Pankreas Steine

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Betalka16
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Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

Liebe Schicksalsgenoss:innen, vorgestern wurden bei mir Steine im Schwanzbereich der Bauchspeicheldrüse per Sonographie entdeckt. Dienstag steht ein mrcp an, um die Sache mit einer zweiten Bildgebung zu verifizieren. Bis vor 5 Tagen hatte ich keinerlei Beschwerden, dann plötzlich Bauchkrämpfe (ich bin übrigens 61 Jahre alt, und war immer bekannt für meinen robusten Verdauungsapparat:)). Mein Hausarzt hielt das für eine Gastritis, verordnete Abwesenheit von Stress, Tee und Haferschleim. Weil es statt besser schlechter wurde, dann Sono beim Internisten am, der überrascht die Stones entdeckte.
Mühsam habe ich (Kassenpatientin!) für kommenden Dienstag einen Termin zum mrcp ergattert, danach soll dann besprochen werden, wie es weiter geht.
Vor mehreren Jahren gab es schon mal einen Thread zu diesem Thema - und vielleicht können wir hier den Erfahrungsaustausch wiederbeleben.
Mich interessieren natürlich besonders eure Erfahrungen mit Pankreas Steinen und deren Therapie.
Und gerne auch Einschätzungen zu Krankenhäusern in und um Hamburg. Mein Hausarzt und der Internicst empfehlen AK Barmbek (kommt für mich nicht in Frage, da mit Traumtischen Augen OP verbunden), UK Eppendorf. Ich habe ein persönliche Präferenz für das Israelitische Krankenhaus. Alle drei sich ausgewiesene Pankreas Kliniken.
Ich würde mich sehr über den Austausch mit euch freuen.
twister
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von twister »

Hallo, hab ich erst bei youtube gesehen. https://www.youtube.com/watch?v=5ux_d3sltho
ist halt Eppendorf. ist aber glaub erfahren


Gruß Thomas
veritas
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von veritas »

Ich habe dutzende Steinentfernung gehabt auf alle Weisen, die es gibt - also ERCP, ESWL und chirurgisch.

Was hast du denn für Fragen?
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

Aaaaalso: Jetzt weiß ich schon mehr. Dieses Wochen wurden einige Untersuchungen gemacht: MRCP zeigte fette Steine in der Mitte des Pankreasganges. Am nächsten Tag war ich in der Pankreas Sprechstunde von Dr. Uzunoglu im UKE Hamburg. Dort haben wir ein CT gemacht. Ergebnis: Der Pankreasgang ist in der Tat massiv versteinert - aber nicht nur das: Der gesamte Schwanz ist voll mit Steinen und Verkalkungen. Es MUSS in der Vergangenheit eine massive Pankreatitis gegeben haben - nur: ich weiß von nichts. Das war ein Schock! Meine Blutwerte waren auch immer top. Habe meinen Mann (wir sind seit über 30 Jahren verheiratet) und meine noch lebende Familie ausgefragt: Niemand kann sich an etwas derartiges erinnern. Es ist mir bis vor 2 Wochen ja auch gut gegangen - ich bin inzwischen 61 Jahre alt. Also mikroinvasiv ist da nichts zu machen. Heute wird im UKE im Pankreas-Spezialisten Team der Fall vorgestellt und diskutiert. Dr. Uzunoglu wird mich dann anrufen - es stehen 3 Optionen zur Wahl: Schwanz Resektion, Versuchen, den Schwanz zu retten und Dünndarmschlinge aufnähen - oder alles so lassen. Gegen die letzte Option spricht: Ich bin jetzt noch fit - sollte die OP in 10 Jahren notwendig sein, wird es schwer für mich.
veritas
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von veritas »

Ich hab diese Operation mit der Dünndarmschlinge (Partington Rochelle) vor zwei Monaten erst gehabt! Du kannst mich da also total gerne ausfragen :)

Bei mir waren immer und überall Steine (nur leider auch massiv schmerzhaft), das Ganze ging schon über 20 Jahre bis nun endlich die OP notwendig war.
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

Vielen Dank, @veritas! Ich habe natürlich 1000 Fragen :) Wie geht es dir heute? Die OP ist ja noch nicht so lange her, hast du noch starke Einschränkungen? Und kannst du mir etwas darüber schreiben, wie die Zeit direkt nach der OP verläuft? Und über die Risiken, die die OP mit sich bringt?
veritas
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von veritas »

Also meine OP war am 29. April und jetzt schaut es gerade so aus, dass ich am Montag versuchen will wieder arbeiten zu gehen, wobei ich erstmal nur im Büro sitzen werde. Wenn ich so 3000 Schritte am Tag gehe dann geht das ganz gut, wenn ich 6000 Schritte gehe bin ich komplett hinüber. Der Schnitt ist noch immer unangenehm, ich kann mittlerweile auf der Seite liegen, aber es fühlt sich nicht sonderlich toll an, auf dem Bauch liegen geht auch nicht wirklich. Ich mach aber sonst schon normalen Alltag - ich schmeiss den Haushalt zuhause, spiel mit dem Kind, mach das Essen, etc. Heben ist noch schwierig, meinen vierjährigen Sohn kann ich auf den Schoß heben, aber so richtig hochnehmen tut noch weh.

