Hallo Chrissi,
diese Autoimmunkrankheiten durchschaut wohl keiner so richtig. Nimmst du das Cortison dauerhaft?
Es hat ja auch einen Einfluss auf den Blutzuckerspiegel.
Ich hänge auch etwas in der Luft, zumal die Ärzte sich auch nicht so recht festlegen können/wollen. Aber alle eure Berichte sind sehr wertvoll . Anscheinend sind die Autoimmunantikörper nicht bei jedem nachweisbar (IgG4, AMA, ANCA). Und die Lipase geht unter Cortison nicht unbedingt runter. Bei mir hat eher die Amylase reagiert und ist runter gegangen. Ob das nun richtungsweisend ist, weiß ich nicht. Irgendwie braucht man einen Arzt, der sich mit autoimmunen Vorgängen auskennt.
Vielleicht kann uns der AdP hier weiterhelfen.
Gruß
Britta
Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
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Britta
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Strandperle
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Hallo,
zunächst - ich bin froh, Euch mit der selben (Verdachts-)Diagnose und ähnlichen Unsicherheiten darüber hier in diesem Forum gefunden zu haben. Vielleicht können unser jeweiliges Wissen, Erfahrungen etc. als -wenn auch nur als kleine Puzzlesteine - ein etwas klareres Bild der Krankheit bringen.
Ich bin 32 und bei mir wurde die Autoimmunpankreatitis vor 2 Monaten im Krankenhaus festgestellt. Auch ich habe eine seit 4 Jahren bekannte andere Autoimmunpankreatitis: Colitis Ulcerosa, eine chronisch enzündliche Darmerkrankung (wie Morbus Crohn). Diese hatte bisher aber eher einen leichten Verlauf.
Auch ich hatte über Wochen erhöhte Lipase/Amylase-Werte, starke Verdauungsprobleme, leichten Druck im Oberbauch, aber keine auffälligen Entzündungswerte oder starken Schmerzen (wie sie sonst bei anderen Formen der Entzündung) beschrieben werden. MRT ambulant hat eine odematöse Pankreatitis gezeigt, aber keine weiteren Auffälligkeiten.
Symptome wurden dann auf Colitisschub geschoben und dieser behandelt. Mir ging es dann über Wochen immer schlechter, hatte fast 10kg abgenommen, bei Lipase von 1700/ Amylase 300 wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, wo ich dann fast 3 Wochen lag. Hier wurde auch eine orale Endosonographie durchgeführt und eine odematösen Pankreatitis, vom Bild her am ehesten autoimmuner Natur, diagnostiziert. Das Labor hat zusätzlich erhöhte IgG4, AK gegen Lactoferrin, ANCa und Carboanhydrase festgestellt. Endo- und exokrine Funktion soweit i.O.
Zunächst wurde ich über die Vene mit Cortison Prednisolon 170 mg behandelt. Ab 60 mg dann oral und langsam wöchentlich reduziert. Bin jetzt am ausschleichen und bei 5mg. In 3 Wochen soll ich durch sein. Die Lipase ist weiterhin erhöht (100-200), Amylase normal. Zusätzlich nehme ich jetzt auch Azathioprin, das langfristig (derzeit Plan für die nächsten 4 Jahre) das Cortison ersetzen soll. Der Nebenwirkungen des Medikaments sind sicherlich nicht ohne, mir wurde aber gesagt, es sei im Vergleich zum Cortison das kleinere Übel. Kann man sicherlich drüber streiten.
Gibt es noch jemanden, der Azathioprin nimmt und damit Erfahrungen hat, gerade nach längerer Anwendung? Das Medikamt soll unter Umständen ja auch erst nach Wochen/Monaten wirken.
Abgsehen von den Cortisonnebenwirkungen (jetzt bei 5mg nicht mehr, hatte davor aber schreckliche Unruhe, Herzrasen, Stimmungsschwankungen...) geht es mir jetzt eingermaßen ok. Es gibt immer noch Tage an denen ich sehr unfit bin und die Bauchspeicheldrüse merke ich oft. Sie schmerzt nicht, aber drückt. Ultraschall gestern hat auch ergeben, dass sie weiterhin entzündet ist, wenn auch nicht mehr so stark. Das macht Angst, dass es nicht ausheilt. Klar ist es chronisch, aber gerade durch die Medikamente hofft man ja zumindest zeitweise "Ruhe reinzubekommen". Das ist wahrscheinlich das, was mich auch vom Kopf her am meisten belastet, diese Ungewißheit, wie es weitergeht. Wird es besser, ausheilen und nie wieder kommen, so schlimm, dass man oft ins Krankenhaus muß, welche Folgen hat eine dauerhafte Entzündung im Körper etc? Bisher konnte mir auch noch kein Arzt darauf eine Antwort geben, da es bisher sowenig Erfahrungen/Studien gibt.
