Vom Reflux zum Enzymmangel

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turnschuh
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Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von turnschuh » 15. Mai 2022, 14:39

Hallo Zusammen,

Ich bin Martin, 37 Jahre alt und ich würde euch gern meine Geschichte darstellen.

Angefangen haben meine Beschwerden nach einem 3-Wöchigen Kroatienurlaub mit einer Ernährung von Hauptsächlich Fisch, Meeresfrüchte, Brot und Reis. Am letzten Tag haben wir uns vor der Abreise noch eine große Pizza gegönnt. Auch wenn ich sie schon runterzwingen musste habe ich weiter gegessen inkl. Bier zum Nachspülen, fand ich etwas ungewöhnlich. Damals habe ich noch 68kg gewogen.

Am nächsten Tag während der Heimfahrt ist mir auch aufgefallen das ich keinen Hunger habe, was auch ungewöhnlich ist da mir normalerweise gegen 10:30 der Magen knurrt und ich etwas essen muss.
Zuhause angekommen, stress in der Arbeit, wenig Bewegung und eine Woche später ging es los mit den ersten Symptomen. Kein Durst, Kein Appetit, sehr sehr müde. Ich war fast nur noch im Bett.

Es kam dann eine weiteres Symptom hinzu, starkes brennen in der Brust, vor allem beim liegen oder einatmen. Mir war völlig unklar woher das kommt aber das was zu dieser Zeit am naheliegensten war Corona. Ich bin dann nach einer telefonischen Beratung ins Krankenhaus, dort wurde Blut abgenommen und ein Röntgenbild der Lunge durchgeführt. Beides ohne Auffälligkeiten. Am nächsten Tag bin ich trotz schmerzen wieder nach Hause da mir nicht schien als würden mir ein weiterer Aufenthalt weiterhelfen (das Essen dort führte zu noch mehr schmerzen).

Nach einigen Recherchen zuhause bin ich dann auf das Thema Speiseröhrenentzündung gestoßen bzw. Reflux. Das Krankheitsbild hat sich mit den Schmerzen gedeckt. Ich habe dann vom Hausarzt Pantoprazol (PPI) verschrieben bekommen (2x40mg). Nachdem die Schmerzen nach Tagen noch nicht besser geworden sind, habe ich mich für eine Magenspiegelung überweisen lassen.

Hier gibt es leider längere Wartezeiten. In der Zwischenzeit habe ich meine Ernährung komplett umgestellt. Kein Alkohol, Kein Kaffee, Keine Milch, Kein Zucker, nur noch Tee. Auch mein Sitzen am Computer habe ich auf Stehen umgestellt und nur noch mit stark erhöhtem Oberkörper geschlafen.

Bei der Magenspiegelung wurde dann eine Gastritis Typ C und Refluxösophagitis Los Angeles A festgestellt. Was für mich den Reflux bestätigt hat. Mittlerweile war mein Gewicht auf 61kg reduziert.

Nachdem man auch viel schlechtes über PPI liest habe ich von Anfang an eine Absetzung angestrebt und über die nächsten 4 Monate immer wieder Auslassversuche gestartet. Das ging für 1-2 Wochen sehr gut und ich konnte wieder normal essen, irgendwann Kahm jedoch der Punkt nach dem ich entweder zu viel (Schlucken fällt schwer) oder etwas „falsches" gegessen habe (Bratwurst, Lachs) und ich starke Schmerzen im rechten Oberbauch hatte. Danach konnte ich für 1-2 Tage fast nichts essen und kaum bewegen. Auch eine Bewegung kurz nach dem Essen (was ja angeblich fördern wäre für die Verdauung) hatte solche Schmerzen verursacht. Auch ein Ersatz der PPI durch Alginat hatte am Anfang erfolgt, es führte jedoch wieder nach einigen Wochen zu sehr starken schmerzen.

