Autoimmunpankreatitis

[Jana]

Hallo Hagemax,

Ich glaube auch das ich mich verrückt mache. Aber wenn diese diffusen Schmerzen links und im Rücken anfangen kann ich an nichts anderes denken.
Mein langzeitzucker war ein mal 5.6 bei ref. 5.7.
Dann war einmal 5.5 bei ref 5.6.
Wenn die Symptome wie fettstuhl und Rückenschmerzen mehr kommen, dann zeigen sich auch die Symptome von Diabetes stärker. Trockener Haut oder häufiger wasserlassen und leichte juckreiz.
Auf der anderen Seite frage ich mich wieso kommen die Symptome bei einer leichten Erhöhung des Zuckers.
Mein Problem ist auch ich habe früher keine Werte gemessen. So weiss ich nicht wie lange die Werte so sind.
Das mit dem Kortison ist für mich mein eine verzweiflung, die mich dazu bringt.
Ist das normal wenn der IGG4 sich innerhalb von einem Monat von 1.4 auf 1.6 ändert?

Man versteht seinen eigenen Körper nicht mehr.
Diese scheisse Krankheit macht uns fertig.
Ich wünsche euch allen hier alles Gute. Möge Gott uns helfen.

Grüße

Blut(zucker)werte schwanken, das ist ganz normal, niemand hat jeden Tag die gleichen Werte.
Beim HbA1C ist es wichtig, dass er leider alleine von Labor zu Labor schwankt. Also du kannst dir prinzipiell an einem Tag Blut abnehmen lassen und an zwei Labore schicken, im schlimmsten Fall sagt ein Labor 5,5% das andere 6,0%. Daher sind solche kleineren Schwankungen beim HbA1C überhaupt nicht aussagekräftig.

Zu deinen "Diabetessymptomen" Juckreiz und trockene Haut treten bei Diabetes erst auf, wenn der Blutzucker wirklich über eine lange Zeit sehr hoch war. Heißt den ganzen Tag deutlich über 200mg/dl. Daher denke ich, dass diese Symptome von irgendetwas anderes herkommen.
Damit du vermehrtes Wasserlassen durch einen Diabetes bemerkst, muss der Blutzucker auch einige Zeit über 180mg/dl liegen. Erst ab 180mg/dl wird überhaupt Zucker über den Urin ausgeschieden. Ich persönlich habe immer mal wieder kurze Phasen mit deutlich vermehrten Wasserlassen, wobei ich hierfür mindestens 1,5-2 Stunden bei über 220mg/dl gewesen bin. Ein sehr einfacher Test um herauszufinden, ob das vermehrte Wasserlassen mit Diabetes im Zusammenhang steht, ist das Kaufen von Urinstix, die den Harnzucker bestimmen. Hatte ich aufgrund des erhöhten Blutzuckers vermehrten Harndrang war mein Urinstix immer deutlich positiv bei Harnzucker. Es gibt Streifen, wo nur der Harnzucker gemessen wird, wie DiaStix. Diese kannst du für ein paar Euro entweder in der Apotheke oder online bei Diabetesfachhändler kaufen. Wichtig ist, du brauchst hierfür Streifen, die den Harnzucker messen (nicht Ketone).

[Amoung]

Hallo Jana,

Danke für deine Anmerkungen und tollen Tipps.
Ich weiß auch nicht mehr woher meine juckreiz kommt.
Das kribbeln im Füssen habe ich auch schon seit über einem Jahr. Nur hatte da nichs dabei gedacht.
Ich vermute das ich durch meine ungesunde Ernährung früher schon hoher zuckerwert hatte ohne zu wissen. Jetzt manifestiert sich das durch die Beschwerden.
Seit einer Woche probiere ich viel weniger süßes essen und viel Sport. Und ich fühle mich sehr wohl wie früher, asser das brennen und ziehen in linken Rippe natürlich.
Kein juckreiz mehr und so. Da kann ich auf jeden Fall so weitermachen. Hoffentlich kann ich einiges dadurch verbessern.
Der Urinstix werde ich auf jeden Fall kaufen.
Grüße

[Amoung]

Hallo zusammen,
Ich wollte mal wieder ein Update von meiner Situation machen.
Ich war gestern beim Atemtest in UKE. Da war alles unauffällig. Es wurde auch eine Sonographie von darm gemacht und es war nichts auffälliges.
Nächste Woche habe ich dort die Pankreassprechstunde. Mal gucken was sie sagen.
Das Krankenhaus hat sich auch gemeldet und ich soll nächste Woche vorbeikommen. Wahrscheinlich wollen sie mit der Kortison Behandlung anfangen. Ich weiß eigentlich nicht ob ich das machen soll. Angesichts der Nebenwirkungen. Auf jeden Fall gehe erstmal dahin.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

[Hagemax]

Hallo Amoung,
warum haben die nur eine Sono vom Darm gemacht? nicht vom Oberbauch?
Ich bin gespannt was die bzgl Kortison sagen, bei mir haben sie immer gesagt, alle Befunde zu unauffällig. Mein IGG4 ist ja ähnlich hoch wie dein Wert u Elastase war auch so ähnlich. Mittlerweile bin ich froh, dass ich nicht drauf gedrängt habe. Wie gesagt man soll mit 70mg anfangen und dann wird es über ein Jahr reduziert. Wenn es mit 5 oder 10mg möglich wäre, hätte ich es gemacht. Aber scheinbar macht es keinen Sinn.