Zur Ernährung: Ich versuche auf alles zu verzichten, was die Bauchspeicheldrüse belastet. D.h. wenig Fett (obwohl ich hier langsam etwas nachlässiger werde, es aber relativ gut vertrage) und kein Alkohol. Obwohl mir sogar dieser von den Ärzten nicht grundsätzlich veboten wurde (ansonsten nach Bauchspeicheldrüsenentzündungen ja anscheinend tabu). Mir wurde gesagt, ich soll ausprobieren, was mir bekommt. Was wurde Euch hierzu gesagt, wie geht ihr hiermit um?
Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier weiter austauschen können. Leider findet man über die Autoimmunpankreatitis sonst so wenig Infos und Erfahrung von Betroffenen im Netz.
Euch erstmal alles Gute,
Strandperle
zunächst - ich bin froh, Euch mit der selben (Verdachts-)Diagnose und ähnlichen Unsicherheiten darüber hier in diesem Forum gefunden zu haben. Vielleicht können unser jeweiliges Wissen, Erfahrungen etc. als -wenn auch nur als kleine Puzzlesteine - ein etwas klareres Bild der Krankheit bringen.
Ich bin 32 und bei mir wurde die Autoimmunpankreatitis vor 2 Monaten im Krankenhaus festgestellt. Auch ich habe eine seit 4 Jahren bekannte andere Autoimmunpankreatitis: Colitis Ulcerosa, eine chronisch enzündliche Darmerkrankung (wie Morbus Crohn). Diese hatte bisher aber eher einen leichten Verlauf.
Auch ich hatte über Wochen erhöhte Lipase/Amylase-Werte, starke Verdauungsprobleme, leichten Druck im Oberbauch, aber keine auffälligen Entzündungswerte oder starken Schmerzen (wie sie sonst bei anderen Formen der Entzündung) beschrieben werden. MRT ambulant hat eine odematöse Pankreatitis gezeigt, aber keine weiteren Auffälligkeiten.
Symptome wurden dann auf Colitisschub geschoben und dieser behandelt. Mir ging es dann über Wochen immer schlechter, hatte fast 10kg abgenommen, bei Lipase von 1700/ Amylase 300 wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, wo ich dann fast 3 Wochen lag. Hier wurde auch eine orale Endosonographie durchgeführt und eine odematösen Pankreatitis, vom Bild her am ehesten autoimmuner Natur, diagnostiziert. Das Labor hat zusätzlich erhöhte IgG4, AK gegen Lactoferrin, ANCa und Carboanhydrase festgestellt. Endo- und exokrine Funktion soweit i.O.
Zunächst wurde ich über die Vene mit Cortison Prednisolon 170 mg behandelt. Ab 60 mg dann oral und langsam wöchentlich reduziert. Bin jetzt am ausschleichen und bei 5mg. In 3 Wochen soll ich durch sein. Die Lipase ist weiterhin erhöht (100-200), Amylase normal. Zusätzlich nehme ich jetzt auch Azathioprin, das langfristig (derzeit Plan für die nächsten 4 Jahre) das Cortison ersetzen soll. Der Nebenwirkungen des Medikaments sind sicherlich nicht ohne, mir wurde aber gesagt, es sei im Vergleich zum Cortison das kleinere Übel. Kann man sicherlich drüber streiten.
Gibt es noch jemanden, der Azathioprin nimmt und damit Erfahrungen hat, gerade nach längerer Anwendung? Das Medikamt soll unter Umständen ja auch erst nach Wochen/Monaten wirken.
