Laufe im Kreis und kriege keine Info

[NoahMa]

Hallo liebe Mitleidenden,

ich habe mich nach 2 Jahren anonymen Mitlesens auch mal angemeldet und brauche mal die Erfahrung von Leuten die vielleicht mehr wissen als ich es weiß.

2019 hatte ich eine erhöhte Lipase von 900. Der Grund des Arztbesuches ist ein halbes Jahr Sodbrennen gewesen. Mein Arzt schickte mich sofort ins Krankenhaus. Dort wurde nach einer Endosonografie und einem MRCP abgewunken und gesagt, ich hätte KEINE Pankreatitis. Damals hatte ich enorme Probleme mit dem Stuhlgang.

Heute bin ich in Bochum in Behandlung. Immer wenn ich nach Bochum gehe, reden diese immer von einer Pankreaslipomatose. Nicht von einer chronischen Pankreatitis. Die Elastase der Bauchspeicheldrüse wurde anhand von einem C13-Triglyzeride Atemtest und einer Stuhlprobe immer gemessen. Stuhlprobe war bei 174 ...der Atemtest meinte nur gering erniedrigte Tätigkeit der BSD. Weder im MRCP noch in der Endosono noch in den anderen Sachen wurden Sachen gefunden. Lediglich eine Pankreaslipomatose und eine kleine Fettleber ist dort die Ansage. Der Chefarzt meinte zu mir ich solle mir keine Sorgen machen, die Erkrankung wird bei mir wohl nicht schlimmer werden und ich soll nicht so viel im Internet lesen. Die meisten die zu ihm kommen, machen sich wegen dem Internet verrückt. Viele denen es gut geht mit dieser Erkrankung melden sich halt wenig im Internet. Meist sind es die wo es wirklich sich durch Alkohol schlimm entwickelt.

So jetzt gehe ich immer mal wieder zur Blutabnahme zu meinen Internisten und bekomme dann Lipase-Werte von 500 bis 1500. Das Ding ist ich werde dann ins Krankenhaus geschickt. (Nicht Bochum sondern Bremen) Die im Krankenhaus lachen mich aus, weil ich keine Schmerzen habe. Der Stuhlgang ist nicht so pralle, aber auch da meinte der Arzt (im Krankenhaus und der Internist) Kreon sei bei so einer kleinen Einschränkung nicht nötig. Rückenschmerzen habe ich . Die Begründung aller Ärzte in Bochum ist, wenn der Schmerz durch aktive Bewegung sich verstärkt, kann das nicht die Bauchspeicheldrüse sein. So schlimm sind die Rückenschmerzen bei mir auch nicht und in Ruhe habe ich diese Schmerzen auch nicht. Das einzige womit ich Probleme habe ist manchmal der Stuhlgang und einen Vitamin D Mangel. Alle anderen Vitamine sind im Soll. Zucker ist super.

Dieses immer wieder ansteigen der Lipase, ist das ein Anzeichen für eine chronische Pankreatitis? Warum nehmen die ganzen Profs das ansteigen der Lipase nicht ernst?

Gibt es denn hier auch Leute die mit einer chronischen Pankreatitis gut leben können? Der Arzt meinte zu mir es kann auch sein, dass die Erkrankung einfach stehen bleibt. Muss ich echt große Angst haben nicht mehr arbeiten zu können oder in den nächsten 20 Jahren zu sterben?

Ich habe riesige Panik. Mein Sohn wurde vor 6 Monaten geboren und wir haben ein Haus gekauft. Ich mache mir Sorgen, dass ich mich nicht mehr so kümmern kann wie ich sollte, weil ich Alleinversorger bin.

Könnt ihr zu der Sache Stellung nehmen und eure Erfahrungen widerspiegeln? Ist das eine chronische Pankreatitis, wenn der Lipase-Wert ohne Schmerzen ansteigt? Kann es was anderes sein. Ich laufe zu zig Profs und alle nehmen das nicht ernst.

P.S. außer zu meiner Studienzeit habe ich nie getrunken. Ich habe nie in meinem Leben geraucht. Das ist die erste Frage die mir immer gestellt wird.

Vielen Dank euch.

