Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

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Joefixit88
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Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von Joefixit88 »

Hallo zusammen,
ich bin 33 Jahre alt, 1.84cm gross und wiege aktuell 98kg. Das mag jetzt noch viel klingen, allerdings habe ich innerhalb der letzten 3 Monate 17 kg abgebaut. Ich bin Zeit meines Lebens Kraftsportler und habe mich auch immer dementsprechend ausgewogen ernährt. Hier und da auch Mal alkohol getrunken oder einen Joint geraucht, allerdings alles in übersichtlichen maße.

Seit ich 18 bin, habe ich Magen/Darm Probleme sprich Durchfälle und Verstopfungen im Wechsel. Da ich ein sehr Stressanfälliger Mensch bin, hieß es nach etlichen Spiegelungen, Blut und Stuhluntersuchungen Diagnose Reizdarm.
Essen konnte ich eigt immer was ich wollte,
bis auf eine Laktoseintoleranz, seit der ich mich komplett Laktosefrei ernähre.

2014 wurde das erste Mal ein elastasewert von 14 im Stuhl gemessen, ich bekam Kreon und als diese nicht wirkten, hieß es erneut reizdarm und ich liess sie wieder weg. Irgendwann besserten sich die probleme und kamen wieder nur sporadisch.

Seit Anfang diesen Jahres ging es dann körperlich steil bergab, ich dachte es wäre vlt. Wieder ein stressbedingter Reizdarm, da ich viel gearbeitet habe und Probleme im Job hatte, aber es wurde immer schlimmer. Wieder Darm-magen Spiegelung und wieder Stuhlproben. Elastasewert war plötzlich unter 10 und es hiess wieder starke Pankreasinsuffizienz. Verzichten sie auf fett, Alkohol und Ballaststoffe und nehmen sie zu jeder Mahlzeit kreon 35.000, am besten nach jedem Happen eine Kapsel, besser zuviel als zu wenig.

Nun ja die Diagnose ist jetzt 3-4monate her, ich ernähre mich NUR noch von Reis/Pute, hochkalorischer medizinischer trinknahrung und das war's quasi. Bei jeder Mahlzeit nehme ich ca. 3 Kapseln zu mir, trinken tue ich nicht während des essens und die Mahlzeiten sind alle winzig klein.
Die Beschwerden verschlimmern sich aber dennoch kontinuierlich. Trotz des kompletten verzichts, trotz der Kreon, trotz allem.
Ich weiss nicht mehr weiter, Sport und arbeit ist nicht mehr möglich, ich sitze nur noch Zuhause und habe Schmerzen und durchfälle und habe 0 Lebensqualität mehr. Doch kein Arzt kann mir helfen, es heisst sie müssen damit leben, nur ist das kein Leben sondern ein überleben !!

Wenn irgendwer ähnlich starke Probleme hat, oder Ideen hat wie ich es ein wenig verbessern kann, bitte helft mir. Ich bin 33 und ich bin kurz davor komplett aufzugeben, weil ich so nicht weiter leben kann oder will.

Vlt..hat irgendwer eine Idee oder einen Vorschlag, ich bin über jede Hilfe unsagbar dankbar.

Gruß geht raus an alle Mitleidenden und alle Ärzte die ernsthaft versuchen uns zu helfen.
Pantheon
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Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von Pantheon »

Hello hello Joefixit88,

es kommen auch bessere Tage. Kopf hoch weitermachen, irgendwann kennt man seinen Körper und wenn dieser ganze Stress sich mal gelegt hat, geht es einem dann auch besser.

Du könntest es zusätzlich mit Nortase versuchen oder mit Pantoprazol (ist auf Dauer nicht so nice - B12 muss hier regelmäßig gecheckt werden). Du kannst hier nach diesen Schlüsselwörtern suchen und die Erfahrungen der anderen Mitglieder durchlesen. Ich hatte auch ähnlich starke Probleme, musste jetzt 2 Monate 3-5 40.000 er pro Mahlzeit nehmen um meine Beschwerden zu lindern. Heilerde und Flohsamenschalen schon probiert?

Zucchini, Kartoffeln, Karotten, Kürbis, Brokkoli, Corn Flakes (ungesüßt) mit Sojajoghurt, Vollkornnudeln, Tomatensoße, Thunfisch und Hähnchen funktionieren bei mir ganz gut. Ich habe einen Dampfgarrer und bereite mir immer frisches Gemüse damit vor.

Elastase mehrmals bestimmen lassen - wichtig dabei ist, dass der Stuhl fest ist. Wurde deine Drüse schon in einem MRCP durchgecheckt? Wenn die Medikamente wirklich gar nichts bringen, vielleicht bisschen gegenwirken mit Psychotherapie und Ernährungsberatung.

