Whipple-OP, Erfahrungsbericht und Fragen

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Ekatantonia57
Beiträge: 3
Registriert: 3. Oktober 2021, 13:49

Whipple-OP, Erfahrungsbericht und Fragen

Beitrag von Ekatantonia57 »

Liebe Forumsmitglieder,
ich bin neu hier und hatte vor gut 7 Wochen eine Whipple-OP, bei der der Pankreaskopf, die Gallenblase, der Zwölffingerdarm, 7 Lymphknoten entfernt wurden und der Pförtner zugenäht und der Dünndarm an anderer Stelle des Magens wieder angenäht. Die Ursache der OP war ein teppichartiger, sehr großer - gottseidank benigner - Tumor am Zwölffingerdarm, der bereits in die Gallengänge hineinreichte. Der Tumor wurde zufällig bei einer Magenspiegelung Ende Juli entdeckt, ich hatte keinerlei Beschwerden, ließ die Untersuchung nur machen, weil ich schon lange Omeprazol nehme wegen einer Hyatushernie.
Es ging so schnell von der Diagnose bis zur OP, dass ich gar keine Zeit hatte mir zu überlegen, welche Fragen ich den Ärzten bzw. dem Chirurg stellen könnte.
Nach der OP war ich tagelang im psychischen und körperlichen Ausnahmezustand: konnte nicht gut schlafen (weil nur in Rückenlage mit Schläuchen überall), bekam Fieber, mir war übel von den Medikamenten und ich lagerte innerhalb weniger Tage 10 Liter Wasser ein, vor allem in den Beinen, aber auch zwischen Zwerchfell und Lunge, so dass ich kaum mehr Luft und panische Atemnot bekam (es wurde dann ein Katheter gelegt, der dort das Wasser ablaufen ließ).
Mir war sehr oft übel und ich konnte kaum etwas von dem Krankenhausessen zu mir nehmen. Habe 5 kg abgenommen in 2 Wochen, aber hatte vorher Übergewicht (BMI 33).
16 Tage nach der OP wurde ich aus dem Großklinikum Großhadern in München entlassen und durfte 3 Tage später auf stationäre Reha. Diese war leider ein Flop, weil ich dort mit meiner Krankengeschichte so ziemlich die Einzige war und auf spezielle Ernährung so gut wie nicht eingegangen wurde. Übelkeit, auch Erbrechen und Druckgefühl im Bauch waren an der Tagesordnung. Ich habe die Reha abgebrochen nach 9 von 21 genehmigten Tagen, weil ich auch noch Clostridien bekam und dort nur noch das Zimmer hätte hüten dürfen.
Ich habe einige Fragen, bei denen ich hoffe, dass mir jemand helfen kann im Forum:
1. mein Bauchschnitt ist geht vom Brustbein bis ca. 5 cm unter den Nabel (im Bogen um den Nabel herum), ist das normal? Warum so weit runter?
2. die geklammerte Naht ist gut verheilt, aber Bereiche fühlen sich noch oberflächlich taub an und sind gleichzeitig nach innen druckempfindlich, ist das normal?
3. Habe ich einen Narbenbruch, weil das Gewebe rechts und links von der Naht wie ein "Spitzkühler" vorsteht?
4. wie lange dauert es, bis innerlich alles wieder halbwegs zusammengewachsen ist? Woran merkt man das? Noch habe ich das Gefühl, dass innerlich alles "lose" ist.
5. ab wann soll man versuchen, dass man die Bauchmuskeln, die ja durchtrennt wurden, wieder beansprucht?
6. Zur Ernährung habe ich selbst schon einiges im Internet gefunden (Verdauungsenzyme nehmen, nicht zu heiß oder kalt essen und trinken, gut kauen, lieber 5 x kleine Mengen essen als 3 Hauptmahlzeiten. Nicht viel zum Essen trinken, nur im Abstand von 1/2 Stunde zum Essen, gesunde Ernährung, nichts Blähendes, weniger Ballaststoffe, keine scharfen Gewürze, weniger Kohlehydrate.....). Gibt es noch Tipps?

Mittlerweile habe ich 12 kg abgenommen mit den nunmehr kleinen Portionen, fühle mich von Tag zu Tag besser und habe Auftrieb, auch wenn ich noch lange nicht die Kondition habe wie vorher (längere Spaziergänge, langes Stehen, langes Sitzen ist auch unangenehm, weil der Bauch dabei gestaucht ist). Ich kann wieder gut schlafen und gönne mir auch manchmal nach dem Essen ein Nickerchen.