[KleinerSchrank]

Hallo,
eine erhöhte Lipase welche öfter Auftritt zeigt eindeutig, dass Sie mehrere akuten Pankreatiden hatten. Die Schmerzen müssen nicht immer super stark sein.

Sie hatten schon auch ab und an Schmerzen bei den erhöhten Lipasewerten.

Die erniedrigte Elastase im Stuhl ist beweisend dafür, dass die Pankreas einen Schaden erlitten hat. Daher kann man jetzt auch von einer chronischen Pankreatitis sprechen in der Frühform wo noch keine Veränderungen sichtbar sind im MRT oder der Endosonographie. Dieser Fall ist zwar ungewöhnlich aber es gibt genug Patienten bei den die Pankreas nicht mehr funktioniert und sie sieht weiterhin gesund aus.

Nur eine Biopsie würde hier Klarheit schaffen, da man dann auf Zellebene sehen könnte ob das Gewebe chronisch entzündet ist.
Ich rate von solch einer Biopsie ab, da der Untersucher auch krankes Gewebe erwischen muss und zweites diese Biopsie Risiken mit sich bringt.

Ich würde dazu raten einen gesunden Lebensstill weiterhin zu pflegen. Möglicherweise bleibt dann die Pankreatitis in der Frühform stehen so wurde es mir von Ärzten erklärt.

Ich habe auch eine exokrine Insuffizienz aber meine Pankreas sieht normal aus. Bei Ihnen ist die Sache sogar noch eindeutiger, da mehrfach hohe Lipasewerte festgestellt wurden.

LG

[NoahMa]

Hallo,

erstmal Danke für die Antwort.

Wenn das so ist, warum ignorieren dann die Ärzte das ansteigen der Lipase. Egal wo ich hingehe, dann kommt die Frage haben sie schmerzen. Dann sag ich nur ein bissl Rücken...dann wird das ignoriert. Jedes Mal nach der Blutabnahme krieg ich dann wieder wegen den hohen Werten ein Herzinfarkt.

Was kann ich aktiv dagegen machen. Ich kenne den Grund der Lipasesprünge ja nicht.

Gruß

[markus123]

Ich denke wichtig ist, sich nicht verrückt zu machen.
Sie waren/sind doch schon in guter Behandlung /Betreuung in Bochum.
Schlimme Katastrophen wurden doch in der Bildgebung ausgeschlossen.
Ich denke wichtiger ist es regelmäßig in der Diagnostik zu bleiben.
Ich selber strebe jedes Jahr eine Endosono oder MRCP an, ist die gut dann ist auch gut.
Wegen Laborwerten die bei mir auch mal aus der Reihe hüpfen versuche ich mich nicht mehr verrückt zu machen. Gelingt mir aktuell sehr gut.
Also auf das Haus und Kind konzentrieren, eventuelle Krankheit nicht ignorieren aber auch nicht das Leben durch sie bestimmen lassen.

Ich habe auch eine EPI unklarer Genese. Meine Geschichte findet man unter der Suche.
Viele Grüße

[Hagemax]

Hallo Noah Ma,
ich würde mich nicht verrückt machen. Die Ärzte nehmen mich auch nicht ernst, trotz gewisser Auffälligkeiten.

Die Elastase im Stuhl würde ich ruhig öfter messen lassen u mal Kreon zu den Mahlzeiten nehmen.

Vit D Mangel hat jeder zweite u solltest du einnehmen.

Hast du dich einmal auf Autoimmunerkrankungen checken lassen? Es gibt auch zB eine Autoimmunpankreatitis hier sind Blutwerte wie IGG4, IGA u ß2 Globulin erhöht.

Vg

[ginibambini1008]

Ich kann deine Sorge sehr gut verstehen. Uns erging es ähnlich. Mein Mann hatte nie Schmerzen, und wurde dann mit einer Lipase von 1600 ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einem Ct hieß es die Bauchspeicheldrüse sein überhaupt nicht kaputt und so jung wie eh und je. Tia als er dann 6 Monate später seine OP hatte, war der Schaden heftig laut OP Bericht. Zysten, Steine, eitriges Gewebe ....
Ich möchte dir keine Angst machen, aber erhöhte Lipasewerte sind niemals gut.
Mein Mann ist übrigens auch erst 34. LG 😊