EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

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Joney
Beiträge: 17
Registriert: 1. Oktober 2022, 23:53

EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von Joney »

Habe heute dieses Forum entdeckt und mich seitdem in vielen Beiträgen wiedergefunden.
So gibt man auch mir nicht die Möglichkeit auszuprobieren ob Nortase bei mir vielleicht besser wirkt als Pankreatin
Da ich zusätzlich an Reflux leide ubd PPI nicht mehr nehmen möchte probiere ich aktuell die Kombi Pankreatin + Kaiser Natron
Außerdem war meine Diagnose keine leichte Geburt und das obwohl ich meinem ex Hausarzt gar Fotos von meinem Fettstuhl zeigte .Statt die elastase zu überprüfen untersuchte wr meinen Stuhl auf Blut

Hatte dann während meines Reflux eine erneute Magenspiegelung bei der Hematinfäden gesehen wurden woraufhin ich zum MRT nach Selink geschickt wurde . Hier der Befund von vor 1, 5 Jahren
D Magenspiegelung :
"Unklares Hämatin im Magen. DO Passagehindern – DDT

MRT -Selink:
Befund:
In der basalen Lunge keine Infiltrate oder Ergüsse kommen. Teils winzige Leberzysten. Keine
Cholestase, unauffallige Darstellung der Gallenblase. Winzige zystische Strukturen am Pankreas, 12 x
5.8 mal 11,5 cm messende Milz. Zarte Nebennieren beidseits. Regelrechte Parenchymdarstellung
beider Nieren. Kein Harnstau. Ureterocele DD Hamblasend

vertikel 2,3 cm rechts. Keine frele
Flüssigkeit. Keine pathologischen Lymphknoten abdominell. Vollständige Magenentleerung, mäßige
Dünndarmdistension. Hinweise auf einen Passagestop ergeben sich nicht, keine dilatierten oder
wandverdickte Schlingen, keine knotigen Kontrastmittelanreicherungen. Keine Diffusionsstörung."
Daraufhin meinte mein E- Hausarzt das ja alles in Orfnung wäre Ich bat ihn darum zumindest meine vergrößerte Milz weiter abzuklären .
Daraufhin bekam ich eine Überweisung zum Gadtro Der sah meibe Akte due ihm wohl zuviel Arbeit gemacht hätte . Deshalb wurde nach kurzer US meinerMilz alles auf die Psyche geschoben!

Weiß nicht bei wie vielen Fachärzten ich seitdem wieder war . Jetzt kam mein neue Hausarzt auf die Idee meine Elastase im Stuhl zu checken.

Demnach bin ich an der Grenze zur schweren EPI

Jetzt nehme ich seit gut einem Monat 40 biss 80 000 Einheiten Pankratan ein .Meine Stuhlgänge sund seltener geworden ( 2- 3,/ Tag ) aber der Stuhl schwimmt nach wie vor ( etwa 80 g Fett verteilt auf 5 - 6 Mahlzeiten / Tag auf 87 kg Körpergewicht bei 1,88 m)
Hat diese typische Lehmferbung und riecht irgendwie säuerlich .Hinzu kommen teils starke Blähungen

Was seltsam ist das mein Stuhl seit etwa 2020 Anfang tu schwimmen es seitdem aber immer wieder Phaden gab wo er sank . Die Färbung war 2020 noch eher braun bis rötlich .
Anfang duesen Jahres hatte ich due letzte Phase wo der Stuhl sank .

