Angst

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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KleinerSchrank
Beiträge: 334
Registriert: 16. August 2020, 19:42

Re: Angst

Beitrag von KleinerSchrank »

Hallo Henni,
erstmal ist es doch gut, dass deine Elastase noch über 500 ist. Daher arbeitet deine Pankreas noch so wie sie soll. Ich würde zu einem Psychologen gehen, dass mache ich jetzt auch. Da ich lernen muss mit dieser blöden Krankheit umzugehen und sie anzunehmen. In Zukunft kann keiner schauen und wir wissen nicht wie sich die ganze Sache entwickelt.
Henni
Beiträge: 104
Registriert: 8. November 2020, 09:19

Re: Angst

Beitrag von Henni »

Hallo kleiner Schrank!

Ich bin bereits in therapeutischer Behandlung...

Kann man denn nicht sagen, wie es wahrscheinlich weitergeht? Ist die Lebenserwartung denn bei einer dauerhaften Entzündung eingeschränkt?

Liebe Grüße
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Angst

Beitrag von wasistes »

Hallo Henni,

ich kann deine Angst sehr gut nachempfinden!
Leider kann hier keiner in die Kristallkugel schauen und dir eine genaue Prognose geben.
Dafür ist das Krankheitsbild (chronische) Entzündungen der Bauchspeicheldrüse einfach zu vielfältig.

Mir ist es wichtig festzuhalten, dass das folgende mein Standpunkt darstellt, ich möchte damit Niemanden der an einer schweren Verlaufsform der CP leidet, dauerhaft Schmerzmittelpatient ist oder sonst wie von einem schweren Verlauf betroffen ist in irgendeiner Form in Frage stellen.

Ich halte mich an dem Prinzip Hoffnung fest. Wie ich bereits gesagt habe, kann man bei dieser Erkrankung nicht einfach in den Topf greifen und sagen "so wird sich das entwickeln". Ich bin mir aber auch sicher, wenn ich Jahrelang an starken Schmerzen leiden würde (zum Glück hatte ich die nur ca. ein halbes Jahr vor einigen Jahren), dass ich vermutlich deutlich weniger optimistisch an die Sache herangehen würde!
Ich habe (mit meinem medizinischen Laienverständnis, ich kenn mich jetzt z.b. nicht mit allen Details dieser Erkrankung oder den technischen Details der neuesten MRT Geräte aus, ich lese aber ganz gerne medizinische Studien, Journals zum Thema) einige Studien gelesen, die Patienten in größeren Kohorten über viele Jahre beobachtet haben, mit Beginn der Diagnosestellung. Hier zu nennen wäre z.B. die Rostocker Studie zur Erforschung des Krankheitsverlaufes CP. Daraus habe ich folgende Informationen mitgenommen

