chronische Pankreatitis + CED

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Antworten
smiley123
Beiträge: 4
Registriert: 19. August 2022, 09:22

chronische Pankreatitis + CED

Beitrag von smiley123 »

Hallo zusammen,

ich bin Anfang 20 und habe eine chronische Pankreatitis. Angefangen hat das ganze vor ca. 3 Jahren mit Oberbauchschmerzen. Dazu kamen blutige Durchfälle, sodass dann bei einer Darmspieglung die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt wurde. Daraufhin habe ich Mesalazin und eine ganze Zeit lang Cortison erhalten. Danach ging es meinem Darm soweit gut, jedoch hatte ich immer wieder Schmerzen im oberen Rücken/ Seiten. Einige Monate lang bin ich gar nicht darauf gekommen, dass es von der Bauchspeicheldrüse kommen könnte. Als dann die Oberbauchschmerzen hinzu kamen, wurde eine leicht erhöhte Lipase festgestellt. Danach kam ein MRT, aber letztlich hat sich erst in der Endosonographie herausgestellt, dass es eine chronische Pankreatitis 2. Grades mit partieller Atrophie ist. Man kann auch schon einige fibrotische Stellen erkennen und Drüse wirkt wohl insgesamt sehr schmal. Natürlich wurde das Mesalazin dann direkt abgesetzt, in er Hoffnung, dass dies das Problem lösen würde. Hat es natürlich nicht, stattdessen bekam ich eine neuen Schub der Colitis. Es wurde damals schon eine Punktion der BSD gemacht, da aufgrund der CED der Verdacht nahelag, dass es sich um eine AIP handelt. Die Punktion hat dies leider nicht gezeigt. Und so weiß ich immer noch nicht, was die Ursache ist. Die Beschwerden sind nach wie vor alle paar Wochen da. Ich war bereits in Bochum und in Essen, aber so richtig weitergeholfen hat mir dort niemand. Habe immer im Gefühl, dass, wenn man so jung ist, wird man nicht so richtig ernstgenommen. Habe aber einen sehr netten niedergelassenen Gastro, der sich auch gut um meine CED kümmert, jedoch auf dem Gebiet BSD wohl nicht der Experte ist.

Irgendwie fühlt es sich falsch an abzuwarten und Däumchen zu drehen, bis es noch schlimmer wird, jedoch weiß ich nicht, was ich noch machen soll.

Hat jemand von euch vielleicht eine ähnliche Konstellation und kann mir da irgendwie weiterhelfen?
Wo könnte ich noch hingehen?

Vielen Dank für Eure Antworten!
ginibambini1008
Beiträge: 112
Registriert: 18. Mai 2021, 20:11

Re: chronische Pankreatitis + CED

Beitrag von ginibambini1008 »

Hallo,
Ich kann dir das UKE in Hamburg Eppendorf empfehlen. Hr. Dr Uzunoglu hat dort eine Pankreassprechstunde deren Hotline 24 Stunden erreichbar ist, er geht dort eigentlich immer selbst ans Telefon.
Leider wird die Pankreas nicht besser und ich kann nur raten dich sofern erforderlich so schnell wie möglich operieren zu lassen. Hr. Dr. Uzunoglu ist ein sehr guter Arzt, er hat meinen Mann operiert (34 Jahre) und die Nachsorgen im Krankenhaus ist top.
Nummer kannst du googeln. Einfach mal anrufen und um ein Beratungsgespräch bitten.

Liebe Grüße 😊
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: chronische Pankreatitis + CED

Beitrag von Jana »