Grüßle
DOKASCH
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Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von DOKASCH »

Sojaprodukte vertrage ich z.B. gar nicht, auch bei Vollkornprodukten geht einiges nicht, Tomatensoße auch nicht immer, Thunfisch gar nicht auch Lachs nicht immer vor allem keine Sahnesoße dabei. Man muß einfach ausprobieren. Wenn ich Zuhause bin traue ich mir mehr zu, wenn ich unterwegs bin esse ich weniger.
TomKay
Beiträge: 244
Registriert: 30. Juli 2022, 16:31

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von TomKay »

Ich bin 33 und ich bin kurz davor komplett aufzugeben, weil ich so nicht weiter leben kann oder will.
Solltest du depressiv sein, suche dir bitte Hilfe. Für akute Fälle, kannst du auch jederzeit das Seelsorge-Telefon anrufen:

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24 Stunden erreichbar 
0800 1110111
3664645
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Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von 3664645 »

Joefixit88 hat geschrieben: 26. November 2022, 22:26
Seit ich 18 bin, habe ich Magen/Darm Probleme sprich Durchfälle und Verstopfungen im Wechsel. Da ich ein sehr Stressanfälliger Mensch bin, hieß es nach etlichen Spiegelungen, Blut und Stuhluntersuchungen Diagnose Reizdarm.
Essen konnte ich eigt immer was ich wollte,
bis auf eine Laktoseintoleranz, seit der ich mich komplett Laktosefrei ernähre.
Bist du auch auf andere Nahrungsunverträglichkeiten getestet worden?

2014 wurde das erste Mal ein elastasewert von 14 im Stuhl gemessen, ich bekam Kreon und als diese nicht wirkten, hieß es erneut reizdarm und ich liess sie wieder weg. Irgendwann besserten sich die probleme und kamen wieder nur sporadisch.
Eine erniedrigte Elastase kann auch von einer Darmproblematik kommen. Bist du schon auf CED, Zöliakie, Leaky gut, Mastzellaktivierungssyndrom, Dünndarmfehlbesiedlung, Parasiten getestet worden? Wie geht es deiner Galle oder Leber?

Seit Anfang diesen Jahres ging es dann körperlich steil bergab, ich dachte es wäre vlt. Wieder ein stressbedingter Reizdarm, da ich viel gearbeitet habe und Probleme im Job hatte, aber es wurde immer schlimmer. Wieder Darm-magen Spiegelung und wieder Stuhlproben. Elastasewert war plötzlich unter 10 und es hiess wieder starke Pankreasinsuffizienz. Verzichten sie auf fett, Alkohol und Ballaststoffe und nehmen sie zu jeder Mahlzeit kreon 35.000, am besten nach jedem Happen eine Kapsel, besser zuviel als zu wenig.
Die Dosis ist niedlich, aber bei einem Pankreasproblem nicht ausreichend. Dosiere höher oder versuche andere Enzyme wie Nortase oder Enzymkombis. Für die Begutachtung der BSD wäre eine Endosono oder MRT/CT hilfreich.
Wieso sollst du auf Ballaststoffe verzichten?



Nun ja die Diagnose ist jetzt 3-4monate her, ich ernähre mich NUR noch von Reis/Pute, hochkalorischer medizinischer trinknahrung und das war's quasi. Bei jeder Mahlzeit nehme ich ca. 3 Kapseln zu mir, trinken tue ich nicht während des essens und die Mahlzeiten sind alle winzig klein.
Die Beschwerden verschlimmern sich aber dennoch kontinuierlich. Trotz des kompletten verzichts, trotz der Kreon, trotz allem.
Ich verstehe, dass du eine Monoernährung einhalten möchtest, aber damit fährst du auf Dauer deinen Darm noch mehr vor die Wand. Du solltest auf jeden Fall abwechlsungsreicher essen. Insbesondere solltest du dein Körper-Muskulatur versuchen zu erhalten, denn die ist auch wichtig für das Darmimmunsytem.

Ich weiss nicht mehr weiter, Sport und arbeit ist nicht mehr möglich, ich sitze nur noch Zuhause und habe Schmerzen und durchfälle und habe 0 Lebensqualität mehr. Doch kein Arzt kann mir helfen, es heisst sie müssen damit leben, nur ist das kein Leben sondern ein überleben !!

Wenn irgendwer ähnlich starke Probleme hat, oder Ideen hat wie ich es ein wenig verbessern kann, bitte helft mir. Ich bin 33 und ich bin kurz davor komplett aufzugeben, weil ich so nicht weiter leben kann oder will.

Vlt..hat irgendwer eine Idee oder einen Vorschlag, ich bin über jede Hilfe unsagbar dankbar.

