Pankreasinsuffizienz

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Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Ich lese im Internet nur die schlimmsten Dinge über diese Erkrankung.
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Sternchen hat geschrieben: 3. März 2023, 17:34 Dankeschön, lieb von dir.
Ich habe absolut keine Ahnung woher.
Meine Ärzte tappen auch noch im dunklen.
Sie sagen das ultraschall und CT völlig unauffällig sind.
Bei mir ist auch die Bildgebung vollkommen in Ordnung, meine Elastase ist zwischen 0 und 15, und mir geht es dreckig.

Die Funktionsstörung sieht man halt nicht bei den bildgebenden Untersuchungen, aber es ist kein Honigschlecken diese EPI.

Ich wurde auch erst vor ein paar Monaten diagnostiziert - habe es aber sicher schon Jahre - angeblich alles psychisch gewesen:(

Hier findest du viele denen es gleich geht, und es ist ein sehr nettes und informatives Forum:)

Alles Liebe und Gute und GLG!
Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Weißt du denn über diese Erkrankung etwas mehr?
Kann man damit leben oder ist es ein todesurteil?
Ich bin völlig verunsichert.
3664645
Beiträge: 384
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von 3664645 »

Sternchen hat geschrieben: 3. März 2023, 19:11
Kann man damit leben oder ist es ein todesurteil?
Ganz klar nein. Eine EPI ist nicht tödlich. Wenn du keine Zöliakie hast, dann ist auch leider nicht reversibel.

Die Elastase soll mehrmals bei geformtem Stuhl getestet sein, denn sie kann auch bei Darmerkrankungen falsch niedrig sein.
Zuletzt geändert von 3664645 am 3. März 2023, 19:20, insgesamt 1-mal geändert.
Beste Grüße Dominik🖐️
3664645
Beiträge: 384
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von 3664645 »

lunetta hat geschrieben: 3. März 2023, 14:34 Ging dann die ganze Nacht und auch heute so weiter, Schmerzen und Übelkeit.

Bin dann am Vormittag zu meinem Hausarzt, in der Hoffnung er nimmt mir Blut ab, um zu schauen ob CRP, und Leukozyten erhöht sind, um mal eine akute Pankreatitis auszuschließen.
Mein Hausarzt war heute nicht da, aber seine Laborantin hat mir die Entzündungsparameter abgenommen - CRP 0,6 und Leukos 5,8. Also beides total normal.

Ich scheine also keine Pankreatitis zu haben.

Oder kann man eine BSD Entzündung haben, OHNE erhöhte Entzündungswerte?
Lipase, Amylase, etc. hat sie nicht abgenommen, weil sie nur schnell schauen wollte ob es eine akute Entzündung im Körper ist, dann hätten sie mich sofort ins KH geschickt.


Hab jetzt seit in der Früh nur 3 Stk. Zwieback und stilles Wasser getrunken. Schmerzen hab ich nach wie vor, kommt so in Wellen, und übel ist mir auch.

Allen GLG!
Hallo,

lass dir vor Arzt alle BSD-Werte abnehmen: Lipase, ALT, gGT, Blutbild, LDH, CRP, Calcium, Kreatinin, Harnstoff, Triglyceride sowie die Blutglucose.

Du sprichst von Schmerzen in Wellen: vielleicht lohnt es sich auch noch mal mit einem MRCP den Gallengang zu überprüfen.
Beste Grüße Dominik🖐️
Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

    3664645 hat geschrieben: 3. März 2023, 19:12
    Sternchen hat geschrieben: 3. März 2023, 19:11
    Kann man damit leben oder ist es ein todesurteil?
    Ganz klar nein. Eine EPI ist nicht tödlich. Wenn du keine Zöliakie hast, dann ist auch leider nicht reversibel.

    Die Elastase soll mehrmals bei geformtem Stuhl getestet sein, denn sie kann auch bei Darmerkrankungen falsch niedrig sein.
    Eine Magen Darm Spiegelung die durchgeführt wurde sah wohl auch völlig unauffällig aus und eine Zöliakie wurde ausgeschlossen.
    Sternchen
    Beiträge: 17
    Registriert: 3. März 2023, 10:44

    Re: Pankreasinsuffizienz

    Beitrag von Sternchen »

    lunetta hat geschrieben: 3. März 2023, 18:55
    Sternchen hat geschrieben: 3. März 2023, 17:34 Dankeschön, lieb von dir.
    Ich habe absolut keine Ahnung woher.
    Meine Ärzte tappen auch noch im dunklen.
    Sie sagen das ultraschall und CT völlig unauffällig sind.
    Bei mir ist auch die Bildgebung vollkommen in Ordnung, meine Elastase ist zwischen 0 und 15, und mir geht es dreckig.

