EPI, Pankreaszentrum / Spezialist im Osten

[Frank1317]

Hallo zusammen,

ich (32 / m) muss mich mit meiner bisherigen Geschichte wohl einreihen in die Reihe der Pankreaserkrankten. Hatte ab April mit deutlichen Verdauungsstörungen und dauerhaften leichten Oberbauchschmerzen zu kämpfen. Nachdem die ersten Tests (Sonografie, Magenspiegelung) nichts ergaben, habe ich die Stuhlelastase prüfen lassen, und siehe da es wurde eine schwere exokrine Insuffizienz diagnostiziert (Werte: Aug/Sep/Okt: 35/30/74). Zur weiteren Abklärung der BSD habe ich im August ein MRT/MRCP machen lassen, bei dem aber keine Auffälligkeit der BSD festgestellt wurde. IGG4 war ebenfalls ohne Auffälligkeit. Akute Pankreatitisphasen mit starken Schmerzen hatte ich nicht und wurden laborchemisch auch nicht festgestellt.
Insgesamt war ich hier in Dresden bei mehreren Ärzten (HA, Gastroenterologe, Radiologe, Pankreassprechstunde an einer Klinik). Eine Endosonografie hielt kein Arzt für ratsam, da die bisherige Bildgebung (2x Sono, 1x MRT/MRCP) ausreichend sei. Die Diagnosen waren auch entsprechend eher vage, wechselweise idiopathische EPI / idop. chron. Pankreatitis. Medikamente bekomme ich entsprechend auch „nur“ Pankreatin (allerdings durch den HA mit 3x 20.000 pro Tag wohl viel zu niedrig dosiert). Die letzten Monate habe ich mit dem Pankreatin zusammen mit einer fettreduzierten Ernährungsweise dann auch keine Beschwerden mehr gehabt. Sorgen bereitet mir allerdings meine seitdem aufgetretene deutliche Gewichtsabnahme, von der ich hoffe dass sie durch die o.g. Ernährungsumstellung hervorgerufen wurde.
Meine Frage wäre, ob es hier im Raum Sachsen / östlichen Bundesländern ein Pankreaszentrum oder einen Spezialisten mit viel Expertise gibt, mit dem man hier gute Erfahrung gemacht hat. Am liebsten würde ich dort mit meinen Befunden auch direkt anfragen, da mein HA die Meinung vertritt, dass keine zusätzliche Diagnostik erfolgen sollte. Dass es gute Zentren in Bochum / Heidelberg gibt habe ich den anderen Threads entnommen, aber die sind eben sehr weit weg.

Danke schonmal für eure Antworten.

[Andi]

Hallo Frank,
es gestaltet sich oft schwierig, an die Ursache ranzukommen 🙈.
Wenn die Ärzte nicht wollen, geht nix los.
Die Enzyme sind meiner Meinung nach zu niedrig angesetzt bei diesen schlechten Elastasewerten.
Hattest du schon mal eine Darmspieglung?
Nun ja, eine Endosonographie sollte noch gemacht werden, aber da du keine Beschwerden mehr hast, wird man das nicht weiter verfolgen.
Der Gewichtsverlust sollte aber aufgehalten werden, aber ich selbst habe auch zu tun mein Gewicht zu halten.
Wie groß bist du?, was wiegst du momentan?
In welchem Pankreaszentrum in Dresden warst du?
Kannst mir gern auch eine PN schreiben, wenn das zu privat ist😄

Lg Andi

[Frank1317]

Hi Andi,

vielen Dank für deine Antwort. Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt. Ich habe keine Beschwerden, solange ich das Fett in der Ernährung weitestgehend runterschraube. Wenn ich mich mit „normalem“ Fettgehalt ernähre, geht das Ganze leider sofort wieder los (Oberbauchschmerzen, moderate Verdauungsbeschwerden trotz rechnerisch ausreichender Enzymeinnahme). Für mich weist das schon auf eine reicht eindeutige Schädigung der Drüse hin. Komisch eben, dass das Ganze so plötzlich anfing. Wobei das ja auch einige andere hier berichten.
Darmspiegelung war bisher nicht dran, aber ich hatte mal eine vor knapp vier Jahren, damals war alles ok. Fragst du das wegen Autoimmunkrankheiten? Und mein Gewicht ist in den letzten Monaten von 71 auf 67 kg gefallen, bei 187cm. Bzgl. meiner bisherigen Erfahrungen mit den Ärzten schreib ich dir nochmal eine PN.

LG
Frank

[HoKa]

Hallo Frank,

Uniklinikum Halle, Prof. Dr. Michl, kann ich dir empfehlen. Einfach Prof. Michl anschreiben.
patrick.michl@uk-halle.de

Alles Gute für dich.

LG

[Muetze]

Hallo Frank,
Ich bin ebenfalls aus Dresden, 39,habe die Beschwerden seit 2 Jahren und sehr engagiert um eine adäquate Behandlung zu erreichen. Würde mich freuen, wenn wir uns mal austauschen.

Viele Grüße
Matthias

[Frank1317]

Hallo,

@Matthias: Können uns sehr gerne dazu mal austauschen. Tut sicher gut, wenn man sich nicht so alleingelassen fühlt mit diesem wenig erfreulichen Thema.

@HoKa: Vielen lieben Dank für deinen Tipp. Werde ich auf jeden Fall mit in Betracht ziehen!

LG
Frank