Pankreasinsuffizienz

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Ist eine chronischer pankreatitis in der bildgebung immer zu erkennen?
Weiß das einer von euch?
Liebe Grüße Sternchen
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Andi »

Hallo Sternchen,
so ganz genau wird dir das hier keiner sagen können, gerade im Anfangsstadium sind seltener Auffälligkeiten.
Ich persönlich bin skeptisch mit den bildgebenden Verfahren, sicherlich kommt es auch auf die Auflösung der Geräte an, 1 Tesla sind nicht 3 Tesla🤔.
Einen Versuch ist es trotzdem immer Wert, die Möglichkeiten der Bildgebung auszuschöpfen, nur sicher ist dabei gar nichts.

Lg Andi
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Andi hat geschrieben: 3. März 2023, 20:57 Hallo Sternchen,
natürlich ist eine exokrine Pankreasinsuffiziens kein Todesurteil, wichtig ist die Ursache rauszufinden, Steine im Gallengang z.B.
Lunetta, die Blutwerte müssen nicht in jedem Fall erhöht sein, habe ich selber genug erlebt, dann wird man fix in die Psyschoecke abgeschoben.
Ich hatte 5 Jahre einen Stein im Gallengang stecken, den hat ersten keiner gesehen, an Blutwerten war nur Bilirubin leicht erhöht, wurde mit Morbus Gilbert Meulenkracht begründet.
Als der Stein raus war, gefunden über ERCP, ging der Bilirubin Wert auch runter.
Oke, 1995 gab es noch nicht diese moderne Bildgebung, trotzdem war im Ultraschall und CT nichts zu sehen 🤔.
Inzwischen habe ich eine chronische Pankreatitis, muß täglich Opiade nehmen wegen der Schmerzen.
Ich würde es sonst nicht aushalten, besonders Nachmittags und abends sind die Schmerzen stärker, irgendwie muß es weitergehen, arbeiten kann ich nicht mehr, bin im Harz 4 gestrandet, das Leben hat sich geändert und wird von der Krankheit bestimmt, man ist doch ein Stück weit isoliert weil man nicht mehr mithalten kann, mit anderen.

Lg Andi
Lieber Andi!

Ich habe mit Blutwerten nur gemeint, dass bei mir CRP und Leukos im Normbereich waren, und eine akute Entzündung damit ausgeschlossen werden kann.

Für chronische Entzündung müssen natürlich alle anderen, erwähnten Werte auch mitbetrachtet werden.

Die waren bis jetzt bei mir auch immer normal - Lipase, Amylase, Bilirubin und alle Leberwerte. Ich hatte CT, Ultraschall und MRCP, ich muß irgendwie auch dran glauben, dass es bei mir dzt. eventuell noch im Umbruch ist, kurz nach der Gallen-OP, und nun zusätzlich die Diagnose EPI - ist keine gute Kombi.
Ich war im 3 Tesla MRT zum MRCP, und man konnte die Gallen- und Pankreaswege sehr gut darstellen, und da war nicht ein Grieskorn von einem Stein - alles wirklich vollkommen zwar und vollkommen ohne Steine darstellbar - man hat mir die Bilder gezeigt, weil ich auch sicher war, dass ich was hab, weil es mich so beutelt.

Ich trinke jetzt seit 4 Tagen 2-3x täglich Heilerde, vielleicht bessert es sich ein wenig. Zumindest heute war ein besserer Tag, gut kenne ich schon lange nicht mehr, aber aushaltbar war es heute.
Ich habe zumindest gemerkt dass mit der Heilerde mein Stuhl nicht mehr so extrem gelb war, sondern normal dunkel, also denke ich dass die Heilerde doch ein wenig die Gallensäure bindet. Und der Stuhlgang ist auch seitdem nicht mehr so brennend scharf - man wird mit Kleinigkeiten zufrieden.

Was mir auch aufgefallen ist: ich leide ja fast täglich an starken Kopfschmerzen seit meinen Gehirntumoroperationen, und hab fast täglich 1-2 Ibuprufen genommen, und immer gut vertragen.
Die vertrage ich jetzt auch nicht mehr.
Aspirin geht bei mir vom Magen her nicht, und Mexalen wirken bei mir nicht.
Schlimm, wenn man Schmerzmittel braucht, und die jetzt auch nicht mehr gehen:(

Deine Geschichte ist wirklich ganz schlimm! Das tut mir unendlich leid, was du schon durch hast!
Ja, man gerät durch Erkrankungen sozial komplett ins Abseits, leider:(
Und es ist schrecklich dass du es nur mehr mit Opiaten aushältst.... könnte es sein, dass die die BSD eventuell auch reizen?

Ich kann dir nur alles Liebe und Gute wünschen - ich drück dich ganz lieb!

