Autoimmunpankreatitis

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Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Jana »

Amoung hat geschrieben: 28. Juli 2022, 21:41 Hallo Hagemax,

Vielen Dank für deine Ratschläge. Ich weiß auch noch nicht genau was ich machen soll was Cortison angeht.
Erstmal freue ich mich das keine Auffälligkeiten gibt.
Aber die schmerzen habe ich fast jeden Tag. Sie sind nicht stark aber halt da. Das macht mir Sorgen.
Ich muß mal den Arzt fragen was für Möglichkeiten es noch gibt. Ich würde auch noch ein MRCP machen um mehr Sicherheit zu bekommen.
Aber wenn es wirklich ein AIP ist wäre ja eine Cortison Behandlung bestimmt wert oder?
Was die Nebenwirkungen angeht muss ich noch genauer lesen.
LG
Bei mir heißt es klar, es wird nur Kortison gegeben wenn ich eine stärkere Pankreatitis habe. Also eine akute Entzündungsphase.
Kortison hat jede Menge schwerwiegender möglicher Nebenwirkungen: Bluthochdruck, Diabetes (z.T. auch bleibend), Osteoporose, Gewichtszunahme, Mondgesicht, grauer Star, Stimmungsschwankungen bis zu starken psychischen Problemen (insb. Depressionen, Ängste), ... Kortison ist zudem ein Immunsuppressivum.

Es wirkt super bei akuten starken Entzündungen und ist da auch ein sehr hilfreiches und wichtiges Medikament, aber leichtfertig darf man es aufgrund der Nebenwirkungen definitiv nicht geben. Und in deinem Fall sehe ich keinen großen Nutzen.

Die Schmerzen kann man unabhängig von der AIP behandelt. Unter anderen mit Schmerzmedikamente und Entspannungsverfahren. Zudem ist Physiotherapie häufig hilfreich, da durch die ursächlichen Schmerzen und Schonhaltung häufig weitere Verspannungen auftreten, die ebenfalls Schmerzen bereiten.
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Hagemax »

Hallo,
die Sympthome waren in den letzten Jahren sehr vielfältig. Rückenschmerzen hatte ich auch schon mal, momentan aber nicht.

Zur Zeit plagen mich ein starkes Völlegefühl und ein Kugel-Gummibauch, auch bin ich recht schlapp.

Nein Untersuchungen mache ich keine zur Zeit,
es bringt nichts. Meine Endosono hatte ich im April diesen Jahres.

Wichtig ist einfach Ernährung, wenn ich mich daran halte gehts mir gut, aber es ist schwer sich immer daran zu halten.
VG
Amoung
Beiträge: 39
Registriert: 20. Juni 2022, 21:26

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Amoung »

Hallo,

Danke Jana für deine Infos. Durch die Kortison Behandlung könnte man bei mir eine Besserung der IGG4 Werte messen. Jetzt meint der Arzt die Werte sind minimal gestiegen und sie geben das nicht mehr. Meine Hoffnung wäre wenn das eine AIP ist, dann könnte durch diese Behandlung ja eine Heilung möglich sein. Aber bei den ganzen Nebenwirkungen ist das zurzeit kontraproduktiv.

Hagemax ich hoffe deine Schmerzen werden besser. Der Gummibauch ist schon nervig. Ich habe das auch mal ab und zu. Die Endosono reicht auch für deinen Fall glaube ich. Da du bis jetzt keine Auffälligkeiten hast ist sehr gut.

Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Amoung
Beiträge: 39
Registriert: 20. Juni 2022, 21:26

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Amoung »

Hallo zusammen,

Ich wollte mich noch mal hier melden.
Die letzte Zeit sind die schmerzen fast immer da bei mir. Es zieht immer links. Manchmal brennt es.
Der IGG4 ist auch höher geworden: 1,6. Ich überlege ob ich doch die Kortison Behandlung versuchen soll.
Der Zuckerwert ist auch leicht erhöht. Ich habe seit einem Jahr nüchtern immer zwischen 90-100. Früher habe ich nie getestet. Der HbA1c bei 5,5 an der Grenze vor einem Monat.
Heute ist es zum ersten Mal nüchtern 112. Das macht mir schon Sorgen. Vor allem ich hatte vor einem Monat beim Arzt gemessen und es war 87. Mein haut ist auch irgendwie trocken.
Keine Ahnung was ich jetzt machen soll.
In zwei Wochen habe ich erstmal ein Atemtest in UKE Hamburg.

