Lymphknotenrezidiv an eines Karzinom des Papille Vateri

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Robert994
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Lymphknotenrezidiv an eines Karzinom des Papille Vateri

Beitrag von Robert994 » 4. September 2018, 20:50

Hallo,

leider ist mein Vater im Jahr 2015 an einem Karzinom der Papille Vateri erkrankt. Nach R0 Resektion bekam er 2016 paraaortale und intercavale Lymphknotenmetastasen. Diese Metastasten wurden mittels Chemo-/Radiotherapie und Hyperthermie behandelt.
Darauf hin ist der Tumormarker CA 19-9 in den Referenzbereich gefallen und die Lymphknoten haben sich verkleinert. Das Tumormaterial wurde genetisch untersucht und dabei wurde unter anderem ein Defekt des BRCA2 Gens im Tumor gefunden. Seit dem wird mein Vater zur Erhaltungstherapie mit einem Parb Inhibitor (Lynparza/Olaparib) behandelt. Der Tumormarker ist daraufhin wieder angestiegen. Nach einigen Messungen nimmt die „Steigungsrate“ immer mehr ab, jedoch ist der behandelnde Arzt unsicher, ob die aktuelle Therapie auch nachhaltig anschlägt. Das ist nun von der weiteren Entwicklung des Tumormarkers abhängig.

Sollte er weiterhin steigen, wäre vorerst die nächste Option eine 3-monatige Behandlung mit Gemcitabine. Für die Folgetherapie wird derzeit überlegt die befallenen Lymphknoten zu entfernen. Derzeit wird auch der PD 1 Status des Tumors untersucht.

Eventuell erwägen wir auch in eine andere Klinik zu gehen, um weitere Genuntersuchungen zu veranlassen.

Meine Fragen:

1. Könnt ihr mir spezialisierte Zentren empfehlen, die Erfahrungen auf dem Gebiet der genetischen Diagnostik haben und diese auch in der Praxis einsetzen? Ich habe an die Uniklinik Mainz gedacht, da dort Prof. Dr. Ugur Sahin arbeitet und für seine Forschung auf dem Gebiet der Immuntherapie bekannt ist. Insbesondere hat mich dieses Video über die Erfolge einer Immuntherapie beeindruckt (Leider nur auf Englisch: https://www.youtube.com/watch?v=sCVOeIAJSPI).
2. Wir suchen derzeit eine Klinik für eine Zweitmeinung bezüglich der Operation der befallenen Lymphknoten. Nach monatelangen Recherchen habe ich 8 dokumentiere Fälle eines Papille Vateri Karzinoms gefunden, bei denen erneute Resektionen von Rezidiven schlussendlich dem Patienten zur langfristigen Tumorfreiheit verholfen haben. Aus diesem Grund möchten wir unbedingt versuchen einen Chirurgen zu finden, der sich den Fall meines Vaters ansehen könnte. Hat jemand Erfahrungen mit einer solchen Situation bzw. kann mir jemand eine gute Klinik bzw. einen guten Chirurgen empfehlen?

Vielen Dank für dieses gute Forum!


Viele Grüße,

Robert

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Alkazzar
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Re: Lymphknotenrezidiv an eines Karzinom des Papille Vateri

Beitrag von Alkazzar » 11. September 2018, 13:02

Moin,

leider hab ich den Beitrag eben erst endeckt.

Also ich hatte ebenfalls ein Tumor der Papille Vateri und was mir bei deiner Angabe hier ein wenig fehlt ist um was für einen Typ handelte es sich denn bei deinem Vater? Denn in meinem Fall handelte es sich zwar um ein Tumor auf der Papille Vateri aber dennoch um ein Adenokarzinom aus Pankreatärengewebe und verhält sich daher wie jedes klassisches Adenokarzinom im Pankreaskopf einzige vorteil ist das Tumor auf der Papille Vateri meistens früher enteckt werden.

Daher wunder es mich auch ein wenig wieso dein Vater nicht direkt eine adjuvante Chemotherapie mit Gemcitabin erhalten hat.