GLG!
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Andi »

Liebe Lunetta,
ja, könnte sein, das die Entfernung der Galle dir solche Probleme bereitet, meine Internistin meinte , wenn es nicht sein muss, nicht machen.
Im Pankreaszentrum hat man mir die Entfernung der Galle angeboten, obwohl keine Steine momentan sichtbar sind🤔. Habe mich letztendlich dagegen entschieden, möchte danach nicht noch mehr Probleme haben.
Schön, das deine Bildgebung sauber ist, es beruhigt, bei mir gibt es unterschiedliche Ergebnisse, weiß manchmal nicht was Ich glauben soll, die Schmerzen gehen einem übelst auf die Ketten.
Eine Erfahrung habe ich aber gemacht, aus jedem Schmerzschub bin ich irgendwann immer wieder rausgekommen, manchmal dauert es Tage, Wochen aber auch schon 3 Monate.
Ich kann es kaum beeinflussen, klar fahre mit der Ernährung runter, trotzdem dauert es, darf auch nicht noch mehr abnehmen.
Letzte Nacht bin ich deswegen 4.00 Uhr aufgewacht, habe dann eine Stunde versucht wieder einzuschlafen, ohne Erfolg.
Ich bin so froh, das ich Schmerzmittel habe, möchte aber auch sparsam damit sein.
Was will man machen 🙈, mir macht eher Angst das es mit den Medikamenten Lieferprobleme geben könnte….
Das Schmerzmittel Ibu wirkt gut, geht aber glaube übelst auf den Magen, sollte nur in Verbindung mit Säureblockern genommen werden.
Manchmal nehme ich das auch, trinke viel dazu und nüchtern nehme ich es auch nicht.
Gut verträglich für den Magen sind die Opiade, entspannen, lösen Verkrampfungen ( kommt aufs Opiat an).
Der Nachteil ist halt, man wird müde, antriebslos, verstopft schnell, mit Novalminsulfon komme ich nicht weit, nur unterstützend.
Mit der Heilerde machst du glaube nichts falsch.
Ich trinke öfters mal einen Wermuttee, wirkt krampflösend und die Bitterstoffe regen die Verdauung an, aber ein Wundermittel ist es eben auch nicht.
Wärmekissen auf den Bauch tut gut, weitet die Gefäße.
Ja, der Kampf an der Gesundheitsfront ist hart, wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben und müssen uns an kleinen Dingen erfreuen, dankbar sein für das was noch geht.

Sei auch gedrückt und alles Liebe

Vg Andi
Stefanie23
Beiträge: 10
Registriert: 28. Januar 2023, 14:15

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Stefanie23 »

Hallo lunetta, ich möchte nochmal berichten, wie es bei mir weiterging.
Ich habe ja das Colestyramin ausprobiert und folgendes herausgefunden, was eventuell auch für den einen oder anderen von euch interessant sein könnte:
Bei Menschen, denen die Gallenblase entfernt wurde, läuft permanent Gallenflüssigkeit in den Zwölffingerdarm und weiter in den Dünndarm. Die Gallenflüssigkeit soll helfen, die Nahrung zu verdauen. Ist Nahrung vorhanden, tut sie das auch. Hat sie ihre Arbeit getan, wird die von den Wänden des Dünndarms resorbiert.
Sobald aber nichts da ist zum Verdauen, kann sie nicht verwertet werden und läuft weiter fälschlicherweise und unverrichteter Dinge in den Dickdarm, wo sie nicht hingehört und Durchfälle verursacht, die wässrig und grün gelblich sind. Meist geht es einem dann so schlecht, dass man immer weniger isst ( bzw essen kann) und DAS ist der Teufelskreis. Weniger Nahrung, mehr Gallenflüssigkeit im Darm, mehr Durchfälle. Was ich hier beschreibe, passiert aber nur, wenn keine Gallenblase mehr zum Zweischenspeichern vorhanden ist. Denn normalerweise wird die Flüssigkeit nur ausgeschüttet, wenn Nahrung aufgenommen wird.

Ich nehme nun das Colestyramin vor allem, wenn ich wenig bzw nichts esse, zb also nachts oder vor dem Schlafengehen. Dadurch bessern sich die Durchfälle extrem schnell.
Zu sagen ist noch, dass der Körper nichts davon speichern kann, dh. wenn ich das vergesse und nicht nehme, kommen die Durchfälle sofort wieder.
Lunetta, ich finde, das hört sich bei dir so an, als könnte das helfen! Auch du hast keine Galle mehr, und unabhängig von der BSD können deine Beschwerden diese Ursache haben! Ich hoffe so, dass du es ausprobierst. Hätte ich es eher gewusst, würde ich auch mehr wiegen, ist man erst einmal vom Gewicht runter, geht es nicht so schnell wieder drauf, auch wenn man die Ursache gefunden hat.
Alles Gute!
Sternchen
Beiträge: 17
Registriert: 3. März 2023, 10:44

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Sternchen »

