AIP/starke Sympthome/Reise

[Hagemax]

Guten Morgen,
ich fühle mich gerade schlecht wie seit langem nicht mehr.
Ich habe Rückenschmerzen, gürtelförmig, Nacken, Schwäche, leichte Übelkeit, ich glaube ich verliere über die Verdauung Gewicht (seit Sept 5kg). Elastase im Stuhl war ok, aber Stuhl sieht nicht gut aus (große Memgen u hell) Ich hatte das Ganze schon mal vor einem Jahr. Mein MRT von Feb diesen Jahres war unauffällig. Die Endosono von vor zwei Jahre sagt abgelaufene AIP Typ 1. Blutwerte bis auf IGG4, IGA u Beta Glubulin normal, auch keine Lipaseerhöhung.
Ich weiß gar nicht was ich machen soll, da ich am Mi eine längere Schiffsreise, bei der es nicht gerade ein Pankreaszentrum an jeder Ecke gibt, mache.
Mein Termin vor einer Woche im Pankreaszentrum war ergebnislos.
Was soll ich nur tun? 😒😒

[thphilipp]

Hallo Hagemax,

man o man. Das klingt ja fast immer wie meine Geschichte. Hatte ja in der letzten Zeit auch extreme Probleme mit der
Drüse. Oft vor den Vorsorgeuntersuchungen ist zufällig alles immer schlimmer, anders und schwerer zu ertragen, ohne dass
das Gedankenkarussell sich mal wieder dreht.

Deine Symptome hatte ich die letzten Wochen zu 100%. Aber wirklich zu 100%. Siehe mal meine letzten Threads hier.

Ich hatte auch öfters entweder vor oder gerade während der Reise Probleme bekommen. Vor allem, wenn Untersuchungen mal
wieder weiter zurück liegen. Also bin ich mittlerweile auch so schlau (auch hier im Forum darauf hingewiesen worden), dass vieles
psychisch sein muss. Auch wenn das in der aktuellen Situation immer schwer zu glauben ist, gerade wenn es einem richtig Elend geht.

Dir nun eine Hilfe zur Entscheidung zu geben, ist ziemlich schwer. Ich in so einer Situation wäre sicherlich genauso ratlos. Meistens hat
es mich aber auch mehr während, also vor der Reise erwischt!

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass vorher alles verschwindet, oder aber Du vielleicht noch ne Beratung beim Arzt vorziehen kannst!

Alles Gute!

Lg. Thorsten

[Hagemax]

Hallo Thorsten,
danke für Deine Nachricht.
Ich finde es gut, dass Du das Thema Psyche behandeln lässt. Ich nehme an, bei deinem
letzten Ct ist auch nix rausgekommen.

Ich war bisher mittlerweile recht relaxt u konnte ein recht normales Leben führen. Nur so stark
wie jetzt war es lange nicht mehr. Sicherlich steigert man sich vor Untersuchungen oder in meinem Fall vor Reisen sehr wieder rein. Aber
das frustrierende ist, dass mir immer mehr klar
wird, dass meine schwammige AIP Diagnose
stimmt. AIP verursacht ähnliche Sympthome wie Krebs. Leider wird mir kein Kortison gegeben,
da meine Werte zu unauffällig sind. Ich bin mir
sicher, dass würde helfen.

Ich hoffe, auf bessere Zeiten u werde noch disziplinierter leben.

vg

[Tomas von Hindenburg]

Guten Nachmittag,

nur um kurz auf‘s Thema der Überschrift zurück zu kehren, möchte ich meine Erfahrungen der letzten Wochen niederschreiben.

Ich war bis vor ca. 10 Tagen im Urlaub in Italien. Habe dort eine Lungenentzündung bekommen und wurde via Krankenwagen ins Krankenhaus eingeliefert.
Selbstverständlich habe ich im Urlaub immer alle wichtigen Krankenhausbefunde dabei.

Ich muss ganz offen gestehen, dass was ich in Italien erlebt habe, hat mich so schockiert, ich bin voller Angst und kann mir nicht mehr ansatzweise vorstellen überhaupt noch einmal Urlaub im Ausland zu machen.

Da man im italienischen Krankenhaus meine Schmerzmittel (Palladon) nicht da hatte, hat man mir eben überhaupt nichts gegeben für meine Schmerzen. Nach zwei Tagen waren meine Schmerzzustände wieder dermaßen stark, dass ich schreien musste. Aber ich musste richtig schreien. Hätte ich eine Waffe neben mir liegen gehabt, ich schwöre es, ich hätte mich erschossen. Meine Bitte mir einen Schmerzmediziner oder Anästhesisten zu schicken wurde überhört. Ich wurde nach 2 Tagen Krankenhausaufenthalt aus dem Krankenhaus entlassen, wohlgemerkt mit Lungenentzündung.

Ich könnte hier weit ausholen, dies würde allerdings den Rahmen sprengen.

