungsfreien Zeit) sei eine AIP beim MRT sehr schwer nur nachweisbar. Wirklich Gewissheit brächte nur eine Biopsie, jedoch birgt das ganze zu hohe Risiken gegenüber einen zu geringen Nutzen. Und was sollte mir dann das Pankreaszentrum anders sagen können. Die können sich auch nochmal meine Befunde anschauen, aber auch nur die Aussage treffen, eine AIP ist wahrscheinlich oder eher unwahrscheinlich. Hundertprozentig belegen können sie es sowieso nicht. Meine BSD-Werte waren bei der letzten Blutabnahme wieder gut und ich habe keine Beschwerden. Also wird auch eine Blutabnahme beim Pankreaszentrum nichts bringen. Ein Endosono bzw. ERCP mit Biopsie möchte ich gerade nicht. Also bringt mir so ein Termin nicht wirklich weiter.

Danke für deinen Tipp mit dem Befund anfordern. Das weiß ich. Dieser soll auch automatisch an mich nach Hause geschickt werden. Mal schauen wie lange das dauert. Dann habe ich einen groben Anhaltspunkt. Allerdings habe ich halt kein Arztgespräch mit dem Radiologen, zwecks Fragen, etc. Häufig ist der Radiologen Befund sehr sehr medizinisch :lachen:
Hi Jana,

okay dann verstehe ich das mit der Lösung jetzt besser. Du hast also anstatt des Kontrastmittels dieses Getränk zu dir nehmen sollen, was wegen deiner Diabates nicht ging. Ich drücke die Daumen, dass man trotzdem alles gut sehen kann/konnte. Wo bist du denn versichert wenn ich fragen darf? Ich frage deshalb, da ich bei der TK versichert bin und dort die Erfahrung gemacht habe,dass man solche Fragen im Ärztezentrum stellen kann. Da bekommt man manchmal eine kompetente Antwort.

Mein Gastro...achja. Der hat heute doch nochmal eine Magenspiegelung gemacht, nachdem ich ihm eine Mail mit meinen Beschwerden geschickt habe. Suprise: Es ist nichts rausgekommen. Meine Beschwerden werden aber leider schlimmer. Ich will eigentlich gar nicht mich wirklich davon treiben lassen. Ich habe mir jetzt einige Supplements bestellt die der User wasistes empfohlen hatte. Ich hoffe mal, dass die einigermaßen helfen werden.

Mein Gastro prüft jetzt auf irgendeine seltene Stoffwechselkrankheit, die vorllem bei Menschen aus dem Nahen Osten auftritt. Ich habe türkischstämmige Eltern. Mal sehen.

In meinem Befund steht folgendes:
MRT des Abdomen mit T2 Spache als MRCP. (Was auch immer das ist)

Oberbauch: Keine suspekten Leberherde. Ein geringer Fettleberaspekt besteht. Am inneren Milzrand befindet sich eine kleine, zart sepierte Zyste ohne Kontrastmittelanreicherung, Durchmesser 12mm, nicht suspekt Kein Nachweis einer Gallengang oder Gallenwegspathologie. Kein Pankreasneoplasma und kein Hinweis für floride oder stattgehabte Pankreatitis. Hein Hinweis auf eine Autoimmunpankreatitis.

Achja und ich habe eie Zyste an der Peniswurzel. Da soll ich mal zum Urologen. :-) . Der Befund liest sich eigentlich ganz gut.

Im Pankreaszentrum der UniKlinik Hamburg haben sie mich ernstgenommen und zum ersten Mal Tumormarker bestimmt. Auch Elastase und Calcoprotecin wurde nochmal gemessen. Ich weiß leider nur nicht, ob ich irgendwann angerufen werde, oder ob ich mich da in 2 Wochen einfach nochmal melden soll. Außerdem findet sie, dass mein Puls komisch hoch ist. Was auf eine Stoffwechselerkrankung hinweisek kann. Meine Familie ist geplagt von Autoimmunerkrankungen.

