multiple Konglomeratzysten

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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PeterK
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multiple Konglomeratzysten

Beitrag von PeterK » 31. März 2019, 12:30

Hallo Zusammen,

ich bin neu im Forum und habe mich hier angemeldet, weil bei mir mehr zufällig bei einem MRT Zysten in der Bauchspeicheldrüse entdeckt wurden.
Bin 66 Jahre alt und eigentlich recht fit und beschwerdefrei.
Es handelt sich leider gleich um viele Zysten verteilt in der ganzen Bauchspeicheldrüse.

Nach einer Endoskopie der Pankreas in der LMU München, hat man nun „multiple Konglomeratzysten“ sowohl im Pakreasschwanz als auch im Corpus festgestellt. Zusätzlich noch im Pakreaskopf zwei Zysten mit 10 und 14mm.
Eine derartige Ansammlung von Zysten scheint eher atypisch zu sein.

Hat jemand Erfahrung mit einer derart hohen Anzahl von Zysten?

Mir wurde in Aussicht gestellt präventiv eine linkseitige Resektion durchzuführen und natürlich den Rest dann zu überwachen. Ich nehme mal an, dass bei dieser Entfernung auch einiges vom Corpus entfernt wird und eine Darmschlinge notwendig wird. Mir wurde gesagt es müssen keine zusätzlichen Organe entfernt werden.
Allein die Krankenhausaufenthaltsdauer, von der ich in einigen Beiträgen lese, finde ich erschreckend.
Was hat es mit diesen Drainagen und Schläuchen nach der OP auf sich, von denen ich hier lese?

Ich frage mich jetzt natürlich, welche Einschränkungen ich nach der Resektion dauerhaft haben werde.
Oder ob ich einfach auf die Überwachung setzen soll und erst einmal nichts operieren lasse.
Das Argument des Arztes ist, dass ich wohl noch 20 Jahre vor mir habe und ich eine OP jetzt besser verkrafte als in 10 Jahren.
Aber wie werden diese 10 Jahre nach der OP?

Besten Dank für Hinweise im Voraus
Peter

Lillyfee
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Registriert: 25. Februar 2019, 16:01

Re: multiple Konglomeratzysten

Beitrag von Lillyfee » 2. April 2019, 12:34

Hallo Peter,
gute Frage. Bei mir hat man ein Adenom 2 Jahre überwacht. Innerhalb dieser 2 Jahre hat es sich dann von 4 mm auf 4 cm vergrössert und auch verändert. Mit hat leider niemand im Erkennungsstadium gesagt das man es entfernen sollte, so das ich um eine Whipple OP nicht herum gekommen bin. Ich persönlich würde sagen, lass es weg machen solange es noch zeitig ist. So hast du die Möglichkeit das es evtl. noch Minimalinvasiv geht. Dein Arzt sagt du hast evtl und noch 20 Jahre, was ist wenn du morgen vor ein Auto läufst ;) ;) schau mal hier: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Kli ... index.html

PeterK
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Re: multiple Konglomeratzysten

Beitrag von PeterK » 3. April 2019, 08:57

Hallo Lillyfee,

erstmal Danke für Deine Antwort.
"Minimalinvasiv" geht da wohl gar nichts, denke ich, weil es sich ja nicht um eine einzelne, sondern um ganze Ansammlungen von Zysten handelt.
Zum Öffnen der Bauchdecke hätte ich bei einer OP auch mehr Zutrauen.

Genau an der Klinik, zu der Du den Link geschickt hast, bin ich in Behandlung.

Frage: Wie lebt es sich nach Whipple OP?
Wenn ich Deine Beiträge so lese, dann sind die Einschränkungen ja gar nicht so gravierend.
Und bei mir soll ja erst mal "nur" eine Linksresektion durchgeführt werden.
Das gibt mir Hoffnung :-)
Peter
P.S. Eigentlich hatte ich gehofft, im Board könnte jemand schon von Erfahrung mit diesen "Zystenansammlungen" berichten.

Lillyfee
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Re: multiple Konglomeratzysten

Beitrag von Lillyfee » 9. April 2019, 17:37

Hallo Peter, beim Essen habe ich bis auf blähende Lebensmittel keinerlei Einschränkungen muss natürlich meine Kohlehydrate mit Insulin abdecken. Die ersten Wochen waren natürlich vom Bewegungsablauf ein wenig härter, bei mir hat man die Bauchspeicheldrüse, die Milz, den Blindddarm, den Zwölffingerdarm, Stück Magen, Stück Darm und alle Lymphen raus genommen. Also Organspender werde ich nicht mehr ;) Mir geht es den einen Tag so, den anderen so. Bin natürlich zwischendurch wenn ich was getan habe schlapp, muss aber auch sagen das ich fast 30 Kilo abgenommen habe. Ich bin aber auch der Typ * Augen zu und durch* Ich esse genauso meine Pizza und gönne mir ab und an einen leckeren Cocktail. Meine Zuckerwerte sind so weit auch ganz ok, das muss man halt richtig einstellen und das braucht Zeit. Was mich wirklich stört sind die Medikamente zur Verdauung und zur Blutverdünnung, weil ich Tabletten schon immer gehasst habe. Ich war in der Klinik Scherzmitteltechnisch auch immer so abgedeckt das erst keine Schmerzen aufgekommen sind. In der 3 ten Woche hab ich meinem Mann gesagt er soll mir einen Döner bringen, nach 2 Wochen waren wir das erste mal in der Cafeteria. Aber das Leben geht Gottseidank weiter...

