Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

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Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Ohje du ärmste also ein MRCP isr auf jeden Fall wichtig, denn dann kann man sehen ob da eine Entzündung ist. Das war nämlich bei mir auch so. Man hat mir bei meinem zweiten Schub erneut ein MRCP gemacht plus Endosono und gesehen dass da eine auffällige Stelle in der BSD ist. Man nannte es „Tumor“; was natürlich nicht direkt bösartig heißen muss aber für uns hört sich das schon hart an. Daraufhin wurde innerhalb von 2 Tagen dann eine Punktion(Gewebeprobe) der Stelle genommen wo dann ein Karzinom oder anderes bösartiges ausgeschlossen und eine Entzündung in der Pathologie festgestellt wurde. Ich wurde dann auch direkt an die Uniklinik angebunden und es sollte nach 2 Monaten ein KontrollMRT stattfinden ob es nicht von alleine weggeht. Als dies nicht der Fall war wurde wieder ein MRCP gemacht und mit Pred begonnen. Heute bin ich bei 25 Pred muss gleich nochmal zur Blutabnahme für Aza um alles mögliche zu testen dann wenn es ok ist geht es mit Aza los.

Hast du auch oft einen Blähbauch? Völlegefühl nach dem Essen und Schmerzen? Das ist bei mir nämlich der Fall :(

Lass das MRCP auf jeden Fall machen und ich empfehle dir auf jeden Fall in eine größere Klinik zu gehen wo viel geforscht wird. Also eine Uniklinik. Meine Uniklinik ist tatsächlich noch kein Pankreaszentrum aber die sind dabei eins zu werden. Eine befreundete Ärztin meinte aber zu mir, dass es sich bei der Autoimmun Pankreatitis um eine Krankheit handelt, die man zB in einem Provinzkrankenhaus nicht kennt und daher nicht so gut erkennt, deswegen ist dafür mindestens eine Uniklinik besser. Ich kenne zB einen der jahrelang eine Autoimmune Entzündung der Gallengänge hatte und was in einem normalen Krankenhaus nicht erkannt wurde, erst in der Uniklinik. Ihm wurde auch deswegen unnötig die Gallenblase entfernt...


Novalgin habe ich tatsächlich noch nicht ausprobiert, lasse mir das aber verschreiben und das mit den Körnerkissen probiere ich tatsächlich auch mal aus Danke für den Hinweis.
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Ich nehme immer IBU plus Pantropazol aber ich hab das Gefühl Panto bringt bei mir schon lange nichts.
Probiere aber deine Tipps auf jeden Fall mal aus...wie gesagt ich versuche immer so viel wie möglich auf Tabletten zu verzichten. Der Prof meinte zB auch zu mir wir versuchen so schnell wie möglich von Pred wegzukommen, da ich noch so jung bin möchten die mich nicht daran schon binden.

M
Jana hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 13:16
Marina hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 06:54 Ja das mit den Schmerzen ist so zum Dauerbegleiter geworden :( aber ich versuche möglichst auf Schmerzmittel zu verzichten da ich auch eine chronische Gastritis habe und mir von den Schmerzmitteln immer leicht übel wird.
Für mich ist das mit den dauerhaften Schmerzen Neuland aber ich denke ich muss mich dran gewöhnen. Bei mir ist geplant Aza erstmal für 2 Jahre zu nehmen. Pred soll ganz ausgeschlichen werden
Welche Schmerzmittel nimmst du denn? Ich nehme momentan Novalgin und damit habe ich magentechnisch wenig Probleme. Nimmst du zusätzlich auch einen Magenschutz wie Omeprazol, Pantoprazol, etc.?

