Neu und hilflos

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Lollep
Beiträge: 6
Registriert: 3. Januar 2023, 08:01

Neu und hilflos

Beitrag von Lollep »

Guten Morgen,
Ich bin Petra, 51 Jahre und bin froh hier gelandet zu sein.
Meine Geschichte
Seit Anfang November starke Schmerzen, brennen und Übelkeit im Oberbauch. Mehrmals zum Hausarzt, Ultraschall und nur Blutwerte ohne Befund. An einem Samstag Abend brachte mich mein Mann wegen starker Krämpfe ins Krankenhaus.
Magenspiegelung...leichte Magenschleimhautentzündung. Lactose und Fructosetest..ohne Befund. Endosono...gesagt wurde chronische Bauchspeicheldrüsen Entzündung, aber im Bericht steht Verdacht auf chronische B. Entlassung.
Mit immer noch Schmerzen zum Hausarzt, in ein anderes Krankenhaus überwiesen. Dort liege ich immer noch.
Insgesamt 13 Kilo seit Anfang November. Darmspiegelung...Befund ein Polyp wurde erst eingeschickt und danach entfernt. Endosono und der Nervengang wurde betäubt mit Morphin. 1,5 Tage ohne Schmerz. Nach drei Tagen erneut den Nervengang betäubt und 3 Tage ohne Schmerz. Danach sollte es dauerhaft verödet werden. Ist es aber nicht. Wollten mich zum Israelitischen Krankenhaus überweisen. Termin Ende Februar.

Inzwischen habe ich das Buch der Ernährungsdocs gelesen und bin auf das Forum aufmerksam geworden.
Was da an Tips steht, hilft mir weiter.

Hier wissen sie nicht woher meine Starken Schmerzen kommen. Auf Oxycordon eingestellt. Bei sehr starken Schmerzen Dipidolor. Habe Vorerkrankungen und nahm schon 10 Jahre Tillidin.

Einmal Lactase untersucht, leicht erhöht. Mein Bauch ist wie im 9. Monat und spannt. Brennen ist leicht gebessert. Sitzen und Bewegung ist ganz schlimm. CT ohne Befund. Ultraschall auch oB.

Was kann ich machen? Die Ärzte scheinen keine Lösung zu haben.

Vielen Dank fürs lesen und die Unterstützung.

Liebe Grüße
Petra
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Neu und hilflos

Beitrag von lunetta »

Hallo!

Hat man bei dir auch mal eine Stuhlprobe gemacht und den Elastase - Wert gemessen?

Ich hab so in etwa die gleiche Geschichte wie du, und erst seit kurz vor Weihnachten den Befund auf exokrine Pankreasinsuffizienz EPI.

Vorher auch solche Schmerzen, Gallenblase wurde vorher auf Verdacht noch entfernt im Nov., ich hatte auch Gallensteine, danach ging es aber weiter mit Schmerzen und genau wie du so extremer Gewichtsverlust in kurzer Zeit.

Blutwerte, Ultraschall und CT waren auch bei mir unauaffällig. Meine Elastasewerte aber extremst niedrig.
Ich kämpfe auch täglich mit Bauchschmerzen, Durchfällen, Übelkeit, kann kaum was essen, Gewicht geht immer weiter runter:(

Willkommen bei uns, hier bekommst du viele Infos!

GLG!
Butterfly
Beiträge: 109
Registriert: 19. April 2021, 08:37

Re: Neu und hilflos

Beitrag von Butterfly »

Guten Morgen Petra,

ich bin auch eine Petra :)
Leider kann ich dir keine Tipps geben, weil ich keine Entzündung und keine EPI habe, sondern eine Seitengang Zyste von 3mm Größe im Körper der Pankreas.

Ein Tipp kann ich dir dahingehend noch geben, dass du vielleicht zur Absicherung nochmal ein MRT/MRCP machst, da kann man die Gänge der Pankreas sehr gut einsehen, und Tumore ausschließen.

Warum ich dir schreibe, könntest du mir mitteilen, welches Buch das genau ist von den Ernäöhrungs Docs?
Ich suche schon länger ein geeignetes Buch zur Ernährung u.a. für die BSD.

Noch ein Tipp, vielleicht kannst du dich mal in einem Pankreaszentrum vorzustellen, und die Beschwerden vorbringen.
Vobei es nicht so einfach ist in manchen Zentren einen Termin zu bekommen, nur aufgrund der Beschwerden, also ohne einen Befund zu haben.
Wenn aber keine Besserung eintritt, würde ich es an deiner Stelle mal versuchen.

Ich wünsche dir gute, gute Besserung, und das sich nichts ernstes herrausstellt.

