Bauchspeicheldrüsenkarzinom, Chemo, Whipple - jetzt total k.o., Lebensqualität?

[Malcardi]

Liebe Gruppe,
ich lese schon länger in diesem Forum mit. Mein Vater (66) hat im April 2021 die Diagnose Pankreaskarzinom erhalten. Seither ist natürlich nichts mehr wie vorher und ich habe schon öfter Motivation/Hilfe in euren Beiträgen gefunden. Nun möchte ich gerne unseren Fall schildern, vielleicht habt ihr noch weitere Ratschläge, damit mein Vater wieder mehr Lebensqualität bekommt.

Mein Vater: 66 Jahre, Nichtraucher, Alkohol meist 1 Bier und Glas Wein zum Mittagessen, Ernährung vor der Krankheit ausgewogen, hoher Fleischanteil, hat ca. 1 Jahr vor bis zur Diagnose Methotextrat wegen Rheuma gespritzt, Asthmatiker seit seiner Jugend (aber keine Probleme seit vielen Jahren), Blutdruck in Behandlung und gut eingestellt, 2 Knie-TEPS, immer wieder mal Verdauungsprobleme/Gastritis (vermutlich emotional bedingt)

Nach Schmerzen im Oberbauch rechts und Übelkeit hat er im April 21 die Diagnose bekommen, da wir in einer sehr ländlichen Gegend wohnen, und die Behandlungsmöglichkeiten hier begrenzt sind, haben wir uns für eine Behandlung im AKH Wien entschieden. Da der Tumor um ein Blutgefäß gewachsen ist, wurde mit einer Chemo (Folfirinox) begonnen. Keine Metastasen. Bei der Kontrolle im Juli hatte sich der Tumor etwas verkleinert, aber die Chirurgen wollten den Tumor für die OP gerne noch kleiner, daher nochmal Chemo bis Oktober. Mein Vater hat die Chemo eigentlich recht gut weggesteckt, der Tumor wurde allerdings nicht nochmal kleiner. Daher wurde für 27.11. die magenerhaltende Whipple-OP angesetzt. Ich sag euch, die Chemo war ein "Spaß" gegen das was dann gekommen ist.... 2. OP, weil eine Naht aufgegangen ist, starke Wassereinlagerungen im ganzen Körper (vom Krankenhaus unbehandelt!!! Der Höhepunkt waren +20kg!), folglich am Weihnachtstag ein kardiologisches Ereignis (Ärzte sind sich uneinig, ob es ein Infarkt oder etwas anderes war...). Nach 2 Monaten Krankenhaus kam er endlich nach Hause, psychisch gebrochen vom Krankenhaus und am Tiefpunkt. Phasenweise gab es überhaupt keine Besserung, wir haben uns daher über jede kleine Besserung gefreut, damit möchte ich euch aber jetzt nicht belasten. Hauptsorgen ist jetzt die Lebensqualität in Punkte Verdauung. Mein Vater ist jetzt mit 78kg eigentlich total abgemagert und nur mehr Haut und Knochen. Meist rumort und kracht es richtig laut in seinem Bauch. Oft hat er Durchfall und die Ausscheidungen stinken wirklich bestialisch... er ist auch schon total kraftlos, meist müde und schläft viel. Er isst eigentlich brav und viel, ich habe aber den Eindruck dass sein Körper nichts von diesen Nährstoffen aufnimmt. Bezüglich Ernährung nach der Whipple gab es vom Krankenhaus auch keine Ratschläge, es hieß "Probieren sie was sie vertragen, sie werden es eh sehen" und Kreon-Kapseln mit 25.000 EH. Hier nimmt er zu jeder Mahlzeit 3-4 Stück... Er versucht jetzt auch sehr fettarm zu Essen, aber die letzten 3 Tage waren wieder ein Griff ins Klo... (wortwörtlich). Das bisschen Energie, das er hat bezieht er aus regelmäßigen homöopathischen Infusionen (Vit C, B, Zink...) und Epo-Spritzen, da seine roten Blutkörperchen seit der Chemo sehr niedrig sind...
Letztes Kontroll-CT von Pankreas und auch die Gastroskopie waren zum Glück unauffällig.
Versuche jetzt in Wien einen Termin bei einem Gastro-Spazialisten zu bekommen und hoffe, dass uns jemand weiterhelfen kann.
Wie sind eure Erfahrungen???

DAnke für eure Hilfe!