Mir hilft häufig (nicht immer) bei Schmerzen egal ob von Bauchspeicheldrüse oder Darm eine Wärmflasche bzw. ein Körnerkissen. Hast du dass mal probiert?
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von DOKASCH »

Ich muß jetzt mal mein" Wald und Wiesenkrankenhaus " in Schutz nehmen. sicher ist es manchmal oder oft besser in ein Pankreaszentrum zu gehen , war ja selber dort für zweit Meinung aber sie haben auch nur bestätigt was ich durch mein KH schon wußte und ich würde wahrscheinlich zu einer Op auch in ein Pankreaszentrum gehen. Ich wurde zum beispiel in meinem KH auf eine Autoimmunerkrankung der Pankreas untersucht.
Dorothea
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Jana »

Marina hat geschrieben: 29. Oktober 2020, 07:09 Ich nehme immer IBU plus Pantropazol aber ich hab das Gefühl Panto bringt bei mir schon lange nichts.
Probiere aber deine Tipps auf jeden Fall mal aus...wie gesagt ich versuche immer so viel wie möglich auf Tabletten zu verzichten. Der Prof meinte zB auch zu mir wir versuchen so schnell wie möglich von Pred wegzukommen, da ich noch so jung bin möchten die mich nicht daran schon binden.

M
Jana hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 13:16
Marina hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 06:54 Ja das mit den Schmerzen ist so zum Dauerbegleiter geworden :( aber ich versuche möglichst auf Schmerzmittel zu verzichten da ich auch eine chronische Gastritis habe und mir von den Schmerzmitteln immer leicht übel wird.
Für mich ist das mit den dauerhaften Schmerzen Neuland aber ich denke ich muss mich dran gewöhnen. Bei mir ist geplant Aza erstmal für 2 Jahre zu nehmen. Pred soll ganz ausgeschlichen werden
Welche Schmerzmittel nimmst du denn? Ich nehme momentan Novalgin und damit habe ich magentechnisch wenig Probleme. Nimmst du zusätzlich auch einen Magenschutz wie Omeprazol, Pantoprazol, etc.?

Mir hilft häufig (nicht immer) bei Schmerzen egal ob von Bauchspeicheldrüse oder Darm eine Wärmflasche bzw. ein Körnerkissen. Hast du dass mal probiert?
Das ist jetzt nicht der Ernst deines Arztes. :shock: Ibuprofen geht auf den Magen und ist bei chronischer Gastritis eher nicht so sinnvoll..

Ich habe ja Morbus Crohn, da sind für mich alle NSAR-Schmerzmittel (Ibuprofen, Aspirin, Voltaren, etc.) verboten. Als einziges freiverkäufliches Schmerzmittel geht Paracetamol. Da dieses auf die Leber schlagen kann, soll ich das auch nicht nehmen. Darum habe ich Novalgin. Zudem habe ich bei sehr starken Schmerzen Tilidin verschrieben bekommen. Musste ich aber zum Glück bisher noch nicht nehmen.
Schau bitte unbedingt, dass dein Arzt dir Novalgin aufschreibt und lass das Ibuprofen unbedingt weg.
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Ok super danke für den Tipp. Habe Montag Ultraschall und einen Tag später die Spezialsprechstunde da werde ich es unbedingt ansprechen.

Wie ist es denn bei dir aktuell?
healthypancreas22
Beiträge: 11
Registriert: 30. Oktober 2020, 11:39

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von healthypancreas22 »

Ich schließe mich an das Wärmflasche helfen können und das man schauen sollte welche Schmerzmittel man zu sich nimmt/verträgt.
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Ich bin’s mal wieder gebe mal ein Feedback

Nehme weiterhin Pred aber nur noch 2,5.

Habe in letzter Zeit das Gefühl dass ich nach dem Essen wenn es etwas deftiger ist soooo starke Schmerzen im linken Oberbauch habe. Sogar Niesen tut da weh. Sogar wenn ich dann Wasser trinke tut es unheimlich weh. Was isr das
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Bei mir wurde Aza übrigens nach paar Tagen abgesetzt da die Leber kaputt ging dann
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