EPI oder mehr?

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Paladin25
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Re: EPI oder mehr?

Beitrag von Paladin25 »

@lunetta

Oha... Okay. Aber sollte sich ein verstopfter Pankreasgang nicht auch bemerkbar machen?

Was genau ist denn deine Diagnose wenn ich so direkt fragen darf?

Also ich kann wirklich nur sagen das ich nie Schmerzen hatte, ausser derer die ich auch zuordnen kann. Wegen meiner leichten Hypochondrie kannst du dir sicher sein das ich sehr schnell beim Arzt gewesen wäre.

Chronische Entzündungen sind doch aber im Verhältnis relativ selten oder? Wenn ich alleine überlege wieviele Menschen mt Gallensteinen ich kenne...

Eine Insuffizienz... Damit kann man sicher relativ gut leben denke ich... Enzyme...Lebensweise anpassen (auch Ernährung) und solche Dinge.

Ja erst eine Stuhlprobe. Die lag bei 120 etwa.
Aber ich hab ja nun die Symptome, daher habe ich das bereits akzeptiert.


@ Dominik

Das ist echt hart. Aber so was man liest leider oft so oder? Diese Entzündungen müssen echt tierisch schmerzen nehme ich an?

Kommst du denn gut zurecht mit allem?

Vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von lunetta »

Hallo!

Ein verstopfter Pankreasgang machts ich dann bemerkbra wenn er gänzlich verstopft ist, es gibt aber nicht nur schwarz und weiß, sondern auch grau, also dass er z.B. nur teilweise verlegt ist, oder einfach nur verengt - auch so können chron. BSD-Entzündungen entstehen. Nur ein komplett verstopfter BSD-Gang macht sich bemerkbar.
Es gibt ja auch nicht nur Gallensteine, sondern auch Pankreassteine.
Und Verengungen mit Rückstau, da gibt es einige Ursachen.

Chronische BSD-Entzündungen können symptomlos viele Jahre bestehen, Pankreaparenchym wird zerstört, und erst wenn die BSD sozusagen ihren Geist aufgibt 8sehr niedrige Elastasewerte), dann hat man die Diagnose EPI.
Ursache für EPI gibt es sehr viele, wie eben dass Gallensteine lange eine chron. BSD-Entzüdnug machen (das mußt du gar nicht merken).
Oder Autoimmunpankreatitis nach Virsuinfektionen.
Die Coronaimpfungen sind ins Blickfeld gerückt, das weiß man mittlerweile dass sie AIP ausgelöst haben bei vielen Menschen.

Chronische Entzündungen sind nicht selten, aber sie wird nicht so oft diagnostiziert, da die Ärzte bei so diffusen Symptomen immer alles andere im Blickfeld haben.
Ich habe das sicher schon jahrelang, hab schon sehr lange Probleme und Symptome, und man schob es immer auf die Gallensteine, und die permanente Übelkeit auf meinen aber bereits operierten Gehirntumor.
Jetzt nach der Gallenblasenentferung sind keine Steine mehr da, aber die Beschwerden blieben.
Dann Ultraschall, CT und MRCP - und Elastasemessung. Elastase nie höher als 15, mal sogar nur bei Null, Nun Diagnose schwere EPI.

Meine Diagnose ist schwere EPI, wahrscheinlich Autoimmunpankreatitis nach Coronainfektion und/oder Impfung (ich hatte beides), möglicherweise chron. Pankreatitis aufgrunde jahrelangem Gallensteinleiden - im Nachhinein kann man nicht mehr sagen woher die Entzüdnung und damit Zerstörung des BSD-Parenchyms kam, Fakt ist, dass meine BSD ihren Geist aufgegeben hat, mit allen schlimmen Symptomen.

GLG
Paladin25
Beiträge: 222
Registriert: 18. März 2023, 15:41

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von Paladin25 »

Uff ...

Machen denn chronische Entzündungen irgendwann immer diese abartigen Schmerzen/Schmerzepisoden wie sie oft beschrieben werden? Oder ist das nur ein Teil der Betroffenen die diese akuten Probleme haben?
Denkst du wirklich ich muss mir da groß Gedanken drüber machen? Bisher habe ich ausser der EPI ja gar keine Probleme...
Mich macht dieser Gedanke krank und raubt mir echt die Lebenslust. Gerade weil man nur Horrorgeschichten bzgl. der extremen Schmerzen liest und das man nicht mehr arbeiten kann usw...