Direkt nach der OP ist man erstmal ein, zwei Nächte auf der Intensivstation, aber da ist man eh so fertig (und vollgepumpt mit Medikamenten), dass man das gar nicht mitbekommt. Also ich kann mich nur so immer an mehrere Sekunden erinnern, wo ich dort mal wach war. Auf der Station ist dann schon mehr los. Es wird langsam mobilisiert, am Anfang bewegt man nur seine Füße, dann setzt man sich langsam auf, irgendwann kurz stehen, und von Tag zu Tag mehr. Man hat mehrere Schläuche die in den Körper führen - zwei Schläuche gehen durch die Bauchdecke, man hat einen Schlauch unterhalb des Schlüsselbeins (für Infusionen und Blutabnahmen), einen Katheter weil man ja noch nicht aufs Klo gehen kann, in der Intensivstation gabs auch Nadeln in der Pulsader und ich hatte einen Katheter für Schmerzmittel in der Wirbelsäule. Manche kriegen eine Magensonde durch die Nase. Letzteres hab ich nicht gehabt, der Rest war aber nicht so schlimm. Ich war am meisten froh darüber den normalen Harnkatheter loszuwerden.

Die starken Schmerzmittel benebeln einen sehr, darum wars ziemlich unnötig von mir Bücher ins Krankenhaus mitzubringen, aber mir war da definitiv am wichtigsten, dass ich schmerzmitteltechnisch gut eingestellt bin.

Ich hab aber tageweise gemerkt, dass es mehr und mehr bergauf ging - bis auf dass ich manche Medikamente nicht gut vertragen habe (die dann gewechselt worden sind) hab ich keine Komplikationen gehabt. Einmal bin ich ohnmächtig geworden, als ich Badezimmer war, weil mein Kreislauf noch total im Eimer war.
Die ersten zwei Wochen bin ich dann zuhause auch nur gelegen und dann hab ich ganz langsam wieder angefangen aktiv zu werden.

Die Risiken der OP sind, dass sich etwas entzündet, dass eine Fistel entsteht, Lungenentzündungen sind häufige und gefürchtete Komplikationen großer OPs darum muss man dann auch die Lungen trainieren sobald man wieder wach ist. Und ich glaub jegliche große OP kann schlichtweg dazu führen, dass der Schnitt für immer unangenehm ist, dass man Verdauungsprobleme bekommt, etc. Es ist halt eine wirklich große OP - ich hab jetzt auch eine 29cm lange Narbe quer über den Bauch davon. Aber es gibt da leider auch kaum eine Alternative. Ich bin da auch extra nach Bochum gefahren, um die Meinung von einem zweiten Bauchspeicheldrüsenspezialisten zu hören, ob die OP wirklich unumgänglich ist, was bejaht wurde und was mir sehr geholfen hat - vor und nach der OP. Weil die Alternative sonst einfach Organversagen wäre oder dass irgendwas platzt und dann der Tod wäre. Klingt fatalistisch, aber mir persönlich hilft das sehr, dass es einfach keine andere Möglichkeit gibt und ich deswegen auch nicht grübeln oder bereuen kann.
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

Oh veritas: ich bin froh, dass es dir besser geht und die Chance auf ein schmerzfreies Leben hast! Alles alles Gute für dich und herzlichen Dank für deine klare Beschreibung. In deinem Fall war die Entscheidung FÜR die OP nahezu alternativlos (blödes Wort, aber treffend). Du schreibst, du warst in Bochum - bei Prof. Uhl himself? - für eine zweite Meinung, und dort gab es offenbar klare Worte? Hat man in deiner behandelnden Klinik auch so ein bisschen um den heißen Brei geredet - a la: das sind die Optionen, die Entscheidung liegt bei dir? Ich fühle mich gerade total überfordert. Ich hab die Sache ja offenbar schon ziemlich lange, ohne Probleme. Aber jetzt scheint es loszugehen. Oder vielleicht auch nicht.. Abwarten? ach, blöde Situation
veritas
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von veritas »

Vielen lieben Dank :) ich hoffe bei dir wird es auch bald bergauf gehen!! Egal, wie du dich entscheidest.

Jap, ich war bei Prof. Uhl, er hat sich meine MR-Bilder genau angeschaut und dann auch gemeint, dass es eine OP sein muss. In dem Krankenhaus, in dem ich operiert wurde (in Linz) waren die Worte aber auch sehr klar. Ich bin es allerdings seit Jahrzehnten gewöhnt dass mir Ärzte ab und zu eine OP aufschwatzen wollen, weil sie gerne operieren würden und ich dann draufkomme dass es unnötig ist. Darum war mir eine Zweitmeinung sehr wichtig. Wobei auch meine Inrernisten gemeint haben, dass man das endoskopisch nicht mehr hinbekommt, sie haben mir allerdings einen Versuch angeboten - mit sehr wenig Hoffnung aber. Ich hatte da allerdings schon einen fetten, feststeckenden 2cm-Stein im Hauptgang, der mir ordentliche Beschwerden gemacht hat.

Ich würd aber an deiner Stelle, falls du die OP nicht wollen würdest, fragen, ob man keine ERCP machen könnte, um zumindest ein bissl drinnen aufzuräumen, selbst wenn man nicht alles rauskriegt.
Betalka16
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Re: Pankreas Steine

Beitrag von Betalka16 »

ERCP als Option wurde ausgeschlossen. Zu viel nekrotisches Gewebe, zu viele große Steine, zu viele Verkalkungen. - Hast du dir einfach einen Termin in der Privatsprechstunde von Prof. Uhl geben lassen? Oder brauchtest du eine spezielle Überweisung?
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