Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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DOKASCH
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von DOKASCH »

Hallo Jana, so mache ich es auch , schaue wie ich es mit Ernährung usw. gut hinbekomme, einmal jährlich Ultraschall und Blutwerte einfach sehen was tut mir gut auch mit anderen dingen. Übrigens hatte ich ja eine Biopsie und die ist wirklich nicht angenehm hinterher, da da ja schwierige Verhältnisse herrschen und auch die großen Blutgefäße im Weg sind ist es nicht einfach eine Biopsie von einer bestimmten Stelle zu bekommen. Ich bin danach mit starken schmerzen aufgewacht und hatte zuerst Angst die schmerzen der Entzündung wären wieder da die ich erst hinter mir hatte. Zum Glück war es nur an dem betreffenden Tag so und bei der Biopsie haben sie nur wenig Material bekommen gut es hat für ein Ergebniss wohl gereicht.
Dorothea
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

DOKASCH hat geschrieben: 22. Januar 2021, 13:30 Hallo Jana, so mache ich es auch , schaue wie ich es mit Ernährung usw. gut hinbekomme, einmal jährlich Ultraschall und Blutwerte einfach sehen was tut mir gut auch mit anderen dingen. Übrigens hatte ich ja eine Biopsie und die ist wirklich nicht angenehm hinterher, da da ja schwierige Verhältnisse herrschen und auch die großen Blutgefäße im Weg sind ist es nicht einfach eine Biopsie von einer bestimmten Stelle zu bekommen. Ich bin danach mit starken schmerzen aufgewacht und hatte zuerst Angst die schmerzen der Entzündung wären wieder da die ich erst hinter mir hatte. Zum Glück war es nur an dem betreffenden Tag so und bei der Biopsie haben sie nur wenig Material bekommen gut es hat für ein Ergebniss wohl gereicht.
Dorothea
Danke für deine Nachricht. Ich habe auch genau aus diesem Grund zu viel Angst vor der Biopsie. Und ändern würde das Ergebnis ja doch nichts. Sollte sich die AIP durch Biopsie bestätigen, würde man warten bis zum nächsten Schub und dann Kortison geben. Vorher kann man eh nichts machen. Ohne Biopsie warten wir auch bis zum nächsten Schub und geben dann Kortison. Also ja..

Andere Frage an euch, wie sieht es bei euch eigentlich mit fettlöslichen Vitamine A, E und K aus? Ich habe ja den bestätigten Vitamin D Mangel, der nicht durch Tabletten behandelt worden konnte, weswegen ich Spritzen bekomme. Aber die anderen Vitamine wurden nie überprüft. Wurden die bei euch mal überprüft?
DOKASCH
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von DOKASCH »

Kontrolliert werden die bei mir nicht, das letzte mal ( vor genau einem Jahr ) wurde auf meinen Wunsch und rechnung ( 30 Euro ) Vitamin D kontrolliert und es war genau in der Mitte der Sollwerte obwohl ich damals 2000 E. tägl. nahm. Jetzt nehme ich schon lange tägl. 4000 E. und nächste Woche muß ich wieder zur Blutabnahme mal sehen was dann raus kommt. Ich habe auch das gefühl daß mein Körper es nicht aufnimmt trotz Vitamin K2 und Magnesium dazu.
Dorothea
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

DOKASCH hat geschrieben: 23. Januar 2021, 09:21 Kontrolliert werden die bei mir nicht, das letzte mal ( vor genau einem Jahr ) wurde auf meinen Wunsch und rechnung ( 30 Euro ) Vitamin D kontrolliert und es war genau in der Mitte der Sollwerte obwohl ich damals 2000 E. tägl. nahm. Jetzt nehme ich schon lange tägl. 4000 E. und nächste Woche muß ich wieder zur Blutabnahme mal sehen was dann raus kommt. Ich habe auch das gefühl daß mein Körper es nicht aufnimmt trotz Vitamin K2 und Magnesium dazu.
Dorothea
Vitamin D musste ich zum Glück noch nie zahlen.
Es gibt verschiedene Präparate, die man bei Vitamin D Mangel ausprobieren kann. Vielen hilft das Dekristol 20.000 IE oder ich hatte auch Heliodrei 25.000 und 100.000 IE, dass sind Präparate auf Ölbasis. Die sollen die Besten sein. Wobei Mitte der Sollwerte ja schon sehr gut ist. Ich wäre mit einem Wert von 30-40 erstmal total zufrieden. Momentan befinde ich mich unter 12... Ich habe 40.000 IE bis 60.000 IE pro Woche genommen ohne Ergebnis. Also bei dir ist bei Bedarf noch Luft nach oben ;)
Sapran
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Sapran »