[Guzescz]

Hallo,
Ich habe Deinen Beitrag gelesen und kann Dich sehr gut verstehen, weil 80 % Deiner Erfahrungen auch unsere sind. Meine Frau (66) erkrankte mit zufälligen Befund an einer schmerzlosen Gelbsucht Anfang Juni.Nach der Whipple OP in Hof ging das Gewicht stetig runter. Ich muss noch anmerken. Wir leben relativ gesund, fleischlos, viel Obst und Gemüse, kein Tabak und kein Alkohol, viel Sport und regelmäßig Tanzen im Tanzkreis mit Spaß und guter Unterhaltung.
Das ist nun erstmal vorbei.
Manchmal habe ich das Gefühl es geht besser mit Verdauung und dem Völlegefühl, dann kommen Rückschläge und man ist total alleine gelassen. Die Ernährung war nach der Operation kein Thema der Ärzte,, Essen was schmeckt“ ,aber es gibt keinen Appetit und die Angst alles landetet unverarbeitet im WC. Viele Erfahrungen hier im Forum haben uns geholfen, aber es ist und bleibt ein Leben mit Einschränkungen. Gern werden wir unsere Erfahrungen mit Ernährungsberatung, Heilpraktiker oder Ärzten austauschen. Da wir erst am Anfang sind greifen wir gern die Erfahrungen anderer Mitglieder auf. Beispielsweise war die Ernährung Broschüre des AdP ein sehr guter Anfang. Wir freuen uns sehr auf Eure Erfahrungen.
Besten Dank

[Malcardi]

Hallo,
herzlichen Dank für deine/eure Rückmeldung. Danke für den Tipp mit den Broschüren der Adp, die kennen wir noch gar nicht. Habe gleich bestellt.
Mein Vater führt auch seit einigen Wochen Ernährungstagebuch, aber wir werden nicht schlau daraus. Bisher konnten wir keine Zusammenhänge erkennen. Da isst er ein paar Tage fettarm und es geht halbwegs, er macht genauso weiter - Durchfall, er isst ne Bratwurst - kein Durchfall. Aktuell geht es ihm seit über einer Woche schlechter und sein Blutbefund zeigte Hinweise auf eine bakterielle Infektion. Ich habe gelesen, dass bei der Whipple auch viele Nervenfasern des Darmnervensystems geschädigt werden und dadurch Teile des Dünndarm nicht mehr gut funktionieren und stillliegen, sich dort Keime ansiedeln und Durchfall entsteht. Er nimmt jetzt seit 2,5 Tagen ein Antibiotikum und der Durchfall hat sich gebessert, die Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist aber geblieben. Dazu kommen die rheumatischen Probleme/Schmerzen. Wegen jeden Problem muss man zu einem anderen Arzt und es gibt keinen, der ihn ganzheitlich betrachtet bzw. das Zusammenspiel der verschiedenen Systeme. Am Montag Termin bei einem Gastroenterologen, dann der Rheumatologe, Internist, Labor, Onkologie im AKH....das aktuelle Hamsterrad. Es wäre so schön, wenn es für ihn wieder aufwärts gehen würde. Dass die Verdauung immer etwas verrückt spielen wird, wissen wir, aber durch die fehlende Energie ist er total eingeschränkt.
Die homöopathischen Vitamininfusionen helfen kurzzeitig, sonst haben wir aktuell auch keine weisen Ratschläge...
Deiner Frau alles Gute und ich freue mich auf weiteren Austausch.
Schönen Abend!

[Guzescz]

Guten Abend,
Ich lese immer sehr aufmerksam Deine Antwort und die Situation Deines Vaters. Wir sind quasi auf einem ähnlichen Stand. Wir wissen, daß wir nicht viel wissen zu dieser gefährlichen Krankheit. Aber wir tun alles menschenmögliche die Situation unserer Lieben zu verbessern. Kommende Woche Hausarzt, der im Urlaub war und dessen Vertretung nur ein Minimum an Pangrol verschreiben durfte. Halt die deutsche Bürokratie! Wir wollen es mit Zusatznahrung probieren. Denn die Chemotherapie steht an. Dienstag zum Heilpraktiker, ein zweiter Versuch der zu etwas Hoffnung auf Besserung führen so. Freitag hatten wir bereits eine Zoom Konferenz, eine Analyse per Chat der Blutdaten, dann soll eine Begleittherapie eingeleitet werden. Ob Infusionen und andere Medikamente, die Hauptsache ist es hilft Stück für Stück. Mittwoch Onkologie Vorstellung und weitere Informationen zur Chemotherapie erhalten. Ich muss vor der Tür warten, da wegen Corona die Begleiter nur zum Arzt zugelassen werden. Psychische Hinternisse die uns das Leben doppelt schwer machen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir im Kontakt bleiben können und vielleicht auch kleinste Möglichkeiten beim Essen und Verdauung austauschen. Im Moment bin ich total ratlos. Selbst meine Nichte,diplomierte Ernährungswissenschaftlerin, hat diese Situation bei uns noch nicht erlebt.
Wir müssen aber Hoffnung verbreiten und es gibt einen Patienten aus Sachsen, der zu seiner Krankheit eine Homepage geschrieben hat.
Schönen Abend und viel Kraft.
LG Gerd

[Malcardi]

Hallo,
endlich komme ich dazu, euch zu antworten.
Wie geht es bei euch und wie läuft es mit der Chemotherapie?