Gruß geht raus an alle Mitleidenden und alle Ärzte die ernsthaft versuchen uns zu helfen.
Beste Grüße Dominik🖐️
Joefixit88
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Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von Joefixit88 »

Pantheon hat geschrieben: 27. November 2022, 23:37 Hello hello Joefixit88,

es kommen auch bessere Tage. Kopf hoch weitermachen, irgendwann kennt man seinen Körper und wenn dieser ganze Stress sich mal gelegt hat, geht es einem dann auch besser.
Naja eigt geht es nur noch bergab, ich kann weder arbeiten, noch großartig vor die Türe gehen, aktuell hin ich fast bettlägerig, Weil ich so schwach bin.

Du könntest es zusätzlich mit Nortase versuchen oder mit Pantoprazol (ist auf Dauer nicht so nice - B12 muss hier regelmäßig gecheckt werden). Du kannst hier nach diesen Schlüsselwörtern suchen und die Erfahrungen der anderen Mitglieder durchlesen. Ich hatte auch ähnlich starke Probleme, musste jetzt 2 Monate 3-5 40.000 er pro Mahlzeit nehmen um meine Beschwerden zu lindern. Heilerde und Flohsamenschalen schon probiert?
Flohsamenschalen sind Ballaststoffe, bei Ballaststoffen Scheiss ich mich leider direkt ein, Vertrage absolut keine Ballaststoffe mehr ...
Zucchini, Kartoffeln, Karotten, Kürbis, Brokkoli, Corn Flakes (ungesüßt) mit Sojajoghurt, Vollkornnudeln, Tomatensoße, Thunfisch und Hähnchen funktionieren bei mir ganz gut. Ich habe einen Dampfgarrer und bereite mir immer frisches Gemüse damit vor.

Elastase mehrmals bestimmen lassen - wichtig dabei ist, dass der Stuhl fest ist. Wurde deine Drüse schon in einem MRCP durchgecheckt? Wenn die Medikamente wirklich gar nichts bringen, vielleicht bisschen gegenwirken mit Psychotherapie und Ernährungsberatung.
Habe keinen festen Stuhl, nur noch schaum, Gummi, oder eben Wasser und das seit 3 Monaten konstant, trotz Ernährungsumstellung und trotz kreon.
Ernährungsberatung brauche ich nicht, bin exprofisportler und selber ernährungsberater, was es ja so traurig macht....
Grüßle
Joefixit88
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Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von Joefixit88 »

3664645 hat geschrieben: 28. November 2022, 13:42
Joefixit88 hat geschrieben: 26. November 2022, 22:26
Seit ich 18 bin, habe ich Magen/Darm Probleme sprich Durchfälle und Verstopfungen im Wechsel. Da ich ein sehr Stressanfälliger Mensch bin, hieß es nach etlichen Spiegelungen, Blut und Stuhluntersuchungen Diagnose Reizdarm.
Essen konnte ich eigt immer was ich wollte,
bis auf eine Laktoseintoleranz, seit der ich mich komplett Laktosefrei ernähre.
Bist du auch auf andere Nahrungsunverträglichkeiten getestet worden?
Komplett auf alle. Nur Laktoseintoleranz wurde dabei festgestellt.

2014 wurde das erste Mal ein elastasewert von 14 im Stuhl gemessen, ich bekam Kreon und als diese nicht wirkten, hieß es erneut reizdarm und ich liess sie wieder weg. Irgendwann besserten sich die probleme und kamen wieder nur sporadisch.
Eine erniedrigte Elastase kann auch von einer Darmproblematik kommen. Bist du schon auf CED, Zöliakie, Leaky gut, Mastzellaktivierungssyndrom, Dünndarmfehlbesiedlung, Parasiten getestet worden? Wie geht es deiner Galle oder Leber?
Der darm soll wohl in Ordnung sein, nach der hundertsten Spiegelung und auch der Rest ist unauffällig (Leber/Galle/Nieren etc.)

Seit Anfang diesen Jahres ging es dann körperlich steil bergab, ich dachte es wäre vlt. Wieder ein stressbedingter Reizdarm, da ich viel gearbeitet habe und Probleme im Job hatte, aber es wurde immer schlimmer. Wieder Darm-magen Spiegelung und wieder Stuhlproben. Elastasewert war plötzlich unter 10 und es hiess wieder starke Pankreasinsuffizienz. Verzichten sie auf fett, Alkohol und Ballaststoffe und nehmen sie zu jeder Mahlzeit kreon 35.000, am besten nach jedem Happen eine Kapsel, besser zuviel als zu wenig.
Die Dosis ist niedlich, aber bei einem Pankreasproblem nicht ausreichend. Dosiere höher oder versuche andere Enzyme wie Nortase oder Enzymkombis. Für die Begutachtung der BSD wäre eine Endosono oder MRT/CT hilfreich.
Wieso sollst du auf Ballaststoffe verzichten?