Grüße
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Hagemax »

Hallo Amoung,
Kortison würde ich immer sehr davon abhängig machen wie stark deine Schmerzen sind und muss
man wie schon erwähnt gut abwägen.

Ich bin kein Diabetologe, aber meiner Meinung nach ist entscheidend wie der Langzeitzucker ist u deiner ist mit 5,4 in Ordnung. Der Ref geht doch bis 5,8?! Du machst dich glaube ich verrückt.

vg
Amoung
Beiträge: 39
Registriert: 20. Juni 2022, 21:26

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Amoung »

Hallo Hagemax,

Ich glaube auch das ich mich verrückt mache. Aber wenn diese diffusen Schmerzen links und im Rücken anfangen kann ich an nichts anderes denken.
Mein langzeitzucker war ein mal 5.6 bei ref. 5.7.
Dann war einmal 5.5 bei ref 5.6.
Wenn die Symptome wie fettstuhl und Rückenschmerzen mehr kommen, dann zeigen sich auch die Symptome von Diabetes stärker. Trockener Haut oder häufiger wasserlassen und leichte juckreiz.
Auf der anderen Seite frage ich mich wieso kommen die Symptome bei einer leichten Erhöhung des Zuckers.
Mein Problem ist auch ich habe früher keine Werte gemessen. So weiss ich nicht wie lange die Werte so sind.
Das mit dem Kortison ist für mich mein eine verzweiflung, die mich dazu bringt.
Ist das normal wenn der IGG4 sich innerhalb von einem Monat von 1.4 auf 1.6 ändert?

Man versteht seinen eigenen Körper nicht mehr.
Diese scheisse Krankheit macht uns fertig.
Ich wünsche euch allen hier alles Gute. Möge Gott uns helfen.

Grüße
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Hagemax »

Male mal nicht so schwarz.
Ich habe mich früher bei kleinsten Blutwertschwankungen auch verrückt gemacht. Meine IGG Werte schwanken auch immer, Und ohne Angabe der Referenzbereiche kann mit deinem Werten eh niemand etwas anfangen. Sprich diesbzgl mit den Ärzten u nehme Dir wg Deiner Ängste zur Not professionelle Hilfe. Ernähre dich gesund. vg
Amoung
Beiträge: 39
Registriert: 20. Juni 2022, 21:26

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Amoung »

Ich weiß auch nicht mehr wie es weitergeht. Ich male mir die schlimmsten Komplikationen im Kopf. Und das macht noch zusätzlich krank. Ich denke das ich bald eine psychologische Hilfe suchen muss.
Wie hoch schwankt dein IGG4 Wert?
Der Gastroenterologe tendiert zur Kortison Behandlung. Aber das Krankenhaus möchte noch nicht machen. Und ich weiß nicht was ich machen soll.

Das mit Ernährung versuche ich mehr Gemüse zu essen. Aber Fleisch esse ich fast täglich. Das muss ich auf jeden Fall reduzieren.
Hat man da gute Typs bezüglich Ernährung?

Grüße
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Hagemax »

Mein IGG4 im März (Wert: 1,39 g/l Ref bis 1,250g/l). Schwankt nicht viel. Blutwerte schwanken aber immer u sieht bei dir nicht sonderlich dramatisch aus.

Ich würde ein Ernährungstagebuch führen u schauen was du verträgst u was nicht. Milch, Zucker,
Kuchen, Eis, Olivenöl, Fertigprodukte sind bei mir schlecht.

Bzgl Kortison würde ich der Meinung eines Pankreaszentrums eher vertrauen.

Ja hole Dir Hilfe!

vg
Amoung
Beiträge: 39
Registriert: 20. Juni 2022, 21:26

Re: Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Amoung »

Danke schön.
Ja die Referenz ist auch gleich bei mir. Die sagen auch mein Wert ist nicht hoch genug für eine Kortison.
Meine blutwerte schwanken zwar nicht. Aber die Leukozyten/lymphozyten sind die ganze Zeit erniedrigt.
Ich habe jetzt erst mal der Atemtest in zwei Wochen. Vielleicht findet man eine Unverträglichkeit.
Ein Tagebuch für Essen habe ich bisher nie geschafft. Das sollte ich auch machen.

Gruß
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