Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Jana »

Ich überlege doch mal wegen meiner Chronischen Pankreatitis/Autoimmunpankreatitis in ein Pankreaszentrum zu gehen. Hauptsächlich geht es mir wirklich nur um eine Zweitmeinung, ob das momentane Vorgehen sinnvoll ist, oder ob doch noch irgendwelche Diagnostik gemacht werden sollte bzw. es doch irgendwelche zusätzlichen Medikamente gibt.

Heidelberg ist ja eines der bekanntesten Pankreaszentren, allerdings ist es ein chirurgisch ausgerichtetes Zentrum. Hat jemand mit AIP oder Verdacht auf AIP Erfahrungen mit Heidelberg - egal ob positiv oder negativ?
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Hagemax »

Hallo Jana,
ich hatte denen mal meine Unterlagen zugemailt.
Sie waren sehr freundlich u haben auch alles eingespannt u gesichtet.
Aber irgendwie lief es am Ende nur darauf hinauf ob eine Operation notwendig sei. Ich war dann irritiert, da es mir auch um die AIP ging u habe dann nicht mehr nachgefasst.
Vg
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von thphilipp »

Ich bin mit meiner chronischen Pankreatitis auch schon da gewesen. Lief alles etwas durcheinander ab. MRT/MRCP wurde gemacht und Endosono wurde abgesagt, weil MRT nichts groß zeigte. Auch da sieht man am Anfang sind solche Zentren auch aufgeschmissen. Chirurgisch sind die sicherlich TOP. Zur Abklärung genauso wie Bochum eben normale Krankenhäuser....
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Jana »

Danke euch.
Mein Hausarzt kann mir keinen Rat geben, würde mich aber unterstützen. Ich soll nochmal mit dem Gastroenterologen sprechen.

Falls noch jemand Erfahrungen gemacht hat, wäre ich dankbar.
Glashuetter
Beiträge: 19
Registriert: 23. Mai 2020, 08:35

Re: Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Glashuetter »

Hallo Jana,
Ich persönlich fühle mich in HD gut aufgehoben, Blutbildtechnisch volles Programm, Mrt und CT jährlich im Wechsel. Kurzes Gespräch danach. Ja, sie gucken natürlich wegen OPs, sind auch im chirurgischen Teil der Klinik. Damit verdienen die Geld. Ein guten Gastroenterologen dazu und du bist gut versorgt. Was bei AIP halt gleich kommt ist Cortisonbehandlung. Sollte dir bekannt vorkommen, oder? Die Igg Werte sind auch im Blutbild mit dabei...
LG Matthias
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Jana »

Glashuetter hat geschrieben: 14. Juli 2022, 18:57 Hallo Jana,
Ich persönlich fühle mich in HD gut aufgehoben, Blutbildtechnisch volles Programm, Mrt und CT jährlich im Wechsel. Kurzes Gespräch danach. Ja, sie gucken natürlich wegen OPs, sind auch im chirurgischen Teil der Klinik. Damit verdienen die Geld. Ein guten Gastroenterologen dazu und du bist gut versorgt. Was bei AIP halt gleich kommt ist Cortisonbehandlung. Sollte dir bekannt vorkommen, oder? Die Igg Werte sind auch im Blutbild mit dabei...
LG Matthias
Danke für deine Erfahrung.
Bei mir ist die AIP Geschichte etwas komplizierter, ich habe zusätzlich Morbus Crohn und nehme dafür schon Immunsuppressiva, die prinzipiell ein AIP mitbehandeln könnten. Kortison soll nur im akuten Schub gegeben werden, habe leider bereits zusätzlich einen komplett insulinpflichtigen pankreopriven Diabetes entwickelt. Igg4 war unauffällig, das ist aber bei einer AIP Typ2 nicht ungewöhnlich.
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von Jana »

Ich habe nochmal mit meinen Gastroenterologen zwecks Heidelberg gesprochen. Dieser meint, es macht momentan keinen Sinn, dass ich mich dorthin wende. Außer weiter beobachten kann man zum jetzigen Zeitpunkt nichts machen.
Zumal ein chirurgisches Zentrum sowieso für mich die falsche Anlaufstelle wäre.
AliceAnna
Beiträge: 2
Registriert: 14. Dezember 2021, 10:54

Re: Erfahrung Pankreaszentrum Heidelberg bei Autoimmunpankreatitis

Beitrag von AliceAnna »

Hallo Jana,
ich habe deinen Beitrag eben erst entdeckt und weiß nicht, ob du noch Erfahrungsberichte zu Heidelberg brauchst oder wie der aktuelle Stand ist?? Falls für dich aber doch noch (oder irgendwann in Zukunft wieder) Heidelberg in Frage kommt, erzähle ich dir gerne meine Erfahrungen. Ich habe eine diagnostizierte AIP und war in Heidelberg zum erstem mal zwecks Zweitmeinung vor ca. 1,5 Jahren als ich mir mit der Diagnose noch unsicher war. Mittlerweile war ich 5 mal vor Ort und habe häuftiger telefonisch und schriftlich Kontakt gehabt, da ich nicht in der Nähe wohne.

Jeder Besuch lief bisher gleich ab: MRCP mit Kontrastmittel, danach auf Arztgespräch warten, nach Gespräch Blutabnahme

Positives: die Wartezeit für die Untersuchungen waren human (halbe bis Stunde) / das Personal, dass die Untersuchungen (bei mir MRCP) durchgeführt hat, war jedes mal freundlich / die Antwortzeiten der Klinik per Brief oder Mail waren auch human und Telefongespräche wurden bei mir sogar ohne Überweisungsschein (als eingetragener Patient natürlich) auf Wunsch durchgeführt (hier wurde sich auch bemüht)

Negatives: die Wartezeit aufs Arztgespräch nach der Untersuchung war kräftezerrend (5-8 Stunden waren bei mir die Regel) was natürlich, wenn man gesundheitlich instabil ist und gleichzeitig nüchtern sein muss, nicht optimal ist / leider waren alle Ärzte, die mich bisher behandelt haben sehr uninformiert über meinen Krankheitsverlauf, obwohl sie ja meine Unterlagen hatten, bevor sie mich nach der langen Wartezeit ins Zimmer riefen / das Arztgespräch selbst dauert nur ca. 5-15 min. und fühlte sich jedes mal wie eine schnelle Abfertigung an / jeder Arzt dort sagt einem etwas komplett anderes bzgl. Diagnose und Medikation

Alles in allem bin ich nicht zufrieden, aber bei Heidelberg noch in Behandlung, da ich noch keine neue geeignete Klinik gefunden habe. Das sind natürlich meine persönlichen Erlebnisse. Vielleicht verläuft es bei dir ja besser :) Ich wünsche dir alles Gute!
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