Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Chrissi
Beiträge: 50
Registriert: 8. September 2021, 20:13

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Chrissi »

Hallo ihr Lieben,

mir geht es zunehmend schlechter.

Ich werde den Gedanken beziehungsweise den Verdacht nicht los, dass es doch mit den oberen Bauchorganen zu tun haben muss.

Zu meinem täglichen Kampf das Gewicht bei einer bestehenden Appetitlosigkeit zu halten ist nun auch wieder der Stuhlgang regelrecht schmierig, fettig und ockerfarben.
Auch ist mir in der letzten Zeit sehr kalt und ich bin blass. Wurde schon öfters darauf angesprochen.

Bin wirklich verzweifelt und wütend zugleich, dass es einfach keine Erklärung bis dato gibt. Ich weiß ja dadurch gar nicht was ich noch darf und was nicht.

Eine CP ist doch eventuell möglich.
Laut vielen Berichten hier sieht man die wohl auch gar nicht auf den bildgebenden Verfahren.

Liebe Grüße
dommdomm
Beiträge: 27
Registriert: 25. Mai 2021, 15:39

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von dommdomm »

Langsam nervt es echt wie ich finde..... was willst denn noch machen...
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Hagemax »

Selbst wenn Du eine CP hast, kannst Du eh wenig machen außer Kreon nehmen u Deine Ernährung anpassen.
Chrissi
Beiträge: 50
Registriert: 8. September 2021, 20:13

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Chrissi »

Guten Abend,

ich möchte hier sicherlich niemanden nerven oder ähnliches.

Gibt es denn eine Untersuchung, die diese Diagnose stellen kann? Das würde ich noch gerne von euch erfahren. Sollte ich nämlich eine CP haben, so muss ich das ja wissen, um dementsprechend handeln zu können.
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Hagemax »

Bei der BSD ist vieles schwammig. Ich hatte eine Endosono, die Veränderungen bestätigte u ein Jahr später ein MRT mit der Aussage „da ist gar nichts“.
Eine Endosono soll am genauesten sein. Auch Elastasewerte Stuhl und Blut sind entscheidend. Es gibt nicht immer nur EINE Untersuchung, die eine CP bestätigt sondern mehrere. Aber Du hast ja schon zig Sachen gemacht u solltest auch mal die Ratschläge hier annehmen. Versuche es auch mal mit Probiotika. Bei Verisana kann man eine Darmanalyse machen, hat mir damals geholfen.
vg
Chrissi
Beiträge: 50
Registriert: 8. September 2021, 20:13

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Chrissi »

Hallo Hagemax,

das mit der Endosonographie hatte ich nun auch öfter bereits vernommen. Nur ist da bisher kein Arzt bereit diese durchführen zu lassen.
Aussage meiner Ärztin: "Das wäre ja zum Ausschluss eines Tumors geeignet."
Ähm ja, deshalb bin ich doch bei dir in der Behandlung, dachte ich mir.
Die Darmflora wieder aufzubauen hatte ich auch schon probiert, leider vergeblich.

LG
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Jana »

Es spricht momentan absolut nichts für die Bauchspeicheldrüse, selbst deine Elastase ist super mit über 400.
Dafür gibt es Hinweise, dass im Darm etwas nicht stimmt, bspw. das erhöhte Calprotectin. Dem solltest du nachgehen.

Die Beruhigung durch 3!!!! Pankreaszentren hat echt lange gehalten. Was möchtest du denn noch als nächstes tun? Whipple-Op, um hundertprozentig auszuschließen, dass nicht doch irgendwo ein Krebs versteckt sitzt? Es gibt keine 100%ige Sicherheit. Dem Endosono glaubst du doch sowieso wieder nicht und dann?
Du musst dringend an deiner Angst arbeiten.

Übrigens die Diagnose chronische Pankreatitis ändert gar nichts. Weil man keine Medikamente dagegen hat. Das einzige, was man selbst tun kann, keine Zigaretten, kein Alkohol, Verzicht von fettigen Essen und bei Folgeproblemen wie EPI halt Kreon und bei Diabetes Insulin. Wobei diese beiden Dinge nicht bei dir zutreffen.
Chrissi
Beiträge: 50
Registriert: 8. September 2021, 20:13

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Chrissi »

Jana hat geschrieben: 26. September 2021, 21:00 Es spricht momentan absolut nichts für die Bauchspeicheldrüse, selbst deine Elastase ist super mit über 400.
Dafür gibt es Hinweise, dass im Darm etwas nicht stimmt, bspw. das erhöhte Calprotectin. Dem solltest du nachgehen.

