Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

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Britta
Beiträge: 142
Registriert: 5. September 2008, 13:59

Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Britta »

Hallo, liebe Foren-Mitglieder,

bei mir wird eine Autoimmunpankreatitis vermutet, obwohl ich keine signifikanten Hinweise auf spezifische Antikörper oder eine bestimmte Gestalt des Pankreas (Wurstpankreas) habe. Bin probeweise mit Kortison behandelt worden. Unter Kortison war die Amylase heruntergengangen, die Lipase hat sich davon nicht so beeindrucken lassen und schwankte. Bisher wurde dieses mit Prednisolon behandelt, aber die Behandlung mit Azathioprin steht in Diskussion.

Es würde mich freuen, wenn ich mich mit jemanden austauschen könnten der eine Autoimmunpankreatitis hat, insbesondere wie es diagnostiziert wurde und wie es behandelt wird.

Gruß
Britta
clueless
Beiträge: 7
Registriert: 30. Juni 2011, 22:15

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von clueless »

Hallo,
ich kann dir leider wenig Hilfe bieten, bin aber an dem Thema auch sehr interessiert.
Mein Mann ist z.Zt. im KH, nach anfänglicher Krebs-Befürchtung und bereits geplanter Whipple, konnten die Ärzte am Freitag eine kleine Entwarnung geben: Es ist auf keinem CT / MRT / Endoskopie / Darmspiegelung und was noch nicht alles gemacht wurde eine Gewebeveränderung zu sehen. Das ist schon mal eine große Erleichterung, aber auch er hat keinen erhöhten IgG4 Wert, soll aber wohl trotzdem demnächst probeweise mit Cortison behandelt werden ...
Irgendwie scheint die ganze Krankheit ein großes Rätsel zu sein- wir wissen ja bisher nichtmal was für eine Pankreatitis er hat und wieso - die ganzen Untersuchungen der letzten Woche können nur einen Krebs zu 90% ausschließen.
Wie ist denn dein Krankheitsverlauf soweit ?
Liebe grüße
Britta
Beiträge: 142
Registriert: 5. September 2008, 13:59

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Britta »

Hallo Clueless,

ich habe seit 4 Jahren immer erhöhte Amylase und Lipasewerte. Schmwerzschübe habe ich nicht. Dafür aber häufig Durchfälle und die Elastase ist nicht im Normbereich, d.h. ich habe eine Pankreasinsuffizienz. Es hatten sich 2 Zysten gebildet, von denen eine operiert wurde. Die andere Zyste wird beobachtet.
Laborchemisch habe ich auch keine erhöhte IgG4 oder sonstige Immunparameter, die auf eine Autoimmunpankreatitis hindeuten. Der Arzt meinte, man könnte es aber dennoch haben ohne diese Werte erhöht zu haben. Allerdings habe ich weitere Autoimmunkrankheiten, wie Hashimoto-Tyreoiditis und Vitiligo, die ein Denken an weitere Autoimminkrankheiten einschließen. Unter Cortison gingen die Werte etwas runter, aber Cortison kann man nicht die ganze Zeit nehmen (Nebenwirkungen!!). Daher wäre eine richtige Diagnostik schon wichtig, die dann die richtige Therapie aufzeigt.

Es wäre schön, wenn sich jemand mit Autoimmunpankreatitis in diesem Forum äußern würde, um seine Erfahrungen zur Verfügung zu stellen.

Danke im Voraus.

Viele Grüße
Britta
Friedhlm Moehlenbrock
Beiträge: 148
Registriert: 2. Mai 2010, 19:59

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Friedhlm Moehlenbrock »

Hallo Britta,
bei mir wurde die Diagnose letztes Jahr gestellt. Alles fing im Januar´10 mit sehr ungewöhnlichen Bauchschmerzen an. Der Hausarzt stellte einen erhöhten Lipasewert fest (1300) und schickte mich sofort ins Krankenhaus, wo per Sono noch am selben Tag eine Raumforderung ( Superwort ) auf der BSD festgestellt wurde. Es wurden zig Untersuchungen gemacht, CT, PET-CT, MRT usw, um ein Karzinom auszuschließen. Da die Tumormaker alle auf Null waren, auch die Entzündungswerte nicht erhöht waren, wusste man erst nicht wie weiter vorgegangen werden soll. Im März´10 wurde ich dann operiert, Linksresektion, da man ein Karzinom trotz guter Blutwerte nicht ausschließen konnte. Es war aber Gutartig und es wurde eine Autoimmunpankreatitis diagnostiziert. Da auch schon seit Jahren Hashimoto-Tyreoiditis bei mir bekannt ist liegt es ja auch nahe. Schnell wurde klar das der Restpankreas nicht genug Enzyme produziert und seit Oktober´10 auch nicht mehr genug Insulin. Beides nehme ich jetzt zusätzlich und das läuft auch eigentlich super. Gegen die Pankreatitis selbst bekomme ich nichts weiter.
Jetzt wurde im Januar´11 eine weitere Autoummunkrankheit festgestellt, M.Ormond oder Vaskulitis, genau weiss man das nicht. Nun werde ich mit Prednisolon und Tamoxifen behandelt, etliche andere Präparate gegen die Nebenwirkungen.

