Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

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ankepanke
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von ankepanke »

SaSem hat geschrieben: 22. Januar 2023, 21:10 Hallo Anke, beruhigt Dich. Du wirst älter als gedacht. Ich bin glaube ich einer mit der längensten Pankreaserkrankung hier! War ein paar Jahre nicht mehr hier. Also mein Sterbedatum wäre mit 40 Jahren gewesen. Bin jetzt 56 und Pudelgesund. Die Pankreas ist bei mir ausgebrannt produziert aber noch genug.
Oha, das ist ja krass! Aber freut mich natürlich sehr für dich!
Wenn du schreibst "produziert noch genug" heißt das, dass du keine Enzyme einnimmst? Welche Erkrankung hast du denn?
SaSem
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von SaSem »

Nun ich habe ein Divisium mit chronischen Pankreatiten. OP hinter mir. In schlimmen Jahren 7 bis 8 im Krankenhaus. Jetzt ist sie ausgebrannt. Enzyme habe ich abgesetzt. Mir geht's es seit 2015, da war ich schlimm Intensiv gelegen, bestens.
Ich bin im Kontakt mit guten Ärzten in Würzburg. Alle sind sich sicher, nach dem heutigen Stand macht eine ausgebrannte BSD die wenigsten Beschwerden. Die letzte Entzündung 2015 hatte ich keine Schmerzen mehr, wer schon Entzündungen hatte weiß, dass man bei einer Pankreatitis durch die Hölle geht.
Manchmal verstehen die Menschen deinen Weg nicht. Müssen sie auch nicht-es ist nicht ihrer.
SaSem
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von SaSem »

Henni hat geschrieben: 23. Januar 2023, 10:32 Hi Sasem,
Darf ich fragen, was du für eine Erkrankung der BSD hast?
Mir hat mal ein Arzt
Nun ich habe ein Divisium mit chronischen Pankreatiten. OP hinter mir. In schlimmen Jahren 7 bis 8 im Krankenhaus. Jetzt ist sie ausgebrannt. Enzyme habe ich abgesetzt. Mir geht's es seit 2015, da war ich schlimm Intensiv gelegen, bestens.
Ich bin im Kontakt mit guten Ärzten in Würzburg. Alle sind sich sicher, nach dem heutigen Stand macht eine ausgebrannte BSD die wenigsten Beschwerden. Die letzte Entzündung 2015 hatte ich keine Schmerzen mehr, wer schon Entzündungen hatte weiß, dass man bei einer Pankreatitis durch die Hölle geht
Manchmal verstehen die Menschen deinen Weg nicht. Müssen sie auch nicht-es ist nicht ihrer.
ankepanke
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von ankepanke »

Ich habe einen neuen Elastase-Wert bekommen und er liegt wieder nur bei 130. :-(

Gibt es hier Betroffene, die einen ähnlichen Wert haben? Mich würde nämlich interessieren, wieviel Enzyme ihr einnehmen müsst. Ich brauche für eine ganz normale Mahlzeit locker 80.000, was umgerechnet auf die Fettmenge bedeuten würde, dass die BSD wirklich so gut wie gar nichts mehr herstellt.
Ich bin super beunruhigt, ich verstehe einfach nicht, wie das sein kann. Ich hab noch nie irgendwas gehabt und gesund gelebt, und jetzt stellt die BSD quasi von heute auf morgen ihren Dienst ein?

Solange meine Werte noch im Normbereich waren, hatte ich noch nicht solche Angst, aber jetzt gerate ich echt in Panik. Ich weiß einfach nicht, wohin ich mich damit wenden soll. Mein Hausarzt glaubt mir nicht, weil ich kaum Gewicht verliere, und die Pankreassprechstunden in meiner Umgebung bieten erst in ein paar Wochen einen Termin an und wollen zudem auch eine spezielle Überweisung vom Gastroenterologen, der mich auch nicht unterstützt. Ich bin so ratlos, was ich tun soll.
3664645
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von 3664645 »

Hallo,

ich habe ja schon weiter oben zum Thema Gallenblase und Ursache bei einer EPI geschrieben.
Es können auch Viren sein, die deine BSD nachhaltig schädigen.

Habe auch einen Elastasewert um die 120, aber das ist keine Orientierung für die Enzymdosierung. Auch wenn du die Enzyme nach Fettmenge berechnest, ist das zu kurz gegriffen. Die BSD arbeitet willkürlich und großzügig also fast so wie ein Flutbecken und das musst du versuchen nachzubilden mit Enzymen und Nahrungsgestaltung. Ich nehme bis zu 250 TE Kreon und manchmal geht es trotzdem nach hinten los, obwohl schon mal erfolgreich probiert...

Was den Arzt anbelangt, musst du halt schon einen Partner haben, der dich und deine Symptome versteht. Da musst du leider suchen, damit du für dich Klarheit schaffst.
Beste Grüße Dominik🖐️
Hagemax
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von Hagemax »

Hallo Anke,
ich würde mich nicht so verrückt machen wegen
der erniedrigten Elastase, früher war diese bei mir mal bei 33. Deine Bildgebung ist ja unauffällig. Hausärzte u oft auch Gastroenterologen ignorieren dieses Organ. Wichtig ist, dass Du Dich gescheit ernährst u den Alkohol weg lässt. Ggfs kannst Du eine Endosono im Pankreaszentrum machen, zur Not privat zahlen. VG u gute Besserung
ankepanke
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von ankepanke »

Hallo noch mal,
ich wollte mich noch mal mit einer neuen Beobachtung melden:

Ich habe gestern noch mal mit dem Gastroenterologen telefoniert und er sagt, er macht sich bei den Elastase-Werten (um die 130) keine Gedanken, ich hätte eine Unverträglichkeit von Kohlenhydraten. Wenn etwas mit der BSD wäre, müsste ich abnehmen und zudem könne es dann auch nicht sein, dass ich beim Frühstück keine Probleme hätte (da kann ich echt alles essen!).
Da ich nichts unversucht lassen und mich seiner Theorie nicht grundsätzlich verschließen wollte, habe ich dann gestern Abend eine große Portion Nudeln mit Tomatensauce (nur Salz und Pfeffer, keine Gewürze, kein Fett) gegessen und mir ging es direkt im Anschluss und die ganze Nacht noch schlechter als sonst. Würde ja jetzt eigentlich super zu seiner Theorie passen, allerdings meinte er, Kartoffeln wären trotzdem gut verträglich und Fett auch. Ich hatte vor einer Weile allerdings mal Pommes gegessen und auch damit mega schlimme Probleme.

Ich würde jetzt natürlich gerne aus meinen Nudel-Experiment schließen, dass ich einfach nur eine Unverträglichkeit von Kohlenhydraten habe (Zöliakie durch Magenspiegelung ausgeschlossen), aber das passt dann wiederum nicht zum Pommes-Problem... Und auch nicht zu den geringen Elastase-Werten. Irgendwie passt das alles hinten und vorne nicht zusammen. 🤯

Man liest ja immer nur von gestörter Fettverdauung wenn was mit der BSD ist, oder ist auch die Verdauung der Kohlenhydrate beeinflusst? Habt ihr auch mit Kohlenhydraten Probleme?
3664645
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von 3664645 »

Hallo,

nur zur Anmerkung: ich habe die EPI wohl schon zehn Jahre und erst in den letzten Jahren hatte ich die erheblichen Gewichtsverluste.

Also eine Unverträglichkeit von Kohlenhydrate habe ich noch niemals gehört und hier würde ich genau fragen, was dein Gastro damit wirklich meint.

Und ja die Kohlenhydrateverwertung im Darm ist auch bei einer EPI betroffen, allerdings kann man mit der Speichelamylase wohl auch wieder etwas wettmachen. Also immer gut kauen. Wenn du eine niedrige Elastase und es ist keine EPI, dann muss es ja der Darm sein. Aber was?: leaky gut, Dysbiose oder was anderes?

Zu deinem Nudelexperiment: das könnte eine Glutensensitivität sein oder weil Nudeln ein frischer getrockneter Teig ist es jetzt nicht so eine gute Empfehlung bei einer EPI.

Ich selber vertrage die Kombi Nudeln und Tomaten auch nicht.

Was isst du zum Frühstück?
Beste Grüße Dominik🖐️
ankepanke
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von ankepanke »

Hi Dominik, danke für deine Antwort!
3664645 hat geschrieben: 28. Januar 2023, 20:41 Also eine Unverträglichkeit von Kohlenhydrate habe ich noch niemals gehört und hier würde ich genau fragen, was dein Gastro damit wirklich meint.
Ja, ich weiß das leider auch nicht so richtig. Ich meine, er sagte „Kohlenhydratintoleranz“. Dazu findet man auch Infos, das würde aber eher nicht erklären, warum ich die niedrigen Elastasewerte hab. Und warum ich beim Frühstück alles essen kann.
3664645 hat geschrieben: 28. Januar 2023, 20:41 Und ja die Kohlenhydrateverwertung im Darm ist auch bei einer EPI betroffen, allerdings kann man mit der Speichelamylase wohl auch wieder etwas wettmachen. Also immer gut kauen. Wenn du eine niedrige Elastase und es ist keine EPI, dann muss es ja der Darm sein. Aber was?: leaky gut, Dysbiose oder was anderes?
Leaky gut habe ich schon mal in einer Darmfloraanalyse untersuchen lassen, das ist es nicht.
Gestörte Darmflora ist möglich. Ich habe aber schon zig mal diese ganzen Probiotika genommen, zum letzten Mal nach der Antibiotika-Therapie mit Xifaxan, damit alle schlechten Bakterien weg sind und sich gute Neue ansiedeln. Ich verstehe nicht, warum das dann keine Besserung bringt. 😔
3664645 hat geschrieben: 28. Januar 2023, 20:41 Zu deinem Nudelexperiment: das könnte eine Glutensensitivität sein oder weil Nudeln ein frischer getrockneter Teig ist es jetzt nicht so eine gute Empfehlung bei einer EPI.
Ist eine Glutensensitivität denn was anderes als Zöliakie (was ja ausgeschlossen wurde)?
3664645 hat geschrieben: 28. Januar 2023, 20:41 Was isst du zum Frühstück?
Das ist das Verrückte, da kann ich alles essen. Weißbrot, Vollkornbrot, Wurst, Käse, Ei …
Und abends dann quasi gar nichts. Hatte heute Kartoffel, Möhren und Fisch, relativ fettarm. Das ist ja eigentlich Schonkost schlechthin, trotzdem geht’s mir total schlecht mit mega Blähungen. 😔
ankepanke
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Re: Beginnende Insuffizienz, nicht nachweisbar (?) aber starke Beschwerden

Beitrag von ankepanke »

Ach so, ein Zusatz noch: Ich habe vor einem Jahr mal eine Darmfloraanalyse gemacht. Dabei lag der PH-Wert viel zu hoch, nämlich bei 8 statt um die 6, was wohl normwert wäre.
Das fand mein Hausarzt nicht bedenklich, ich habe jetzt aber gelesen, dass bei so einem hohen pH-Wert gerade die Ansiedlung von guten Bakterien gar nicht möglich ist. Kennt sich jemand damit aus? Auch mein Gastroenterologe hat offensichtlich keine Probleme mit dem Wert…
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