Abgsehen von den Cortisonnebenwirkungen (jetzt bei 5mg nicht mehr, hatte davor aber schreckliche Unruhe, Herzrasen, Stimmungsschwankungen...) geht es mir jetzt eingermaßen ok. Es gibt immer noch Tage an denen ich sehr unfit bin und die Bauchspeicheldrüse merke ich oft. Sie schmerzt nicht, aber drückt. Ultraschall gestern hat auch ergeben, dass sie weiterhin entzündet ist, wenn auch nicht mehr so stark. Das macht Angst, dass es nicht ausheilt. Klar ist es chronisch, aber gerade durch die Medikamente hofft man ja zumindest zeitweise "Ruhe reinzubekommen". Das ist wahrscheinlich das, was mich auch vom Kopf her am meisten belastet, diese Ungewißheit, wie es weitergeht. Wird es besser, ausheilen und nie wieder kommen, so schlimm, dass man oft ins Krankenhaus muß, welche Folgen hat eine dauerhafte Entzündung im Körper etc? Bisher konnte mir auch noch kein Arzt darauf eine Antwort geben, da es bisher sowenig Erfahrungen/Studien gibt.
Zur Ernährung: Ich versuche auf alles zu verzichten, was die Bauchspeicheldrüse belastet. D.h. wenig Fett (obwohl ich hier langsam etwas nachlässiger werde, es aber relativ gut vertrage) und kein Alkohol. Obwohl mir sogar dieser von den Ärzten nicht grundsätzlich veboten wurde (ansonsten nach Bauchspeicheldrüsenentzündungen ja anscheinend tabu). Mir wurde gesagt, ich soll ausprobieren, was mir bekommt. Was wurde Euch hierzu gesagt, wie geht ihr hiermit um?
Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier weiter austauschen können. Leider findet man über die Autoimmunpankreatitis sonst so wenig Infos und Erfahrung von Betroffenen im Netz.
Euch erstmal alles Gute,
Strandperle
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Britta
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Hallo Strandperle,
danke für deinen Beitrag. Er ist sehr interessant. Ich habe auch den Eindruck, dass man bei den Autoimmunerkrankungen noch im dunklen tappt. Bei dir waren die spezifischen Antikörper nachweisbar. In vielen Fällen sind die Antikörper nicht nachweisbar und man hat es trotzdem.
Bezüglich des Cortisons und Azathioprin bin ich auch skeptisch. Den Beipackzettel von Azathioprin darf man einfach nicht lesen. Ein Arzt sagte mir, dass man aber durchaus positive Erfahrungen in der Langzeitanwendung gemacht hat.
In meinem Fall bin ich ein wenig ratlos. Habe das Cortison ausprobiert, aber bei mir ging die Lipase auch nicht runter. Die Amylase hat dagegen gut reagiert und ist annähernd in den Normbereich gerutscht. Bei mir sind keine Antikörper nachweisbar und als ödematös wurde das Pankreas auch nicht beschrieben. Hatte aber 2 Zysten und eine erkennbare Entzündungsreaktion. Andere Autoimmunkrankheiten habe ich auch: Hashimoto und Vitiligo und evtl eine nicht beweisend diagnositizierte Proktitis Ulcerosa. Also, alles in allem etwas unsicher.
Ich habe heute Nachmittag nochmal ein Gespräch mit einem Pankreas-Spezialisten. Vielleicht kann er dazu mehr sagen.
Ich melde mich dazu dann wieder. Ich hoffe, dass du einen kompetenten Arzt bzw. Klinik hast.
Gruß
Britta
danke für deinen Beitrag. Er ist sehr interessant. Ich habe auch den Eindruck, dass man bei den Autoimmunerkrankungen noch im dunklen tappt. Bei dir waren die spezifischen Antikörper nachweisbar. In vielen Fällen sind die Antikörper nicht nachweisbar und man hat es trotzdem.
Bezüglich des Cortisons und Azathioprin bin ich auch skeptisch. Den Beipackzettel von Azathioprin darf man einfach nicht lesen. Ein Arzt sagte mir, dass man aber durchaus positive Erfahrungen in der Langzeitanwendung gemacht hat.
In meinem Fall bin ich ein wenig ratlos. Habe das Cortison ausprobiert, aber bei mir ging die Lipase auch nicht runter. Die Amylase hat dagegen gut reagiert und ist annähernd in den Normbereich gerutscht. Bei mir sind keine Antikörper nachweisbar und als ödematös wurde das Pankreas auch nicht beschrieben. Hatte aber 2 Zysten und eine erkennbare Entzündungsreaktion. Andere Autoimmunkrankheiten habe ich auch: Hashimoto und Vitiligo und evtl eine nicht beweisend diagnositizierte Proktitis Ulcerosa. Also, alles in allem etwas unsicher.
