Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

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Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Hallo ihr Lieben,

ich bin durch Zufall auf das Forum gestoßen und hoffe dass ich hier einige Antworten finde. Nun zu meinem Anliegen:

Bei mir (28 Jahre) wurde dieses Jahr eine AIP Typ 2 diagnostiziert. Ich habe seit Jahren immer wiederkehrende Schmerzen an der Bauchspeicheldrüse gehabt. Dieses Jahr war es so extrem, dass man der Sache ricjtig auf den Grund ging. Weiterhin wurden kurzstreckige Verengungen der Gallengänge zur Leber festgestellt (MRT). Nachdem die AIP gesichert war, hat man mir Prednisolon gegeben. Nach 4 Wochen KontrollMRT: die Entzündung in der Bauchspeicheldrüse (bei mir im Schwanz) ist von 32 mm auf 26 mm. Ein Erfolg. Jetzt sind wir grad dabei das Prednisolon auszuschleichen.

Mein Problem: ich habe immer wieder seitdem ich Cortison nehme Schmerzen an der Bauchspeicheldrüse. Sie kommen bleiben für einige Stunden und gehen. Aktuell sind sie wieder was stärker sodass sie sogar über einen Tag anhalten. Es sind zwar nicht diese mega starken akuten Schmerzen aber dennoch etwas stärker als sonst. Dazu kommt noch, dass ich sonst immer auf der linken Seite (Nähe vom Pankreasschwanz) schmerzen hatte. Nunmehr auch auf der rechten Seite immer häufiger. Alles immer mit Ausstrahlung in den Rücken.

Meinen Termin beim Experten habe ich in 2 Wochen. Da soll ich dann nach Ausschleichen von Pred auf Aza umgestellt werden.

Hat jemand das selbe Problem, dass er weiterhin trotz Therapie Schmerzen hat? Was kann man dagegen tun?
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Jana »

Hallo Marina,

ich kann dir zu deiner Frage leider nicht behilflich sein.
Würde aber gerne wissen, wie bei dir die AIP Typ2 diagnostiziert wurde. Bei mir besteht nämlich auch der Verdacht auf eine AIP Typ2, bin auch hier im Forum erst seit kurzen deswegen unterwegs. Habe hier auch einen eigenen Faden aufgemacht mit meiner Geschichte. Wäre echt super nett, wenn du mir ein wenig erzählen könntest, wie bei dir die AIP diagnostiziert wurde.
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Aspiration »

Ich möchte Dir nun nicht die Hoffnung nehmen. Aber ich denke, eine Vielzahl an Menschen hat hier immer wieder Schmerzen. Mal mehr, mal weniger. Zur Linderung dienen dann auch Schmerzmittel, auch hier gilt, mal mehr, mal weniger...

Auf wie viel mg Cortison bist du nun? vielleicht ist es einfach nicht mehr ausreichend. Daher auch die Idee, dich auf Aza umzustellen.

Die Richtung der Schmerzen ist auch bei mir unterschiedlich.
Viele Grüße
Aspiration
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Danke erstmal für die Antworten. Also bei mir wurde es anhand des Sonos/MRTs und einer Biopsie der Entzündung festgestellt und gesichert. IGG4 assoziierte wurde ausgeschlossen, da meine Werte gut waren.

Ich hab anfangs 40mg Pred eingenommen und soll jetzt bei 25mg mit Aza anfangen. Diverse blutabnahmen haben stattgefunden.

Wie sind denn deine Beschwerden? Und was wurde bei dir denn bisher gemacht?
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Ja das mit den Schmerzen ist so zum Dauerbegleiter geworden :( aber ich versuche möglichst auf Schmerzmittel zu verzichten da ich auch eine chronische Gastritis habe und mir von den Schmerzmitteln immer leicht übel wird.
Für mich ist das mit den dauerhaften Schmerzen Neuland aber ich denke ich muss mich dran gewöhnen. Bei mir ist geplant Aza erstmal für 2 Jahre zu nehmen. Pred soll ganz ausgeschlichen werden
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Achso bei mir wurden auch noch Verengungen in den Gallengängen festgestellt, was auch nochmal für die AIP Typ 2 sprach, da es wohl oft in Kombination vorkommt
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Aspiration »

Klingt alles sehr ähnlich zu meiner Geschichte. Ich habe AIP Typ 2 (negativ).
Pred hilft in schwierigen Zeiten immer sehr schnell bei mir. Ich habe diverse Medikamente schon versucht. Ich hoffe, Du hast direkt zu Beginn Glück :)
Gerade im unteren Bereich sollte man das Pred nur sehr langsam senken. Leider nehme auch heute noch Pred.