IdS
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
clueless
Beiträge: 7
Registriert: 30. Juni 2011, 22:15

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von clueless »

Passt in diese Bild eigentlich auch Morbus Crohn ? Das wurde bei meinem Mann auch diagnostiziert- was ich aber nicht glaube, da er in seinem ganzen Leben noch nie Darmprobleme oder Durchfälle hatte ...
Britta
Beiträge: 142
Registriert: 5. September 2008, 13:59

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Britta »

Hallo Freddy, Hallo Clueless,

erstmal vielen Dank, dass ihr geantwortet habt.

Ich habe auch Hashimoto-Thyreoiditis. Ein Morbus Crohn passt auch ins Bild der Serie von Autoimmunkrankheiten und bekanntlich kommen die Autoimmunkrankheiten ja selten alleine...

Lieber Freddy,
wurde bei dir die Autoimmunpankreatitis anhand der Gewebeprobe festgestellt oder hattest du auch die typischen Antikörper im Blut wie IgG4, Lactoferrin oder Carboanhydrase II, die auf eine Autoimmunpankreatitis weisen? Die Diagnostik ist glaube ich, nicht so ganz einfach.
Wie hoch dosiert musst du das Prednisolon nehmen? Ich hatte erstmal mit 20 mg genommen, wobei die Werte runter gingen, aber bei 10 mg wieder anstiegen. Jetzt lasse ich es erstmal ausschleichen, weil man sich nicht sicher ist, ob es autoimmun ist oder nicht.

Danke Dir für eine Antwort

Gruß
Britta
clueless
Beiträge: 7
Registriert: 30. Juni 2011, 22:15

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von clueless »

Hi,
ja das tut gut auch von Euch zu hören. Mein Mann hat in den letzten 4 Wochen GANZ GENAU dasselbe durchgemacht wie Du Freddy ... Wir sind noch an dem Punkt mit dem großen Fragezeichen.
Auch erhöhte Lipase, Amylase, keine Entzündungswerte, Tumormarker aber gering erhöht, dann aber auch noch Gelbsucht (aufgrund der "Raumforderung" die den Gallengang abdrückte) ...
Mein Mann soll jetzt mit Cortison behandelt werden, wenn die letzten Biopsie-Ergebnisse auch gegen Krebs sprechen. Was nehmt ihr jetzt ? Und nehmt ihr Medikamente dauernhaft ? Blöde Frage: Aber könnt ihr "normal" damit leben oder beeinträchtigt das ganze sehr ? Wie sieht es mit Essen aus - haltet ihr besondere Diäten ?
Ich hab aber eben wirklich so meine Schwierigkeiten das mit dem Morbus Crohn zu glauben - wie gesagt, mein Mann hatte NIE Beschwerden in dieser Richtung, bis vor 8 Wochen die Bauchschmerzen anfingen.
Habt ihr auch so viele CTs bekommen ? Mein Mann hatte schon 2 und das 3. kommt nach 4 Wochen Cortison - der kriegt noch Krebs vor lauter Bestrahlung :-P
Irgendwie sagt mir mein laienhaftes Gefühl immer noch, dass mein mann ein simples Problem mit der Gallenblase /-gang hat und weil der verstopft (jetzt hat er in 3 Wochen schon den 2. Stent) entzündet sich die Bauchspeicheldrüse und weil die angeschwollen ist, wird der Gang nie frei ...
Freddy, was wurde denn bei Dir operiert ? Whipple ?
Liebe Grüße
clueless
Friedhlm Moehlenbrock
Beiträge: 148
Registriert: 2. Mai 2010, 19:59

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Friedhlm Moehlenbrock »