In Sachen Immundiagnostik kann ich dir leider keinen Tipp geben. Aber hast du nicht eh schon geschrieben das auf BRCA2 positiv getestet wurde daher würde ich behaupten ist die genetische Diagnostik bereits abgeschlossen? Soviel Gendefefekte im Zusammenhang mit BSD Karzinome gibt es nicht und mit dem BRCA2 habt ihr doch bereits ein Treffer wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das noch ein weiterer seltener Gendefekt vorhanden ist?

in Deutschland werden in Sachen Pankreaskrebs eigentlich keine Metastasen/Rezidive operiert da die Leitlinien keine Chance auf Heilung sieht. Es gibt aber dennoch Ärzte die Palliativ Lebens-verlängernt operieren, meistens bei jungen Leuten.

hier findest du alle 22 zertifizierten Zentren für Pankreas Chirurgie.

http://www.dgav.de/zertifizierung/zerti ... kreas.html

ich bin bei Prof. Tobias Keck in Lübeck in Behandlung (Nachsorgeprogramm) und dieser hatte mir direkt nach meiner PPPD damals gesagt das er auch rezidive/Metasen bei mir operieren würde.

Robert994
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Re: Lymphknotenrezidiv an eines Karzinom des Papille Vateri

Beitrag von Robert994 » 3. Oktober 2018, 13:02

Hallo Alkazzar,

vielen Dank für deine Nachricht. Darf ich dich über deine Krankengeschichte fragen und wie es dir heute geht?

Bei meinem Vater handelte es sich um ein Papillenkarzinom intestinalen Subtyps. Das ist ein kurzer Auszug seiner Krankengeschichte:

05/2015 Papillotomie und Drainageneinlage, Pankreatitis

03.07.2015 explorative Laparotomie
01.09.2015 Explorative Laparotomie, transduodenale Papillenexzision (Whipple technisch nicht möglich), Cholezystektomie, T-Drainage Dct. choledochus --> Histo: Papillenkarzinom, G2, R1

10-12/2015 RCT (Gem/ Cis)
21.01.2016 Explorative Re-Laparotomie; zeitaufwendige Adhäsiolyse des gesamten Darmpakets, PPPD mit LAD im Ligamentum hepatoduodenale, interaortocaval, truncus, Pankreasoberrand bei Papillenkarzinom (G2, jetzt R0, ypT4 L0 V0 Pn0, keine LK im Resektat)
09/2016 Erhöhter Tumormarker CA 19-9 197 U/ml (CEA 2,8ng/ml)

Die genetische Diagnostik ist bereits abgeschlossen, wobei einige genetische Fehler im Tumor gefunden wurden. Nachträglich wurde noch eine PD 1 Untersuchung angefordert. Das Ergebnis ist, dass der Tumor zu 70 % PD 1 positiv ist. Der behandelnde Onkologe ist der Meinung, dass dies ein sehr guter Wert für eine Checkpoint Therapie (Keytruda/Pembrolizumab) ist. Auf diesem Checkpoint liegt auch meine ganze Hoffnung, da es der Frau aus dem Video auch geholfen hat.

In der Zwischenzeit hat sich bei den nachfolgenden Untersuchungen ergeben, dass der Tumormarker CA 19-9 bereits 2 mal rückläufig ist, sodass davon ausgegangen wird, dass das Olaparib anschlägt. Die behandelnden Ärzte haben nun den Plan, die PARB-Therapie weiter fortzuführen und den Tumor eventuell noch zu bestrahlen. Insbesondere bei geringer Tumorlast, soll das Medikament sehr effektiv sein.

Als Alternative würde man wahrscheinlich eine Chemotherapie anwenden und anschließend wieder operieren.

Als dritte Option verbleibt die Therapie mit dem PD-1 Checkpoint.


Genau aus diesem Grund suche ich einen Chirurgen, der sich nicht primär an die Leitlinie hält. Ich habe mich nächtelang hingesetzt und 8 Fälle gefunden, bei denen eine Metastasenresektion – egal ob Leber, Lunge oder Lymphknoten – für den Patienten zu einer langfristigen Tumorfreiheit geführt hat.

Vielen lieben Dank für den Hinweis auf Herrn Prof. Keck. Ich denke, ich werde ihn mit der Bitte um eine Meinung kontaktieren.