Ich verstehe deine Gedanken hinsichtlich des Pankreaszentrums, ich glaube ich bin in der Hinsicht auch etwas krank, da ich unbedingt herausfinden möchte, was ich habe und mir die Schmerzen echt zu schaffen machen. So einfach machen die da (zumindest hier am UKE, ich weiß auch gar nicht, ob die gut sind) keine Endosono, bei mir startet da gerade die ganze Testapparatur. Im Übrigen: Eine Endosono kann doch auch ohne Biopsie gemacht werden?

Ich wünsche mir für dich aber trotzdem, dass du etwas Ruhe und Gewissheit bekommst. Hast du denn deinen Befundbericht bekommen?

Liebe Grüße
Hey.
Was will denn dein Gastro. Im Befund steht dpch nix von Magen/Darm sondern klar was von BSD. Manche Ärzte versteht man nicht.. jedenfalls klingt dein Befund doch gut ;)

Erhöhter Ruhepuls kann auf eine Stoffwechsel- oder Autoimmunerkrankung hindeuten. Das ist gut, dass das kontrolliert wird.

Das mit den Tumor-Marker ist so eine Sache. Soweit ich weiß, eignen sie sich nur als Verlaufskontrolle bei bereits diagnostiziertem Krebs. Man kann erhöhte Tumormarker phne Krebs haben, genauso wie man Krebs auch ohne erhöhte Tumormarker haben kann...

Berichte bitte weiter
Jana
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Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Mein ganzer letzter Betrag wurde gelöscht vorm Abschicken, weil ich irgendwie rausgeflogen bin :(

Also das ganze nochmal.. Der Befund vom Radiologen kam heute per Post. Es fand bisher kein Arztgespräch statt. Jedoch ist der Befund sehr ausführlich (vllt. wegen fehlendem Arztgespräch?)

Zusammengefasst steht drin

Untersuchung in Nativtechnik. Kontrastmittelgabe xy konnte aufgrund Diabetes mellitus nicht erfolgen, ggf. geringere Aussagekraft des MRCPs. Durch aufgeblähter Dickdarm im dargestellten Bereich ggf. Eimschränkungen

Milz, Nieren, Nebennieren, Leber unauffällig. Gallenblase ohne Konkremente. Keine Cholestasezeichen.
Größengeminderter Pankreas am Übergang Corpus zum Caput. Sonst unauffälliger Pankreas. Keine Pankreaszytenbildung, kein Pankreasödem, kein Tumor. Kein Hinweis auf eine Aufstauung des Ductus Wirsungianus.
Keine freie Flüssigkeit im Oberbauch, keine verdächtigem Lymphkmoten im Oberbauch.

Auf Grundlage der Bildgebung kann eine Autoimmunpankreatitis weder ausgeschlossen noch bestätigt werden. Hierfür weiterführende Diagnostik mittels Biopsie und spezifischer Laboruntersuchungen, falls noch nicht durchgeführt, notwendig.
Keine Zeichen einer akuten schweren Pankreatitis, jedoch ist eine leichte Pankreatitis trotz fehlender Hinweise möglich
Aufgrund der Bildgebung sind grundsätzlich keine Aussagen über die Funktion des Pankreas möglich.

Was meint ihr dazu? Galle scheint in Ordnung zu sein, auch keine Zysten in der BSD. Das sollte ja ausgeschlossen werden. Da bin ich auch erleichtert.
Dass die BSD an einer Stelle kleiner ist, macht mir aber etwas Sorgen.
wasistes
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von wasistes »

Der Befund liest sich dich erstmal gut. Wurden Vergleichsbilder hinzugezogen, oder wieso wird das Pankreas am Übergang zum Schwanz als atrophiert bezeichnet?
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

wasistes hat geschrieben: 21. Dezember 2020, 00:18 Der Befund liest sich dich erstmal gut. Wurden Vergleichsbilder hinzugezogen, oder wieso wird das Pankreas am Übergang zum Schwanz als atrophiert bezeichnet?
Danke für deine Einschätzung @wasistes
Nein, ich glaube nicht, dass Vergleichsbilder herangezogen wurden. Es gab zwar schon einmal ein MRT vom Bauchraum, jedoch wegen Darm. Daher weiß ich es nicht sicher, ob dort irgendwas zwecks BSD zu sehen war und verglichen wurde. Aber das müsste ja theoretisch auf dem MRT Befund draufstehen.