Mittlerweile war ich bei 51kg und es wurde mehr und mehr klar das es so nicht weitergehen kann. Für mich war die Ursache der schmerzen immer noch Reflux bzw. die Gastritis (ein großer Fehler wie sich später herausstellt). Entsprechend habe ich weiter versucht auf Essen zu verzichten das Säurehaltig ist (Salz, Früchte, usw). Ich habe dann diverse Protein Shakes, Riegel und auch Astronautennahrung ausprobiert leider ohne Erfolg bzw. die schmerzen Traten immer wieder auf. Ernährt habe ich mich Hauptsächlich durch Müsli, Nüsse, Erdnüsse, Brot, Kartoffeln, Gemüse.

Diese Ernährung brachte weitere Probleme mit sich, ich hatte sehr oft Verstopfung, es war sehr wenig Bewegung im Magen/Darm Bereich und immer ein Völlegefühl. Ich hatte das Gefühl, jedesmal wenn ich „zu viel“ Esse, das starke schmerzen entstehen im rechten Oberbauch weil kein „Platz“ mehr war.

Mein Hausarzt war auch mehr oder weniger Ratlos, es wurde nochmal eine Blut, Urin und Stuhlprobe genommen ohne Auffälligkeiten. Ich sollte nochmal eine Magen oder Darmspiegelung durchführen lassen.

Langsam bekam ich das Gefühl das irgendetwas außer Reflux nicht stimmt.

Nach 2 Monaten bin ich dann bei 47kg angekommen und ins Krankenhaus eingewiesen worden. Dort wurde nochmal das Blut untersucht und ein Ultraschall durchgeführt. Bei der Ultraschalluntersuchung ist das erste mal der Schmerz klar lokalisiert worden und zwar im Übergang vom Magen zum Darm. Des Weiteren war im Magen und Darm sehr viel Luft. Es wurde eine Darmspiegelung empfohlen und ein Magenentleerungstest. Bei den Blutwerten war der Kalium Wert etwas zu niedrig (3.4), der Lipase Wert bei 78, Gesamteiweiß bei 8.5, GPT bei 113 (fällt mir jetzt grade erst auf), Erythrozyten bei 5.86, Lympho (rel.) bei 21.6, MCH bei 27.5, Neutro (rel.) bei 70.3. Alles nicht wirklich Auffällig laut den Ärzten.

Mit der Information habe ich nach einigen Wochen ausprobieren (Lefax, Probiotika) und führen eines Ernährungstagebuchs rausfinden können das Nüsse oder Erdnüsse bei mir (in der Menge vermutlich bei jedem) zu den Völlegefühlen führt. Nach Verzicht auf Nüsse/Erdnüsse sind die Beschwerden bzgl. Der Verstopfung/Völlegefühl dann verschwunden. Ich habe auch rausfinden können das die Schmerzen immer dann auftreten wenn ich etwas Fettiges oder Öliges esse.

Nachdem auch die schmerzen lokalisiert waren ging die Suche weiter nach möglichen Ursachen, wir hatten dann große Hoffnung auf eine Magen/Darmspiegelung gesetzt. Als das Ergebnis da war, Kahm dann die Ernüchterung. Keine Auffälligkeiten. Im Gegenteil die Gastritis ist fast abgeheilt und es gibt keine Hinweise mehr auf Reflux.

46kg. Meine Frau ist mittlerweile davon überzeugt das ich mir die Schmerzen nur einbilde bzw. psychosomatisch sind. Auch ich, eher ein rationeller Mensch fange langsam an an mir zu zweifeln. Ich habe dann angefangen einfach wieder normal zu essen, es hat ja nun nichts mehr dagegen gesprochen. Wie erwartet traten dann jedoch wieder schmerzen auf, allerdings wesentlich milder als bisher, fast nicht merkbar (Ich denke bei den Schmerzen spielt damit auf jedenfalls die Psyche eine große Rolle, Stichpunkt Schmerzgedächtniss).

