Pankreasinsuffizienz

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KK16
Beiträge: 10
Registriert: 25. März 2022, 12:23

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von KK16 »

Sternchen hat geschrieben: 21. März 2023, 12:26 Hallo ihr lieben,
ich habe meine Diagnose noch nicht so lang und komm damit auch noch nicht so gut zurecht.
Ich wende mich heute an euch um mir Tipps zu holen wie ihr es geschafft habt einen Termin in einem Pankreaszentrum zu erhalten?
Ich bin mittlerweile ratlos.
Mein HA kennt sich mit der Thematik nicht gut aus und ich habe tag ein tag aus bauschmerzen mal mehr mal weniger aber ist nie komplett weg.
Und der Gastroenterologe bei dem ich war zweifelt das es die BSD ist ich bin mittlerweile ratlos.
Mir wurde vor drei Jahren meine Gallenblase entfernt da man wohl annahm die Schmerzen kämen von ihr.
Was sich aber nach der OP anders dargestellt hat denn die Schmerzen waren nach kurzer Ruhepause wieder da.
Ich habe mittlerweile CT mit kontrastmittel Mrcp mit kontrastmittel und etliche ultraschalls selbst veranlasst um Licht ins dunkel zu bringen.
Aber einen Termin in einem Pankreaszentrum blieb mir bislang verwehrt.
Ich wohne in hannover und habe mich auch schon in anderen Städten für einen Termin beworben.
Was mache ich nur falsch?
Über sämtliche Tipps bin ich euch sehr dankbar
Sternchen
Hi- ich bin auch aus Hannover. War dort auch beim Gastro (der macht sogar ambulant Endosono) war dort aber nicht sehr zufrieden.
Bin dann irgendwann nach Bochum gefahren. Hab Monate gewartet, war dort stationär und bin jetzt alle 6 bis 12 Monate in der Sprechstunde von Prof. Uhl.
Ich hätte auch gerne einen guten niedergelassenen Gastro. Leider absolut schwierig.
Hatte meine CD‘ s auch nach Heidelberg geschickt die haben sie dort befundet und mur die Arztbriefe geschickt. Hab auch Kontakt ins UKE aufgenommen und zum israelitischen Krankenhaus in HH. Leider ohne wirklichen Erfolg. Es ist ziemlich schwierig in der Sache weiter zu kommen . Leider !
Hast Du Atemtest und Elastasebestimmung und all das durch ?
LG klaus
Sternchen
Beiträge: 17
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Hallo Klaus,
nein einen Atemtest hatte ich bislang noch nicht, aber wie du auch schreibst einen guten Arzt zu finden ist sehr schwierig.
Warst du in der Gastro Praxis in der Schmiedestraße?
Liebe Grüße
Sternchen
KK16
Beiträge: 10
Registriert: 25. März 2022, 12:23

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von KK16 »

Ja genau ich war in der Schmiedestraße.
Warst Du auch dort ?
Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Hallo Klaus,
ja dort bin ich auch gelandet.
Aber ich schaue mich nach einem anderen Gastro Arzt um.
Da ich leider auch nur mäßig zufrieden bin dort
Ich fühle mich dort nicht ernst genommen.
Liebe Grüße
Sternchen
Bela
Beiträge: 61
Registriert: 22. August 2021, 09:33

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Bela »

Hallo, ich habe jetzt nicht komplett alles gelesen aber einen guten Tipp bei Durchfall, der schwer in Griff zu kriegen ist. Und zwar morosche Möhrensuppe, dazu werden ein paar Möhren in Stücke geschnitten und in Wasser eine Stunde geköchelt und püriert....wenn Ihr Möhren vertragt, probiert das mal aus.
Ganz liebe Grüße
Chris88
Beiträge: 110
Registriert: 26. Dezember 2022, 10:34

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Chris88 »

Hallo zusammen!

Ich muss mal wieder feststellen, dass die EPI mir doch gehörig auf die Nerven geht( um es mal neutral zu formulieren).

Ich esse seit Wochen richtig ordentlich, hab auch geformten Stuhl, nicht immer, aber öfters als breeig. Und was hat sich bisher auf der Waage so getan? Eigentlich nichts. Immer wenn ich denke, dass ich Gewicht gemacht habe, sind die nach ein paar Tagen wieder weg, weil es meist nur Wasser war, was das Gewicht ansteigen ließ.

Wie schaut es bei euch diesbezüglich aus? Konntet ihr Gewicht machen und halten? War heute morgen bei 79,2 Kilo, nach zwei Toilettengängen Urin war ich nur noch bei 78,0…..
Chris88
Beiträge: 110
Registriert: 26. Dezember 2022, 10:34

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Chris88 »

Hallo zusammen!
Ich fliege am Montag das erste Mal mit EPI in den Urlaub. Gibt es Tipps, wie ihr euren Urlaub mit EPI plant?
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Chris88 hat geschrieben: 4. Mai 2023, 14:30 Hallo zusammen!