Ich versuche, Geduld zu haben und hoffe, es geht weiter bergauf.
Vielleicht konnte ich mit meinem Erfahrungsbericht auch anderen helfen.
Kerstin2015
Beiträge: 215
Registriert: 23. August 2019, 08:43

Re: Whipple-OP, Erfahrungsbericht und Fragen

Beitrag von Kerstin2015 »

Hallo Ekatantonia,toller Erfahrungsbericht indem ich mich vor gut 6 Jahren wiedergefunden habe. Zu deinen Fragen...ich habe einen langen waagerechten Schnitt oberhalb des Bauchnabelpiercing,was wohl auch üblich ist.Ein paar ältere mit Whipple habe ich auf Reha mit einem senkrechten Schnitt kennengelernt, allerdings nur bis Oberhalb vom Bauchnabel.Ich finde den Schnittverlauf auch merkwürdig bei dir ...Meine Naht war auch sehr lange noch berührungs und druckempfindlich,einige Stellen mehr als die anderen .Meine Naht war von Anfang an schier und glatt,bis auf das ganz normale nach op halt...nur an einer Stelle außen ein ganz klein wenig hubbelig.Nach ca 2 Jahren sah man nur noch einen weißen Strich,absolut Bikinitauglich,finde ich zumindest;).Ich habe jedoch auch gutes Heilfleisch und bin schlank. Bei meiner Schwiegermutter ,die etwas "mehr " wiegt teilt die senkrechte Naht den Bauch...ähnlich wie du es beschreibst....allerdings ist das bei ihr echt lange her mit der op...ein halbes Jahr sollte ich Erschütterungen ,wie Fahrradfahren vermeiden und auch Bauchmuskeltraining.Wenn man sich auf YouTube mal n Video von einer Whipple OP antut,kann man erahnen, das das alles zum heilen auch wieder seine Zeit braucht .Ich glaube Ernährungstechnisch hast du dir die wesentlichen Punkte notiert. Mir fällt jetzt so spontan nur noch ein,das du (regelmäßig )deinen Vitaminstatus (ADEK), aber vor allem B12 und Vitamin D im Blick behalten solltest .Alles Gute weiterhin und liebe Grüße Kerstin
Ekatantonia57
Beiträge: 3
Registriert: 3. Oktober 2021, 13:49

Re: Whipple-OP, Erfahrungsbericht und Fragen

Beitrag von Ekatantonia57 »

Liebe Kerstin15,

danke für deine Nachricht. Es hilft mir, wenn jemand, der das selbst schon durchgemacht hat, Ähnliches berichtet. Ich nehme das mit den Vitaminen auch gern an und werde es ansprechen, da ich nächste Woche einen Termin bei meiner Hausärztin habe zwecks Blutbild und Sonografie. Diese Woche habe ich einen Termin beim Gastroenterologen, den kann ich da auch fragen. Der soll mir auch erklären, warum ich diesen großen senkrechten Bauchschnitt habe, wenn er das kann..... wurde ja nicht von ihm operiert.

Das mit der Empfindlichkeit bei Erschütterungen habe ich auch schon erlebt: bei der Heimfahrt vom Krankenhaus tat jede Unebenheit auf der Straße weh und ich hielt meinen Bauch fest. Allerdings bin ich schon mal kurz Fahrrad gefahren, das ging problemlos. Habe nur beim Aufsteigen und Antreten aufpassen müssen.

Kannst du mir sagen, ist bei dir auch der Pankreaskopf weg gekommen und hast du das Verdauungsenzympräparat Kreon 25000 genommen? bzw. nimmst es noch? oder wie lange muss man es nehmen? Stellt sich der Körper um irgendwann, dass man es weglassen kann? Verträgst du Milch, Milchprodukte, Zucker? Ich hab Milch und Zucker reduziert, keine Süßigkeiten mehr. Alkohol habe ich vorher schon nicht viel getrunken, vor 1 Woche das erste Mal 1 Glas Wein getrunken, hat nicht geschmeckt, trinke ich halt stilles Wasser, Tee, schwachen Kaffee und ab und zu ein alkoholfreies Radler. Fleisch schmeckt mir auch deutlich weniger - es wird halt auch fad, wenn man es - wie empfohlen nach so einer OP - extra lange kaut.
Angeblich soll man auch Kohlehydrate reduzieren, das fällt mir schwer. Genau wie die Empfehlung, ZUM Essen möglichst nichts zu trinken.
Und noch was, hast du auch so viel Luft im Bauch gehabt? Anfangs hatte ich ständig das Gefühl, aufstoßen zu müssen, ging aber nicht oder schwer. Jetzt nehme ich öfter ein Mittel gegen Blähbauch (Simeticon), das hilft mir.

viele Grüße
Ekatantonia
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Whipple-OP, Erfahrungsbericht und Fragen

Beitrag von Jana »

Vielleicht kannst du deine Kranken-/ oder Rentenkasse davon überzeugen, nochmal eine Reha machen zu können. Die falsche Schwerpunktsetzung dort und erst recht deine interkurrative Clostridien-Infektion, die ja dich rehaunfähig gemacht haben, dürften als Gründe für eine neue Reha gelten.