Ich habe heute Nachmittag nochmal ein Gespräch mit einem Pankreas-Spezialisten. Vielleicht kann er dazu mehr sagen.
Ich melde mich dazu dann wieder. Ich hoffe, dass du einen kompetenten Arzt bzw. Klinik hast.
Gruß
Britta
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Britta
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Nachtrag:
Also mit dem Essen bin ich auch vorsichtig. Ich nehme das Kreon, um die Fette besser verwerten zu können. Meine Elastase liegt allerdings unter der Norm, was auf eine Pankreasinsuffizienz hinweist. Hatte lange Zeit Durchfälle unter Cortison plötzlich Verstopfung. Vielleicht ist das auch richtungsweisend für entzündliche Prozesse im Darmbreich.
Puuh, für Laien alles schwer einzusortieren.
Alkohol ist für mich absolut tabu- auch in Medikamenten (Tropfen etc.). Ansonsten viel Obst und Gemüse und Vollkorn (Brot, Müsli) vertrage ich auch ganz gut.
Gruß
Britta
Also mit dem Essen bin ich auch vorsichtig. Ich nehme das Kreon, um die Fette besser verwerten zu können. Meine Elastase liegt allerdings unter der Norm, was auf eine Pankreasinsuffizienz hinweist. Hatte lange Zeit Durchfälle unter Cortison plötzlich Verstopfung. Vielleicht ist das auch richtungsweisend für entzündliche Prozesse im Darmbreich.
Puuh, für Laien alles schwer einzusortieren.
Alkohol ist für mich absolut tabu- auch in Medikamenten (Tropfen etc.). Ansonsten viel Obst und Gemüse und Vollkorn (Brot, Müsli) vertrage ich auch ganz gut.
Gruß
Britta
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Strandperle
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Hallo Britta,
wie war Dein Termin?
Mir wurde auch gesagt, dass in vielen Fällen die Antikörpe nicht nachweisbar seien. Dann wird die Diagnose anhand des Bildes getroffen, soweit ich es verstanden haben sieht eine autoimmune Pankreatitis wohl auch anders aus als eine durch Galle/Alkohol bedingte. Ist halt alles sehr individuell und bei jedem durch andere Faktoren nachweisbar. Ganz sicher ist man sich wohl nie.
Ich fühle mich von meinen Ärzten relativ gut betreut. Viele meiner Fragen können aber nicht beantwortet werden, damit man noch so wenig weiß und es keinen "klassischen" Verlauf gibt. Ist halt keine leider keine "Allerweltserkrankung", die bestens erforscht ist und die jeder 2.hat. Ich komme aus Hamburg und war dort im Israelitischen Krankenhaus, eine kleine Klinik, die mitunter spezialisiert sind auf Magen/Darm. Mein niedergelassener Gastroenterologe hält sich an die Behandlungsempfehlung aus dem Krankenhaus.
Ich habe hier von den Pankreaszentren/-experten in Heidelberg und Bochum gelesen. Sind das die 2 wichtigsten Fachkliniken?
Liebe Grüße
wie war Dein Termin?
Mir wurde auch gesagt, dass in vielen Fällen die Antikörpe nicht nachweisbar seien. Dann wird die Diagnose anhand des Bildes getroffen, soweit ich es verstanden haben sieht eine autoimmune Pankreatitis wohl auch anders aus als eine durch Galle/Alkohol bedingte. Ist halt alles sehr individuell und bei jedem durch andere Faktoren nachweisbar. Ganz sicher ist man sich wohl nie.
Ich fühle mich von meinen Ärzten relativ gut betreut. Viele meiner Fragen können aber nicht beantwortet werden, damit man noch so wenig weiß und es keinen "klassischen" Verlauf gibt. Ist halt keine leider keine "Allerweltserkrankung", die bestens erforscht ist und die jeder 2.hat. Ich komme aus Hamburg und war dort im Israelitischen Krankenhaus, eine kleine Klinik, die mitunter spezialisiert sind auf Magen/Darm. Mein niedergelassener Gastroenterologe hält sich an die Behandlungsempfehlung aus dem Krankenhaus.
Ich habe hier von den Pankreaszentren/-experten in Heidelberg und Bochum gelesen. Sind das die 2 wichtigsten Fachkliniken?