Ich muss mal wieder feststellen, dass die EPI mir doch gehörig auf die Nerven geht( um es mal neutral zu formulieren).

Ich esse seit Wochen richtig ordentlich, hab auch geformten Stuhl, nicht immer, aber öfters als breeig. Und was hat sich bisher auf der Waage so getan? Eigentlich nichts. Immer wenn ich denke, dass ich Gewicht gemacht habe, sind die nach ein paar Tagen wieder weg, weil es meist nur Wasser war, was das Gewicht ansteigen ließ.

Wie schaut es bei euch diesbezüglich aus? Konntet ihr Gewicht machen und halten? War heute morgen bei 79,2 Kilo, nach zwei Toilettengängen Urin war ich nur noch bei 78,0…..
Gewichtsmäßig geht es mir ganz gleich wie dir. Leider:(

GLG!
Chris88
Beiträge: 110
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Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Chris88 »

Guten Morgen zusammen,

ich war vor ca 2 Wochen in Bochum gewesen und berichte mal.

Ich hatte hier im Forum gelesen, dass Bochum eine Sprechstunde hat und habe mich um einen Termin bemüht. Also angerufen und einen Termin vereinbart. Für den Termin benötigte ich eine Überweisung vom Hausarzt, der erst verwundert war, sie aber dann doch ausstellte.

Für die Sprechstunde habe ich vorab meine Befunde per Mail nach Bochum geschickt, so hatte der Arzt die Möglichkeit einen Überblick über alle durchgeführten Untersuchungen zu gewinnen.

Nach dem Arztgespräch wurde dann vereinbart für weitere Untersuchungen stationär nach Bochum zu kommen für 2-3 Tage. Es wird ein Endosono und ein MRCP durchgeführt. Vorher soll ambulant allerdings auch noch einiges untersucht werden, zB Bluttest mit bestimmten Werten sowie Atemtests Lactose/Fructose/SIBO.

Der Arzt teilte mir auch mit, dass Elastase bei festem Stuhl getestet werden soll. Sieht mein Gastro leider nicht so….

Ich bin mal gespannt, was bei den weiteren Tests so rauskommt.

Berichte erneut, wenn alles durchgeführt wurde :)

Schönes Wochenende!
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo ihr Lieben!

Ich schreib mal wieder was in meinem thread, damit man mitverfolgen kann was bei mir los ist;)

Hatte vor ca. 4 Wochen eine Blasenentzündung, mußte Antibiotika nehmen, die ich naja.... nicht gut vertragen habe.
Hab dazu Omni Biotic genommen um dem Darm was Gutes zu tun.

Trotz Antibiotikum hab ich noch immer Blut und Leukozyten in großer Menge im Harn, und sollte lt. Hausarzt zum Urologen zur Blasenspiegelung.
Wollte Termin ausmachen - die nächsten Termine sind im nächsten Jahr!
Hab mich dann bei einem Urologen, der privat ordiniert um einen Termin bemüht, der ist nun am 31.5. also nächsten Mittwoch.
Hab zusätzlich Angocin gegen die Entzündung genommen, hab ich von der BSD gut vertragen.

Am Dienstag, letzter Woche hatte ich Labor beim HA und hab alles abnehmen lassen, auch Vitamine, Selen, Zink, und und und.
Alles im Normbereich, nur Vitamin D grenzwertig niedrig mit 30.
Erstaunlicherweise sind Vit. A und E über der Norm!

ABER: mein TSH also der Schilddrüsenwert ist viel zu hoch.
Ich habe keine SD mehr, schon vor 30 Jahren entfernt, und ich muß schon immer Euthyrox einnehmen, und hatte immer Werte, die in der Norm waren.
Schon kurz nach der Gallenblasenentfernung vor einem halben Jahr, war der TSH-Wert stark erhöht, da meinte man das seien die Nachwirkungen der OP, Narkose, usw.

Nun ist der Wert nochmal stark angestiegen.

Hab dann viel gegoogelt, und bei EPI kann auch eine Malabsorbtion schuld sein... also dass zuwenig Schilddrüsenhormon aufgenommen wird.
Ich denke es hängt auch mit dem Kreon zusammen bei mir....

Morgen hab ich beim HA Besprechung der Laborbefunde.
Bin neugierig was er sagt.

Ich merke ja, dass ich chronisch erschöpft bin, nicht zunehme, obwohl die Durchfälle deutlich besser geworden sind. Ich nehme täglich Heilerde ein, seitdem ist es besser geworden, aber kein Gramm zugenommen.

Bei meinen Werten soll ich sicher das Euthyrox von der Dosis erhöhen, worauf ich gar keine Lust habe, denn das hab ich schon öfter durch, dass ich erhöhen mußte, und das ist bei mir immer mit vielen Nebenwirkungen verbunden, wir starke Unruhe, Herzrasen, Herzstolpern, Schlaflosigkeit, usw.

Würde mir so wünschen, dass mal Ruhe einkehrt, und nicht ständig was ist, wo es einem schlecht geht....

Drück euch alle ganz lieb und GLG!
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