    Die Funktionsstörung sieht man halt nicht bei den bildgebenden Untersuchungen, aber es ist kein Honigschlecken diese EPI.

    Ich wurde auch erst vor ein paar Monaten diagnostiziert - habe es aber sicher schon Jahre - angeblich alles psychisch gewesen:(

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    Alles Liebe und Gute und GLG!
    Lunetta, darf ich dich fragen wie lange Du deine Epi schon hast?
    Liebe Grüße Sternchen
    lunetta
    Beiträge: 233
    Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

    Re: Pankreasinsuffizienz

    Beitrag von lunetta »

    3664645 hat geschrieben: 3. März 2023, 19:18
    lunetta hat geschrieben: 3. März 2023, 14:34 Ging dann die ganze Nacht und auch heute so weiter, Schmerzen und Übelkeit.

    Bin dann am Vormittag zu meinem Hausarzt, in der Hoffnung er nimmt mir Blut ab, um zu schauen ob CRP, und Leukozyten erhöht sind, um mal eine akute Pankreatitis auszuschließen.
    Mein Hausarzt war heute nicht da, aber seine Laborantin hat mir die Entzündungsparameter abgenommen - CRP 0,6 und Leukos 5,8. Also beides total normal.

    Ich scheine also keine Pankreatitis zu haben.

    Oder kann man eine BSD Entzündung haben, OHNE erhöhte Entzündungswerte?
    Lipase, Amylase, etc. hat sie nicht abgenommen, weil sie nur schnell schauen wollte ob es eine akute Entzündung im Körper ist, dann hätten sie mich sofort ins KH geschickt.


    Hab jetzt seit in der Früh nur 3 Stk. Zwieback und stilles Wasser getrunken. Schmerzen hab ich nach wie vor, kommt so in Wellen, und übel ist mir auch.

    Allen GLG!
    Hallo,

    lass dir vor Arzt alle BSD-Werte abnehmen: Lipase, ALT, gGT, Blutbild, LDH, CRP, Calcium, Kreatinin, Harnstoff, Triglyceride sowie die Blutglucose.

    Du sprichst von Schmerzen in Wellen: vielleicht lohnt es sich auch noch mal mit einem MRCP den Gallengang zu überprüfen.
    Hallo!

    Ja, das mache ich gleich nächste Woche, wenn es nicht besser wird.
    CRP wurde heute abgenommen, das war vollkommen in Ordnung, also scheint es keine akute, größere Entzündung zu sein.

    MRCP hatte ich erst vor ein paar Wochen - alles in Ordnung, BSD und Gallengänge komplett ok, frei, keine Konkremente in den Gallengängen.

    In Wellen.... nicht so wie bei meinen Gallenkoliken, sondern mit Wellen meine ich, dass es ein paar Stunden sehr weh tut, dann wieder ein paar Stunden weniger.

    Heute nachmittags wurden Schmerzen und Übelkeit besser.

    Vielleicht doch ein Art Gastritis....

    Hätte ich keine EPI, also wüßte ich nichts davon dass meine BSD nicht tut was sie soll, dann würde ich denken, dass ich halt mal ein paar Tage eine Magenverstimmung habe.
    So habe ich Panik bekommen, dass ich nun auch noch eine Pankreatitis hätte.
    Man wird paranoid, wenn man ständig darunter leidet:(

    GLG!
    lunetta
    Beiträge: 233
    Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

    Re: Pankreasinsuffizienz

    Beitrag von lunetta »

    Sternchen hat geschrieben: 3. März 2023, 20:19
    lunetta hat geschrieben: 3. März 2023, 18:55
    Sternchen hat geschrieben: 3. März 2023, 17:34 Dankeschön, lieb von dir.
    Ich habe absolut keine Ahnung woher.
    Meine Ärzte tappen auch noch im dunklen.
    Sie sagen das ultraschall und CT völlig unauffällig sind.
    Bei mir ist auch die Bildgebung vollkommen in Ordnung, meine Elastase ist zwischen 0 und 15, und mir geht es dreckig.