Corona hatte ich vor kurzem, geimpft bin ich nicht. Die Symptomatik bestand schon vorher.

Du bist ja schon länger hier und weißt ja offensichtlich einiges über die Thematik.
Wieviele Menschen mit einer EPI haben wohl eine dahinter stehende chronische Entzündung?

Eher viele oder eher die wenigsten?
Kannst du das einschätzen?

Welche Ursachen gibt es denn noch für EPI?

Ich habe das so verstanden, das eine EPI auftaucht, wenn 90-95% der Leistung bzw Gewebes bereits zerstört sind.
Müsste da eine chronische Entzündung nicht bereis relativ weit fortgeschritten sein und irgendwelche Probleme machen?

Außer Entzündungen (alle Varianten), Gen-Mutationen/Defekte, Fehlbildungen ( Divisum usw) und eben Alkoholmissbrauch und Übergewicht, habe ich nur so halbe Gründe gefunden.
Eventuell eine DDFB, wobei ich den Zusammenhang überhaupt nicht verstehe... Was haben falsche Bakterien mit der Elastase zu tun? Chronisch entzündliche Darmerkranken wohl auch (Morbus Crohn usw) ? Und eben Glutenunverträglichkeit?

Aber das wars wohl auch dann denke ich?


Verzeih mir die vielen Fragen, hiernach wird es ganz sicher weniger.
Vielen Dank nochmal für deine ausführlichen Antworten.
mk93
Beiträge: 121
Registriert: 15. Juni 2022, 11:46

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von mk93 »

Also ich habe meine Probleme seit Mai '22. Nach Corona
Ich habe bis hierhin noch keine diagnostizierte EPI oder sonstiges.
Meine Elastase ist immer knapp in der Norm, bzw. schwankend auch oft hoch. Warte noch auf ein neues Ergebnis.
Enzyme wirken nicht, egal ob Kreon, Pangrol, Nortase oder Now Super Enzyme

Ich habe nur diesen schmierenden/stinkenden Stuhl, kein Durchfall aber mit Fasern/Essensreste.

Endosonographie war damals unauffällig (leider nur normales Krankenhaus)
MRT und CT zeigen eine leicht voluminöse Pankreas ohne weitere Veränderungen. Radiologen schätzen dies als Normal an.
Prof. Uhl in Bochum, hat da Tendenz auf die Richtung (Autoimmunpankreatitis bei unauffälligen IgG-4 Wert.
am 26.04 bin ich das erste mal in einer Pankreassprechstunde in Hamburg.

Weiterhin ist ein Lactulose-Test (Sibo) bei mir auffällig gewesen (erhöhter Methan-Wert) Werde mich bis Mitte April ohne Zucker und Kohlenhydratarm ernähren und zusätzlich es mit pflanzlichen "Mittelchen" versuchen.

Es bleibt schwierig, aber man macht sich nicht mehr diese Angst, aber man möchte eine Lösung.

Ich habe manchmal auch etwas Sorge, dass ich irgendwann Schmerzen bekomme.

Meine Symptome sind bislang "nur":
-Schmieriger Stuhl
-sehr leichte Verspannungen
-Schlappheit
-erniedrigter HDL Wert
-leichter Gewichtsverlust

EDIT:
Eine DDFB kann den Elastase-Wert beeinflussen
Sowie andere Darmerkrankungen

Achja, die Exokrine Funktion der BSD wird von Azinuszellen produziert. Wenn die zerstört/gestört sind, muss man das nicht in der Bilgebung sehen.
Zuletzt geändert von mk93 am 21. März 2023, 12:31, insgesamt 2-mal geändert.
Paladin25
Beiträge: 222
Registriert: 18. März 2023, 15:41

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von Paladin25 »

Also mein Stuhl war bis vor etwa 2 Wochen recht normal.
Dunkel, fest, kaum stinkend.

Erst seit diesem enormen Durchfall der dann in Schleim-blutigen Zustand über ging, habe ich zuerst helleren, aber festen und jetzt vorgestern hell-breiig bekommen.
Seither war ich noch nicht wieder.