Viele Grüße,

Robert

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Alkazzar
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Re: Lymphknotenrezidiv an eines Karzinom des Papille Vateri

Beitrag von Alkazzar » 10. Oktober 2018, 13:15

Robert994 hat geschrieben:
3. Oktober 2018, 13:02
Hallo Alkazzar,

vielen Dank für deine Nachricht. Darf ich dich über deine Krankengeschichte fragen und wie es dir heute geht?
Hallo Robert,

Mein Verlauf ist bis auf mein Alter recht klassisch, bei mir wurde ende September 2016 Karzinom des Papille Vateri (pT3 Pn1 (1/16) G2 L0 V0 pR0 M0) endeckt, ich war damals 29 Jahre alt es folgte eine PPPD (Pyloruserhaltende Pankreaskopfresektion) und im Anschluss 6 Monate Adjuvante Chemo mit Gemcitabin. Im Anschluss ging es mir soweit ganz gut ich hab zwar nie wieder die Lebensqualität wie vorher und auch nicht das leistungs- oder belastbarkeitlevel erreicht aber im großen und ganzen hab ich mich damit abfinden können. Nun vor ~3 Wochen kam aber der große Schock: Rezidiv, Metastasen in der Leber usw. usf.




Robert994 hat geschrieben:
3. Oktober 2018, 13:02

Bei meinem Vater handelte es sich um ein Papillenkarzinom intestinalen Subtyps. Das ist ein kurzer Auszug seiner Krankengeschichte:

05/2015 Papillotomie und Drainageneinlage, Pankreatitis

03.07.2015 explorative Laparotomie
01.09.2015 Explorative Laparotomie, transduodenale Papillenexzision (Whipple technisch nicht möglich), Cholezystektomie, T-Drainage Dct. choledochus --> Histo: Papillenkarzinom, G2, R1

10-12/2015 RCT (Gem/ Cis)
21.01.2016 Explorative Re-Laparotomie; zeitaufwendige Adhäsiolyse des gesamten Darmpakets, PPPD mit LAD im Ligamentum hepatoduodenale, interaortocaval, truncus, Pankreasoberrand bei Papillenkarzinom (G2, jetzt R0, ypT4 L0 V0 Pn0, keine LK im Resektat)
09/2016 Erhöhter Tumormarker CA 19-9 197 U/ml (CEA 2,8ng/ml)
Soweit mir bekannt sind die Prognosen was ein Papillenkarzinom des intestinalen Subtyps angeht deutlich besser als beim pankreatobiliär wie bei mir.
Robert994 hat geschrieben:
3. Oktober 2018, 13:02

Die genetische Diagnostik ist bereits abgeschlossen, wobei einige genetische Fehler im Tumor gefunden wurden. Nachträglich wurde noch eine PD 1 Untersuchung angefordert. Das Ergebnis ist, dass der Tumor zu 70 % PD 1 positiv ist. Der behandelnde Onkologe ist der Meinung, dass dies ein sehr guter Wert für eine Checkpoint Therapie (Keytruda/Pembrolizumab) ist. Auf diesem Checkpoint liegt auch meine ganze Hoffnung, da es der Frau aus dem Video auch geholfen hat.

In der Zwischenzeit hat sich bei den nachfolgenden Untersuchungen ergeben, dass der Tumormarker CA 19-9 bereits 2 mal rückläufig ist, sodass davon ausgegangen wird, dass das Olaparib anschlägt. Die behandelnden Ärzte haben nun den Plan, die PARB-Therapie weiter fortzuführen und den Tumor eventuell noch zu bestrahlen. Insbesondere bei geringer Tumorlast, soll das Medikament sehr effektiv sein.

klingt für mich alles ziemlich gut. ich denke das sind die modernsten und besten Therapieansätze die man aktuell so haben kann.


Robert994 hat geschrieben:
3. Oktober 2018, 13:02

Genau aus diesem Grund suche ich einen Chirurgen, der sich nicht primär an die Leitlinie hält. Ich habe mich nächtelang hingesetzt und 8 Fälle gefunden, bei denen eine Metastasenresektion – egal ob Leber, Lunge oder Lymphknoten – für den Patienten zu einer langfristigen Tumorfreiheit geführt hat.

Vielen lieben Dank für den Hinweis auf Herrn Prof. Keck. Ich denke, ich werde ihn mit der Bitte um eine Meinung kontaktieren.


Viele Grüße,

Robert
Es gibt immer mehr "junge" Chefärzte die bereit sind auch neue Methoden und Wege zu gehen.
Ich wünsche deinem Vater alles gute und hoffe das er zu den Leuten gehört die es schaffen.

Grüße Marcel

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