Mein Hausarzt hat als nächstes eine CT angeordnet, wobei dann letztendlich eine MRT durchgeführt wurde, weil der Radiologe aufgrund der Strahlenbelastung diese empfohlen hat. Gleichzeitig habe ich nochmal gebeten eine Stuhlprobe und Blutprobe zu nehmen und speziell in die Richtung Galle nochmal zu testen, da man Darm/Magen ja nun ausschließen kann. Mir ist auch aufgefallen das seit dem ich normal esse, mein Stuhl sehr glatt und Ölig ist. Das hatte ich zwar 2-3 mal die letzten Monate aber davor nicht so extrem.


Das MRT war unauffällig.

Bei der Stuhlprobe und Blutprobe gab es dann „endlich“ folgende Auffälligkeiten:

ALKP04 (Alkalische Phosphatase) : 90 (Norm: 40-130)
GAGT02 (Gamma-GT) : 33 (Norm: bis 60)
LPAS: (Lipase) 58 (Norm: bis 60)
BAKPAE (Park. Elastase) : 25 (Norm ab 200)

Laut Hausarzt liegt eine schwere Störung im Verdauungssystem vor. Evtl. eine exokrine pankreasinsuffizienz. Er hat mir Kreon 10.000 verschrieben und zu einem Gastroentologen überwiesen.

Leider ist es wohl bei den Fachärzten so das diese nur spezielle Untersuchungen durchführen, dh. Der Hausarzt muss angeben er möchte z.B. eine Ultraschall. Nur durch Glück habe ich mein Leid trotzdem einem Arzt einer Praxis erklären können und er fand es etwas seltsam das die Symptome so „plötzlich“ aufgetreten sind. Die MRT Bilder hat er kurz geprüft aber auch nichts feststellen können außer das die Bauchspeicheldrüse sehr ausgeprägt sei bei mir.

Auch er hat mir Kreon verschrieben, allerdings in einer höheren Dosis (35.000). Nach einigen Recherchen von mir und den schlechten Erfahrungen mit den PPI habe ich mich jedoch für Nortase entschieden für die Behandlung der niedrigen Enzymwerte.

Was für mich allerdings noch nicht ganz klar ist und wo ich mehr von den Ärzten erwartet hätte, ist woher kommt der Mangel? Sollte man nicht die Ursache versuchen herauszufinden? Vielleicht ist es z.B. nur ein Gallenstein der sich entfernen lässt? Welche Untersuchungen gibt es hier noch?

Falls nicht bleibt nur eine der schlimmeren Ursachen übrig wie z.B. eine chronische pankreatitis.

Retrospektiv, wenn ich die letzten Jahre zurückblicke, könnte man durchaus darauf schließen. Ich habe über Jahre hinweg täglich 1-3 Bier getrunken, was ca. 20mg Alkohol entspricht (laut diversen Ärzten jedoch kein Problem bei der Menge). Ich habe auch schon Jahre lang Verdauungsbeschwerden (Hauptsächlich Durchfall nach zu viel Alkohol oder scharfen Essen, Knoblauch, zu üppig). Ob das schon Vorzeichen waren?

Aktuell bin ich etwas Ratlos.

Warum sind die Schmerzen jedoch erst aufgetreten als ich auf Alkohol und Fettiges Essen verzichtet habe?
Hat sich durch die PPI vielleicht ein Bakterium/Parasit eingenistet?
Warum treten die schmerzen auf wenn man zu viel isst oder zu viel Fett zu sich nimmt?
Warum soll man trotzdem Fett essen, wenn es ohne Schmerzfrei ist?
Was sind Schübe einer pankreatitis?
Warum soll man in dieser Zeit keine Enzyme nehmen (steht so im Beipackzettel)?
In welchem Zyklus soll der Eleastase Wert überprüft werden?
Kann jemand eine Klinik im Raum Bayern empfehlen oder einen Gastroentologen?
Gibt es eine unabhängige Stelle wo man die MRT Bilder überprüfen lassen kann oder durch eine AI jagen kann?