Die Schmerzen sind bei mir, wie gesagt, sehr unterschiedlich, es kann daher sein, dass ich viel bis gar keine Schmerzmittel nehme. Ich versuche es aber auch nicht mehr groß zu unterdrücken, da ich gemerkt habe, dass dann die Schmerzen oft schlimmer und länger andauern.
Viele Grüße
Aspiration
Marina
Beiträge: 10
Registriert: 18. Oktober 2020, 06:36

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Marina »

Lieben Dank für die Antwort. Wie gehts dir denn aktuell? Hast du noch Beschwerden? Nimmst du auch Aza? Sorry für die ganzen Fragen..für mich wie gesagt alles Neuland.

Nach 3 Wochen 40mg ist die Entzündung die man immer im MRCP sah zurückgegangen also es hat auf jeden Fall angeschlagen. Jetzt hab ich Montag nochmal ein Ultraschall bin gespannt wie es sich da entwickelt hat.

Ich soll pred am Ende über 5mg ausschleichen. Also ab 15 dann immer 5mg weniger.
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Jana »

Marina hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 06:51 Danke erstmal für die Antworten. Also bei mir wurde es anhand des Sonos/MRTs und einer Biopsie der Entzündung festgestellt und gesichert. IGG4 assoziierte wurde ausgeschlossen, da meine Werte gut waren.

Ich hab anfangs 40mg Pred eingenommen und soll jetzt bei 25mg mit Aza anfangen. Diverse blutabnahmen haben stattgefunden.

Wie sind denn deine Beschwerden? Und was wurde bei dir denn bisher gemacht?
Ich hatte 2016 eine akute Pankreatitis oder aber einen ersten Schub einer chronischen Pankreatitis, jedoch keine typischen gürtelförmigen Schmerzen, jedoch auch Druckschmerz, Übelkeit, Müdigkeit und Diabetessymptome, erhöhte Lipase/Amylase-Werte, etc. ich hatte wegen einer anderen Geschichte zu diesem Zeitpunkt auch Kortison genommen
2017 waren die Lipasewerte nochmal minimal erhöht
2018 wurde dann ein pankreopriver Diabetes festgestellt
2019 dann zusätzlich eine exokrine Pankreasinsuffizenz, Sono war unauffällig, es konnte jedoch nur der Kopf der BSD gesehen werden
2020 jetzt vor drei Monaten wurden bei einem Sono "Verkalkungen" im Bereich des Korpus der BSD gesehen, Diagnose "chronische Pankreatitis"
jetzt vor zwei Wochen leicht erhöhte Lipase und Bilirubin Werte, zudem Übelkeit nach dem Essen und ein Druckschmerz im Oberbauch

Bisher als Ursache eher ausgeschlossen wurde; Kortison, Azathioprin (hatte ich damals auch genommen) sowie EBV, da ich ja jetzt wieder anscheinend eine leichte Entzündung habe und diese ganzen Dinge 2016 waren. Zudem kein Alkohol und keine Zigaretten.

Da ich auch zusätzlich Morbus Crohn habe, spricht halt schon einiges für eine AIP Typ2.
Es ist jetzt noch ein MRT/MRCP im Dezember geplant.

Langfassung meiner Geschichte ist hier: https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... =14&t=5780

Wer hat denn bei dir die AIP festgestellt? Warst/Bist du in einem Pankreaszentrum?
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankrestitis ständig Schmerzen trotz Cortison

Beitrag von Jana »

Marina hat geschrieben: 28. Oktober 2020, 06:54 Ja das mit den Schmerzen ist so zum Dauerbegleiter geworden :( aber ich versuche möglichst auf Schmerzmittel zu verzichten da ich auch eine chronische Gastritis habe und mir von den Schmerzmitteln immer leicht übel wird.
Für mich ist das mit den dauerhaften Schmerzen Neuland aber ich denke ich muss mich dran gewöhnen. Bei mir ist geplant Aza erstmal für 2 Jahre zu nehmen. Pred soll ganz ausgeschlichen werden
Welche Schmerzmittel nimmst du denn? Ich nehme momentan Novalgin und damit habe ich magentechnisch wenig Probleme. Nimmst du zusätzlich auch einen Magenschutz wie Omeprazol, Pantoprazol, etc.?

Mir hilft häufig (nicht immer) bei Schmerzen egal ob von Bauchspeicheldrüse oder Darm eine Wärmflasche bzw. ein Körnerkissen. Hast du dass mal probiert?
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