Autoimmunpankreatitis Typ 2 ohne Prednison

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Antworten
PanKolitis
Beiträge: 3
Registriert: 2. September 2021, 17:42

Autoimmunpankreatitis Typ 2 ohne Prednison

Beitrag von PanKolitis »

Hallo alle,
Bei mir wurde eine Autoimmunpankreatitis Typ 2 (mit Colitis ulcerosa) diagnostiziert. Ich habe Pankreasinsuffizienz und nehme Kreon 40.000 x 2/3 zu jeder Mahlzeit. Ich habe leichte Schmerzen nach dem Essen und verliere mein Gewicht jede Woche. Aber meine Gastroentrologie will mir kein Prednison geben. Er denkt, ich bin zu jung, um Prednison zu nehmen (29 Jahre alt).

Was meint ihr, sollte ich Prednison früh nehmen, bevor ich mehr Schaden anrichte. Ich mache mir wirklich Sorgen. Ich denke, ich sollte meine Gastroentrologie zwingen, Prednison zu verschreiben.

Bitte schlagen Sie mir aus Ihrer Erfahrung vor.

Danke euch allen.
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 ohne Prednison

Beitrag von Hagemax »

Hallo,
mit Prednison meinst Du Kortison oder?
Bei mir wurde schwammig eine AIP Tyo 1 diagnostiziert.
Ich habe auch schon mehrmals im Pankreaszentrum gefragt,
aber bei mir wollen Sie auch nichts geben.
Scheinbar sind die Werte nicht auffällig
genug.
Ich bin auch immer hin u her gerissen,
da ich gehört habe, das es Leute genommen
haben und danach nie wieder Probleme hatten.
Problem ist nur das man es wohl über 1 Jahr recht hoch dosiert nehmen soll. Gesund kann das nicht sein.
Ich kann da auch nicht weiterhelfen aber vielleicht
meldet sich ja noch jmd, würde mich auch interessieren.
VG
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 ohne Prednison

Beitrag von Jana »

Ich habe ja selbst auch den starken Verdacht auf AIP Typ2, neben Morbus Crohn. Daraus resultierend EPI und pankreopriven Diabetes.

Die erste Frage, die ich mir stelle, warum du trotz Kreon weiter abnimmst. Da sollte geschaut werden, ob du zu wenig kcal grundsätzlich zu dir nimmst und wie deine Colitis aussieht. Weil vielleicht kommt die Gewichtsabnahme ja gar nicht von der Bauchspeicheldrüse.

Mir persönlich wurde gesagt, dass ich erst Kortison bekomme, wenn ich eine weitere akute Pankreatitis habe. Solange die Bauchspeicheldrüse nur etwas gereizt ist oder soweit ruhig ist, kann man gar nichts gemacht. Außer die Bauchspeicheldrüse gut mit Kreon und in meinem Fall Insulin entlasten, kein Alkohol, keine Zigaretten und fettarmes Essen. Kortison bekomme ich persönlich erst bei "typischen" Symptomen und Lipase über 180.

Bei mir wird übrigens vermutet, dass meine Infliximab-Infusionen gegen den Morbus Crohn auch positiv auf die mögliche AIP wirken und somit ein weiteren Schub/akute Pankreatitis verhindert wird.

Nimmst du denn irgendwelche Immunsuppressiva gegen deine Colitis? Einige CED-Medikamente können auch gegen die AIP helfen.
PanKolitis
Beiträge: 3
Registriert: 2. September 2021, 17:42

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 ohne Prednison

Beitrag von PanKolitis »

Hallo, sorry für meine späte Antwort. Ich habe mit meinem Gastroenterologen gesprochen und er will nicht, dass ich jetzt Kortison verabreiche. Ich bin jetzt bei Kreon und Salofalk.
Henni
Beiträge: 104
Registriert: 8. November 2020, 09:19

Re: Autoimmunpankreatitis Typ 2 ohne Prednison

Beitrag von Henni »

Bei mir steht auch ein Verdacht auf autoimmun-pankreatitis Typ 2. Ich nehme seit 1,5 Jahren seid ihr Sohn, mittlerweile bin ich bei 5 mg angekommen. Ich hatte damals meinen ersten akuten schon und habe in kurzer Zeit sehr viel Gewicht abgenommen, was mir viel Angst gemacht hat.
Ich habe mit 60 mg Prednisolon angefangen und alle zwei Wochen wurde das Medikament um 5 Uhr oder 10 mg heruntergesetzt. Ich weiß nicht, warum dein Arzt sagt dass du zu jung dafür bist. Ich bin 36 Jahre alt und habe die autoimmun-pankreatitis als die Diagnose seit zwei Jahren. Ich würde dir dringend empfehlen, Dich in einem Fachzentrum beraten zu lassen. Ich selbst bin in Bochum bei Professor Schmidt untergebracht. Ich fühle mich dort sehr wohl und verstanden und das Krankenhaus und alle Ärzte sind sehr freundlich und anteilnehmend.

Cortison ist natürlich nicht immer das Allerheilmittel und ich finde es auch nicht toll dass ich Brennessel Lohn nehmen muss aber geklärt werden sollte, ob du vielleicht eine Therapie damit beginnst um zu schauen ob deine Beschwerden weniger werden. Hast du denn viele Bauchschmerzen? Ich selbst hatte im akuten Schub täglich Bauchschmerzen und jetzt nach über einem Jahr habe ich eigentlich gar keine Beschwerden mehr, was fantastisch ist. Liebe Grüße Henni
Antworten