Interessanterweise wurde ja genau an dieser Stelle, Corpus Richtung Kopf (Caput heißt doch laut Google Pankreas-Kopf und nicht Schwanz?) auch Verkalkungen gesehen im Sono. Ggf. hängt das ja zusammen. Den Sono-Befund hatte ich dem Radiologen abgegeben. Vielleicht deswegen, kam der Radiologe zu diesem Schluss?

Ich bin mittlerweile am Überlegen, doch nochmal in ein Pankreaszentrum zu gehen, nach Corona. Einfach um nochmal eine weitere Meinung zu haben, weitere Untersuchungen (Endosono, ERCP, Biopsie...) möchte ich ja eigentlich nicht durchführen lassen. Jedoch würde mich halt interessieren, einerseits steht bei AIP häufig dabei, dass das Rezidivrisiko insb. bei Typ2 recht gering ist, nach erfolgter Behandlung. Sollte es bei mir wirklich eine AIP sein, dann wird/wurde sie ja die ganze Zeit mit den Crohn-Medikamenten mitbehandelt und daher dürfte ich ja eigentlich dann Ruhe haben, zumindest vor einem richtigen Schub.
Andererseits ist ja bei chronischen Pankreatitis das Karzinom-Risiko etwas erhöht und da wäre es ja dann schon mal sinnvoll zu hören, ob bestimmte Vorsorgeuntersuchungen in meinem speziellen Fall sinnvoll sind und in welchem Zeitabständen.
Und nein, ich gehöre definitiv nicht zu der Kategorie Menschen, die panische Angst vor Krebs hat und hinter jedem kleinen Symptom gleich Krebs vermutet. Aber wenn das Risiko tatsächlich etwas erhöht ist, sollte man ja dann zumindest die Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen. Ich habe zwecks Morbus Crohn ja auch ein erhöhtes Darmkrebsrisiko, weswegen ich in bestimmten Abständen zur Darmspieglung gehe. Einfach nur um sicherzugehen, dass nichts ist und man es im Notfall früh erkennt.
Sapran
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Sapran »

Hallo Jana,

darf ich fragen wie es denn nun bei dir weitergegangen ist?

Liebe Grüße
Sapran
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Sapran hat geschrieben: 19. Januar 2021, 16:48 Hallo Jana,

darf ich fragen wie es denn nun bei dir weitergegangen ist?

Liebe Grüße
Sapran
Ich bin am überlegen, ob ich mich nach Corona mal in einem Pankreaszentrum vorstelle. Momentan setze ich definitiv keinen Fuß in ein Krankenhaus, ohne Notwendigkeit. Ansonsten will ich mit meinem Gastroenterologen reden, dass mindestens jährlich Sonokontrolle der BSD sowie Lipase und Amylase gemessen werden, unabhängig vom Pankreaszentrum. Das wurde bisher nur sehr unregelmäßig gemacht. Mein Vitamin D bekomme ich jetzt gespritzt, wobei der Spiegel erst im März oder April erneut überprüft wird. Ich habe jetzt das Kreon zu den Mahlzeiten erhöht und oh Wunder, meine Gewichtsabnahme hat sich normalisiert und meine chronische Verstopfung ist auch weg. Ob es insbesondere bei letzteren einen Zusammenhang gibt, ist unklar. Seit der letzten minimalen Entzündung sind meine Blutzuckerwerte etwas instabiler, aber nur minimal und ich habe seit dem deutlich mehr Unterzuckerungen. Ich vermute ein Teil der glukagon-produzierenden Zellen könnte bei der mimimalen Entzündung bei mir geschädigt worden sein. Da werde ich noch mit dem Diabetologen reden.
Sapran
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Sapran »

Zuerst: Sehr gut, dass du da so tough bist und (zurecht) deinem Gastroentrologen darauf hinweist, dass du jährliche Überprüfung der BSD willst. Ich hoffe, dass dein Arzt da ein offenes Ohr hat.

