Pankreasinsuffizienz

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Hallo ihr lieben,
ich habe meine Diagnose noch nicht so lang und komm damit auch noch nicht so gut zurecht.
Ich wende mich heute an euch um mir Tipps zu holen wie ihr es geschafft habt einen Termin in einem Pankreaszentrum zu erhalten?
Ich bin mittlerweile ratlos.
Mein HA kennt sich mit der Thematik nicht gut aus und ich habe tag ein tag aus bauschmerzen mal mehr mal weniger aber ist nie komplett weg.
Und der Gastroenterologe bei dem ich war zweifelt das es die BSD ist ich bin mittlerweile ratlos.
Mir wurde vor drei Jahren meine Gallenblase entfernt da man wohl annahm die Schmerzen kämen von ihr.
Was sich aber nach der OP anders dargestellt hat denn die Schmerzen waren nach kurzer Ruhepause wieder da.
Ich habe mittlerweile CT mit kontrastmittel Mrcp mit kontrastmittel und etliche ultraschalls selbst veranlasst um Licht ins dunkel zu bringen.
Aber einen Termin in einem Pankreaszentrum blieb mir bislang verwehrt.
Ich wohne in hannover und habe mich auch schon in anderen Städten für einen Termin beworben.
Was mache ich nur falsch?
Über sämtliche Tipps bin ich euch sehr dankbar
Sternchen
mk93
Beiträge: 121
Registriert: 15. Juni 2022, 11:46

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von mk93 »

Sternchen hat geschrieben: 21. März 2023, 12:26 Hallo ihr lieben,
ich habe meine Diagnose noch nicht so lang und komm damit auch noch nicht so gut zurecht.
Ich wende mich heute an euch um mir Tipps zu holen wie ihr es geschafft habt einen Termin in einem Pankreaszentrum zu erhalten?
Ich bin mittlerweile ratlos.
Mein HA kennt sich mit der Thematik nicht gut aus und ich habe tag ein tag aus bauschmerzen mal mehr mal weniger aber ist nie komplett weg.
Und der Gastroenterologe bei dem ich war zweifelt das es die BSD ist ich bin mittlerweile ratlos.
Mir wurde vor drei Jahren meine Gallenblase entfernt da man wohl annahm die Schmerzen kämen von ihr.
Was sich aber nach der OP anders dargestellt hat denn die Schmerzen waren nach kurzer Ruhepause wieder da.
Ich habe mittlerweile CT mit kontrastmittel Mrcp mit kontrastmittel und etliche ultraschalls selbst veranlasst um Licht ins dunkel zu bringen.
Aber einen Termin in einem Pankreaszentrum blieb mir bislang verwehrt.
Ich wohne in hannover und habe mich auch schon in anderen Städten für einen Termin beworben.
Was mache ich nur falsch?
Über sämtliche Tipps bin ich euch sehr dankbar
Sternchen
Da du aus Hannover kommst, ist Hamburg nicht so weit entfernt,
versuche es mal bei der UKE Pankreassprechstunde in Hamburg, wenn du anrufst sprichst du direkt mit Dr. Uzunoglu dem Pankreasexperten, gleichzeitig würde ich eine email an: pankreas@uke.de senden, mit deinen Symptomen und deiner Telefonnummer mit der Bitte eine Sprechstunde zu erhalten.
Nach 2-3 Tagen rufen die spätestens zurück. Dann bekommst du ein Termin, die Befunde, Blutwerte und CD's kannst du dann Vorab auf Postwegen zu denen senden, damit die direkt am Tag der Sprechstunde schon deine Unterlagen bereits vorliegen haben. Das gute ist, du brauchst nur eine "Überweisung" und keine "Einweisung"
in anderen Zentren braucht man oft eine Einweisung. Beim Hausarzt/Gastro sagst du einfach du hast ein festen Termin und du brauchst eine Überweisung für eine Pankreassprechstunde im UKE.
Sternchen
Beiträge: 17
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Lieb von Dir das du geschrieben hast.
Dort habe ich meine Unterlagen vor nunmehr gut drei Wochen auch schon hingeschickt aber bislang noch keine Rückmeldung erhalten.
Ich hatte mit dem Arzt auch ein kurzes Telefonat aber dabei blieb es bislang leider.
Liebe Grüße
Sternchen
mk93
Beiträge: 121
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von mk93 »

Sternchen hat geschrieben: 21. März 2023, 14:57 Lieb von Dir das du geschrieben hast.
Dort habe ich meine Unterlagen vor nunmehr gut drei Wochen auch schon hingeschickt aber bislang noch keine Rückmeldung erhalten.
Ich hatte mit dem Arzt auch ein kurzes Telefonat aber dabei blieb es bislang leider.
Liebe Grüße
Sternchen
Sonst noch einmal per E-Mail inkl. deiner Telefonnummer.
So hat das bei mir vor 2 Wochen geklappt.
Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Dankeschön mk93.
:)
Ich fühl mich oft in letzter Zeit überfordert mit der ganzen Thematik.
Mit 42 solch eine diagnose zu erhalten hat mich schon ganz schön aus der Bahn geworfen und ich habe den Fehler gemacht anfangs zu viel im Internet zu lesen da steht teils nur gruseligen und nach einigen Seiten ist man mehr oder weniger auch schon Tod.
mk93
Beiträge: 121
Registriert: 15. Juni 2022, 11:46