smiley123 hat geschrieben: 19. August 2022, 09:47 Hallo zusammen,

ich bin Anfang 20 und habe eine chronische Pankreatitis. Angefangen hat das ganze vor ca. 3 Jahren mit Oberbauchschmerzen. Dazu kamen blutige Durchfälle, sodass dann bei einer Darmspieglung die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt wurde. Daraufhin habe ich Mesalazin und eine ganze Zeit lang Cortison erhalten. Danach ging es meinem Darm soweit gut, jedoch hatte ich immer wieder Schmerzen im oberen Rücken/ Seiten. Einige Monate lang bin ich gar nicht darauf gekommen, dass es von der Bauchspeicheldrüse kommen könnte. Als dann die Oberbauchschmerzen hinzu kamen, wurde eine leicht erhöhte Lipase festgestellt. Danach kam ein MRT, aber letztlich hat sich erst in der Endosonographie herausgestellt, dass es eine chronische Pankreatitis 2. Grades mit partieller Atrophie ist. Man kann auch schon einige fibrotische Stellen erkennen und Drüse wirkt wohl insgesamt sehr schmal. Natürlich wurde das Mesalazin dann direkt abgesetzt, in er Hoffnung, dass dies das Problem lösen würde. Hat es natürlich nicht, stattdessen bekam ich eine neuen Schub der Colitis. Es wurde damals schon eine Punktion der BSD gemacht, da aufgrund der CED der Verdacht nahelag, dass es sich um eine AIP handelt. Die Punktion hat dies leider nicht gezeigt. Und so weiß ich immer noch nicht, was die Ursache ist. Die Beschwerden sind nach wie vor alle paar Wochen da. Ich war bereits in Bochum und in Essen, aber so richtig weitergeholfen hat mir dort niemand. Habe immer im Gefühl, dass, wenn man so jung ist, wird man nicht so richtig ernstgenommen. Habe aber einen sehr netten niedergelassenen Gastro, der sich auch gut um meine CED kümmert, jedoch auf dem Gebiet BSD wohl nicht der Experte ist.

Irgendwie fühlt es sich falsch an abzuwarten und Däumchen zu drehen, bis es noch schlimmer wird, jedoch weiß ich nicht, was ich noch machen soll.

Hat jemand von euch vielleicht eine ähnliche Konstellation und kann mir da irgendwie weiterhelfen?
Wo könnte ich noch hingehen?

Vielen Dank für Eure Antworten!
Hallo,

bei mir ist es ähnlich. Morbus Crohn und CP oder AIP. Immer wieder Oberbauchschmerzen, erhöhte Lipase, ... Bei mir macht auch niemand was. Bei einer starken AIP könnte man versuchen Kortison zu geben. Aber das hat halt auch Risiken, so dass man es erst macht, wenn ich wirklich eine starke Pankreatitis entwickele. Ansonsten bei einer "normalen" CP kann man laut meinen Ärzten nix machen, es gibt keine Medikamente (außer bei einer AIP), die irgendwie die wiederkehrenden Entzündungen unterdrücken könnten oder die CP aufhalten. Hat man Gallensteine oder irgendwelche Anomalien, könnte man diese Ursachen beseitigen. Aber sonst kann man angeblich nix machen.

Wichtig ist mir, dass ich keinerlei Alkohol zu mir nehme. Auch nicht in Medikamenten, Iberogast ist ja bspw. bei CED-Patienten beliebt enthält aber Alkohol. Ich ernähre mich möglichst fettarm und schaue, dass ich gut substituiere mit Kreon. Mehr kann ich angeblich nicht machen. Wurde denn bei dir mal die Elastase gemessen und eine EPI festzustellen?
smiley123
Beiträge: 4
Registriert: 19. August 2022, 09:22

Re: chronische Pankreatitis + CED

Beitrag von smiley123 »

Hallo Jana,

ja, meine Elastase war zuletzt bei 71. Ich nehme seit ein paar Wochen Pankreatan und das hat meinen Stuhlgang schon deutlich verbessert. Bei mir war es vorher so, dass ich nie wusste, ob meine Verdauungsprobleme mit der Colitis oder der Bauchspeicheldrüse zusammenhängen. Die Beschwerden habe ich eigentlich alle paar Wochen, aber jetzt ist es schon einige Zeit ruhig und ich hoffe, dass es erstmal so bleibt.
Ich habe vor ein paar Wochen Blut für eine genetische Untersuchung abgenommen bekommen, um eine genetische Disposition auszuschließen. Ergebnis steht noch aus. Letztendlich würde es ja nichts ändern, außer, dass man evtl. doch ein bisschen mehr kontrollieren müsste.
Es überrascht mich doch, dass hier einige Leute mit einer CP in jungen Jahren und v.a auch in Kombi mit einer CED sind. Wenn ich Ärzten von meiner CP erzähle, werde ich immer total schräg angeschaut, weil ich noch so jung bin. Schön, dass es diesen Austausch hier gibt!
Antworten