Weitere Auffälligkeiten
Mein LDL Cholesterin war noch im letzten Jahr bei 130 ng/ml . Habe dann Anfang diesen Jahrees angefangen wieder mehr Sport zu treiben ( gut 60 Minuten/ Tag )
Im Mai lag mein LDL dann bei 101 ubd das HDL bei 52
Im Juni Hatte ich ein LDL von um die 50 ubd ein HDL von knapp 70 ( ja HDL war höher als LDL ) Habe daraufhin wieder mehr choöesterinreixhe Lebensmittel gegessen und hatte ein ziemlich ausgewogenes Cholesterin von ca 70 zu 70 . Dann Gatte ich zum zweiten Mal Corona und viel dann auf ein Gesantchoöesterin uvon 1009 !!!!!
Zusätzlich ist mein Gesamteiseiß stets im unteren Referenzbereich . ( Albumin ist ein ziemlicher Mittelwert . Globulin eher unten .)
Habe seit etwa 4 Jahren ein ziemlich difuses Symptombild . Leitsymptom ist meine Infektanfälligkeit und das damit in Verbindung stehende heftige Brennen am ganzen Körper .
Entzündet waren bisher ( wenn auch meist nur leichtgrafdig
- Prostata mehrmals
- Hoden einmal
-Blase einmal
-Sinusitis chronisch Polypenentfernung brachte nichts
Sinusitis ist symptomatisch seit Anfang 2020 aber seitdem mehrmals jährlich mit eitrigem teils blutigen Ausfluß. Kontroöö - CT der NNH hat sich 2 Jahre nach der OP im Vergleich zu der Aufnahme vor der OP eher verschlimmert .
Gastritis , leicht , chronisch
Bronchitis .
Habe mich inzwischen an ein Zentrum für seltene Erkrankungen gewendet .

Verdacht : Mukoviszidose
Lasse das ganze durch einen Schweißtest abklären
habe aber große Zweifel da meine Lungenfunktion überdurchschnittlich ist ubd ich statistisch vom Alter her dann bereits tot wäre

Geplante Untersuchungen sind
MRT adomen
Endoskopie + Sonographie
Schweißtest

Habe ne riesen Angst und nur noch wenig Hoffnung da ich schon merke das sämtlichen Ärzten mein Fall zu unbequem ist

Meine größte Angst ist jetzt natürlich ein Tumor gefolgt von der Diabetes due wohl in naher Zukunft wenigstens noch auf mich zukommt .

Wie würdet ihr an meiner Stelle vorgehen .Gibt es wirklich keinen Arzt der seinen Patienten ganzheitlich betrachtet ?
Was ist mit meiner Leber ?
Stichwort niedriges Gesamteiweiß trotz eiwrißreicher Ernährung
Chortisonsturz

PS Vitamine A, D, E waren ok ( A ubd e gute Mittelwerte , Vitamin K hätte soviel gekostet wie de 3 anderen zusammen weshalb ich es erstmal nicht mitbestimmen ließ
Joney
Beiträge: 17
Registriert: 1. Oktober 2022, 23:53

Re: EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von Joney »

PS weiß zufällig jemand ob bei Magebspiegelungen automatisch auf
Zöliakie getestet wird . Es wurden jedesmal Proben entnommen .Auch aus dem entsprechenden Bereich aber vom ausschluß einer Zöliakie
lese ich nichts .
Außerdem gab es 2020 ( hatte danach 2 x Corona) Eibe Darmspiegelung die damals noch komplett unauffällig war .Das ich Fettreiche Mahlzeiten nicht mehr so gut vertragen fällt mir aber schon seit 2016 auf .

Zur Leber :
Leberwerte ( die ganzen Enzyme )sind alle gut. Auch habe ich nie getrunken

Neben dem Gesamteiweiß und dem Cholesterinsturz war aber zwischen Februar und August mehrfach einer von 3 Gerinungsfaktoren leicht außerhalb der Referenz . Hierfür ist ja auch die Leber verantwortlich ?
Joney
Beiträge: 17
Registriert: 1. Oktober 2022, 23:53

Re: EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von Joney »

Noch ne Frage :
Zu welchem Arzt muß ich beim Verdacht auf Immunschwäche und /oder eine Autoimmuberkrankung ?

Bisher wurde diesbezüglich folgendes bestimmt
ANA und ANCA Titer
Eiweißelektrophorese
Ergebnisse: Gesamteiweiß 6,5 g / dl (6 5 - 8 )
Albumin 61, 3 % ( 55,8 - 66, 1
Albumin absolut 3,98 g/ dl( 3,5- 5,5)
Alpha2 Globulin Beta 9, 7 ( 8,4 - 13,1 )
Kann ich Fotos direkt hochladen?
3664645
Beiträge: 384
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von 3664645 »

Hallo,

ich finde es gut, dass du in Sachen Immunsystem suchst bei dem, was du so schilderst. Der Facharzt wäre dann wohl ein Immunologe.