wasistes
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von wasistes » 15. Mai 2022, 21:39

Bei den Nüssen musste ich spontan an Morbus Wilson denken. Wurde deine Leber mal gecheckt? Natürlich kann auch was mit deinem Pankreas nicht stimmen, allerdings ist der Elastasewert nicht immer Aussagekräftig - man sollte immer drei Messergebnisse abwarten, bevor eine EPI diagnostiziert wurde.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein

turnschuh
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von turnschuh » 16. Mai 2022, 07:20

Hallo,

danke für den Input, ich werde mal bzgl. einem evtl. Kupferüberschuss nachforschen.
Wie kann die Leber genau gecheckt werden? Ist das im normalen Blutbild nicht mit enthalten bzw. gibt es dort noch weitere Möglichkeiten?

Beim ersten KH besuch (05.09.21) war der GOT wert bei 24 (0-35) und GPT bei 55 (0-45).
Beim zweiten KH besuch (13.04.22) GOT bei 46 (10-50) und GPT bei 113 (10-50) (anderes KH).

Die Werte dazwischen müsste ich erst anfragen.

turnschuh
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von turnschuh » 16. Mai 2022, 11:28

Hallo, anbei noch der Bericht zur MRT:

MRT des gesamten Abdomens vom 11.05.2022

Diffusion transversal 8mm, T1 transversal 8mm, T2 fs transversal 8mm, T2 haste coronar 8mm, T2 gaste transversal 8mm
Dotavision i.V., Hochdruckinjektion, ml: 15
T1 fs coronar 8mm, T1 fs transversal 8mm

Indikation: Anhaltende abdominelle Beschwerden und Gewichtsverlust.

In den basalen Thoraxabschnitten keine Ergussbildung, kein Hinweis auf ein thorakaler Herdbefund, soweit im MRT beurteilter. Intraabdominell keine freie Flüssigkeit. Keine vergrößerten Lymphknoten abgrenzbar. Normal große, glatt brandete Leber. Keine Leberzyste in Segment VII. Ansonsten homogenes Leberparenchym mit regelrechter Kontrastierend ohne Nachweis eines suspekten fokalen Leberherdes ohne Hinweis auf eine diffuse Pathologie der Leber. Pfortader und Lebervenen regelrecht kontrastiert. Die Gallenblase ist konkrementfrei mit unauffälliger Beratung. Die Gallenwege sind nicht erweitert. Normale Darstellung des Pankreas. Die Milz ist mit 11cm Längsdurchmesser im Größennormbereich ohne Nachweis eine Läsion. Unauffällige Nebennieren und Nieren. Am Gastrointestinaltrakt kein Hinweis auf eine Passagestörung. Soweit in diesem Untersuchungsprotokoll beurteilter kein Hinweis auf entzündliche oder tumorsuspekte Darmveränderungen. Im Unterbauch keine Auffälligkeiten an Harnblase, Prostata und Samenblasen erkennbar. Unauffälliges Knochenmarksignal an den erfassten Teilen des Stammskeletts.


Denkt ihr es gibt etwas das im CT ersichtlich ist das im MRT nicht Auffällig ist?

turnschuh
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von turnschuh » 18. Mai 2022, 11:00

Hallo Zusammen,

anbei die Ergebnisse vom Blutbild bzgl. Morbus Wilson. Gerade noch so im Grenzbereich? Was sagt uns das?

Ferritin 30-400 390
Coeruloplasmin 0,2-0,6 0,20

Ansonsten sind folgende Werte gesunken im Vergleich zum 13.04 und nähern sich auch dem Grenzwert:

Leukozyten 4-10 vorher: 5,1 jetzt: 3,7
Thrombozyten 150-400 vorher: 189 jetzt: 160

MfG
Martin

Hagemax
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Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von Hagemax » 18. Mai 2022, 20:26

Hallo Martin,

was macht Dein Gewichtsverlust?