Eine super Rehaklinik für alle Erkrankungen der Verdauungsorgane ist die Vitalisklinik in Bad Hersfeld. In meinem Aufenthalt dort vor einigen Jahren waren dort ein paar Patienten nach Whipple-OP. Die meisten dort haben Crohn oder Colitis, weil die Klinik die CED-Klinik schlechthin ist ist. Aber auch mit Bauchspeicheldrüsenprobleme sind dort einige. Ich hatte dort einen Gemeinschaftsvortrag über die Ernährung bei Pankreas-Erkrankungen, es wurde die richtige Kreon-Dosierung besprochen, die Insulineinstellung falls nötig und es gab individuelle Ernährungsberatungen.
Ekatantonia57
Beiträge: 3
Registriert: 3. Oktober 2021, 13:49

Re: Whipple-OP, Erfahrungsbericht und Fragen

Beitrag von Ekatantonia57 »

Liebe Jana,
danke für deinen Tipp, aber leider bekomme ich Reha nur von der Rentenversicherung Süd (Bayern) finanziert und da war die Einrichtung, in der ich war, die einzige in Bayern Mögliche. Das ist schwach, aber was hilfts. Ich glaube auch, dass ich keine Reha mehr brauche, dass außer der Ernährung sowieso alles wieder ins Lot kommt. Es dauert halt alles, wie mir ein anderes Forumsmitglied geschrieben hat, die auch eine solche OP hatte vor 5 Jahren. Ich hab morgen einen Termin beim Gastroenterologen, den ich einiges fragen will und der meinte neulich schon, ich soll bei der Krankenkasse anrufen, die hätten evtl. Adressen für spezielle Ernährungsberatung. Das muss ich als Nächstes machen.
Viele Grüße
Kerstin2015
Beiträge: 215
Registriert: 23. August 2019, 08:43

Re: Whipple-OP, Erfahrungsbericht und Fragen

Beitrag von Kerstin2015 »

Hallo,ich hatte Original die gleiche OP zusätzlich noch 1/3 vom Magen mit weg..Ich nehme 12 Stück 25000 Kreon über den Tag verteilt bei 5 Mahlzeiten zum Essen ein...andere brauchen mehr, andere weniger. Der Kopf der BSD ist für die Fettverdauung zuständig. Ein paar wenige von diesen Inselzellen befinden sich wohl noch im Körper der BSD,die bei sehr wenig Fettgehalt des Essens teilweise die Funktion wohl übernehmen können .Allerdings sind die ADEK Vitamine fettlöslich....kein Fett, keine Aufnahme heißt das leider im Wesentlichen. Und Kreon weglassen ,oder reduzieren hat oftmals Durchfall zur Folge ..wodurch die Vitamine dann auch flöten gehen. Also heißt das für die Whipple(kopf) operierten ein Leben lang Enzyme (z.B.Kreon ) zum Essen zu nehmen. Ich empfehle Dir,wenn Du denkst es hat sich soweit alles eingespielt mit dem Essen und der anschließenden Verdauung , mal ganz langsam auszuprobieren (mit kleinen Portionen !) was geht und was nicht geht...am besten wenn du nächsten Tag frei hast oder nirgends hin musst. Ich habe schon bald nach OP fast alles gegessen und am Anfang auch oft bereut ;) .Nach wie vor lasse ich Paprika, Erbsen,Kohl und Alkohol weg.Von anderen Sachen,die mir nicht gut tun,reduziere ich die Menge sehr stark. Am Anfang hatte ich auch starke Schmerzen durch Luft im Bauch und Darmbewegungen....gefühlt wie ein Fußball, der sich den Weg durchs Gedärm bahnt.Wenn Ich jetzt nach dem Essen merke,da baut sich im Darmtrakt was auf,geh ich gleich auf s Sofa..Aktuell nehme ich seit nen halben weniger Kreon um Verstopfungen vorzubeugen die auftraten,wahrscheinlich durch Verwachsungen. Ansonsten ...gehe jeden Tag konsequent spazieren ,Fahrrad fahren wurde, wie schon erwähnt mir für ein halbes Jahr verboten. Bin gespannt, was der Arzt zu deiner Naht meint. Alles Gute weiterhin, ich denke du bist gut davor.. ..Liebe Grüße Kerstin P.Sim oberen Beitrag wurde ,dank Autokorrektur aus Bauchnabel-Bauchnabelpiercing ...kein Piercing vorhanden ;)
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