Lebensqualität nach Whipple-OP?

[luelue]

Ihr lieben da draussen, ich brauche euren Rat.
Ich bin 39 und lebe in der Schweiz. Drei Monate nach der Geburt meines zweiten Kindes kriegte ich vor 1 Jahr die Diagnose bösartiger Tumor im Pankreaskopf. Es folgte die ganze Ungewissheitshölle, Abklärungen ect. Im Mai '22 dann eine Whipple-OP. Magen ist noch drin aber Pförtner fehlt. Stellte sich heraus das ich einen NET hatte und im unglaublichen Unglück ein Riesenglück denn er hatte nicht gestreut. Chemo bleibt mir bis jetzt erspart.
Ich bin froh eine solche Chance gekriegt zu haben aber die folgen der Whipple-OP sind schrecklich. Ich verbringe Tage auf dem Klo, ständig Schmerzen, Blähungen, Durchfälle in allen Formen und Farben. Das Gewicht kann ich kaum halten, meine Energie ist null. Meine Arbeit habe ich 3Monate nach der OP wieder aufgenommen aber ich bin am Ende. Meine zwei Kleinen kann ich selbständig nicht verpflegen, weil die Schmerzen zu gross sind oder die Energie fehlt. Mein Mann arbeitet als Pilot und ist oft tagelang weg. Nun muss er reduzieren weil ich es nicht schaffe.
Probiert habe ich alle Dosierungen und Einnahmeformen von Kreon, Flohsamen, Heilerde, Antibiotikakur (brachte kurz Besserung).
Ich möchte nicht jammer, immerhin haben meine Kinder ihre Mutter noch aber unternehmen kann ich nichts mit ihnen .
Gibt es Hoffnung, dass sich das irgendwann verbessert? Wie lange habt ihr nach der Whipple gebraucht bis ein bisschen Lebensqualität zurück war? Was könnte ich noch probieren? Bin froh um jedes Wort, Tips und Ideen. Danke euch allen!

[Wuermsee]

Hallo in die Schweiz,

Ich weiß was du durchmachst. Ich habe auch NET des Pankreaskopf und OP wie du inkl Nach OP wegen Komplikation. Meine OP war 08/20 und ich bin M in ungefähr gleichen Alter. Ich war ein Jahr weg vom Fenster und meine Frau musste alles stemmen … ebenfalls 2 kleine Kinder.

Man weiß nur als Betroffener was man durchmacht. Alle deine Beschwerden kenne ich sehr gut ich sag.

Du darfst den Mut nicht verlieren. Ich konnte es nicht mehr hören es hat aber gestimmt. Es braucht Zeit. Es wird nicht wieder perfekt aber es gibt viele Gute Tage wo die Verdauung passt.

Nun was hat geholfen.

1. Flohsamenschalen. Also nicht Flohsamen. Ein halber Teelöffel in der Früh zu den feinen Haferflocken mit Mandel oder Hafermilch oder Sojamilch.
2. Bewegung wie spazieren gehen
3. wegen den Rückenschmerzen war ich auch mein Orthopäden. Da hatte ich Glück er war in seiner Ausbildung bei so einer OP dabei und sein Vater ist auch Kausch-Whipple operiert. Er sagte kleine regelmäßige Bauch und Rückenübungen. 10 min alle 2 Tage ist schon ein merkbarer Fortschritt. Warum? Der Darm und die Peristalktik wird dann stabilisiert. Der Schmerz die Koliken und das zerreißen auf dem WC wurde besser.
4. wenn nichts geht Buskopan Plus Tablette gehen Schmerzen und Krampf.
5. Therapeutische Unterstützung.
6. Reha
7. die Eltern und Schwiegereltern mit einbeziehen sofern möglich. Ich weiß Luftlinie in CH ist nicht gleichbedeutend mit in einer halben Stunde da …

8. Punkt 3 ist der wichtigste

Viele Grüße aus München
Felix

Sorry hab Fieber deshalb ist das Deutsch schlecht. Es war mir ein Anliegen trotzdem zu antworten

[luelue]

Lieber Felix, herzlichen Dank für deine Worte und Tips. Ich werde sie mir zu Herzen nehmen. Hoffe du bist das Fieber bald los und wieder auf den Beinen.
Noch eine Frage hätte ich: Wurde dir empfohlen Zusätzlich Präparate zu nehmen wegen der erschwerten Aufnahme (Vitamine, Eisen etc.)? Bei mir war das nie Thema aber ich frage mich was ich bei der miesen Verdauung überhaupt noch aufnehme....
Liebste Grüsse Angela

[Schnerrine]

Hallo liebe Angela,
erstmal gute Besserung und es tut mir unendlich leid, was du durchmachst. Ist das schon lange bzw. seit deiner OP so oder erst in letzter Zeit?
Aber....sorry, ich begreife das nicht... habe die gleiche OP im Marz 2022 und noch 12 x Chemo und hatte nie größere Probleme mit der Verdauung.
Nehme täglich 10 Kreon 25000 zu den Mahlzeiten, spritze 4 x Insulin und kann alles essen. Durchfall hatte ich immer nur am 2. Tag nach der Chemo.
Kann dir leider keine Tipps geben, aber dein Onkologe muss doch eine Erklärung finden. Bischen Bauch- und Rückengymnastik mache ich auch und gehe viel spazieren oder walken.
Hoffentlich bekommst du noch ein paar Tipps, die dir Linderung bringen, aber es müsste doch ärztlich abgeklärt werden ....
Alles Liebe und Gute
Erika

[luelue]

