Leben alle alten Forenmitglieder noch?

[Schnerrine]

Danke erstmal! Ich melde mich wieder.
Alles Gute und liebe Grüße.

[thphilipp]

Hi thphilipp
Bei mir war vor einem Jahr angeblich alles in Ordnung, vor 2 Jahren Cambridge 1. Und im Dezember 21 die Diagnose Cambridge 2.
Ich versteh das auch nicht immer so genau.
Prof sagt, hat sich nicht wirklich verschlechtert im MRCP und Endosonografie, aber wie kommt man dann plötzlich zu Cambridge 2?!
Meinst du man muss mit weiteren Verschlechterungen rechnen? Bin da manchmal überfragt.

Welche Symptome und Bildgrbungen haben sich bei dir verschlechtert?

Liebe Grüße Henni

Na ja, die Literatur schreibt ja, dass sich das Organ immer weiter durch die andauernde Entzündung (eben chronisch) verändert, bzw. umformt, sodass
sicherlich die Symptome und auch die schlechtere Arbeit der Drüse zunehmen werden! Auch wenn mal ein Endosono etwas besser ausfällt als das Vorherige, geht
der Untergang des Organs immer weiter und die Zeit wird zeigen, dass die Befunde der Endosonos auch schlechter werden!

[Henni]

Hi thphilipp,
Danke für deine ehrliche Antwort.

Ich gehe ehrlich gesagt auch davon aus, dass es bei den meisten Menschen so ist, dass die Funktion der BSD durch die immerwiederkehrende Entzündungen nachlässt.

Fakt ist aber, dass der Professor im Pankreaszentrum und meine Hausärztin sagen, dass es sein kann, dass der Zustand der BSD so bleiben kann und sich nix verschlechtern MUSS.

Lipase ist bei mir meistens erhöht, aber ich glaube, dass die BSD deshalb nicht auch entzündet ist. Kam auf jeden Fall bei den Untersuchungen raus.

Meine Güte, ich kapier die scheiß Krankheit einfach nicht 😩

Ich hatte 1x einen akuten Schub der CP. Hoffe, dass ich das nie wieder habe. Dann dürfte sich doch nichts verschlechtern oder?!

Liebe Grüße Henni

[thphilipp]

Guten Morgen,

Lipase war bei mir zum Beispiel "NIE" erhöht gewesen. Auch hatte ich nie einen akuten Schub und trotzdem chronische Pankreatitis, die sich immer weiter bildet. Die ersten Jahre, bestimmt fast 6 - 7 Jahre, war überhaupt nichts zu erkennen, weder Blut, noch CT, MRT oder Endosono! Und den Spruch, dass sich es nicht verändern "muss" habe ich zu genüge gehört von den verschiedensten Ärzten. Darauf habe ich persönlich nie etwas gegeben, zumal mal echt merkt, dass jeder Arzt was anderes sagt. Im Laufe der Krankengeschichte lernt man dann so viele Ärzte, Meinungen und Ansichten kennen, dass man selber lernt, dass keiner einem eine sichere Diagnose oder Verlauf geben kann bei diesem Organ. Die Zeit wird es einfach zeigen, was mit der Drüse nicht in Ordnung ist oder was kommen wird.

Die Erfahrung zeigt bei mir und auch bei vielen Berichten hier im Forum, dass fast alle Ärzte am Anfang einer Störung der Drüse oder auch chronische Pankreatitis recht aufgeschmissen sind, selbst im Pankreaszentrum. Abgesehen natürlich von einer OP im Pankreaszentrum!

[Henni]

Guten Abend,

Das ist ja interessant, dass dein Lipasewert nie erhöht war. Warum wurde dass ne Endosonografie und MRCP gemacht?Wegen der Schmerzen?
Hast du eine Idee, warum du eine CP entwickelt hast?
Ich habe angeblich (Verdacht auf) eine Autoimmunpankreatitis. Aber Cortison hat 0 bei mir angeschlagen, das ist seeeehr selten. Ich hab keine Ahnung.
Auch habe ich manchmal ein inkomlettes Pankreas Divisum und manchmal nicht 😅😅😅

Thphilipp, Du hast auch in irgendeinem Beitrag geschrieben dass du seit 2012 die Chronische Pankreatitis hast und sich an der Bildgebung nix geändert hat und dann aber, dass die CP sich verschlechtert hat?! Vielleicht hab ich es auch falsch verstanden 😊

Liebe Grüße und schönen Abend

[Hagemax]

@SaSem
Das Profil von Thomas von Hindenburg wurde gelöscht. Weiß jmd was über Ihn?
Aber generell machen solche Fragestellungen einen eigentlich nur verrückt. Gehe mal davon aus, das 98% der Leute noch da sind. 💪💪💪
@SaSem Was machst du denn, dass es dir trotz des Kaputten Organs so gut geht? 😁
Alles Gute an alle!