Weil Ballaststoffe den Magen/Darm und die Bauchspeicheldrüse wohl noch mehr fordern und Überanstrengen. Und wenn ich Gemüse oder Vollkornprodukte zu mir nehmen, komme ich tagelang nicht von der Toilette ...


Nun ja die Diagnose ist jetzt 3-4monate her, ich ernähre mich NUR noch von Reis/Pute, hochkalorischer medizinischer trinknahrung und das war's quasi. Bei jeder Mahlzeit nehme ich ca. 3 Kapseln zu mir, trinken tue ich nicht während des essens und die Mahlzeiten sind alle winzig klein.
Die Beschwerden verschlimmern sich aber dennoch kontinuierlich. Trotz des kompletten verzichts, trotz der Kreon, trotz allem.
Ich verstehe, dass du eine Monoernährung einhalten möchtest, aber damit fährst du auf Dauer deinen Darm noch mehr vor die Wand. Du solltest auf jeden Fall abwechlsungsreicher essen. Insbesondere solltest du dein Körper-Muskulatur versuchen zu erhalten, denn die ist auch wichtig für das Darmimmunsytem.
Wie gesagt, hab alles ausprobiert, einzige was halbwegs mein Gewicht stabilisiet hat, ist Reis mit Pute, alles andere kommt direkt wieder rausgeschossen und ist verbunden mit Schmerzen, Durchfällen, Übelkeit...
Um meine Muskulatur zu erhalten müsste ich um die 3000 kcal täglich zu mir nehmen, bin froh wenn ich momentan auf 1.500 komme und davon überhaupt nur ein klein wenig Verdaut wird 🙏
Es ist ein Teufelskreis... Ich kann auch gar nicht mehr mehr essen, mehr essen = mehr schmerzen...anderes essen = mehr schmerzen....eigt bei allem heißt es schmerzen und durchfälle....

Ich weiss nicht mehr weiter, Sport und arbeit ist nicht mehr möglich, ich sitze nur noch Zuhause und habe Schmerzen und durchfälle und habe 0 Lebensqualität mehr. Doch kein Arzt kann mir helfen, es heisst sie müssen damit leben, nur ist das kein Leben sondern ein überleben !!

Wenn irgendwer ähnlich starke Probleme hat, oder Ideen hat wie ich es ein wenig verbessern kann, bitte helft mir. Ich bin 33 und ich bin kurz davor komplett aufzugeben, weil ich so nicht weiter leben kann oder will.

Vlt..hat irgendwer eine Idee oder einen Vorschlag, ich bin über jede Hilfe unsagbar dankbar.

Gruß geht raus an alle Mitleidenden und alle Ärzte die ernsthaft versuchen uns zu helfen.
Joefixit88
Beiträge: 21
Registriert: 26. November 2022, 22:02

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von Joefixit88 »

Erstmal lieben Dank an Alle, die mir privat und auch hier im Forum geantwortet haben.
Endlich fühlt ich mich ein wenig Verstanden, wo die ärzte mich scheinbar schon aufgeben haben.

Ich Versuche Mal auf alles zu antworten.
Ich habe etliche Magen/Darm Spiegelungen, CTS vom Bauch, sowie Nahrungsmittelunverträglichkeit-tests hinter mir. Auch Blutuntersuchungen und Stuhlproben. Alles unauffällig Bis auf die so gut wie gar Nicht vorhandene elastase im Stuhl und einen enormen Eisen und Vitamin Mangel aufgrund der Mangelernährung.

Ernährungsberatung habe ich abgelehnt, da ich selber Profisportler war und auch als ernährungsberater tätig. Sprich ich kenne mich mit Ernährung eigt sehr sehr gut aus, was es noch trauriger macht...
Zu der unausgeglichenen Ernährung, die habe ich mir so angeeignet innerhalb der letzten 3 Monate, da es die einzige weise war mein Gewicht ein wenig zu stabilisieren und ein paar Kalorien Mal zu verdauen, sobald ich Gemüse, Vollkorn oder irgendwelche anderen Nahrungsmitteln zu mir nehme, stellt sich die Verdauung wieder KOMOLETT ein.
Das bedeutet in meinem Fall, die Nahrung bleibt im Magen liegen und gährt..ich kriege extreme Schmerzen, Schwindelanfälle und schlussendlich kommt alles so gut wie unverdaut Wieder raus in Durchfällen.....
An sport, arbeit oder überhaupt noch lange vor sie Türe zu gehen, ist gar nicht zu denken.
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von DOKASCH »

Das hört sich eher nach einem Dumpingsyndrom an.
Dorothea
3664645
Beiträge: 384
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Beitrag von 3664645 »

Ein Dumpingsyndrom stellt sich nur nach Eingriffen ein.
Beste Grüße Dominik🖐️
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