Ich weiß nicht wo du wohnst, ich kann dir aber sagen, dass in den Krankenhäusern in denen ich war bisher die Corona - Maßnahmen mir sehr durchdacht vorgekommen sind. Natürlich bleibt ein gewisses Restrisiko, allerdings ist meine Erfahrung, dass es beim Einkaufen weitaus schlimmer zugeht, als im Krankenhaus.

Ich wünsche dir beim Diabetologen und grundsätzlich für deine weitere Gesundheit alles gute. Ich würde mich freuen ab und an mal von dir zu lesen wie es weitergeht.

Was Kreon angeht habe ich die Dosierung auch stark erhöht und siehe da, ich halte mein Gewicht. Mir kann zwar niemand erklären, wieso meine Bauchspeicheldrüse nicht richtig arbeitet und ich anscheinend eine Entzündung hatte, obwohl keinerlei Blutwerte jemals drauf hingedeutet haben (nur die Bildgebung zeigt da was), aber immerhin hat man mir den Tipp gegeben Kreon zu erhöhen, da man da wohl keine Nebenwirkungen erwartet und tatsächlich vertrage ich das auch sehr gut. Du anscheinend auch. Das freut mich!

Irgendwann werde ich mich eventuell auch mal wieder an eine Pizza trauen. Ich hatte jetzt irgendwie genug von Schonkost ;)
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

So neues Update nach meinem heutigen Gespräch mit dem Gastroenterologen. Ich bin ein wenig verunsichert und weiß nicht, wie ich jetzt weitermache.
Seine Meinung zum Thema Pankreaszentrum, ich kann natürlich dort mal hingehen, aber bringen wird das in meiner momentanen Situation nichts. Jetzt bin ich unsicher. Jährliche Sonokontrollen hält er für übertrieben. Aber die Lipase und Amylase wird jetzt wieder regelmäßiger überprüft. Ansonsten meint er, man kann nur abwarten. Da ich mit Insulin und Kreon meine BSD gut entlaste, steht diese weniger unter Leistungsdruck und das wirkt sich positiv gegenüber dem Entstehen weiterer Entzündungsschübe aus. Ich hoffe, das stimmt. Zusätzlich habe ich ja auch meine Immunsuppression und unter dieser sollte zumindest eine Autoimmunpankreatitis eher nicht mehr auftreten.

Eine weiteres MRT ist erst in einem Entzündungsschub sinnvoll um genau zu sehen, wie sich die Entzündung dann darstellt. Sonst nicht. Diese Meinung teile ich auch. Von einer Biopsie oder ERCP rät er dringend in meinem Fall ab. Das Risiko einer erneuten Pankreatitis ist hier recht hoch und hätte keinen Zusatzgewinn. Sollte ich nochmal eine Pankreatitis haben, wird auf Verdacht Kortison verschrieben und sollte es ansprechen, gilt die Diagnose als erwiesen. Bis dahin kann man nur abwarten. Es kann auch sein, dass ich nie wieder einen stärkeren Schub haben werde und dann bleibt es halt immer nur ein Verdacht. Aber die Diagnose würde in der jetzigen Situation auch nichts verändern. Ich hatte das geringe Rezidiv-Risiko angesprochen, nach erfolgreicher Behandlung und meine AIP würde ja prinzipiell die gesamte Zeit durch die Crohn-Medikamente mitbehandelt. Daher kann es tatsächlich sein, dass ich nur noch hin und wieder minimale Entzündungen habe, wenn ich es mit Nahrungsmitteln etc. übertreibe aber sonst nicht.

Wenn ich meine BSD weiterhin bestmöglich mit Kreon, Insulin und einer BSD-freundlichen Ernährung (fettarm, kein Alkohol, etc.) unterstütze, habe ich anscheinend gute Chancen auf diesem Status Quo zu bleiben. Und damit könnte ich definitiv leben.
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