[Moppelfee]

Hallo ihr Lieben!
Ich (2019 Whipple rechts, bald 42J) treibe mich auch ab und an noch hier herum.
Im Resumé hatte ich auch noch einiges, auch mit Profi-Hilfe, zu verarbeiten. Zum Beispiel, dass ich mich damit anfreunden muss, dass es nicht mehr so geht wie vorher. Auch, wenn mein Umfeld das nicht so wahrnimmt und nicht versteht. Bei meiner 5jährigen Tochter verstehe ich das, aber Rest ärgert mich.
Die Frage, die mich aktuell hertreibt, ist die Frage nach euren Erfahrungen.
Seit gut 3 Wochen mache ich Kraftaufbau im Bereich Haltung/Schulter, allerdings als Ganzkörperübung. Es sind eigentlich nur 2 bis 3 Übungen mit 2x 20 Wiederholungen. Also nicht wirklich viel. Seit der OP bekomme ich keinen Muskelkater mehr, sondern nur noch angespannte, stark schmerzende Muskeln bis hin zu andauernden Krämpfen. Dies betraf jetzt auch, trotz indirekter Übung, den Bauch. Es kamen innere Bauchschmerzen, Übelkeit und sogar leichtes Fieber, das ich mir nicht erklären konnte, außer, ich hätte vielleicht das Peritoneum gereizt.
In wie weit könnt ihr euch belasten? Welche Beschwerden habt ihr dabei/danach? Hat sich vielleicht die Verstoffwechselung verändert?

Liebe Grüße und einen schönen 1. Mai
Eure Moppelfee Andrea

[DOKASCH]

Hallo Andrea, ich habe keine Op vorzuweisen aber ich habe auch Probleme beim training der Oberkörpermuskulatur. Da bekomme ich auch Übelkeit die wenn ich nicht mit der Übung aufhören würde bis zum brechreiz geht. Ich gehe zum Rückenfitt, Grätetraining mache ich aus diesem grund nicht mehr. Da ich keine Op vorweisen kann verstehen diese Probleme viele nicht und wird als wehleidig abgetan.
Dorothea

[Anne.OE]

.... hier ist auch noch eine "Langzeit-Überlebende".......
2013: totale Pankreastektomie (ohne Chemo)
Habe alles einigermaßen gut überstanden, treibe allerdings keinen Sport. Recken-Strecken-Hüpfen usw.
geht einfach nicht mehr. Unbedachte plötzliche Bewegungen bezahle ich mit tagelangen heftigen
Schmerzen. Ansonsten versuche ich das beste aus meinem Leben zu machen. Manchmal klappt das,
manchmal klappt das halt nicht so gut.

2021: Darmkrebs OP
naja, diese OP war im Gegensatz zur Pankreastektomie ein Klacks *augenzwinker

Will damit sagen, daß alles halb so schlimm ist, wenn man sich an "gewisse" Vorschriften hält und wirklich akribisch auf seinen Körper achtet.
Alles Gute für euch und einen lieben Gruß
herzlichst Anne.OE

[Dagmar]

Hallo,

2008 hatte ich mich hier angemeldet und über das Schicksal meines Mannes geschrieben, der mit 61 Jahren an einer nekrotisierenden Pankreatitis erkrankt ist.
Mein Mann lebt noch, er ist jetzt 76 Jahre und hat das Glück drei Enkelkinder mitzuerleben. Er liebt gutes Essen und kocht gerne und mit Talent für uns.

Er hat mittlerweile mit diversen gesundheitlichen Einschränkungen zu kämpfen: An Taubheit grenzend hörgeschädigt. Das Vancomyzin damals hat die Hörschädigung noch verstärkt. Täglich krampfartige Schmerzen im Bauchbereich, jetzt fangen Probleme beim Stuhlgang an (vermutlich auch durch mangelnde Bewegung), starke Schmerzen in den Oberschenkeln beim Laufen die nicht diagnostiziert werden können woher sie kommen. Die Venen in den Leisten wurden bereits operativ geweitet. Vor fünf Jahren hatte er auch noch einen Blinddarmdurchbruch (man glaubt es kaum). Operation der Augen die durch grauen Star geschädigt waren fand dieses Jahr statt.

Aber er ist noch immer da und will alles erleben, was ihm noch möglich ist. Und ich unterstütze ihn natürlich weiterhin.
Ich wünsche allen hier Betroffenen, dass es euch soweit möglich gut geht.

Viele Grüße
Dagmar