Voluminös ist nichts, Fettauflagen nicht, Essensreste normalerweise auch nicht.
Nur der Brei ging schwerer wegzuspülen.

Am Freitag habe ich Darmspiegelung. Gestern war das Vorgespräch und der Arzt sagte mir eben auch, das bei entzündlichen Darmsachen, auch bei Ausstülpungen u.a durchaus veränderter Stuhl bis hin zu längeren Durchfallphasen oft vorkommen kann.
Zumal IBU welches ich öfter nehmen musste eben auch Probleme im Darm machen kann.
"Wir schauen erstmal rein."
Ich denke aber absolut nicht, das da etwas herauskommt was mir bzgl. der EPI weiterhelfen kann. Was auch?
Chronisch entzündliche Sachen die eine EPI auslösen können, hätte ich sehr sicher schon bemerkt, die sollen ja auch nette Schmerzen hervorrufen.
Ansonsten sind das ja eher Darmspezifische Sachen.

Wie gesagt... Ich habe echt tierische Angst das da was chronisches hinter steckt. Und lunetta hat das ja bestätigt das es viel häufiger vorkommt und gerade bei Gallensteinen ein sehr hohes Risiko besteht.
Und diese kann ich seit 2015 ja nicht wegreden.
Wie lange sie wirklich da sind...keine Ahnung.

Meine Mutter hat sie seit Jahrzehnten und kein Problem und enorm viele andere Menschen auch. Ebenfalls ohne Probleme.

Aber vielleicht habe ich eben die A-Karte gezogen.

Ich habe zwar erst einen 120er Elastasewert, es müssen also noch 2 gemacht werden, aber meine Ärzte machen mir keine Hoffnung, da die Symptomatik ja nun vorhanden ist. Was solls denn sonst sein?
Wo liegt denn der Zusammenhang mit Verspannungen? Die habe ich seit... 10-15 Jahren immer mal wieder. Auch mal 2-4 Wochen durchgehend.
Aber ich habe eben immer mal wieder auch mit der Psyche zu tun. (Depressive Phasen, Angststörung usw).
mk93
Beiträge: 121
Registriert: 15. Juni 2022, 11:46

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von mk93 »

Verspannungen können durch
Fehlhaltung/Anspannung entstehen, die du sicherlich auch durch deine Angst hast, die hatte ich auch.

Es gibt mehrere bei (AIP) hier in dem Forum, die tatsächlich von Verspannung reden. Dies ist definitiv keine Diagnose. Hier sind u.a viele Hypochonder/Ängstliche Menschen unterwegs, wo verstärkt solche Symptome auftreten. Das stört das ganze vegetative Nervensystem.
Es ist alles so stark miteinander verknüpft.

Also Ruhephasen und Entspannungstechniken sind wichtig. Die Verspannung sind seitdem auch weniger.

Elastase kann niedrig ausfallen bei:
EPI, Darmerkrankungen, Zöliakie, SIBO, Fruktoseintoleranz, Gallenprobleme u.ä.
Paladin25
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Re: EPI oder mehr?

Beitrag von Paladin25 »

Gallenprobleme?
Steine usw meinst du?
Welche Darmerkrankungen kennst du auf die dies zutrifft?

Ah ok.
Naja wegen der Verspannungen mache ich mir keinen Kopf. Das ist psychisch. Schon immer gewesen in meinem Fall.

Kannst du bestimmte Entspannungstechniken empfehlen?
mk93
Beiträge: 121
Registriert: 15. Juni 2022, 11:46

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von mk93 »

Genau Gallensteine z.B oft wird ja auch über Sludge gesprochen und
was leider in Deutschland nicht so getestet wird:

Die Funktionalität der Gallenblase (HIDA-Scan) wenn die Gallenblase zu aktiv oder zu (in)aktiv ist. > Kann auch Probleme mit der Verdauung machen.
Kann auch gleichzeitig den Sphincter of Oddi messen. Der Muskel kann übrigens auch bei Stress anders funktionieren. Das heißt, der Abfluss vom Gallen und Pankreassekret ist gestört und fließt nicht richtig ab.