Liebe Grüße
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Britta
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Hallo Strandprle,
mein Termin (Prof. Rünzi, Essen) war ganz gut und auch aufschlussreich. Es ist bei mir wohl eine autoimmune Komponente im Spiel. Ich habe eine Pankreaszyste opriert bekommen und hier waren wohl Eosinophile nachweisbar. Darüber hinaus eine Fibrose im Gewebe. Dieses deutet wohl auf einen autoimmunen Verlauf hin. Inwieweit ich nun weiter immunsupremierende Mittel nehmen soll/muss, weiß ich noch nicht. Habe jetzt erstmal das Cortison abgesetzt und wir beobachten die Werte. Man war auch der Auffassung, dass meine Durchfälle bzw. jetzt die Verstopfung eine andere Ursache hätten, als die Bauchspeicheldrüseninsuffizienz. Wie du schon schreibst, ist die autoimmune Auswirkung auf die Bauchspeicheldrüse sehr individuell.
Es stimmt, die großen Pankreas-Zentren sind Bochum und Heidelberg. Ich bin vor 4 Jahren bei Prof. Uhl in Bochum operiert worden. Das Israelitische Krankenhaus in Hamburg hat aber meines Wissens auch einen sehr guten Ruf, was Gastroenterologie angeht.
Irgendwie macht mich diese Unbestimmtheit nicht gerade glücklich und es dann auch schwer zu entscheiden, welche Therapie und Arzneimittel dann sinnvoll sind. Ich bin froh, dass wir uns hier austauschen können.
Viele Grüße
Britta
mein Termin (Prof. Rünzi, Essen) war ganz gut und auch aufschlussreich. Es ist bei mir wohl eine autoimmune Komponente im Spiel. Ich habe eine Pankreaszyste opriert bekommen und hier waren wohl Eosinophile nachweisbar. Darüber hinaus eine Fibrose im Gewebe. Dieses deutet wohl auf einen autoimmunen Verlauf hin. Inwieweit ich nun weiter immunsupremierende Mittel nehmen soll/muss, weiß ich noch nicht. Habe jetzt erstmal das Cortison abgesetzt und wir beobachten die Werte. Man war auch der Auffassung, dass meine Durchfälle bzw. jetzt die Verstopfung eine andere Ursache hätten, als die Bauchspeicheldrüseninsuffizienz. Wie du schon schreibst, ist die autoimmune Auswirkung auf die Bauchspeicheldrüse sehr individuell.
Es stimmt, die großen Pankreas-Zentren sind Bochum und Heidelberg. Ich bin vor 4 Jahren bei Prof. Uhl in Bochum operiert worden. Das Israelitische Krankenhaus in Hamburg hat aber meines Wissens auch einen sehr guten Ruf, was Gastroenterologie angeht.
Irgendwie macht mich diese Unbestimmtheit nicht gerade glücklich und es dann auch schwer zu entscheiden, welche Therapie und Arzneimittel dann sinnvoll sind. Ich bin froh, dass wir uns hier austauschen können.
Viele Grüße
Britta
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Strandperle
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Hallo Britta,
kann es sehr gut nachempfinden, dass Dich das unglücklich macht. Du hast ja wirklich schon einiges mitgemacht. Ich habe die Diagnose erst wenige Monate und bin dennoch abundzu echt am verzweifeln. Denke, dass ich, sollte ich nicht mit der Zeit lernen damit gut zu leben und umgehen zu können, vielleicht irgendeine Gesprächstherapie machen werde. Haben mir viele empfohlen, die mit anderen Krankheiten leben müssen. Die Kopfkomponente darf man wirklich nicht ausblenden.
Ich habe auch damit gehadert, das Azathioprin zu nehmen. Habe aber auch Angst, dass es alles schlimmer wird, wenn ich es nicht tu. Mir wurde gesagt, dass die Chancen nach der Behandlung mit dem Medikament (auch wenn es min. 4 Jahre sind) gut sind, dass die Entzündung komplett zum Erliegen kommt. Die möglichen Nebenwirkungen sind heftig, aber das sind sie nun mal leider auch bei vielen anderen Medikamenten. Hochdosiert Cortison auf Dauer wäre für mich keine Alternative. Trotzdem schwierig. Was die richtige Entscheidung ist/gewesen wäre, weiß man sicherlich dann nur rückblickend.
