OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

Hallo liebe Leute,

ich hab ja meine Geschichte schon öfters mal hier im Forum geschrieben, aber hier nochmal eine Übersicht:

Mit ca. 11 Jahren hab ich Bauchschmerzen bekommen, mit 13 Jahren gabs dann endlich mal einen Ultraschall in dem man sofort gesehen hat, dass meine Drüse vollgestopft mit Steinen ist. Es hat sich herausgestellt, dass ich ein Pankreas Divisum habe und auch eine genetische Komponente spielt eine Rolle (da gabs eine humangenetische Untersuchung). Dass ich eine sehr stressige Kindheit hatte, hat natürlich überhaupt nicht geholfen.

Damals war alles sehr heftig, ständige Entzündungen, viele Endoskopien, Steinentfernungen, Stents, einmal eine ESWL. Die Ärzte haben nicht damit gerechnet, dass ich noch die Volljährigkeit erreichen werde.

Irgendwie hat sich dann doch alles beruhigt (ich hab sehr viel an mir gearbeitet, war motiviert, hab herausgefunden welche Ernährung mir hilft, etc.) und alles was geblieben ist sind regelmäßige Entzündungen und dass man Steine so alle zwei Jahre mal endoskopisch rausholt.

Jetzt bin ich 34 Jahre alt und es ist jetzt wohl so gekommen, wie es irgendwann mal kommen musste - die Drüse ist mal wieder voll mit Steinen und diese liegen so, dass ide Ärzte sehr stark daran zweifeln, dass ein endoskopischer Eingriff erfolgreich sein könnte. Außerdem ist meine Bauchspeicheldrüse mittlerweile dermaßen kaputt, dass sie sich kaum noch trauen, da immer mit dem Endoskop herumzuschneiden. Funktionieren tut sie allerdings noch so gut wie einwandfrei, ich bin weder Diabetikerin noch nehme ich Kreon.

Jetzt wird also operiert. Beim LKH Graz wollen sie es so regeln, dass sie das Pankreas Divisum quasi "zerstören" und den Dünndarm so mit der Drüse verbinden, dass sich keine Steine mehr bilden können und ich dann demzufolge keine Endoskopien mehr bräuchte.
Ich hab aber das Gefühl, dass das der Punkt ist, wo ich nicht einfach so weitermachen kann und wenn ich schon aufgeschnitten und richtig operiert werde, dass ich wirklich die richtige Entscheidung treffen will. Mit meinen Steinen und den Entzündungen kenn ich mich super aus, aber auf der operativen Ebene bin ich jetzt so richtig verloren.

Ich habe jetzt mal Bochum und Heidelberg angeschrieben. Von Bochum hab ich sofort eine nette Rückmeldung bekommen mit einer persönlichen Einladung, auf die Antwort von Heidelberg warte ich noch (ich habe aber schon die Info bekommen, dass meine Mail weitergeleitet wurde). Mein Plan ist also erstmal mit dem Grazer Chirurgen zu reden und dann auch Meinung vor Ort in Deutschland zu bekommen.

Ich bin mir auch gar nicht so sicher inwieweit ich einem Chirurgen in Graz vertrauen kann, da meiner Erfahrung nach ja eher Krebs-OPs an der Bauchspeicheldrüse gemacht werden und ich weiß gar nicht wieviel Erfahrung ich hier erwarten kann. Ich kann ihn ja auch schlecht fragen, da wird mir ja niemand sagen "Puh, das hab ich noch nie gemacht, aber hoffentlich klappts".

Naja, so richtige Fragen hab ich hier jetzt nicht, aber ich hab gedacht, dass hier ein eigenes Thema vielleicht auch im späteren Verlauf hilfreich wäre. Es ist ja auch öfter von Arztseite erwähnt worden, dass es vielleicht besser wäre, die Bauchspeicheldrüse komplett zu entfernen. Und da wäre ich ja beim AdP goldrichtig.
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von Andi »

Hallo Veritas,
gern möchte ich dir meinen Standpunkt dazu mitteilen, ich bin auch noch nicht operiert, aber diese Option stand auch schon mehrfach zur Debatte.
Du machst es genau richtig, indem du dir Zweitmeinungen einholst, operiert ist nämlich ganz schnell, schließlich möchte man selber auch zu seinen Entscheidungen stehen.
Wichtig ist auf diesem Gebiet mit Chirurgen zu sprechen, die viele Erfahrungen gemacht haben.
Behalte immer die Übersicht, bei allem was man dir sagt.
Eine Operation würde ich nur in einem großen Pankreaszentrum machen lassen ( wegen evtl. Komplikationen ), wo der Chirurg mindestens 50 Operationen am Pankreas gemacht hat, was Erfahrungen betrifft. Da darf man schon mal nachfragen.
Eine Operation soll dir ja auch letztendlich eine Verbesserung der Lebensqualität bringen.