Liebe Erika, das freut mich sehr, dass es dir so gut geht trotz allem was du durchgemacht hast und machst. Von Gymnastik, Walken und laufen kann ich im Moment nur träumen. Bin schon froh wenn ich es schaffe die Wäsche aufzuhängen. Ich weiss leider auch nicht was schief läuft.... Nach der OP war es schlimm.... wurde dann besser, im Herbst gings gar nicht mehr, es folgte eine Antibiotikakur die half für ca. 2 Monate nun ging es seit anfang Jahr wieder abwärts und seit 3 Wochen ist kein normales Leben mehr möglich.... nun versuche ich es nochmals mit Antibiotika...
Darf ich fragen, wurde bei dir nur der BSD-Kopf entfernt und musst du trotzdem Insulin spritzen? Bei mir war das nie Thema weil die Blutzuckerwerte immer gut waren... allerdings frage ich mich nun ob trotzdem ein Zusammenhang bestehen könnte.
Alles liebe von Herzen Angela

[Wuermsee]

Hallo Angela,

es ist leider wirklich so die Verläufe sind unterschiedlich. Mein Tiefpunkt war ca 1/2 Jahr nach der OP auch vom Gewicht. Und aufgrund von Komplikationen habe ich Blutarmut.

Betrachte es als Lichtblick auch wenn er in der akuten Situation schlicht nicht vorstellbar ist. Es wird besser werden. Ich habe neulich meine Aufzeichnung mit Gewicht, Temperatur (hatte immer wieder Fieber), was wurde gegessen usw weggeschmissen … da stand drauf am Anfang 12 mal WC/Tag. Gute Tage wurden es dann wenn es nur noch 3-5 mal war. Und das war dann der Trend und die richtige Richtung.

Was nehme ich noch (zum Teil auch wegen „Auswaschungen“ aufgrund meiner normalen Medikamente):

1. Folsäure
2. Vitamin D
3. Vitamin K
4. Vitamin B12

-> Das sollte jedoch mit deinem Hausarzt besprochen werden und das Was und Wie viel auf Basis des Blutbilds resultieren.

Evtl auch relevant. Wenn dein HB Wert zu gering ist - was wahrscheinlich ist - evtl mit Ferinject Infusion unterstützen. Die Eisentabletten habe ich nicht gut vertragen -> Durchfall

Noch ein wichtiger und zeitintensiver Tip. Dieses Forum ist eine geniale Wissensdatenbank. Ich habe fast alles quergelesen …

Grüße Felix

[Schnerrine]

Liebe Angela,
bei mir wurde der gesamte Kopf bzw. Ca. 40 Prozent der BSD entfernt, aber bei mir war es ein endokriner Tumor, gebildet in den Zellen des Verdauungsganges, der die Säfte und Enzyme in den Zwölffingerdarm schleust. Mir wurde also neben der Galle, der Zwölffingerdarm und auch ein Teil des Magens und auch der Pförtner entfernt. Durch den Tumor bekam ich den Diabetes, weil nichts mehr abfließen konnte.
Jetzt nach 10 Monaten spritze ich nicht mehr so viel wie nach det OP, wahrscheinlich arbeitet die BSD wieder etwas, aber es reicht eben nicht, den ganzen Bedarf zu decken. 🤔
Die drei KREON jeweils zur Mahlzeit nehme ich seit der OP, jedoch wenn ich wenig Fett zu mir nehme, dann reicht auch manchmal eine Kapsel, z.B. bei Müsli.

Aber jetzt ist erstmal wichtig, dass dein problem gelöst wird. Es tut mir so leid, wenn ich bedenke, dass du noch jung bist und zwei kleine Kinder hast. Lass dich doch nochmal richtig von einem anderen Arzt mit einer Zweitmeinung untersuchen, die müssen doch finden, was die Ursache deiner Verdauungsprobleme ist, das gibt es doch nicht, dass dir keiner helfen kann.
Ich denk an dich, alle guten Wünsche in die Schweiz,
LG Erika

[luelue]

Liebe Erika,
meine OP war wie du sagst genau dieselbe wie die deinige. Tatsächlich fehlen bei mir die gleichen "Teile" . Dann habe ich wohl einfach Pech, dass sich mein Körper nicht so gut anpassen konnte wie deiner. Aber es ist sehr schön zu hören, dass es auch Verläufe wie bei dir gibt das schenkt mir doch Zuversicht, dass es wieder besser kommen mag :-) Ich werde auf jeden Fall noch weitere Fachmeinungen einholen wie du empfohlen hast.
Herzlichsten Dank liebe Erika, dir auch viel Kraft und Gesundheit Angela

[Schnerrine]

Vielen Dank, liebe Angela,
Habe dir mal einen Link geschickt, vielleicht findest du was Neues! Hoffentlich...
https://www.ernaehrungsberatung-
moerstedt.de/pankreatektomie
LG

[Wuermsee]

Bei mir ist auch der Pförtner, der Zwöflfingerdarm, die halbe BSD (Kopf) und die Gallenblase weg.

Rückblickend muss ich sagen, dass es den Ärzten extrem schwer fällt wirklich eine Lösung zu finden, gleiches gilt für Ernährungsberatung und von denen außerhalb des Schulmedizinischen Bereich ganz zu schweigen.

Was du machen solltest. Ein Ernährungstagebuch um ein Muster zu erkennen zwischen dem was gegessen wurde und der Reaktion bis zum WC.

Als Perspektive kann ich dir auch mitgeben, dass Balaststoffe wie etwa Salat am Anfang bei mir ein Desaster waren. Schmerzen Koliken, geblubbert und gegurgelt hat es und ich war froh noch rechtzeitig das WC zu erreichen. Es gab Tage da hat das nicht geklappt …

Warum erzähle ich das. Heute 2,5 Jahre nach OP esse ich Salat in gesunden kleinen „Beilagen“ Mengen ohne größere Probleme.