Ich selber habe auch eine vergrößerte Milz und denke, dass des EBV-Virus die Ursache ist. Um das Cholesterin würde ich mir nicht so Gedanken machen- erst einmal. Aber solltest du Gallensteine oder ähnliches haben oder dazu neigen, solltest du deine Nahrung entsprechend anpassen. Das wäre auch eine gute Prävention für die BSD.
Vielleicht solltest du auch mal dein Vitamin D testen lassen.

Für eine niedrige Elastase kommen noch verschiedene Darmthemen in Frage wie Fehlbesiedelungen, Parasiten oder Zöliakie.

Bei Reflux helfen mir übrigens Heilerde, Kümmelöl, Hericium-Extrakt und Reishi.
Beste Grüße Dominik🖐️
KleinerSchrank
Beiträge: 334
Registriert: 16. August 2020, 19:42

Re: EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von KleinerSchrank »

Hallo,
deine Elastase wurde noch nie gemessen oder wenn ja wie waren die Werte?
Joney
Beiträge: 17
Registriert: 1. Oktober 2022, 23:53

Re: EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von Joney »

Elastase wurde ein einziges Mal gemessen . Der Wert war 112 > 200
= normal < 100 = schwere EPI

Vitamin A,D und E waren zum Glück in einem guten Bereich . Zink war an der unteren Grenze und wurde jetzt durch eine halbe Zinkorot pro Tag ( 12, 5 mg Zink ) in einen guten Bereich gebracht . Kann Zufall sein aber ich hatte eine Stelle über Fußknöchel die nie richtig Zuwachsraten wollte . Jetzt nach der suplementierung ist sie zu

Immunulogen scheine extrem selten
Bin auf meiner Suche auf diese Seite gestoßen: https://dgfi.org/
kam dort aber bei meiner Suche nach einem Immunulogen aber auch nicht richtig weiter
Dann gibt es noch ein Zentrum für Immuntherapie ist aber knapp 500 km entfernt.

Meine vergrößerte Milz ist so ein weiteres Beispiel was mich zweifeln lässt .
Laut MRG Befund ist meine Milz eindeutig vergrößert ubd wurde auch als Splenomegalie bezeichnet
Hatte seitdem 3 x US Abdomen .
Ein Arzt wusste von meiner Splenomegalie meinte aber das nur das längen Maß entscheidend wäre Die beiden anderen Ärzte beschrieben meine Milz als normal groß
Wenn ich mir die Maße anschaue die eine Milz maximal haben darf und daraus das Volumen berechnet ( Länge x Breite x Höhe ) ubd das ganze mit den maßen aus dem Rt Befund vergleiche beträgt das Volumen meiner Milz mehr als das 3 Fache von dem was sie gaben dürfte
Außerdem scheint sie ziemlich unfertig mit fast quadratischer Grundfläche während eine normale Milz eher länglich ist

Wie ist es mir deiner Milz ? Was sagen die Ärzte dazu ? Gibt ja leider extrem viele Krankheiten die so eine Vergrößerung auslösen können .
Vieles kann sicher ausgeschlossen werden .Anderes nicht Nur dazu bin ich leider kein Arzt und für Ärzte ist es vermutlich aus budgesucht viel zu zeitaufwendig .
Gut das es solche Foren gibt .Vielleicht finden wir gemeinsam irgend ne Lösung .
VG
TomKay
Beiträge: 244
Registriert: 30. Juli 2022, 16:31

Re: EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von TomKay »

Hallo Joney,

lass dir bei der Milz nicht unnötig Angst einjagen. Du bist mit 1,88m auch Recht groß. Mir sagte meine Schallerin damals, dass große Menschen auch mal größere Milzen haben. Ich müsste meine damaligen Abmessungen Mal raussuchen - bin 1.93m groß.

Viele Grüße
Tom
Joney
Beiträge: 17
Registriert: 1. Oktober 2022, 23:53

Re: EPI - Splenomegalie - Leberbeteiligung?

Beitrag von Joney »

Ich danke Dir Tom .
Das selbe habe ich jetzt auch gehört .
Scheint aber trotzdem ein ziemlicher brocken bei mir zu sein Vom Volumen her laut Radiologen geschätzt knapp 500 qcm
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