Kopf hoch, liebe Grüße
Strandperle
kann es sehr gut nachempfinden, dass Dich das unglücklich macht. Du hast ja wirklich schon einiges mitgemacht. Ich habe die Diagnose erst wenige Monate und bin dennoch abundzu echt am verzweifeln. Denke, dass ich, sollte ich nicht mit der Zeit lernen damit gut zu leben und umgehen zu können, vielleicht irgendeine Gesprächstherapie machen werde. Haben mir viele empfohlen, die mit anderen Krankheiten leben müssen. Die Kopfkomponente darf man wirklich nicht ausblenden.
Ich habe auch damit gehadert, das Azathioprin zu nehmen. Habe aber auch Angst, dass es alles schlimmer wird, wenn ich es nicht tu. Mir wurde gesagt, dass die Chancen nach der Behandlung mit dem Medikament (auch wenn es min. 4 Jahre sind) gut sind, dass die Entzündung komplett zum Erliegen kommt. Die möglichen Nebenwirkungen sind heftig, aber das sind sie nun mal leider auch bei vielen anderen Medikamenten. Hochdosiert Cortison auf Dauer wäre für mich keine Alternative. Trotzdem schwierig. Was die richtige Entscheidung ist/gewesen wäre, weiß man sicherlich dann nur rückblickend.
Kopf hoch, liebe Grüße
Strandperle
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Steffen
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- Registriert: 19. Januar 2016, 21:09
Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Hallo ich habe genau das Problem was sie hier beschreiben und wollte fragen ob ich mich mit Ihnen mal persönlich darüber sprechen kann da ich schon nicht mehr so wirklich weiter weiß und Wochen lang kaum was essen kann würde mich sehr freuen
Strandperle hat geschrieben:Hallo,
zunächst - ich bin froh, Euch mit der selben (Verdachts-)Diagnose und ähnlichen Unsicherheiten darüber hier in diesem Forum gefunden zu haben. Vielleicht können unser jeweiliges Wissen, Erfahrungen etc. als -wenn auch nur als kleine Puzzlesteine - ein etwas klareres Bild der Krankheit bringen.
Ich bin 32 und bei mir wurde die Autoimmunpankreatitis vor 2 Monaten im Krankenhaus festgestellt. Auch ich habe eine seit 4 Jahren bekannte andere Autoimmunpankreatitis: Colitis Ulcerosa, eine chronisch enzündliche Darmerkrankung (wie Morbus Crohn). Diese hatte bisher aber eher einen leichten Verlauf.
Auch ich hatte über Wochen erhöhte Lipase/Amylase-Werte, starke Verdauungsprobleme, leichten Druck im Oberbauch, aber keine auffälligen Entzündungswerte oder starken Schmerzen (wie sie sonst bei anderen Formen der Entzündung) beschrieben werden. MRT ambulant hat eine odematöse Pankreatitis gezeigt, aber keine weiteren Auffälligkeiten.
Symptome wurden dann auf Colitisschub geschoben und dieser behandelt. Mir ging es dann über Wochen immer schlechter, hatte fast 10kg abgenommen, bei Lipase von 1700/ Amylase 300 wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, wo ich dann fast 3 Wochen lag. Hier wurde auch eine orale Endosonographie durchgeführt und eine odematösen Pankreatitis, vom Bild her am ehesten autoimmuner Natur, diagnostiziert. Das Labor hat zusätzlich erhöhte IgG4, AK gegen Lactoferrin, ANCa und Carboanhydrase festgestellt. Endo- und exokrine Funktion soweit i.O.
Zunächst wurde ich über die Vene mit Cortison Prednisolon 170 mg behandelt. Ab 60 mg dann oral und langsam wöchentlich reduziert. Bin jetzt am ausschleichen und bei 5mg. In 3 Wochen soll ich durch sein. Die Lipase ist weiterhin erhöht (100-200), Amylase normal. Zusätzlich nehme ich jetzt auch Azathioprin, das langfristig (derzeit Plan für die nächsten 4 Jahre) das Cortison ersetzen soll. Der Nebenwirkungen des Medikaments sind sicherlich nicht ohne, mir wurde aber gesagt, es sei im Vergleich zum Cortison das kleinere Übel. Kann man sicherlich drüber streiten.
Gibt es noch jemanden, der Azathioprin nimmt und damit Erfahrungen hat, gerade nach längerer Anwendung? Das Medikamt soll unter Umständen ja auch erst nach Wochen/Monaten wirken.