Entspannungstechniken (Bauchatmung) Zwerchfell entspannen, Klopftechnik(wobei es nicht so funktioniert, bei mir)
Wichtig: Ablenkung
lunetta
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Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von lunetta »

Paladin25 hat geschrieben: 21. März 2023, 11:44 Uff ...

Machen denn chronische Entzündungen irgendwann immer diese abartigen Schmerzen/Schmerzepisoden wie sie oft beschrieben werden? Oder ist das nur ein Teil der Betroffenen die diese akuten Probleme haben?
Denkst du wirklich ich muss mir da groß Gedanken drüber machen? Bisher habe ich ausser der EPI ja gar keine Probleme...
Mich macht dieser Gedanke krank und raubt mir echt die Lebenslust. Gerade weil man nur Horrorgeschichten bzgl. der extremen Schmerzen liest und das man nicht mehr arbeiten kann usw...

Corona hatte ich vor kurzem, geimpft bin ich nicht. Die Symptomatik bestand schon vorher.

Du bist ja schon länger hier und weißt ja offensichtlich einiges über die Thematik.
Wieviele Menschen mit einer EPI haben wohl eine dahinter stehende chronische Entzündung?

Eher viele oder eher die wenigsten?
Kannst du das einschätzen?

Welche Ursachen gibt es denn noch für EPI?

Ich habe das so verstanden, das eine EPI auftaucht, wenn 90-95% der Leistung bzw Gewebes bereits zerstört sind.
Müsste da eine chronische Entzündung nicht bereis relativ weit fortgeschritten sein und irgendwelche Probleme machen?

Außer Entzündungen (alle Varianten), Gen-Mutationen/Defekte, Fehlbildungen ( Divisum usw) und eben Alkoholmissbrauch und Übergewicht, habe ich nur so halbe Gründe gefunden.
Eventuell eine DDFB, wobei ich den Zusammenhang überhaupt nicht verstehe... Was haben falsche Bakterien mit der Elastase zu tun? Chronisch entzündliche Darmerkranken wohl auch (Morbus Crohn usw) ? Und eben Glutenunverträglichkeit?

Aber das wars wohl auch dann denke ich?


Verzeih mir die vielen Fragen, hiernach wird es ganz sicher weniger.
Vielen Dank nochmal für deine ausführlichen Antworten.
Hallo!

Chronische Entzündungen machen eher weniger oft Schmerzen. Akute BSD-Entzündungen sind sehr schmerzhaft, chronische laufen sehr oft auch stumm ab.

Ich denek die meisten mit einer EPI haben eine Entzündung der BSD als Ursache. Das ist ja der Grund warum Gewebe der BSD zerstört wird.
Man weiß nur bei den meisten den Grund für die Entzündung nicht, ob nun Steinleiden, oder autoimmun, oder bei manchen vielleicht durch Alkohol.

Mach dich jetzt nicht verrückt!!!

Wenn du nur 1x erniedrigte Elastase hattest, dann hast du noch keine EPI, laß erstmal noch weitere Stuhltests machen.

Hab keine Angst vor Horrorszenarien, bei dir ist ja noch keine fixe Diagnose da.

WENN man eine schwere EPI hat, mit ganz niedrigen Elastasewerten (mehr als 1 Wert!!), dann ist 90-95% vom Gewebe zerstört, und das heilt nicht mehr.
Deshalb muß man die Funktion durch Enzyme ergänzen.

Aber mach nun erstmal der Reihe nach:
Mehrere Elastasewerte, dann mal zu einem Gastroenterologen, wenn die Werte immer niedrig sind, und vorher keine Panik schieben, das ist auch schlecht:)

Du hast ja jetzt keine schlimmen Symptome, also kann es nicht so schlimm sein;) Elastase war nur 1x etwas niedrig, das kann bei jedem mal sein, Stuhl eventuel bei der Probe dünner, und schon ist der Wert verfälscht.

Auch eine Coronainfektion kann eine AIP auslösen.
Aber das sind eher die seltenen Fälle, also geh mal nicht davon aus, dass du dazu gehörst;)

Nimm mal die ganze Angst und Panik raus, mach noch Elastasewerte, regelmäßig Blutabnahmen mit Leberwerten, Entzündungswerten und Lipase und Amylase, und Gastroenterologe ist der Fachmann.
Wobei die Blutwerte bei chron. BSD-Entzündungen nahezu immer im Normbereich sind.