Deine letzten Blutwerte sind alle im Referenzbereich. Ob diese dann mal höher oder niedriger innerhalb der Refbereiche sind, ist vollkommen normal.

Deine Lipase scheint ja anfangs mit 78 erhöht gewesen zu sein und auch Deine Elastase erniedrigt. Der GPT Wert ist ja auch Erhöht. In Verbindung mit Deinem Gewichtsverlust würde ich auf die Bauchspeicheldrüse tippen und würde dem nachgehen. Ich würde die Elastase nochmal mehrmals an unterschiedlichen Tagen messen. Auch würde ich die Kreondosis deutlich erhöhen, mind 40.000 Einheiten zu den Hauptmahlzeiten und dann schauen ob es sich bessert.
Beim CT musst du mit den Ärzten sprechen. Ich habe mal 2 CTs in meiner Panik gemacht u mache mir heute noch Vorwürfe wg der Strahlung. Aber wenn die Ärzte es empfehlen, musst du es machen. Bzgl der Bauchspeicheldrüse würde ich unbedingt in ein Pankreaszentrum gehen die ggfs auch eine Endosono machen können.
VG

turnschuh
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von turnschuh » 18. Mai 2022, 21:06

Hallo,

mein Gewicht bewegt sich aktuell zwischen 46kg und 47kg bei 168cm. Laut Körperfettwage ca. 9% Fettanteil.
Wenn es mir gut geht, versuche ich normal zu essen und gewinne ein paar hundert Gramm, das klappt für ein paar Tage und danach geht mein Befinden nach unten, der Hunger verschwindet und ich verliere wieder etwas Gewicht.

Ich habe das Gefühl das vor allem Fett, Öl oder Zucker das auslöst. Nicht sofort aber man denkt dann es geht wieder und isst mehr davon um wieder zuzunehmen. Fast schon ein Teufelskreis.

Als Enzym nehme ich nun seit 7 Tagen Nortase 2-4 Kapseln. Der Stuhl ist subjektiv etwas besser aber ansonsten merke ich nichts.
Wie lange dauert es bis man da überhaupt etwas merkt? Ich überlege nicht doch auf Kreon zu wechseln.

Ich versuche ein Pankreazentrum zu finden, wisst ihr wie man an eine Ernährungsberatung gelagt?

Ansonsten habe ich seit einigen Tagen das Problem das ich sehr viel Wasser lassen muss und es auch irgendwie nach Mineralien riecht und immer die gleiche Farbe hat, ich hoffe das es nicht am Blutzucker liegt sondern "nur" an einem anderen Mangel der Unterernährung. Ich bin morgen wieder beim Hausarzt....

Hagemax
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von Hagemax » 18. Mai 2022, 21:20

Hallo eigentlich sollten Pankreasenzyme sofort wirken, du solltest es nur auch hoch dosieren.
Den Blutzucker solltest du auch checken lassen u dir ggfs Urinteststreifen kaufen.
Ein Pankreaszentrum solltest du meiner Meinung unbedingt kontaktieren bzw dich überweisen lassen. Zucker, Kuchen etc würde ich weglassen, lieber Kortoffeln, Reis etc essen. Alkohol u Rauchen natürlich nicht anrühren.
Alles Gute

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3664645
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von 3664645 » 19. Mai 2022, 08:40

Hallo turnschuh,

in den Jahren mit der EPI habe ich gemerkt, dass du einen doppelten Boden an Geduld mitbringen musst. Der beschriebene Teufelskreis ist mir sehr bekannt. Manche Ernährungsempfehlungen auch von der Ernährungsberatung passen nicht, aber wie schon gesagt wurde zuckerfrei hilft ungemein. Mit den stärkehaltigen Nahrungsmitteln wie Kartoffeln und Reis würde ich es aber auch nicht übertreiben, also eben auch für die EPI gilt ausgewogen ernähren.