Hi,
bei mir wurde eine Linksresektion durchgeführt, d.h. nur noch der BSD-Kopf ist geblieben, was grosse Vorteile hat, 12-Fingerdarm und Magen sind dadurch unberührt geblieben, nur die Milz musste mit dran glauben.
Die Diagnostik ist wohl generell ein Problem bei Autoimmungeschehnissen. Bei mir deutete rein Labortechnisch, bis eben auf erhöhte Lipase, nichts auf irgend etwas böses hin, die Raumforderung sah auf den Bildern auch sehr untypisch aus, wochenlang hat man eigentlich nur in fragende Gesichter der Ärzte geschaut. Was die Diagnose gefestigt hat weiss ich nicht. Der IgG4 ist jetzt erhöht (1,47), wie er damals war weiss ich auch nicht, hab zwar alle Berichte aber den Wert finde ich nicht. Die OP ist dann sehr gut verlaufen, denke ich jedenfalls, überhaupt keine Probleme mit der Narbe oder so. Nur die Verdauung hat anfangs grosse Schwierigkeiten gemacht, aber auch das hab ich jetzt relativ gut im Griff, Dank dem AdP. Sicherlich sollte man sich mit dem Essen etwas umstellen, weniger Fett, mehr Obst und Gemüse, halt etwas Gesünder Leben, aber das gilt doch eigentlich für alle, und dann genügend Enzyme dazu und alles wird Gut.
Der M.Ormond macht mir zur Zeit wesentlich mehr zu schaffen, besser gesagt die Medis. Ich bin im Jan´11 mit 50 mg Prednisolon und 20 mg Tamoxifen angefangen. Nun bin ich mit dem Prednisolon auf 15 mg runter, aber das Ausschleichen macht mir unglaublich zu schaffen, zuletzt wurden 2,5 mg-Schritte gemacht, ich glaub das ist zu viel, aber man will ja auch von dem Zeug runter. Es soll bis 10 mg gesenkt werden, die dann 12 bis 18 Monate weiter genommen werden sollen, hab ich ein Bock da drauf!!!!!!!!!!!!!
Mit den CT´s ist das auch so eine Sache, das eine will man das andere muss man, letztes Jahr lag ich 3 oder 4 mal in dem Apparat, dieses Jahr auch schon wieder 2 mal, Fukushima lässt Grüssen, aber nur allein die Sono reicht nicht zur Verlaufskontrolle aus, Blutwerte gibt´s dafür noch nicht.

ALLEN alles Gute und Kopf hoch.
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


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Britta
Beiträge: 142
Registriert: 5. September 2008, 13:59

Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Britta »

Hallo Freddy,

vielen Dank, dass du uns an deinen Erfahrungen teilhaben läßt. Dieses Cortison-Zeug ist wirklich nicht das, was man braucht. Ich bin auch gerade dabei es ausschleichen zu lassen, weil nicht sicher ist, ob es eine Atutoimmiun-Geschichte ist oder nicht und auch um das Verhalten der Werte zu testen. Bei mir zeigte sich unter Cortison eine kolossale Verstopfung. Das kenne ich so gar nicht. Musste sogar ins Krankenhaus, weil nix mehr ging. Dazu kommen noch Stimmungsschwankungen, was alles auch nicht wirklich besser macht.
Die Diagnostik der Autoimmunpankreatits scheint nicht sehr leicht zu sein. Ich habe auch weitere Autoimmunkrankheiten wie Hashimoto und eine Vitiligo und dann ist der Verdacht schnell ausgesprochen. Eine Alternative zu Cortison ist noch das Azathioprin. Hat aber als Nebenwirkung Kerbs und das geht gar nicht. Alles im Allen, muss man sich alles gut überlegen.

Bin auch schomn öfters im CT gewesen. In der letzten Zeit hat man die Kontrollen dann eher mit MRCP gemacht, auch um die gefährlichen Strahlen zu reduzieren. Allerdings sieht man auf dem CT die Gewebestruktur wohl besser, wie mir gesagt wurde, so dass diese Untersuchungen durchaus Sinn machen.

Liebe Grüße
Britta
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chrissi33
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von chrissi33 »

Hallo,

auch bei mir vermutet man eine Autoimmunpankreatitis, weil ich eine Hashimoto und der v. auf eine Kollagenose und Myasthenie besteht.
Ich habe seit Jahren erhöhte Lipase-, teils auch Amylasewerte, dazu immer wieder Verdauungsprobleme und Oberbauchschmerzen. In den letzten Jahren habe ich massiv an Gewicht verloren, ob es an der BSD liegt, weiß man aber nicht.
Unter Kortison gingen meine Durchfälle zurück, die Lipase hat sich aber nicht verändert.
Pankreaselastase im Stuhl war zuletzt normal, allerdings verbessern sich meine Beschwerden (Durchfälle) trotzdem unter Pankreatin-Einnahme.

Im MRT wurde eine Verplumpung des Pankreasschwanzes festgestellt. Manche Ärzte beurteilen im Sono meine BSD als allgemein vergrößert, andere als völlig normal. Ich weiß es also nicht.
Seit ein Paar Monaten steigen meine Blutzuckerwerte stetig an, schwanken aber munter von Normalwerten um 80 m/dl bis 450 mg/dl. Konnte bisher auch kein Arzt zuordnen.
Insulin war in der letzten Laboruntersuchung unterhalb der Nachweisgrenze.
Behandelt wird der zu hohe Blutzucker momentan nicht.

Zur Zeit hänge ich also etwas in der Luft.

Viele Grüße

Chrissi
Näheres zu meiner Krankheitsgeschichte unter http://www.chrschwahn.de/1156222.htm
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