Lg Andi
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

Vielen lieben Dank für deine Antwort!

Das in einem Pankreaszentrum machen zu lassen würde halt bedeuten, dass ich als Südösterreicherin 8 bis 10 Stunden von daheim operiert werden würde und ich muss noch herausfinden wieviel meine Versicherung davon übernehmen würde.
Ich beneide euch Deutschen ja gerade sehr.

Vielleicht sollte ich auch noch mit Wien Kontakt aufnehmen. Selbst da gäbe es vermutlich mehr Erfahrung.
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von DOKASCH »

Hallo Veritas, wenn dir die Ärzte in deinem Krankenhaus diese Lösung vorschlagen scheinensie sie ja schon mal gemacht haben. Kannst du sie nicht genauer ausfragen wie oft sie sie schon gemacht haben ? Ich war vor kurzem in unserem kleinen klinikum zu einem vortrag über die behandlung von Pankreaserkrankungen und der Professor sagte das man wirklich nachfragen sollte wie oft diese Op von einem bestimmten Arzt schon gemacht wurde. Ich wünsche dir dass du gute Antworten bekommst und ein gutes gefühl für den Ort zur Op den du auswählst. Für mich wäre das ein Kriteriumspunkt Heimatnähe. Wobei jetzt in Coronazeiten das jetzt nicht mehr ganz so wichtig ist ,da ja besuch sehr eingeschränkt ist. Bei mir ist heidelberg so ca. 2 Std Autofahrt entfernt das nächste ich glaube das könnte ich mir noch vorstellen.
Dorothea
JuergenZ
Beiträge: 33
Registriert: 25. April 2021, 15:14

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von JuergenZ »

Hallo Veritas

Hast ja ordentlich was hinter dir :(

Hast dir das Pankreaszentrum in Linz schon mal angeschaut? Komme auch aus dem Südosten Österreichs.
https://www.ordensklinikum.at/de/aktuelles/oesterreichs-groesstes-pankreaszentrum-298/

Das wäre wohl noch am nahestehen zum fahren.

Wünsch dir alles gute o/

Lg Jürgen
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

@dokasch
Danke für den Tipp mit der Frage, die werd ich definitiv auf meine Liste setzen, die ist sehr gut!

Die Sache mit der Entfernung ist ja auch noch die, dass wir ein kleines Kind haben, das bei niemandem schlafen könnte, also müsste ich irgendwie selbstständig (bzw. halt mit irgendeinem Fahrer, den wir zahlen) wieder nach Österreich kommen müsste. Aber dann denk ich mir wieder dass es halt ein paar Unannehmlichkeiten sind und dafür hab ich eine gute OP. Hoffentlich wird die Sache etwas klarer nachdem ich mit allen gesprochen habe.

@juergenZ
vielen Dank! Ich hab schon vom Pankreaszentrum in Linz gehört, aber mir ist das immer sehr auf Onkologie spezialisiert vorgekommen, warst du da denn schonmal? Vielleicht sollte ich die auch einfach mal anschreiben, danke für die Anregung!
thphilipp
Beiträge: 1444
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von thphilipp »

Hallo Veritas,

auch ich werde sicherlich irgendwann mal vor dieser Wahl stehen. Ich wohne ca. 2 Stunden von Bochum weg, wo ich auch jedes
Jahr meine Vorsorge mache. In Heidelberg war ich auch schon, war mir auch nicht zu weit ca. 500 KM.

Ich würde auf jeden Fall die Meinung von Prof. Uhl in Bochum persönlich einmal durchsprechen, egal wie Du Dich entscheidest. Er hat sicherlich
viel Wissen auf dem Gebiet der Chirurgie.