Aus Italien heraus habe ich mit meinem Schmerzzentrum in Deutschland telefoniert und mit meinem Arzt besprochen wie ich vorgehen kann um wieder auf meine benötigte Dosis des Hydromorphon zurück zu kommen, denn einfach wieder ganz normal mit hoher Dosis einsteigen ist nicht, sonst hört man auf zu atmen. Die Dosis darf nur langsam gesteigert werden. Ich bin durch die Hölle und zurück gegangen in diesen schweren Tagen. Ich habe tatsächlich überlegt mir das Leben zu nehmen.

Parallel hierzu habe ich mir den nächst möglichen Flug nach Deutschland gebucht. Am Flughafen schwer krank angekommen, beschwerten sich Leute beim Bodenpersonal da ich sehr stark am schwitzen war. Schließlich ist es soweit gekommen dass der Flugkapitän sich dazu entschlossen hat mich nicht nach Düsseldorf mitnehmen zu können. Was mich dazu veranlasst hat die Strecke von Italien mit dem Taxi nach Deutschland zu fahren. Natürlich sofort bis ins Krankenhaus. Kostenpunkt 1.500€.

Ist alles stark abgekürzt geschrieben, wie gesagt, es würde hier den Rahmen sprengen.
Auch möchte ich hier niemanden Angst machen, sondern ausschließlich meine Erfahrung niederschreiben.

Wünsche allen noch einen schönen Sonntag.
Tomas von Hindenburg

[Ariel]

Guten Nachmittag,

nur um kurz auf‘s Thema der Überschrift zurück zu kehren, möchte ich meine Erfahrungen der letzten Wochen niederschreiben.

Ich war bis vor ca. 10 Tagen im Urlaub in Italien. Habe dort eine Lungenentzündung bekommen und wurde via Krankenwagen ins Krankenhaus eingeliefert.
Selbstverständlich habe ich im Urlaub immer alle wichtigen Krankenhausbefunde dabei.

Ich muss ganz offen gestehen, dass was ich in Italien erlebt habe, hat mich so schockiert, ich bin voller Angst und kann mir nicht mehr ansatzweise vorstellen überhaupt noch einmal Urlaub im Ausland zu machen.

Da man im italienischen Krankenhaus meine Schmerzmittel (Palladon) nicht da hatte, hat man mir eben überhaupt nichts gegeben für meine Schmerzen. Nach zwei Tagen waren meine Schmerzzustände wieder dermaßen stark, dass ich schreien musste. Aber ich musste richtig schreien. Hätte ich eine Waffe neben mir liegen gehabt, ich schwöre es, ich hätte mich erschossen. Meine Bitte mir einen Schmerzmediziner oder Anästhesisten zu schicken wurde überhört. Ich wurde nach 2 Tagen Krankenhausaufenthalt aus dem Krankenhaus entlassen, wohlgemerkt mit Lungenentzündung.

Ich könnte hier weit ausholen, dies würde allerdings den Rahmen sprengen.

Aus Italien heraus habe ich mit meinem Schmerzzentrum in Deutschland telefoniert und mit meinem Arzt besprochen wie ich vorgehen kann um wieder auf meine benötigte Dosis des Hydromorphon zurück zu kommen, denn einfach wieder ganz normal mit hoher Dosis einsteigen ist nicht, sonst hört man auf zu atmen. Die Dosis darf nur langsam gesteigert werden. Ich bin durch die Hölle und zurück gegangen in diesen schweren Tagen. Ich habe tatsächlich überlegt mir das Leben zu nehmen.

Parallel hierzu habe ich mir den nächst möglichen Flug nach Deutschland gebucht. Am Flughafen schwer krank angekommen, beschwerten sich Leute beim Bodenpersonal da ich sehr stark am schwitzen war. Schließlich ist es soweit gekommen dass der Flugkapitän sich dazu entschlossen hat mich nicht nach Düsseldorf mitnehmen zu können. Was mich dazu veranlasst hat die Strecke von Italien mit dem Taxi nach Deutschland zu fahren. Natürlich sofort bis ins Krankenhaus. Kostenpunkt 1.500€.

Ist alles stark abgekürzt geschrieben, wie gesagt, es würde hier den Rahmen sprengen.
Auch möchte ich hier niemanden Angst machen, sondern ausschließlich meine Erfahrung niederschreiben.

Wünsche allen noch einen schönen Sonntag.
Tomas von Hindenburg

Verstehe ich Folgendes richtig?

1) In Italien wurden dir keine Schmerzmittel angeboten trotz deiner heftigen Schmerzen. Oder reagierst du nur auf das Medikament, das du nennst?

2) Ein Kapitän entscheidet alleine darüber, wer unter bestimmten Erscheinungsweisen mitfliegen darf oder nicht.

[Andi]

Hallo Tomas,
dein Bericht stimmt mich sehr nachdenklich.
Ich dachte Italien befindet sich in der Europäischen Union und ein gewisser Standard ist gewährleistet.
Man hat keine Lust mehr ins Ausland zu fahren, ich selber habe Angst und möchte mir nicht ausmahlen was passiert, wenn ich keine Schmerzmittel bekommen würde, kann dich da gut verstehen, da geht man vor die Hunde.
Ich versuche immer ausreichend Schmerzmittel jederzeit am Mann zu haben.
Die Frage ist, ob dir eine Ausland Krankenversicherung geholfen hätte?
Oft will man auch Bargeld sehen im Ausland für medizinische Hilfe, das ist gleich das nächste.
Zu Hause ist man am Besten aufgehoben, in vertrauter Umgebung.