    Die Funktionsstörung sieht man halt nicht bei den bildgebenden Untersuchungen, aber es ist kein Honigschlecken diese EPI.

    Ich wurde auch erst vor ein paar Monaten diagnostiziert - habe es aber sicher schon Jahre - angeblich alles psychisch gewesen:(

    Hier findest du viele denen es gleich geht, und es ist ein sehr nettes und informatives Forum:)

    Alles Liebe und Gute und GLG!
    Lunetta, darf ich dich fragen wie lange Du deine Epi schon hast?
    Liebe Grüße Sternchen
    Hi!

    Kann ich dir nicht genau sagen....
    Die offizielle Diagnose habe ich seit Anfang Dez. 22, mir wurde aufgrund meiner schweren Symptome die Gallenblase entfernt, weil man meinte, dass die schuld an den Symptomen wäre, aber nach der Op ging es mir noch schlechter.

    Ich hatte schon jahrelang Übelkeit, appetitlos, starker Gewichtsverlust, Durchfälle, Fettstühle, Bauchschmerzen, usw. aber man schob es auf die Gallenblase, oder auf die Psyche:(
    Erst nach der OP als ich nochmal ins KH aufgenommen werden mußte, weil die Schmerzen und die Durchfälle noch stärker wurden, hat man endlich in Richtung BSD geguckt und auf Elastase getestet, und da waren die Werte knapp über 70, dann 0, dann 15, und dann ich glaub 13.
    Hab dann Enzyme verschrieben bekommen, aber wirken bei mir nicht so wie sie sollten.

    Tödlich ist eine EPI nicht, da mußt du keine Angst haben!

    Aber bei manchen von uns ist das Leben sehr beeinträchtigt.

    Ich selbst leide sehr unter immer weiter fortschreitendem Gewichtsverlust (hab nur mehr knapp über 40 kg), war zwar immer zierlich, aber jetzt bin ich wirklich nur mehr Haut und Knochen.
    Mich schwächen die täglichen Durchfälle trotz Schonkost und Enzymen, die ständige Übelkeit, kein Appetit - man schwächelt dann nach einigen Monaten schon sehr.

    Mir ging es vor meiner Gallen-OP schon nicht mehr gut, aber danach ging es mir noch viel schlechter. Zwar keine Gallenkoliken mehr, aber ich habe das Gefühl, dass die Gallen-OP die EPI angeheizt hat.
    Ich hatte sie sicher vorher schon, wurde aber nie getestet, weil niemand an die BSD gedacht hat.

    Kopf hoch, Sternchen - du bist nicht allein!
    Wir schaffen das - müssen wir ja - aufgeben tut man nur einen Brief;)

    GLG!
    Andi
    Beiträge: 850
    Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

    Re: Pankreasinsuffizienz

    Beitrag von Andi »

    Hallo Sternchen,
    natürlich ist eine exokrine Pankreasinsuffiziens kein Todesurteil, wichtig ist die Ursache rauszufinden, Steine im Gallengang z.B.
    Lunetta, die Blutwerte müssen nicht in jedem Fall erhöht sein, habe ich selber genug erlebt, dann wird man fix in die Psyschoecke abgeschoben.
    Ich hatte 5 Jahre einen Stein im Gallengang stecken, den hat ersten keiner gesehen, an Blutwerten war nur Bilirubin leicht erhöht, wurde mit Morbus Gilbert Meulenkracht begründet.
    Als der Stein raus war, gefunden über ERCP, ging der Bilirubin Wert auch runter.
    Oke, 1995 gab es noch nicht diese moderne Bildgebung, trotzdem war im Ultraschall und CT nichts zu sehen 🤔.
    Inzwischen habe ich eine chronische Pankreatitis, muß täglich Opiade nehmen wegen der Schmerzen.
    Ich würde es sonst nicht aushalten, besonders Nachmittags und abends sind die Schmerzen stärker, irgendwie muß es weitergehen, arbeiten kann ich nicht mehr, bin im Harz 4 gestrandet, das Leben hat sich geändert und wird von der Krankheit bestimmt, man ist doch ein Stück weit isoliert weil man nicht mehr mithalten kann, mit anderen.

    Lg Andi
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