Viel Glück
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von DOKASCH »

Hallo Veritas,
Ich habe eine Frage bei welcher Untersuchung sieht man die steine in der Pankreas und ab welcher größe ? Bei mir sieht man ja auch in der galle keine Steine oder Grieß. Habe aber auch eine Cousine die die galle schon entfernt hat und bei der man einen Stein mal in der Pankreas wo sie notfallsmäßig in die Klinik kam erst entdeckt hat.
Dorothea
JuergenZ
Beiträge: 33
Registriert: 25. April 2021, 15:14

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von JuergenZ »

Huhu Veritas

Also ich war noch nicht dort. Meine Symptome sind nicht so schlimm wie bei vielen anderen hier.
Hab mich nur mal informiert wo ich den hingeh wenns mal soweit sein sollte.

LG Jürgen
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

thphilipp hat geschrieben: 15. Dezember 2021, 15:23 Hallo Veritas,

auch ich werde sicherlich irgendwann mal vor dieser Wahl stehen. Ich wohne ca. 2 Stunden von Bochum weg, wo ich auch jedes
Jahr meine Vorsorge mache. In Heidelberg war ich auch schon, war mir auch nicht zu weit ca. 500 KM.

Ich würde auf jeden Fall die Meinung von Prof. Uhl in Bochum persönlich einmal durchsprechen, egal wie Du Dich entscheidest. Er hat sicherlich
viel Wissen auf dem Gebiet der Chirurgie.

Viel Glück
Dankeschön! Eine Einladung zum Prof. Uhl hab ich schon, jetzt warte ich noch auf Heidelberg - wenn die sich diese Woche nicht mehr melden, werde ich da nochmal nachtelefonieren. Wäre toll, wenn ich bald die Deutschlandreise organisieren könnte.
DOKASCH hat geschrieben: 15. Dezember 2021, 16:26 Hallo Veritas,
Ich habe eine Frage bei welcher Untersuchung sieht man die steine in der Pankreas und ab welcher größe ? Bei mir sieht man ja auch in der galle keine Steine oder Grieß. Habe aber auch eine Cousine die die galle schon entfernt hat und bei der man einen Stein mal in der Pankreas wo sie notfallsmäßig in die Klinik kam erst entdeckt hat.
Dorothea
Man sieht in erster Linie die Erweiterung der Gänge im Ultraschall - der Gang ist ja so 4-5mm groß, wenn mich nicht alles täuscht und bei mir sind die Gänge jetzt schon auf 12mm erweitert, darum gings dann ab zum MR und dort hat man dann die Steine viel besser erkennen können. Kalzifizierungen an sich kann man mWn nicht im Ultraschall sehen, das erwischt der Schall anscheinend nicht wirklich.
JuergenZ hat geschrieben: 15. Dezember 2021, 19:39 Huhu Veritas

Also ich war noch nicht dort. Meine Symptome sind nicht so schlimm wie bei vielen anderen hier.
Hab mich nur mal informiert wo ich den hingeh wenns mal soweit sein sollte.

LG Jürgen
Vielen Dank noch einmal für den Hinweis! Ich werd dort gleich nächste Woche einen Termin mit dem Primar der Chirurgie haben (nachdem ich meine Krankengeschichte geschrieben habe) und ich setz da jetzt viel Hoffnung darauf. Es wirkt alle sehr kompetent.

Heute habe ich den Termin in Graz gehabt und der Chirurg hat keinen sehr vertrauenserweckenden Eindruck gemacht. Er hat gemeint, dass die OP dort "sehr selten" gemacht wird, was vielleicht ein Euphemismus dafür war, dass er das noch nie gemacht hat...? Außerdem war er irgendwie irritiert und hat mir mehrmals gesagt, dass die OP (er will wohl operativ mein Pankreas Divisum auflösen und die Drüse dort dann mit dem Dünndarm neu verbinden) kein Spaziergang ist und ich mir das nicht so larifari vorstellen soll. Ich bin dort mit Stift und meinen Fragen gesessen, hab nichts in so eine Richtung gesagt und er hat das immer wieder wiederholt, dass bei so einer OP Komplikationen auftauchen können. Ja danke, ich hab mir deswegen schon tagelang die Augen ausgeheult, ich weiß das? Vielleicht ist er da selber sehr unsicher diese OP durchzuführen und hat das auch mich projeziert? Auf jeden Fall ist das wohl sicher nicht die richtige Adresse für so einen Eingriff.

Aber falls es wen interessiert: Es wäre eine 2-3-stündige OP, eine Nacht auf der Intensiv und 10-14 Tage stationärer Aufenthalt, danach dann ein Monat zur Genesung zuhause. Der Pankreasschwanz, also auch die Inselzellen, würden dabei erhalten bleiben.
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