Meinem Vater geht es seit Juli leider nicht sehr gut. Der Zustand ist abwechselnd mehr/weniger schlecht, gute Tage sind eher selten. Mittlerweile bin ich auch am Ende mit meinem Latein und bei den unterschiedlichsten Ärzten kommen wir auch nicht weiter. Wenn es nur die regelmäßigen Durchfälle wären, ginge es ja. Es kommt aber die totale Energielosigkeit und Abgeschlagenheit dazu, Neuropathie von der Chemo, Herzschwäche, schlechtes Blutbild (Anämie, Nierenwerte und Leberwerte, Tumormarker Ca19-9 wieder auf 70), auf der Leber wurde eine malignomsuspekte Läsion mit 1,2cm gefunden. Da haben wir am FR einen Termin in der Onkologie... wenn wir es überhaupt dorthin schaffen mit dieser Energielosigkeit... Seit gestern Blasenentzündung. Momentan sind die Antibiotika unsere einzigen "Helfer". Die helfen nämlich beim Durchfall auch. Er dürfte lt. Gastroenterologe ziemlich schnell ein bacterial overgrowth in der operierten Darmschlinge bekommen. Er ist jetzt psychisch auch wieder ganz fertig, sagt dass er nicht mehr kann, es ist alles so anstrengend. Noch dazu hat er nur meine Schwester und mich, sonst ist er allein. Ich verstehe ihn und mir sind mittlerweile die guten Ratschläge und aufbauenden Worte ausgegangen. Klingen nach einem Jahr auch nicht mehr sehr glaubwürdig... aber die Hoffnung stirbt zuletzt, wir bleiben immer dran, vielleicht finden wir noch die richtige Schraube oder jemanden der uns helfen kann.

Euch weiterhin alle Gute!

[Lillyfee]

Juhu,
hatte das Problem wie dein Vater auch ständig übelste Durchfälle Gewichtsverlust von 40 KG. Seit ein paar Tage mach ich es mit den Kreon folgendermassen, ich öffne sie und streue sie direkt über mein Essen, was soll ich sagen es hilft. Denke das mit der Abgeschlagenheit geht jedem nach dieser Op so, ich habe Tag dabei da kann ich 20 Stunden schlafen an anderen geht es mir dann wieder super und ich könnte Bäume ausreissen.......Wünsche weiterhin Gute Besserung

[TomKay]

Bitte die kleinen Pellets aber nicht kauen!!
Damit machst du dir die Zähne und den Mundraum kaputt (die Enzyme ätzen sich da rein). Außerdem wird dadurch die Wirkung reduziert, da die Schutzhülle (gegen die Magensäure) damit auch zerstört wird und die Enzyme in der Säure schon ihre Wirkung verlieren können.

[Peter Schleifer]

Hallo guten Tag.
Um die Wirkung von Creon aus zu nutzen, hat mir ein Arzt bei einer Visite im Krankenhaus empfohlen, die Kapsel zu öffnen und unzerkaut einzunehmen. Ich sehe einen Erfolg bei der Einnahme auf diese Art. ( Seit 20 Jahren)

[Malcardi]

Hallo!
Wir hatten Anfang September ein Gespräch mit einer sehr kompetenten Diätologin, die Erfahrung mit Whipple-Patienten hat.
Auch sie hat uns den Ratschlag gegeben, die Kreon zu öffnen. Insbesondere weil mein Vater Magensäurehemmer (Pantoloc) nimmt und diese die rechtzeitige Auflösung der Kapsel womöglich verhindern.
Zusätzlich bekommt er jetzt Eiseninfusionen wegen der Blutanämie. Dadurch wurde es etwas besser mit der Müdigkeit, aber abgeschlagen ist er trotzdem.

[Wuermsee]

Was hier öfters beschrieben wird und mir auch geholfen hat. Ein klein wenig Flohsamenschalen zum Frühstück etwa unter die Haferflocken oder den Joghurt geben.