Jana hat geschrieben: 21. Januar 2021, 21:38 So neues Update nach meinem heutigen Gespräch mit dem Gastroenterologen. Ich bin ein wenig verunsichert und weiß nicht, wie ich jetzt weitermache.
Seine Meinung zum Thema Pankreaszentrum, ich kann natürlich dort mal hingehen, aber bringen wird das in meiner momentanen Situation nichts. Jetzt bin ich unsicher. Jährliche Sonokontrollen hält er für übertrieben. Aber die Lipase und Amylase wird jetzt wieder regelmäßiger überprüft. Ansonsten meint er, man kann nur abwarten. Da ich mit Insulin und Kreon meine BSD gut entlaste, steht diese weniger unter Leistungsdruck und das wirkt sich positiv gegenüber dem Entstehen weiterer Entzündungsschübe aus. Ich hoffe, das stimmt. Zusätzlich habe ich ja auch meine Immunsuppression und unter dieser sollte zumindest eine Autoimmunpankreatitis eher nicht mehr auftreten.
Liebe Jana,

ich weiß, dass in der aktuellen Lage alles anders ist. Ich weiß auch gar nicht in welchem Teil von Deutschland du wohnst, aber darf ich dich fragen, wieso du dir nicht einfach einen Termin geben lassen willst? Du kannst dann ja immer noch absagen.

Ich komme nur drauf, da ich selber festgestellt habe, dass in einer großen Uniklinik mit Pankreaszentrum manche Sachen schneller vonstatten gehen...

Liebe Grüße
Sapran
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Sapran hat geschrieben: 29. Januar 2021, 19:27
Jana hat geschrieben: 21. Januar 2021, 21:38 So neues Update nach meinem heutigen Gespräch mit dem Gastroenterologen. Ich bin ein wenig verunsichert und weiß nicht, wie ich jetzt weitermache.
Seine Meinung zum Thema Pankreaszentrum, ich kann natürlich dort mal hingehen, aber bringen wird das in meiner momentanen Situation nichts. Jetzt bin ich unsicher. Jährliche Sonokontrollen hält er für übertrieben. Aber die Lipase und Amylase wird jetzt wieder regelmäßiger überprüft. Ansonsten meint er, man kann nur abwarten. Da ich mit Insulin und Kreon meine BSD gut entlaste, steht diese weniger unter Leistungsdruck und das wirkt sich positiv gegenüber dem Entstehen weiterer Entzündungsschübe aus. Ich hoffe, das stimmt. Zusätzlich habe ich ja auch meine Immunsuppression und unter dieser sollte zumindest eine Autoimmunpankreatitis eher nicht mehr auftreten.
Liebe Jana,

ich weiß, dass in der aktuellen Lage alles anders ist. Ich weiß auch gar nicht in welchem Teil von Deutschland du wohnst, aber darf ich dich fragen, wieso du dir nicht einfach einen Termin geben lassen willst? Du kannst dann ja immer noch absagen.

Ich komme nur drauf, da ich selber festgestellt habe, dass in einer großen Uniklinik mit Pankreaszentrum manche Sachen schneller vonstatten gehen...

Liebe Grüße
Sapran
Einfach, weil ich keine Energie für ständige Arztbesuche habe und ja sehr wahrscheinlich nichts weiter dabei rauskommen wird. Zudem frage ich mich, was sie denn noch untersuchen wollen. Ein weiteres Sono oder Elastase-Messungen werden nichts neues ergeben. Die Blutwerte sind momentan wieder in Ordnung, der IGG-4 Wert wurde bereits überprüft. Also ja, erneute Überprüfung bringt nichts. MRT hatte ich auch bereits, ohne akute Entzündung kann man da auch nur wenig feststelldn. Um dem ganzen wirklich auf die Spur zu kommen müsste eine ERCP mit Biopsie oder ein Endosono erfolgen und das möchte ich nicht und hat auch keinerlei Behandlungskonsequenz momentan.
Mein Diabetes und die EPI weren sehr wahrscheinlich nicht wieder weggehen und ich habe es akzeptiert. Ob jemals wieder ein Schub der Pankreatitis auftritt, kann mir niemand sagen und bis dahin kann man sowieso nur abwarten. Verhindern könnte man den Schub bei einer AIP nicht wirklich.
Sapran
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Sapran »

Hallo Jana,

falls du dich durch meine Frage etwas angegriffen gefühlt haben solltest tut mir das leid. Das war nicht meine Absicht. Sondern einfach nur Interesse.

