Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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nanimaus
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Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von nanimaus » 7. Juli 2018, 18:38

Hallo an alle, die unser Schicksal tragen,

als stille Mitleserin seit 4 Monaten, möchte ich nun doch Erfahrungen von Betroffenen mit fortgeschrittenem BSDK und Lebermetastasen sammeln. Ich habe viele negative, aber auch genügend positive Verläufe dieser Erkrankung gelesen.
Meinem Mann (62 Jahre) wurde am 23.03.2018 durch eine Sonografie der Verdacht auf ein Pankreaskarzinom am Kopf sowie 2 cm große Lebermetastasen diagnostiziert. Für uns brach die Welt zusammen, wir haben die große Aufgabe uns um unseren Sohn mit Down - Syndrom zu sorgen. Was wir auch 34 Jahre lang mit großer Liebe tun. Nun diese Diagnose, welche sich durch MRT und 2 Biopsien bestätigen sollte. Die Empfehlungen von 2 verschiedenen Tumorboards lauteten nur noch eine palliative und lebensverlängernde Chemo möglich. Seit dieser Zeit ist nichts wie es war, so hilflos habe ich mich noch nie gefühlt. Die seelischen Schmerzen sind zeitweise unerträglich.

Seit April bekommt mein herzensguter Mann nun die Chemo Folfirinox (4 x 14 tägig und die nächsten 2 aller 3 Wochen), 5 x hat mein Mann geschafft, er verträgt diese eigentlich gut. Seine Werte und auch die Tumormarker sind immer gut, bis auf einen erhöhten Leberwert, der auf die Metastasen hindeutet. Er ist von Anfang an in einem guten Zustand in diese Behandlung gestartet.

Mein Mann hat trotz dieser Chemo sowie 4 - 8 Tabletten Novasulfin + morgens und abends 12 mg Morphin noch immer diesen stechenden Schmerz unter den Rippenbogen. Wer hat Erfahrungen damit und kann uns hilfreiche Infos geben.
Vorab vielen Dank! Liebe Grüße
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Alkazzar
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von Alkazzar » 7. Juli 2018, 23:50

Hallo,

Mein Beileid zu dieser Diagnose, ich denke du hast dich in den letzten Monaten viel belesen und auch die Ärzte werden euch aufgeklärt haben. die 5 Jahres-Überlebensprognose beim Pankreaskarzinom liegt aktuell irgendwo zwischen 8% und 14% und die einzige Therapie die eine Chance auf Heilung verspricht ist eine komplette Chirurgische Entfernung des Tumors.

In der Regel wird man aber nicht mehr operieren wenn der Krebs bereits gestreut hat und Metastasen vorhanden sind.
Dies scheint auch in dem Fall von deinem Mann so zu sein. Es freut mich zu lesen das dein Mann Folfirinox gut verträgt denn das ist leider oft nicht so.. Ich hoffe ihr könnt noch ein gutes maß an Lebensqualität herstellen und die Zeit die euch noch zusammen bleibt so gut es geht nutzen.

Ich wünsch euch alles gute

LG Marcel

nanimaus
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von nanimaus » 8. Juli 2018, 17:42

Vielen Dank Marcel für deine Antwort.
Leider habe ich mich für mich informiert, meinen Mann belaste ich damit nicht. Wir hoffen dennoch zu den 8 - 14 % zu zählen. Die Hoffnung stirbt zu letzt.

nanimaus
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von nanimaus » 6. August 2018, 16:43

Hallo zusammen,

heute möchte ich mich erneut zu Wort melden. Ich hatte von meinem Mann und seiner furchtbaren Diagnose berichtet.

Vielleicht sehen wir nun einen Hoffnungsschimmer, denn nach 6 Gaben der Chemo Folfirnox gehen die Lebermetastasen erheblich zurück, so dass CT vom 26.07.2018. Man sieht wie diese zerlaufen. Unser Onkologe wertet dies als Behandlungserfolg. Mit der Chemo geht es natürlich im 14 tägigem Rhytmus weiter, damit der Tumor noch ordentlich eine auf die Mütze bekommt. Er ist noch nicht kleiner geworden, aber wir glauben, mehr kann man in der Kürze der Zeit nicht erwarten.

Meinem Mann geht es auch nach 5 Monaten gut. Ihn plagen zurzeit bei dieser Hitze Blähungen und Durchfälle, die wir mit herkömmlichen Mitteln gut in den GRiff bekommen.

Trotz der Anfangsprognose sehen wir weiter sehr positiv in die Zukunft.

Liebe Grüße

wasistes
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von wasistes » 6. August 2018, 22:03

Liebe nani,
Niemand kann genau vorhersehen wie lange man zu leben hat, egal wie schlimm die vermeintliche Diagnose nun lauten mag.
Ich hab einige Studien über Insulin induzierte Folifirnox Regime gelesen, bei denen die Patienten deutlich bessere Verläufe erlebt haben, als unter Standart Regimen. http://pancreas.imedpub.com/longterm-ou ... p?aid=7498
Weiterhin habe ich gelesen, dass man in den USA inzwischen dazu übergegangen ist die Patienten nach bestimmten Gen-Mutationen zu untersuchen, da diese teilweise extreme Unterschiede im Ansprechen auf verschiedene Therapiemöglichkeiten zeigten, vielleicht bieten sich hierzulande ähnliche Möglichkeiten?
Ich wünsche euch alles erdenklich gute, Positive Einstellung und Kraft auf eurem Weg!

nanimaus
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von nanimaus » 7. August 2018, 13:47

Liebe/r wasistes,

vielen Dank für die Infos. Wir werden dies mit unserem Onkologen besprechen.

wasistes
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von wasistes » 20. November 2018, 13:04

Hallo,

ich hoffe dir und deinem Partner geht es noch den Umständen entsprechend gut.
Ihr solltet euch mal mit dem Thema DCA (Natriumdichloracetat) auseinandersetzen, supportiv zur Chemotherapie.

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Alkazzar
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von Alkazzar » 26. November 2018, 12:45

wasistes hat geschrieben:
20. November 2018, 13:04
Ihr solltet euch mal mit dem Thema DCA (Natriumdichloracetat) auseinandersetzen, supportiv zur Chemotherapie.
hab noch nirgends was über Pankreaskarzinome und DCA gelesen was Hand und Fuß hätte..

wasistes
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von wasistes » 27. November 2018, 19:39

Ja Entschuldigung von meiner Seite aus, ich hätte da noch mehr recherchieren können. Ich habe auch einen älteren Artikel vom Deutschlandfunk gelesen in dem ohne ärztliche Überwachung hiervon auf Grund möglicher Nebenwirkungen abgeraten wird.
Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute für den weiteren Weg.

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Hansdampf
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Re: Pankreaskarzinom am Kopf mit Lebermetastasen

Beitrag von Hansdampf » 5. Dezember 2018, 22:14

Hallo manimaus,

ich habe das gleiche Schicksal, allerdings sind meine Lebermetastasen erst nach einer Whipple OP aufgetreten. Die Whipple OP ist jetzt 2 Jahre her.

Momentan bin ich chemotechnisch austherapiert. Eine Metastase in der Leber wächst trotz Chemo lustig weiter. Einige verstreute Herde haben sich allerdings zurückgebildet bzw. nicht verändert. Die Leberwerte sind noch einigermaßen okay.

Meine nächste Hoffnung ist eine radiologische SIRT Behandlung in Hannover bei Prof. Arndt Vogel. Mal sehen was er nach Bauch MRT und Thorax CT (Letztere unauffällig) sagt.

Liebe Grüße von Hans

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