Habe im Moment auch wieder eine schlechtere Phase. Bzgl der Schlappheit wollte ich noch folgendes anmerken: Mir fällt immer wieder auf, dass ich in einem Schub eine Histaminunverträglichkeit bekomme, die dann nachher wieder weggeht. Histamin verursacht starke Müdigkeit und auch ein Stechen in Fingern u Füßen. Es ist zwar schwer Histamin komplett zu eliminieren, aber ein Versuch ist es Wert. Nimmst du wg Deiner Elastase Kreon?
Berichte mal von dem Termin.
vg

[Amoung]

Hallo Hagemax,

Beim ersten Termin im UKE meinte der Doktor. Sie müssen MRT sellink von darm machen. Sie wollen sicher sein das nichts im darm ist. Aber diese Woche war dann doch ein Sono. Ich muß zugeben das es schon auf dem Zettel sono. Aber ich hatte nur das Wort von Ärztin im Kopf.
Ich denke sie werden jetzt beim Gespräch mehr in Richtung pankreas untersuchen.
Meine Werte sind wirklich ähnlich wie bei dir. Ich habe auch diese stechende Füße beim Schub. Vielleicht soll ich da auch bezüglich Histamin gucken.

Ja ich nehme kreon. Ich habe jetzt die dosi auf 3 pro Mahlzeit erhöht. Gleichzeitig mache ich mehr Sport und ich fühle mich seit über einer Woche sehr wohl.
nachdem ich hier die Ratschläge und Erfahrung von euch zu Kortison gehört habe, bin ich mir nicht mehr sicher. Vor allem habe ich Angst das ich dadurch diabetes bekomme.
Du sagst ja auch du hast keine Schmerzen zurzeit. Da habe ich Hoffnung das es irgendwann auch bei mir ruhiger wird. Hoffentlich kriegst du mit der Histamin Unverträglichkeit wieder im Griff.
Ich werde euch auf jeden Fall von meinen Terminen berichten.
Grüße

[Amoung]

Hallo zusammen,

Ich melde mich wieder bezüglich meiner Untersuchungen.
Eigentlich dachte ich mein MRT wäre nächste Woche. Diese Woche hatte mir das Krankenhaus angerufen und gesagt es wird diese Woche gemacht.
Ich hatte also diese Woche mein MRT/MRCP gehabt. Alles auffällig bei dem Pankreas. Nur die 8mm Zyste 3mm und 2 mit 1mm auf der leber. Diese Zysten waren im februar auch schon in gleicher Größe zu sehen. Damals wurde nur ein dokumentiert. Hab noch mal genauer gefragt ob es auch was anderes sein könnte. Die Radiologin hat mich versichert das es Zysten sind und sie seien ungefährlich.
Zumindest sind sie nicht größer geworden. Ich bin auf jeden Fall beruhigt mit dem Ergebnis.

Dann war in bei Pankreassprechstunde. Das war Zeitverschwendung. Die eigentliche Ärztin war nicht da und die Vertretung hat mir neuen Termin in November zum Weiteren Atemtest gegeben.

Der Termin zur Behandlung habe ich aufgrund dieser Untersuchungen auf nächste Woche verschoben. Mal sehen was sie sagen werden. Ich werde euch berichten.
Schönen Abend allen.

[Hagemax]

Hallo Amoung,
ist doch gut, dass Dein MRT ohne Befund ist, nichtsdestotrotz glaube ich, dass aufgrund Deiner erniedrigten Elastase u des IGG4 Wertes bei dir
auch eine Autoimmunpankreatitis vorliegen kann. Alles genau wie bei mir.
Aber du hast jetzt alle Untersuchungen gemacht und ich würde jetzt erst einmal gesund leben u möglichst Stoffe meiden, die einen Autoimmunschub wieder aktivieren können.

Bzgl der Zysten kenne ich mich leider nicht aus.

vg

[Amoung]

Hallo Hagemax,

Ich glaube auch das ich die Autoimmunpankreatitis habe. Weil die Symptome dazu passen wie bei dir. Man weiß nur nicht wie es weitergeht. Ich hoffe es verschlechtert sich nicht so schnell und auf ein Wunder der Heilung.
Das mit den Zysten macheichjetzt keine große Gedanken mehr. Meine Angst war ob es vielleicht Metastasen sind. Aber die Radiologin ist da sich das es um Zysten handelt. Da sie vor allem nicht größer oder mehr geworden sind. Denke ich sie hat Recht.
Jetzt freue ich mich schon auf dem Gespräch zu Kortison.

Viele Grüße

[Amoung]

Guten Morgen zusammen,

Ich wollte mal ein Update machen zu meinen Untersuchungen.
Ich war diese Woche in stationäre Behandlung im Krankenhaus. Es wurden Ultraschall gemacht. Blut mehrmals abgenommen und Urin über 5 Stunden genommen. Dann hatte ich das Gespräch mit dem Arzt.
Er meinte es wurde jetzt alles gemacht was man machen kann an Untersuchung und es wurde nichts gefunden. Sie machen auch keine Kortison Behandlung wenn sie keinen Befund haben. Es gibt keine Indikator für eine pankreatitis. Es wäre schön wenn es so wäre. Aber mit meinen symptome denke ich immer noch das ich ein leichtes habe.
Ich bin auf jeden Fall erstmal froh das nichts gefunden ist und auch keine Kortison Behandlung kommt.
Jetzt versuche ich mich zu entspannen und weiter auf meine Ernährung achten.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.
LG

[Hagemax]

Hallo Amoung,
ist doch gut, dass nichts gefunden wurde.
Ich bin mittlerweile auch an einem Punkt wo
ich sage, ich bin mir sicher, dass da was nicht
stimmt (habe vorgestern mal nach langer Zeit
Wein getrunken u es fing gleich nachts im linken Oberbauch an zustechen u Stuhl wurde sehr hell!), aber das Leben geht weiter……
Versuche gesund zu leben und lass den Alkohol
weg (nicht den gleichen Fehler wie ich machen :-))
vg