Abgsehen von den Cortisonnebenwirkungen (jetzt bei 5mg nicht mehr, hatte davor aber schreckliche Unruhe, Herzrasen, Stimmungsschwankungen...) geht es mir jetzt eingermaßen ok. Es gibt immer noch Tage an denen ich sehr unfit bin und die Bauchspeicheldrüse merke ich oft. Sie schmerzt nicht, aber drückt. Ultraschall gestern hat auch ergeben, dass sie weiterhin entzündet ist, wenn auch nicht mehr so stark. Das macht Angst, dass es nicht ausheilt. Klar ist es chronisch, aber gerade durch die Medikamente hofft man ja zumindest zeitweise "Ruhe reinzubekommen". Das ist wahrscheinlich das, was mich auch vom Kopf her am meisten belastet, diese Ungewißheit, wie es weitergeht. Wird es besser, ausheilen und nie wieder kommen, so schlimm, dass man oft ins Krankenhaus muß, welche Folgen hat eine dauerhafte Entzündung im Körper etc? Bisher konnte mir auch noch kein Arzt darauf eine Antwort geben, da es bisher sowenig Erfahrungen/Studien gibt.
Zur Ernährung: Ich versuche auf alles zu verzichten, was die Bauchspeicheldrüse belastet. D.h. wenig Fett (obwohl ich hier langsam etwas nachlässiger werde, es aber relativ gut vertrage) und kein Alkohol. Obwohl mir sogar dieser von den Ärzten nicht grundsätzlich veboten wurde (ansonsten nach Bauchspeicheldrüsenentzündungen ja anscheinend tabu). Mir wurde gesagt, ich soll ausprobieren, was mir bekommt. Was wurde Euch hierzu gesagt, wie geht ihr hiermit um?
Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier weiter austauschen können. Leider findet man über die Autoimmunpankreatitis sonst so wenig Infos und Erfahrung von Betroffenen im Netz.
Euch erstmal alles Gute,
Strandperle
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Steffen
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- Registriert: 19. Januar 2016, 21:09
Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Ich habe leider auch diese Colitis Ulcerosa und die Bauchspeicheldrüse ist auch wieder entzündet bzw. Schmerzt diese Sehr seit dem ich mit dem Prodnizolon (cortison) bei 5 mg angekommen bin man merkt richtig das das Medikament nicht mehr genug Wirkung zeigt.
Was ich gern fragen wollte wie ist dein befinden jetzt und hast du schmerzen durch die Bauchspeicheldrüse? Und wie sieht es mit essen aus?
Was ich gern fragen wollte wie ist dein befinden jetzt und hast du schmerzen durch die Bauchspeicheldrüse? Und wie sieht es mit essen aus?
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Strandperle
- Beiträge: 9
- Registriert: 30. Juli 2011, 22:59
Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison
Hallo Steffen,
Mir geht es wirklich gut. Rückwirkend kann ich sagen, dass die Azathooprin-Therapie ein wirklicher Segen war, für die BSD und den Darm. Seit einem Jahr nehme ich es jetzt nicht mehr, die BSD ist unauffällig auch in den Blutwerten, Ultraschall u Endosono. Der Darm muckt abundzu aber im Vergleich zu vor 5 Jahren ist alles echt gut.
Ich denke, ich hatte auch zu lange mit der Colitis gewartet, bis die Therapie eskaliert wurde. Wenn Du bei niedrigerer Cortisongabe wieder Probleme bekommst, sollte vielleicht langfristig Deine Therapie umgestellt werden, denn auf Dauer ist zu hohe Cortisongabe ja auch nicht das Wahre.
Wurde denn Deine Bauchspeichdeldrüse mal untersucht und die Diagnose autoimmun gestellt?
Viele Grüsse
Mir geht es wirklich gut. Rückwirkend kann ich sagen, dass die Azathooprin-Therapie ein wirklicher Segen war, für die BSD und den Darm. Seit einem Jahr nehme ich es jetzt nicht mehr, die BSD ist unauffällig auch in den Blutwerten, Ultraschall u Endosono. Der Darm muckt abundzu aber im Vergleich zu vor 5 Jahren ist alles echt gut.
Ich denke, ich hatte auch zu lange mit der Colitis gewartet, bis die Therapie eskaliert wurde. Wenn Du bei niedrigerer Cortisongabe wieder Probleme bekommst, sollte vielleicht langfristig Deine Therapie umgestellt werden, denn auf Dauer ist zu hohe Cortisongabe ja auch nicht das Wahre.
Wurde denn Deine Bauchspeichdeldrüse mal untersucht und die Diagnose autoimmun gestellt?
Viele Grüsse