Beim vorliegen so einer Erkrankung muss zunächst nach der Genese (Ursache) unterschieden werden. Den hier gibt es teilweise erhebliche Unterschiede!
  • Patienten mit einer Chronischen Pankreatitis, die auf Grund von Noxen (häufig jahrzehntelanger Alkoholmissbrauch) entstanden ist. Die Prognose ist hier häufig ungünstig. Dies liegt daran, dass Alkoholiker häufig Probleme haben ihren Lebensstil in den Griff zu kriegen. Das Mortalitätsrisiko steigt tatsächlich rapide, die Patienten versterben meistens aber nicht an einem Pankreas-CA sondern an anderen Komorbiditäten, sprich Erkrankungen die Aufgrund des Lebensstils auftauchen. Natürlich ist aber auch das Krebsrisiko hier erhöht. Trotzdem ist es wichtig festzuhalten, dass die meisten Todesfälle in dieser Kohorte nicht unbedingt auf ein Pankreas-CA, sondern andere Erkrankungen die sich entwickelten zurückzuführen ist.
  • Patienten mit einer hereditären Pankreatitis, die auch zu einem chronischen Verlauf führt (führen kann?). Leider ist bei den hereditären Formen (genetisch disponiert) mit einem erhöhten Risiko an ein Pankreaskarzinom zu erkranken zu rechnen! Sowas lässt sich in den meisten Fällen an Hand einer Gen-Analyse (z.B. in einer Humangenetischen Praxis) beurteilen.
  • Patienten mit idiopathischer Ursache. Hierunter versteht man Erkrankungsverläufe, bei der eine genaue Ursache trotz intensiver Diagnostik nicht festzustellen ist. Hier ist das Mortalitätsrisiko weniger eingeschränkt, sprich in den meisten Fällen ist mit einer relativ normalen Lebenserwartung zu rechnen. Natürlich muss man aber auch hier Unterschiede in den Verläufen festhalten. Einige erkranken an heftigen Schüben, werden in Folge der Erkrankung Schmerzpatienten, andere wiederum sind bei progressiven Gewebsuntergang relativ Beschwerdefrei. Der Verlauf zeigt sich hier höchst individuell. ​
Ich z.B. wurde in die letzte Gruppe eingeordnet, ich denke hier finden sich einige jüngere Betroffene wieder (bei mir wurde in mehreren Endosonografien, sowie per Gewebeprobe in Verbindung mit einer vorher festgestellten EPI auf Grund mehrere Elastase-Messungen die Diagnose gestellt - also kein Senf sondern medizinisch beurteilt und nicht hineininterpretiert wie das bei manchen der Fall sein mag).
Wie du aus meinen anderen Threads herauslesen kannst, habe ich mich inzwischen ganz gut mit der Erkrankung arrangieren können.
Bei mir hat eine strenge Optimierung des Lebensstil einige Verbesserungen gebracht. Dies wiederum hat mir geholfen besser mit der Angst umzugehen.
Trotzdem kann ich nicht in die Zukunft schauen oder abschätzen ob es sich bei mir irgendwann weiter verschlimmern wird!
Ich halte nicht viel von Panikmache, bzw. generalisierte Panikmache, ich glaube die Fälle können je nach Ursache höchst individuell verlaufen.
Zum Thema Krebsrisiko habe ich bereits in dem letzten (gesperrten) Thread was geschrieben. Hierzu habe ich gelesen, dass das Risiko eine invasive Vorläuferläsion (IPMN oder Pan-IN) bzw. ein Pankreaskarzinom in den ersten drei Jahren nach Diagnosestellung der CP stärker erhöht ist (wenn diese Zellveränderungen also ursächlich für das neue Auftreten einer CP oder z.B. eines Schubs sind). Danach sinkt das Risiko aber um die Hälfte.
Manche Daten die hier kursieren sind veraltet, aber meinem Kenntnisstand nach (zu Studien von IPMNs) entwickelt nur ein einstelliger Prozentsatz von Chronisch Pankreatitiserkrankten im Laufe ihres Lebens einen Pankraskarzinom.
Natürlich ist das Risiko trotzdem deutlich erhöht, im Vergleich zur Normalbevölkerung, aber es ist überhaupt nicht so das man zwingend im Laufe einer CP an ein Pankreaskarzinom erkranken wird. Wer das behauptet, betreibt Panikmache bzw. verbreitet den größten Senf oder ist schlichtweg falsch informiert!

Zu guter Letzt möchte ich dir noch mitgeben, dass dir hier keiner die Angst nehmen kann! Das hat auch immer was mit der inneren Einstellung zu tun. Legt man sich auf den Rücken wie eine Schildkröte, oder richtet man sich auf und versucht trotz aller Widrigkeiten optimistisch zu bleiben.
Du musst da deinen eigenen Weg finden mit deiner Erkrankung umzugehen!
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Henni
Beiträge: 104
Registriert: 8. November 2020, 09:19

Re: Angst

Beitrag von Henni »

Lieber wasistes!

Vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Post!
Ich habe entweder eine Autoimmunpankreatitis, oder halt eine idiopathische Pankreatitis.
Ich habe allerdings auch ein inkomplettes Pankreas divisum. Ob daher die CP kommt, weiß keiner.

Hast du auch eine CP und wie schaffst du es ein normales Leben zu führen? Ist das möglich und ist es wahrscheinlich, dass ich die nächsten 50 Jahre (ich bin 35) noch erleben darf? Ich weiß oft nicht, wie realistisch meine Ängste sind. Weisst du/Wisst ihr was ich meine??

Liebe Grüße
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Angst

Beitrag von wasistes »

Das kann ich dir leider nicht beantworten, bzw. in die Zukunft kann hier keiner schauen.
Soweit ich weiß ist eine Autoimmunpankreatitis zum Teil sogar heilbar, durch die Einnahme von Steroiden bzw. Immunsuppressiva.
Bei einem inkompletten bzw. symptomatischen Pankreas Divisium ist der Fall etwas komplexer gelegen.
Einigen hier ging es nach anschließendem operativen Eingriff besser.
Leidest du an akuten Schüben oder wie äussert sich die Erkrankung bei dir?

Ich lehne mich jetzt weit aus dem Fenster, aber ich würde sagen das du dir vorerst keine Sorgen machen solltest in näherer Zukunft an einer Folgeerkrankung zu versterben.
Wenn deine Beschwerden in den Griff zu kriegen sind [!], würde ich dir (persönliche Meinung!) raten dich vorerst auf dein eigenes Leben zu fokussieren statt auf die Krankheit.
Wenn du an durchgängigen oder stärker werdenden Beschwerden leidest, rate ich dir zu einem Pankreaszentrum zu gehen (falls du da nicht schon angebunden bist).