Liebe Grüße
Petra
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Neu und hilflos

Beitrag von Andi »

Hallo,
Ich schließe mich den beiden Vorgängerinnen an,
Elastase bestimmen und MRCP sollte schon gemacht werden, eigentlich müssen das die Ärzte wissen.
Lass dich nur nicht auf Psycho Schiene abschieben, damit ist man oft ganz schnell, wenn es schwierig wird.
Darf ich fragen welchen Nervengang man betäubt hat?, habe so etwas noch nicht gehört.
Ich nehme nun schon 12 Jahre Oxycodon gegen die Schmerzen und muss die Dosis oft erhöhen, habe auch Druck im Bauch, Übelkeit, Blähungen.
Woher das Brennen kommt, konnte mir noch niemand sagen🤔.
Vielleicht hilf dir ein Wärmekissen auf den Bauch etwas oder ein Wermuttee, tut mir oft gut.

Gute Besserung

Lg Andi
Lollep
Beiträge: 6
Registriert: 3. Januar 2023, 08:01

Re: Neu und hilflos

Beitrag von Lollep »

Ein großes Entschuldigung!
Tatsächlich finde ich nun erst meinen Beitrag wieder. War im Januar nicht wirklich bei mir.

Bin mittlerweile natürlich zuhause. Weil der Doc den Nerv nicht dauerhaft veröden wollte, bekam ich eine Überweisung nach Hamburg ins Israelitische Krankenhaus.
Dieser Termin war letzte Woche Montag, leider noch kein Arztbrief angekommen. Diese Ärztin nahm sich sehr viel Zeit, hat sich CT Aufnahmen, Befunde angeguckt. Dann gefragt was ich wollte... Hää... Ähähh.. Keine Schmerzen.
Weil ich schon über Jahre Tillidin nehme, nun Oxy... Soll ich die Medikation erhöhen. Wenn das nicht hilft, könnten sie mir auch anbieten das Nervenende zu veröden.
Leider kann ich den Fachbegriff nicht sagen, weil meine Unterlagen alle bei einem neuen Hausarzt liegen. Nächste Woche bekomme ich den wieder.
Zufrieden bin ich damit so gar nicht.
Auf YouTube gibt es einen Vortrag, da sagt eine Ärztin das man Enyme während des essen einnimmt und eine Stunde vorher und nachher nichts trinkt. DAS hat mir ganz viel gebracht.
Sehr schade das man sich sein Wissen selbst er googlen muss.

Zu den Ernährungsdocs... Vielleicht hast du es ja schon selber gefunden. Dr. Anne Fleck ist ein sehr bekannter Name. Die drehen auf dem Hausboot Filme ab, mit speziellen Krankheiten. Sehr interessant. Zur Bauchspeicheldrüse hab I h keinen gefunden, aber wie schon geschrieben... Das Buch ist toll.
Es heißt Gesund Essen. Erkrankungen der Bsd. Von Dr. Singer. Eggstein. Lange und Silberzahn.

Ich habe eine totale Mangelernährung und möchte demnächst einen Vitamin Status machen. Vertrage fast gar nichts. Erst gestern hatte ich so einen Sinn nach Frikadelle. Dabei esse ich fast gar kein Fleisch. Trotz Enzyme mega Durchfall. Und Schmerzen.

Hier im Forum habe ich lange nicht geschaut und durch Zufall den Beitrag gefunden.
Vielleicht hat ja noch jemand Lust sich zu äußern. Würde mich freuen.
Grüße
Petra
Hagemax
Beiträge: 724
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Neu und hilflos

Beitrag von Hagemax »

Hallo Lollep,
es tut mir Leid, dass Du solche Probleme hast.
Was sagt der Endosonobefund denn genau, warum
du eine chronische BSD hast? Da müssen ja Auffälligkeiten gewesen sein.
Wie die anderen schon geschrieben haben würde ich auf jeden Fall noch ein MRT mit MRCP machen. Lass dich da nicht vertrösten oder abwimmeln, so traurig es ist, bei Kassenpatienten versucht man teure Untersuchungen zu vermeiden. Auch würde ich mich immer mit so etwas in ein Pankreaszentrum begeben, die auch eine Endosono durchführen sollten.
Bei den Enzymen kannst du mal versuchen die Dosis zu erhöhen. Trinke keinen Tropfen Alkohol!!!
Ich habe zum Glück nicht so schlimme Symptome aber ich kann da sehr mitfühlen, weil es bei mir phasenweise auch so war.
Elastase im Stuhl solltest du auch mal öfter messen. Ggfs auch mal eine Autoimmunpankreatitis checken (Blutwerte IGG4, IGA u ẞ2 Globulin).
Es ist einfach ein schwer zu diagnostizierendes Organ.
Gute Besserung
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