Ich würde an deiner Stelle eventuell Gewicht reduzieren, auf richtige Ernährung achten, Bewegung machen, und Psychohygiene - also weg von Angst und Panik.

Du brauchst wirklich keine Angst zu haben, deine Symptome sind eher von einem mal aus dem Takt gekommenen Verdauungssystem - paar Diättage, Tee trinken, eventuell mal eine Darmkur mit Probiotika machen, und du wirst sehen, bald geht es dir wieder super gut;)

GLG!
Paladin25
Beiträge: 222
Registriert: 18. März 2023, 15:41

Re: EPI oder mehr?

Beitrag von Paladin25 »

@mk93

Woher weißt du das alles?
Von dem Sphinker hab ich schonmal gelesen.
Da habe ich was gesucht bzgl. Magensäureüberschuss oder Mangel. Symptome sind ja sehr ähnlich, nur das beim Mangel der Muskel eben nicht schließt weil der Stand so niedrig ist, das er garnicht aktiviert wird und somit die Säure hochschießen kann.
Wurde bei mir nie gerestet.
Viele Jahre PPI und man macht sich hinterher erst klar, das das völliger Unsinn war und man vielleicht auch so der Drüse geschadet hat.
Soweit ich weiß, braucht sie ja auch einen gewissen sauren Magenbrei um überhaupt richtig aktiv zu werden...

Wer macht denn diese Art von Tests?

Mir wurde immer von den Ärzten gesagt, das Sludge(Gries) selten bis sehr selten Verstopfungen auslöst oder Probleme macht?
War der Chefarzt damals einfach unwissend?

Bauchatmung probiere ich mal aus.


Vielen Dank für deine Antworten und deine Hilfestellung, das hilft mir auch!

@lunetta

Kann man auch eine "stumme" normale Entzündung haben? Denn starke Schmerzen hatte ich wirklich nur 1mal länger als eine Stunde. Der Rest war dann wirklich krampftechnisch auf zu viel kaltes am Stück zurückzuführen.

Aber das liegt eben auch schon 10-12 Jahre zurück. Sonst würde ich das wissen und beim Arzt gewesen sein, denn seit 2013 habe ich eine (selbstdiagnostizierte) Hypovhondrie. Jedes zwicken hat mich aufschrecken lassen.
Ich habe damals meine mit wichtigste Bezugperson während seiner BSDK Erkrankung bis kurz vor Ende begleitet. Das war offensichtlich zu viel für einen Menschen wie mich.

Laufen die chronischen echt oft stumm ab? Hier liest man ja immer nur schlimme Dinge.

Ja du hast natürlich Recht mit der Elastase-Tests. Aber wenn sich das bestätigen sollte, möchte ich gerne nochmal ins Pankreaszentrum. Was hälst du davon?
Einen Tumor kann man würde ich sagen ausschließen oder? Weil einer der eine EPI auslöst, müsste ja auch eine gewisse Größe haben und sollte auch nach einem halben Jahr andere Symptome machen nehme ich an. Sowas sieht man im CT ganz gut und selbst im (guten) Ultraschall. Bei mir war 3mal nichts, trotz gut sichtbarer Drüse.

Abnehmen geht gerade automatisch... Corona... Dann der innere Stress 3 Wochen bis zum CT Ergebnis, dann der extreme Durchfall mit Blut und mehreren Tagen Salzstangen und Zwieback.
Anschließend als Cola-Junkie und Schoko Fan alles an Zucker seit etwa 2 Wochen weg und nun wieder dieser innere Panikstress bzw Depris.
Da sind 6kg weniger in 10 Wochen vertretbar oder? Zumal im unter Stress gefühlt mehr Wasser rauswerfe als reinkommt ...

Meinst du mit dem letzten Absatz die Stuhlveränderungen jetzt gerade?

Rein physisch gehts mir gut bis auf die Verdauung.

Auch an dich ein riesen Dankeschön !!!

Ich bin wirklich dankbar das ihr mir helft.
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