Solange du dich mit den Behandlungskonzepten die aktuell bei dir gefahren werden wohl fühlst und man im jetzigen Stadium auch alle weiteren Sachen ausschließen kann (Dafür kenne ich mich noch zu wenig mit diesem Organ aus), ist ja alles gut!

Das du keine Energie für weitere Arztbesuche hast, kann ich vollkommen nachvollziehen. Du kennst meine Leidensgeschichte ja und ich habe auch wirklich keine Energie und keinen Nerv mehr für weitere Arztbesuche. Trotzdem muss ich noch einige wenige wahrnehmen.

Akzeptanz ist eine wirklich wichtige Sache. Das habe ich jetzt durch die Therapie gelernt. Ich habe auch akzeptiert, dass irgendwas mit mir nicht stimmt. Erstaunlich wie durch diese Akzeptanz mein Alltag sich wieder verändert hat. Ich kann wieder aus der Wohnung raus und Spaziergänge machen etc.

Ich drücke dir die Daumen, dass du keinen Schub mehr bekommst und die Erkrankung gut gemanaged bleibt.

Schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Sapran
mchammer1980
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von mchammer1980 »

Hallo, ich habe seit ein paar Monaten folgendes Problem.Ich hatte am Anfang starken Blähbauch und Darmschmerzen, zumindest im linken Bauch auch diffus. Eines Abends kamen wellenförmige sehr starke Oberbauchkrämpfe, danach musste ich sofort stuhlmäßig auf die Toilette und danach schwallartig übergeben und weiterhin starke Krämpfe.Mit Notarzt dann ins Krankenhaus.Dort wurde Blut gemacht und Schmerzmittel gegeben und dann waren die Schmerzen auch schnell besser.Wurde am nächsten Tag wieder entlassen.Dann wieder nach eine Woche dasselbe und Erbrechen im Krankenhaus.Daraufhin wurde ein CT abdomen mit Kontrastmittel gemacht.MAn vermutete einen Ileus oder ähnliches. Beim CT kam heraus, etwas wandbetontes terminales Ileum mit zumindest betonten Lymphknoten im umgebenen mesenterialen Fettgewebe. Hier können mäßig entzündliche Veränderungen vorliegen. CT vErdacht eher Verdacht auf peristaltische Genese. KEin Jinweis auf Harnstau oder Nephro oder Urolithiasis. Ich habe angerufen und auf die Bauchspeicheldrüse verwiesen.Sie sagte die wurde auch betrachtet zwar kräftig aber sonst völlig unaufällig. Ich veranlasste weiter Stuhlproben Elastase 1, davon wurden mittlerweile 4 gemacht.Erster Wert unter 50, zweiter bei 145, dritter und vierter wieder sehr erniedrigt, unter 50. Ich leide laut Rheumatologen an einer Psiorasis Arthritis, und nehme seit Jahren Biologika ein. Das letzte MEdikament wurde abgestetz, da es chronisch enztündliche Darmerkrankungen imitieren kann. Wir sind aber bisher immer noch nicht weiter gekommen. Ich habe nachwievor Schmerzen Mageneingang also Mitte unter Rippen und daran entlang links bis Höhe BSD, das ganze zieht auch leicht in den Rücken.
So dann wurde MR Sellink zu weiteren Abklärung gemacht. Ebenfalls Kontrastmittel.
Dort wurde in den koronalen T2 Bildern eine Stenosierung unmittelbar im Bereich des terminalen Ileums am Übergang Coecum festgestellt. Die Bilder zeigen hier auch ein mäßiges KM Enhancement im Bereich der Darmwand.Keine Dilatation der Darmschlingen.KEine Spiegelbildungen. KEine hochgradige Stenose.In den transversalen Bildern zeigt sich im Bereich einer Jejunumschlinge in Höhe der linken Niere ebenfalls eine längerstreckige zirkuläre Wandverdickung mit leichter Einengung des Lumens ohne höhergradige Stenose.Keine Fistelbildungen.I,m Bereich des terminalen Ileuum ziegen sich kleinere Lymphknoten im mesernterialen Fettgewebe. Die übrigen miterfassten Organe sind intraabdominal unauffällig dargestelt..
Nun sagen die- können Reizdarm oder chronisch entzündliche Darmerkrankung sein.
3 mal Ultraschall nun auch von BSD.Gastro sagt er sieht da nix. Aber der Calprotectinwert ist bei 450 und der wurde auch nun 3 mal gemacht, einmal bei 250 dann wieder 450. Elastase weiter neidrig und Alpha Antitrypsin 1 ist bei einem Labor das ich zahlte bei 215 gewesen--Norm bis 40 glaube ich. Ich habe definitiv ab und an weiter Schmerzen und Fettstuhl, auch nach dem Essen oder unmittelbar dabei habe ich Stuhldrang, kann es aber zurückhalten.Kein Durchfall aber voluminöse Stühle die schwimmen teilweise.Hellbraun bis Dunkelbraun.
Die Schmerzen gehen Richtung BSD--- verstehe nicht warum man dort nicht genauer hinsieht, trotz der Elastase.Ganz am Anfang hatte ich Meteorismus und sehr starke Blähungen die aber durch das Kreon was mir der Gastromensch jetzt verschrieben hat, besser geworden sind.Zudem nehme ich noch ein bisschen Cortison als Test ein. Ich habe in 10 Wochen so an die 4 Kilo Gweicht verloren. Kann mir jemand weiterhelfen?Hungergefühl is soweit vorhanden.HAbe Montag Termin bei Rheumatolgen der schaut sich alles nochmal an. Lipase und Amylase im Blut normal...Blutbild ansonsten top bis auf die 3 oben aufgeführten Werte. Wie kann das sein, vor allem da ich immer noch Schmerzen habe, wenngleich nicht so stark wie damals.
Kann man aufgrund der Dinge nun die Bauchspeicheldrüse ausschließen oder haben die was übersehen--Steine im Gang usw....die haben alle Organe im Bauchraum per CT bewertet.Laut Elastase habe ich aber eine exokrine Pankreasinsu...unklarer Ursache oder liegt da ein Morbus Chron drüber der auch Elastase verändern kann?Ich habe keine Ahnung, bzw verstehe es alles nicht, das keiner zu einer genauen Diagnose kommt.Gastro sagt 4 Wochen 25000 er Kreon--Hausarzt versteht es alles nicht -Rheumatologe glaubt nicht an BSD.Kann mir jemand helfen oder ähnliche ERfahrungen.Ach ja ich bin 40 schlank, also 81 kg, kein Alkohol seit 5 JAhren,kein Raucher mehr seit 5 Jahren. Danke euch im Vorraus
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Sapran hat geschrieben: 30. Januar 2021, 11:20 Hallo Jana,