Dass die Enzyme leider nicht sofort alle Symptome verschwinden lassen ist leider auch so, denn der Darm hinkt einfach nach. Was mir hierbei gut hilft und auch das muss nicht für dich zutreffen: Intervallfasten, viel trinken, Heilerde, Probiotika, den richtigen Essenrythmus zu finden, also Esspausen und Portionsgrößen.

Der Hausarzt stellt dir übrigens eine Bescheinigung aus für eine Ernährungsberatung.

Das Urinieren kann auch eine Entgiftungsreaktion aus dem Darm oder der Leber, aber lass auf jeden Fall den Zucker testen.

Du hattest oben folgende Fragen gestellt:
Hat sich durch die PPI vielleicht ein Bakterium/Parasit eingenistet? Ja kann, Magensäuremangel verschiebt den Darm-PH-Wert und Schutzmöglichkeiten.
Warum treten die schmerzen auf wenn man zu viel isst oder zu viel Fett zu sich nimmt? Das eh schon gereizte Organ arbeitet auf Hochtouren.
Warum soll man trotzdem Fett essen, wenn es ohne Schmerzfrei ist?
Fett ist wichtig für die Aufnahme der fettlöslichen Vitamine, also absoluter Fettverzicht wäre für den Körper nicht gut. Vitamin A ist u.a. wichtig für die Schleimhäute im Darm, genauso ist Vitamin D und K wichtig für den Darm ist.
Wenn du ein Problem mit Gallensteinen und Cholesterin hast, dann musst du eine ausgewogene Fettbalance haben. Eine Fettabstinenz ist dann nur schädlich.
Beste Grüße Dominik

turnschuh
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Re: Vom Reflux zum Enzymmangel

Beitrag von turnschuh » 24. Mai 2022, 10:47

Hallo Zusammen,

seit dem Verzicht auf Nüsse it auch der Blähbauch weg und ich habe nochmal um eine Ultraschalluntersuchung gebeten, zumindest konnte man nun die Organe besser erkennen. Trotzdem gab es kein Auffälligkeiten im Bereich BSD, Galle und den Wegen. Also keine Gallensteine oder ähnliches. Zumindest mit dem Gerät das er hatte alles unauffällig.
Ich hatte selbst nochmal Blutzucker gemessen und der Wert war im Normalbereich. Lediglich mein Blutdruck ist oft etwas niedrig (meist um die 90/60). Wundert mich aber nicht da ich mich kaum noch bewege, vor ein paar Monaten ging noch regelmäßig Spazieren. Im Moment fühle ich mich dazu nicht in der Lage.
Folgende Blutwerte wurden noch kontrolliert:
HBA1C (0-6,44) 5,2
HBA1M (0-47,499) 33,3
Vitamin D (20-100) 21,2

Blutzucker als ok. Vitamin D sollte ich lieber nehmen wurde mir empfohlen.
(A, E, K wurde aber aus Kostengründen nicht getestet, würdet ihr das noch testen lassen?)

Nehmt ihr auch Vitamine oder sind die mit den Enzymen überflüssig im Normalfall?
Wie macht ihr das nach dem Essen, spazieren gehen oder lieber hinlegen?
Habt ihr auch schmerzen wenn ihr zu viel isst?

Ansonsten versuche ich gerade einen Termin in einem Pankreas Klinikum zu erhalten, im Juli habe ich noch zwei weitere Untersuchungen (Ultraschall und H2 Atemtest (Dünndarmfehlbesiedelung)). Der Befund bzgl. der Microbiom Analyse ist noch ausstehend.

Die Umstellung auf Kreon scheint zumindest dahin gehend Wirkung zu zeigen das der Stuhl nun nicht mehr so übel riecht, eine normale Farbe hat und (soweit erkennbar) nicht mehr fettig. Im vergleich zu Nortase also eine merkliche Änderung. Wenn nun das Gewicht langsam nach oben geht wäre das schonmal ein Erfolg!

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