Eine AIP sollte medizinisch betreut werden und medikamentös eingestellt werden, da wiegesagt die Chance auf Heilung besteht.

Ich habe die Diagnose einer idiopathischen chronischen Pankreatitis (mehrfach) erhalten, allerdings noch im frühen Zustand (Cambridge 1 bzw. einige der Rosemont Kriterien wurden festgestellt). Bestätigt wurde die Verdachtsdiagnose dann durch die Entnahme von Bindegewebe aus dem Pankreas.
Ich war jetzt seit zwei Jahren nicht in der Kontrolle, ich weiß also nicht ob es sich von der Bildgebung verschlimmert hat.
Meine Beschwerden habe ich aber relativ gut in Griff, ich nehme aktuell z.B. keine Enzyme mehr ein.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Henni
Beiträge: 104
Registriert: 8. November 2020, 09:19

Re: Angst

Beitrag von Henni »

Danke für deine Antwort. Ja, ich habe eventuell eine autoimmunpankreatitis und werde derzeit mit Cortison therapiert. Allerdings schon eine ganze Weile und die Entzündung verschwand nur minimal, sodass der Professor in Bochum, ich bin übrigens in einem pankreaszentrum, davon ausgeht, dass eine dauerhafte Entzündung bleiben kann. Ich habe auch keine Angst dass ich in ein oder zwei Jahren sterbe, ich habe Angst dass ich in 30 Jahren darin versterbe oder in 40 Jahren. Dann bin ich zwar schon älter aber es ist für mich trotzdem noch kein Sterbealter. Wisst ihr was ich meine und was sagt ihr dazu?
Bei mir wurde auch Cambridge 1 diagnostiziert, also auch noch am Anfang. Ist es dann wahrscheinlich dass ich auch in Cambridge 2, 3, und 4,? Wenn eine dauerhafte Entzündung vorhanden ist muss das doch automatisch geschehen oder?

Ich hatte viele Wochen Durchfall und nehme jetzt Kreon. Manchmal habe ich noch Durchfall und ich habe sehr oft Oberbauchschmerzen. Sie sind jetzt nicht so schlimm, dass ich vor Schmerzen auf dem Boden liege, aber auch halt unangenehm weil sie dann andauernd da sind über mehrere Tage. Das zeigt mir halt, dass die Entzündung noch da ist und macht mir halt große Angst.

Gibt es denn Leute die seit Jahrzehnten eine CP haben? Kennt ihr solche Leute und wie geht es denen?
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Angst

Beitrag von wasistes »

Okay dann ist unsere Situation (unabhängig von dem AIP was bei mir nicht diagnostiziert wurde) ziemlich ähnlich.
Ich bin 33 und ich glaube nicht das ich in 30 Jahren den Löffel abtreten werde ;)
Aber genau kann ich es dir nicht sagen. Es gibt hier aber auch einige, die diese Erkrankung länger haben, dazu wurde auch im letzten Thread geschrieben, teilweise mit milden Verlauf und die trotzdem über 80 geworden sind. Bitte bedenke auch das sich die Leute, die gut mit ihrer Erkrankung leben eher weniger in so Foren aufhalten werden. Genauso gibt es hier die Fälle denen es leider nicht so gut geht.

Wie gesagt jeder Fall liegt etwas anders. Vielleicht wird es bei dir auch wieder etwas besser werden (ich wünsche dir das sehr!), zumindest war das bei mir so.
Ich kenne diese leichten "Schmerzen" sie sind unangenehm, aber man kann auch lernen damit zu leben. Gerade bei den "leichten" Schmerzen ist es eben auch wichtig darauf zu achten, wie man sich ernährt, den diese leichten Schmerzen rühren häufig nicht direkt von der Drüse sondern vom restlichen Verdauungstrakt her.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Henni
Beiträge: 104
Registriert: 8. November 2020, 09:19

Re: Angst

Beitrag von Henni »

Hallo wasistes!
Vielen Dank für deine Antwort. Hast du auch wie ich eine dauerhafte Entzündung der Bauchspeicheldrüse?
Ich habe häufig leichte Schmerzen! Aushaltbar, aber ich habe große Angst. Wie ist das bei einer chronischen Pankreatitis? Wird automatisch Gewebe zerstört, oder kann die Entzündung auch völlig harmlos sein?
Was sagen deine Ärzte? Mein Arzt meint meine Lebenserwartung ist nicht eingeschränkt aber ich kann mir das irgendwie nicht vorstellen und es kommt mir so paradox vor weil eine Entzündung eines so wichtigen Organs nach langfristige Folgeschäden mit sich tragen muss oder? Wo sind die Menschen die über 80 sind und seit 50 oder 60 Jahre z.b. haben? Kennst du jemanden?