Die Beruhigung durch 3!!!! Pankreaszentren hat echt lange gehalten. Was möchtest du denn noch als nächstes tun? Whipple-Op, um hundertprozentig auszuschließen, dass nicht doch irgendwo ein Krebs versteckt sitzt? Es gibt keine 100%ige Sicherheit. Dem Endosono glaubst du doch sowieso wieder nicht und dann?
Du musst dringend an deiner Angst arbeiten.

Übrigens die Diagnose chronische Pankreatitis ändert gar nichts. Weil man keine Medikamente dagegen hat. Das einzige, was man selbst tun kann, keine Zigaretten, kein Alkohol, Verzicht von fettigen Essen und bei Folgeproblemen wie EPI halt Kreon und bei Diabetes Insulin. Wobei diese beiden Dinge nicht bei dir zutreffen.
Hallo Jana,

dann ist das laut Untersuchungen auch so. Da kann ich ja nichts daran ändern beziehungsweise etwas daran anzweifeln. Nur woher dann die ockerfarbenen und schmierigen Stuhlgänge dann kommen ist für mich ein Rätsel.

Ich war tatsächlich nur in Bochum, Jana. Die anderen Adressen waren für mich die falschen Ansprechpartner, da dort nur die Menschen hingehen, denen tatsächlich eine OP oder sonstiges bevorsteht.

Meine Angst in den Griff zu bekommen ist nun ein entscheidendes Ziel für meine Therapie.

Also eine Diagnose würde mir schon helfen, da ich auch mal leidenschaftlich gerne etwas fettiger esse oder auch gerne noch ein Bier zu einem Fußballspiel trinken würde.
Sobald ich aber wüsste, dass ich diese Krankheit wirklich habe müsste ich ja definitiv darauf verzichten.

Liebe Grüße
3664645
Beiträge: 384
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von 3664645 »

Hallo,

welche Zeichen brauchst du noch? Du hast einen schlechten Stuhl und der Calprotectin zeigt auch diagnostisch eine Entzündung an.

Du möchtest aber nichts oder nur unter der Bedingung für deinen Darm tun, wenn erst wenn es sich um eine BSP-Diagnose handelt? Das hört sich eher an als würdest du da gegen eine selbst gebaute Wand laufen...

Tu was dagegen. Eine Darmsanierung, die für dich passt, ist nicht einfach nach ein paar Wochen erledigt und kannst dann wieder die Fettbomben und das Feiertagsbier anschließen. Finde ein gute Ernährungsform.

Alles andere ist kacke;)
Beste Grüße Dominik🖐️
Bela
Beiträge: 61
Registriert: 22. August 2021, 09:33

Re: Hiiilfe! Was stimmt nicht mit mir?

Beitrag von Bela »

Hi Chrissi,
ich habe auch sehr viel abgenommen ( 12 kg in drei Monaten, immer wieder Schmerzen, Aufblähungen, Ängste...auch keine klare Diagnose, nur die Gewissheit, dass ich mich selber kümmern muss...nach viel recherchieren und Ausprobieren, nehme ich an, dass der Ursprung Darmprobleme sind, Entzündungen, die durch falsche Ernährung, Stress, Umwelteinflüsse usw. getriggert werden und sich dann in Autoimmunprozessen fortsetzen, da der Darm so geschädigt ist, dass Eiweiße ins Blut gelangen, die vom Immunsystem bekämpft werden, das Ganze läuft dann aus dem Ruder und es wird körpereigenes Gewebe angegriffen, es können auch Viren wie EBV eine große Rolle spielen, die sich in Organen verschanzen und angreifen, bzw. das Immunsystem greift fälschlicherweise das eigene Gewebe an, weil Viren, Pilze( Candida ist oft und heftig beteiligt) und co. sich gut tarnen und manipulieren können. ..ich informiere mich bei medumio, autoimmunportal und höre deren hilfreiche Kongresse...ich nehme Nortase- Enzyme ( die sind nicht magensäureempfindlich) und an Fetten nur Kokosöl und wenig Olivenöl zum Braten, mache viel Gemüsetöpfe auf Vorrat, esse fünf mal täglich kleinere, kohlenhydratreiche MZ, null Alkohol, nehme Nahrungsergänzung, die die Entzündungen eindämmen, mentales Training und versuche Stress zu reduzieren, was mir am schwersten fällt, da suche ich noch einen Therapeuten, etwas Hilfe an der Seite tut ja gut...aber es braucht viel Geduld und Zeit, bis der Darm sich beruhigt und hoffentlich eine Dauerremission eintritt....ich arbeite dran, mache auch immer mal wieder Fehler und bekomm die Quittung, es ist nicht leicht aber wir müssen ganz stark in Selbstfürsorge gehen, das ist das Wichtigste....
Viele Grüße, Bela
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