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von mk93 »

Sternchen hat geschrieben: 21. März 2023, 15:08 Dankeschön mk93.
:)
Ich fühl mich oft in letzter Zeit überfordert mit der ganzen Thematik.
Mit 42 solch eine diagnose zu erhalten hat mich schon ganz schön aus der Bahn geworfen und ich habe den Fehler gemacht anfangs zu viel im Internet zu lesen da steht teils nur gruseligen und nach einigen Seiten ist man mehr oder weniger auch schon Tod.

Im Internet liest man zugleich auch nützliche Dinge, klar ist es assoziiert mit Folgeerkrankung, aber es muss eben nicht sein.
Diese Diagnosen im Internet sind bei der chr. Pankreatitis erschreckend, weil man dort von 80% alkoholischen Missbrauch redet und dadurch kommt diese Lebenserwartung zustande. Auch ist man etwas weiter in der Medizin, heutzutage.
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Andi »

Hallo,
meine persönliche Erfahrung ist diese, das die Pankreaszentren nur an Patienten interessiert sind , die einen operativen Befund vorweisen.
Diese Pankreaszentren sind völlig überlastet, weil die Pankreaserkrankungen zunehmen.
Bin in die Gastroabteilung verwiesen, Behandlung wie am Fließband, mitlerweile weis ich wie das hier langläuft im Gesundheitssystem.
Für mich ist wichtig, das ich unter Kontrolle bleibe und sich nichts Böses bildet.

Lg Andi
Sternchen
Beiträge: 17
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Hallo Andi,
ja leider ist es nicht einfach einen Termin in diesen Zentren zu erhalten.
Ich habe bislang wirklich viel versucht aber ohne Erfolg.
Hattest du eine Endosonographie?
Ich recherchiere nun seit Wochen wo ich noch Hilfe erhalten kann.
Da ich häufig den Eindruck habe das ein Gastroenterologe oder Hausarzt schon recht schnell mit seinem Latein am Ende ist.
Liebe Grüße
Sternchen
mk93
Beiträge: 121
Registriert: 15. Juni 2022, 11:46

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von mk93 »

Andi hat geschrieben: 21. März 2023, 20:10 Hallo,
meine persönliche Erfahrung ist diese, das die Pankreaszentren nur an Patienten interessiert sind , die einen operativen Befund vorweisen.
Diese Pankreaszentren sind völlig überlastet, weil die Pankreaserkrankungen zunehmen.
Bin in die Gastroabteilung verwiesen, Behandlung wie am Fließband, mitlerweile weis ich wie das hier langläuft im Gesundheitssystem.
Für mich ist wichtig, das ich unter Kontrolle bleibe und sich nichts Böses bildet.

Lg Andi
Also ich denke vielleicht ist das wirklich so, wenn man vor Ort ist.

Aber Prof Uhl hat mir eine Sprechstunde bei sich in Bochum empfohlen. Und Dr. Uzunoglu in Hamburg hat das am Telefon auch gesagt, dass ich sonst ein Termin bei der Pankreassprechstunde holen soll.

Man hat ja dann nur danach 'gehandelt'
Prof. Uhl sieht meine Pankreas als Voluminös an, daher vielleicht.

Ohne Anzeichen ist das vielleicht auch was anderes.
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Andi »

Hallo Sternchen,
ja eine Endosonographie hatte ich zuletzt vor 2 Jahren, dabei hat man nichts gesehen 🤔.
Etwas verwundert bin ich, das man früher Kalkablagerungen gesehen hat, manchmal weiß sich nicht was ich dazu sagen soll, Schmerzen habe ich täglich, muß ganz sehr aufpassen mit der Ernährung.
Manchmal esse ich einfach zu viel, dann breche ich ein🙈.
Es ist außerordentlich schwierig, einen Fachkompetenten Gastro zu finden.
Manche haben Ahnung, verdienen ihr Geld aber lieber mit Magen und Darmspieglung, schieben einen dann auch ab.
Es ist bitter, wenn man alleine gelassen wird.
Mittlerweile kenne ich mich gut aus mit der Erkrankung, habe keine Angst vor Krebs.
Bis jetzt bin ich aus den schmerzhaften Phasen immer wieder raus gekommen, es dauert manchmal Tage, Wochen aber auch schon 3 Monate.
Lange Zeiten sind besonders belastend, benötige dann auch mehr Opiade und muß dann die Ernährung runterfahren.
Es zerrt an den Nerven.
Vielleicht kannst du mal den Regionalgruppenleiter deiner Region konsultieren, ob er dir einen guten Gastro empfehlen kann, oft kennen diese sich besser aus.

Lg Andi
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