Ganz liebe Grüße
Henni
Beiträge: 104
Registriert: 8. November 2020, 09:19

Re: Angst

Beitrag von Henni »

Es wäre schön, wenn sich noch jemand meldet🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂🙂
T A N J A
Beiträge: 5
Registriert: 20. April 2022, 15:49

Re: Angst

Beitrag von T A N J A »

Hallo ich bin Tanja und habe lange gebraucht mich anzumelden. Da es mir unangenehm ist zuzugeben weshalb ich chronische Pankreatitis bekommen habe. Ich hatte innerhalb der letzten Jahre zwei akute Entzündungen auf Grund standigem Alkoholkonsums. Ich hatte höllen Schmerzen und jedesmal sagte ich mir "lass die Finger von dem Gift". Die Schmerzen gingen nach Wochen wieder weg und es nahm alles seinen gewohnten Gang. Beim zweiten Mal dachte ich, ich überlebe es nicht solche Rückenschmerzen hatte ich. Der Arzt sagte das sei die letzte Chance. Ich habe es geschafft kein Tropfen mehr an zu rühren. Allerdings zu spät die Schmerzen kamen und gingen. Durchfälle und unverdauter Stuhlgang waren die Folge. Ich bekam nur gesagt essen sie nichts fettiges, kein alk mehr und nicht rauchen. Das wird schon wieder mit den Schmerzen. Das wird schon wieder geht jetzt sicherlich schon fast ein Jahr. Allerdings muss ich euch sagen ich hab mich damit arrangiert. Ich hatte super scheiss Tage und super gute Tage. War zufrieden hab es echt gut verdrängen können. Bin trotz Schüben Arbeiten gegangen. War happy. Ich hab total daran geglaubt und mich nicht aufgeregt wenn ich Schmerzen hatte. Bis ich an Weihnachten einen Schub bekam bei dem ich eine so schlimme Herzattacke bekam das ich ins Krankenhaus musste. Die stellten fest das sich am Pankreas Kopf eine Zyste gebildet hat. Anscheinend wäre das der Auslöser. Ich soll nach den Feiertagen kommen zur Operation. Lange Rede kurzer Sinn ich war dort operiert wurde nichts mit der Aussage daran liegt es nicht. Kein Krebs mit dem Ding können sie hundert werden. Auf meine Fragen wurde ausgewichen. Ich fragte nach meinen Blutwerten und die Ärztin meinte sie muss erst nachschauen. Sie kam nicht wieder machte Feierabend. Mich kotzte echt alles so an. Ich wollte dort raus. Ich Weiss nicht wie schlimm der Zustand der Bauchspeicheldrüse überhaupt ist. Ich hab die Fachausdrücke gegoogelt und festgestellt das da wohl fast gar nichts mehr funktioniert. Sogar anfängliche Diabetes stand drin. Ich nahm den Brief und ging zum Hausarzt und die sagte eiskalt zu mir. " SIE WERDEN STERBEN GENIEßEN SIE DIE ZEIT NOCH DIE IHNEN BLEIBT. SIE BEKOMMEN DIABETES UND STERBEN AN MANGELNDER ERNÄHRUNG. Obwohl ich es eigentlich schon wusste traf mich die Aussage wie ein Vorschlag Hammer. Ich hab direkt danach ein Schub bekommen vor Panik. Seitdem hab ich nur noch Angst und heule vorallem ich hab ja von nichts eine Ahnung da mir niemand wirklich Auskunft geben wollte. Ich erlese jetzt alles wobei ich da oft noch mehr depri werde.. Ich hasse mich dafür das ich jemals getrunken habe. Meine Familie weiß nichts davon. Wie soll ich denen das nur beibringen? Die Vorwürfe weil ich getrunken habe und jetzt schuld bin. Dann meine 6 jährige Tochter die denkt Mama lebt ewig. Ich hab drei Jobs bin alleinerziehend und mein ex Mann verdrängt diese Situation. Ich hab mich jetzt an Heidelberg gewannt. Habt ihr da Erfahrung mit dieser Klinik? Wie ist das bei euch beruflich? Hattet ihr bei der Erkrankung auch schon Herzattacken mit Atmenot? Ich krieg teilweise mehr Angst an einem Herzinfarkt zu sterben als an der Krankheit selbst. Dann haben viele Ärzte auch Vorurteile wenn sie lesen das ich getrunken habe. . Ich hab einfach nur noch Panik Tag für Tag. Ich glaube ich hab mit meinem Roman hier jeden übertroffen hier 🙄
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