falls du dich durch meine Frage etwas angegriffen gefühlt haben solltest tut mir das leid. Das war nicht meine Absicht. Sondern einfach nur Interesse.

Solange du dich mit den Behandlungskonzepten die aktuell bei dir gefahren werden wohl fühlst und man im jetzigen Stadium auch alle weiteren Sachen ausschließen kann (Dafür kenne ich mich noch zu wenig mit diesem Organ aus), ist ja alles gut!

Das du keine Energie für weitere Arztbesuche hast, kann ich vollkommen nachvollziehen. Du kennst meine Leidensgeschichte ja und ich habe auch wirklich keine Energie und keinen Nerv mehr für weitere Arztbesuche. Trotzdem muss ich noch einige wenige wahrnehmen.

Akzeptanz ist eine wirklich wichtige Sache. Das habe ich jetzt durch die Therapie gelernt. Ich habe auch akzeptiert, dass irgendwas mit mir nicht stimmt. Erstaunlich wie durch diese Akzeptanz mein Alltag sich wieder verändert hat. Ich kann wieder aus der Wohnung raus und Spaziergänge machen etc.

Ich drücke dir die Daumen, dass du keinen Schub mehr bekommst und die Erkrankung gut gemanaged bleibt.

Schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Sapran
Ich fühle mich nicht angegriffen. Alles gut ;)
Jana
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Re: Z.N.Pankreatitis bzw. plötzlich doch chronische Pankreatitis? Ursache EBV AIP oder anderes? Viele Fragen

Beitrag von Jana »

Ein kleines Update meinerseits.

Ich habe ja selbstständig meine Kreon Menge deutlich erhöht und seitdem habe ich wieder etwas an Gewicht zugenommen. Komischerweise hatte ich in dieser Phase vorher keinen klassischen Fettstuhl, daher ist das alles sehr mysteriös. Allerdings hatte ich in dieser Phase chronische Verstopfung, woher ist unklar. Ob da auch ein Zusammenhang mit der zu niedrigen Kreon Menge bestand, ist fraglich. Allerdings hatte ich stark abgenommen, was für den Kreonmangel spricht.
Fakt ist, ich habe Kreon erhöht, Gewicht zugenommen und meine Verstopfung ist auch weg. Manchmal muss man nicht alles verstehen.

Mittlerweile wurden mir auch neben den 25.000er Kreon auch 35.000er Kreon verschrieben. Die mische ich jetzt je nach Bedarf.
Gestern hatte ich zu wenig Kreon genommen und hatte gleich wieder Fettstuhl, also es scheint jetzt wieder ganz normal zu laufen.
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