Liebe Stefanie,
dein Beitrag klingt hoffnungsbringend.
Denn auch bei mir gingen die Durchfälle erst mit Entfernung der gallenblase vor 3 Jahren los.
Und nun hat man durch eine Elastase Messung die exokriner Pankreasinsuffizienz festgestellt.
Hast du selbst auch eine Pankreasinsuffizienz?
Liebe Grüße
Sternchen
3664645
Beiträge: 384
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von 3664645 »

Hallo lunetta,

Colestyramin gibt es ja in Österreich nicht, aber es soll wohl Quantalan als Generikum rezeptpflichtig verfügbar sein.
Beste Grüße Dominik🖐️
Stefanie23
Beiträge: 10
Registriert: 28. Januar 2023, 14:15

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Stefanie23 »

Hallo Sternchen,
bei Unterssuchungen war die Elastase immer schwankend, ist aber eigentlich auch logisch, je nach Konsistenz des Stuhls. Habe deshalb von der Hausärztin versuchsweise Pangrol verschrieben bekommen. Hat aber keine Wirkung gezeigt, deshalb keine Diagnostik in dieser Richtung sondern versuchsweise Colestyramin. Bei MRT war die BSD unauffällig, weshalb jetzt die ( Verdachts-) Diagnose Gallensäureverlustsyndrom lautet.
Ich hatte im Netz dabei immer als Symptom gefunden: "bei Pausieren der Nahrungsaufnahme bessern sich die Symptome "und war verunsichert, weil genau das Gegenteil bei mir der Fall ist. Aber genau das ist beim Typ 3 des Gallensäureverlustsyndroms das Paradoxe: Ebenda verschlechtern sich die Symptome. Tatsächlich muss man wirklich Glück haben, um es entweder selbst rauszufinden oder jemanden, der ausgerechnet dieses Krankheitsbild kennt. Ich denke, da steckt noch Einiges in den Kinderschuhen. Und ich kann nur hoffen, dass die Bekanntheit schnell zunimmt, wirklich viele Patienten leiden sehr darunter, häufig wird es auch als Reizdarm abgetan und nicht behandelt. Und das ist schade, es ist zwar keine Heilung in dem Sinne möglich, allerdings ist das Leben ohne Durchfälle ( und übrigens auch Übelkeit, Appetitlosigkeit, Abgeschlagenheit, alles Folgen!) sehr viel angenehmer!
Liebe Grüße!
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Hallo!

Ja, das stimmt - Ch. gibt es bei uns in Österreich gar nicht.

Ja, das mit Quantalan hab ich auch schon rausgefunden, das muß ich meinem Hausarzt das nächste Mal sagen und um ein Rezept bitten.

Wäre zu schön, wenn mal irgendwas helfen würde.

Dzt. häng ich noch mehr in den Seilen als ohnehin schon, habe seit Tagen eine Intercostalneuralgie, furchtbar schmerzhaft, jeder Atemzug und jede Bewegung tut weh.
Hatte das schon ein paar Mal und es dauert bei mir immer Wochen bis das wieder besser wird.
Muß täglich IBU nehmen, ohne wäre es unaushaltbar, kann mich nicht mal im Bett drehen.
Bin echt total außer Gefecht.

Ibus sind aber wieder für die BSD nicht so nett:(

Mexalen hilft bei mir nicht, und Novaminsulfat vertrag ich nicht.

Aber ich trinke seit ein paar Tagen Heilerde, und ich meine dass es mir ein wenig hilft - ich hoffe, es ist längerfristig dass die Durchfälle ein klein wenig besser geworden sind.

Danke Stefanie für deinen Tipp! Wäre super, wenn das auch gegen diese andauernde elende Übelkeit wirken würde!
Habe nur bei Nebenwirkungen vom Ch. gelesen, dass es vielen Übelkeit und sogar Erbrechen verursacht - da könnte ich nicht noch mehr gebrauchen....

GLG an euch alle!
Stefanie23
Beiträge: 10
Registriert: 28. Januar 2023, 14:15

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Stefanie23 »

Hallo lunetta, tut mir sehr sehr leid, dass es dir so schlecht geht...

Ich habe auch erst gezögert wegen der möglichen Nebenwirkungen. Ist aber nichts aufgetreten. Ich habe mich langsam rangetastet, halber Beutel, dreiviertel, jetzt wie gesagt 3 mal täglich einen Beutel, aber entgegen der Packungsbeilage NICHT zu den Mahlzeiten sondern am besten versetzt. Ich denke, ich habe erklärt, warum das so ist. Das Mittel tut nichts, als die Gallensäure zu binden und wird nach getaner Arbeit wieder ausgeschieden.
Vermutlich sollten aber bestimmte Werte( Vitamine zB. ) A überwacht werden. Da hoffe ich auf Tipps beim Gastroenterologen, bin am Donnerstag in Leipzig deshalb.
LG
Gute Besserung!
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