Viele Grüße Andi

[Ariel]

Hallo Tomas,
dein Bericht stimmt mich sehr nachdenklich.
Ich dachte Italien befindet sich in der Europäischen Union und ein gewisser Standard ist gewährleistet.
Man hat keine Lust mehr ins Ausland zu fahren, ich selber habe Angst und möchte mir nicht ausmahlen was passiert, wenn ich keine Schmerzmittel bekommen würde, kann dich da gut verstehen, da geht man vor die Hunde.
Ich versuche immer ausreichend Schmerzmittel jederzeit am Mann zu haben.
Die Frage ist, ob dir eine Ausland Krankenversicherung geholfen hätte?
Oft will man auch Bargeld sehen im Ausland für medizinische Hilfe, das ist gleich das nächste.
Zu Hause ist man am Besten aufgehoben, in vertrauter Umgebung.

Viele Grüße Andi

Italien ist keine Dritte Welt, und ich wurde dort gut behandelt, obwohl nicht wegen dieses spezifischen Problems. Daher würde ich mal den Ball schön flach halten ohne Kenntnis der genauen Vorkommnisse. Dass man "zu Hause" am besten aufgehoben ist, trifft nicht immer unbedingt zu.

[Tomas von Hindenburg]

Hallo Tomas,
dein Bericht stimmt mich sehr nachdenklich.
Ich dachte Italien befindet sich in der Europäischen Union und ein gewisser Standard ist gewährleistet.
Man hat keine Lust mehr ins Ausland zu fahren, ich selber habe Angst und möchte mir nicht ausmahlen was passiert, wenn ich keine Schmerzmittel bekommen würde, kann dich da gut verstehen, da geht man vor die Hunde.
Ich versuche immer ausreichend Schmerzmittel jederzeit am Mann zu haben.
Die Frage ist, ob dir eine Ausland Krankenversicherung geholfen hätte?
Oft will man auch Bargeld sehen im Ausland für medizinische Hilfe, das ist gleich das nächste.
Zu Hause ist man am Besten aufgehoben, in vertrauter Umgebung.

Viele Grüße Andi

Hallo Andi,

schön von dir zu hören!
Du hast deine Worte mit bedacht gewählt, kann ich so nur unterzeichnen.
Zu Hause angekommen, weiß man letztendlich dann doch, was man an Deutschland tatsächlich hat.

Ich war in vielen Ländern dieser Welt gewesen, daher kann ich ganz gut sagen, bei aller Kleinmeckerei,— wir haben hier wirklich eines der besten Gesundheitssysteme dieser Erde. Krank möchte ich wo anders nicht leben wollen, ganz egal ob sich vor dem Haus die Wellen brechen. Was nützt das, wenn die ärztliche Versorgung die reinste Katastrophe ist?
In Italien habe ich mich wie in Afrika gefühlt.

Das ist meine eigene persönliche Erfahrung und Meinung!!

Auf der anderen Seite traurig, habe dort wirklich eine schöne Immobilie, gleich am Meer und war sogar darüber am nachdenken, den Standpunkt Deutschland ganz zu verlassen und in den Süden zu ziehen. Doch dieser Gedanke hat sich dann doch in den letzten zwei Wochen von selbst torpediert.

Nun liege ich endlich in Deutschland im Krankenhaus, Gott sei Dank.
Ich hatte wirklich nicht mehr damit gerechnet das zu schaffen, hier her zu kommen. Und es ist ein medizinischer Qualitätsunterschied, wie in einer anderen Welt. Ich kann nur sagen, hier in der Lungenklinik wird absolute Hochleistungsmedizin gegenüber Italien betrieben.

Zudem kam bei der Bronchoskopie heraus, dass ich mir wohl im italienischen Krankenhaus auch noch eine Krankenhaus Keim eingeholt habe, gegen den ich ein spezielles Antibiotikum jetzt einnehmen muss. Ist wohl sehr resistent gegenüber vielen Antibiotika. Auch das noch ….

Andi, auch ich habe meine Schmerzmittel immer an meiner Seite, das ist mein wichtigstes Medikament überhaupt. Nur ist es so, dass ich ja mit dem Krankenwagen abgeholt wurde und in dem Trubel ging das einfach unter. Zumal ich schwerste Atembeschwerden hatte.
Und dann war das nächste Krankenhaus auch noch ca. 40km entfernt. Da glaubt man dann wirklich nicht mehr in Europa zu sein, ganz weit weg davon.

Als wir mit dem Taxi die deutsche Grenze passierten, ich musste fast weinen vor Freude.

Im übrigen, um Missverständnis aus dem Weg zu räumen, ich mache der Eurowings und dem Flugkapitän nicht die geringsten Vorwürfe. Ich hätte als Flugkapitän vermutlich genauso gehandelt, schließlich geht die Sicherheit aller anderen Passagiere vor.

Wünsche allen noch einen schönen Tag!
Viele Grüße
Tomas