PeterK
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Re: multiple Konglomeratzysten

Beitrag von PeterK » 11. April 2019, 08:55

Hallo Lillyfee,
Lillyfee hat geschrieben:
9. April 2019, 17:37
die Bauchspeicheldrüse, die Milz, den Blindddarm, den Zwölffingerdarm, Stück Magen, Stück Darm und alle Lymphen raus genommen.
Warum so viel?
Operationstechnisch oder war bei Dir schon etwas Schlimmeres diagnostiziert worden, als nur eine Zyste?
Was war letztendlich der Grund für die OP?
Lillyfee hat geschrieben:
9. April 2019, 17:37
auch sagen das ich fast 30 Kilo abgenommen habe.
Lese ich immer wieder, das mit dem Abnehmen. Warum ist dies so? Muskelschwund / Verdauungsprobleme / Appetitlosigkeit ?
Lillyfee hat geschrieben:
9. April 2019, 17:37
In der 3 ten Woche hab ich meinem Mann gesagt er soll mir einen Döner bringen, nach 2 Wochen waren wir das erste mal in der Cafeteria.
Heißt das, Du warst 3 Wochen im Krankenhaus !?
Mir schwant, so eine Pankreas-OP ist ja doch ein ganz schöner Hammer.
Gruß
Peter

Lillyfee
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Re: multiple Konglomeratzysten

Beitrag von Lillyfee » 11. April 2019, 14:28

Hallo Peter,
ja dieses Adenom hatte dann nach 2 Jahren Zellveränderungen und ist von 4 mm auf 4 cm angewachsen, so dass man vorsorglich alles raus genommen hat. Die OP hat 9 Stunden gedauert, weil beim zumachen eine Schlagader geplatzt ist. War wohl nicht mein Tag ;) Ich war 4 Wochen im Krankenhaus, die anschliessende Kur habe ich abgelehnt, ich wollte einfach nur nach Hause. Nach 4 Wochen verlierst du halt sehr viel Muskelmasse, man hat ja nicht die Bewegung wie sonst. Das Essen war auch nicht der Renner, die ersten 14 Tage nur Süppchen und Schonkost. Diese OP hat es wirklich in sich, aber was wäre ohne OP ;)

sandra-4976
Beiträge: 7
Registriert: 12. April 2019, 22:27

Re: multiple Konglomeratzysten

Beitrag von sandra-4976 » 26. April 2019, 00:34

PeterK hat geschrieben:
31. März 2019, 12:30
Hallo Zusammen,

ich bin neu im Forum und habe mich hier angemeldet, weil bei mir mehr zufällig bei einem MRT Zysten in der Bauchspeicheldrüse entdeckt wurden.
Bin 66 Jahre alt und eigentlich recht fit und beschwerdefrei.
Es handelt sich leider gleich um viele Zysten verteilt in der ganzen Bauchspeicheldrüse.

Nach einer Endoskopie der Pankreas in der LMU München, hat man nun „multiple Konglomeratzysten“ sowohl im Pakreasschwanz als auch im Corpus festgestellt. Zusätzlich noch im Pakreaskopf zwei Zysten mit 10 und 14mm.
Eine derartige Ansammlung von Zysten scheint eher atypisch zu sein.

Hat jemand Erfahrung mit einer derart hohen Anzahl von Zysten?

Mir wurde in Aussicht gestellt präventiv eine linkseitige Resektion durchzuführen und natürlich den Rest dann zu überwachen. Ich nehme mal an, dass bei dieser Entfernung auch einiges vom Corpus entfernt wird und eine Darmschlinge notwendig wird. Mir wurde gesagt es müssen keine zusätzlichen Organe entfernt werden.
Allein die Krankenhausaufenthaltsdauer, von der ich in einigen Beiträgen lese, finde ich erschreckend.
Was hat es mit diesen Drainagen und Schläuchen nach der OP auf sich, von denen ich hier lese?

Ich frage mich jetzt natürlich, welche Einschränkungen ich nach der Resektion dauerhaft haben werde.
Oder ob ich einfach auf die Überwachung setzen soll und erst einmal nichts operieren lasse.
Das Argument des Arztes ist, dass ich wohl noch 20 Jahre vor mir habe und ich eine OP jetzt besser verkrafte als in 10 Jahren.
Aber wie werden diese 10 Jahre nach der OP?

Besten Dank für Hinweise im Voraus
Peter
Hallo peter :hallo:

ich bin auch Neu hier und habe wohl auch mehrere zysten in der BSD .
ABER ich muss erst noch eine Endosonografie machen um eine genaue Diagnose zu erhalten.
Im MRT Befund stand jedenfalls chronisch fibrozystische Pankreatitis 😯

Was haben die Ärzte denn gesagt zu deinem Befund ?
Hast du auch Schübe von der BSD Entzündung ?
Vor so einer OP hätte ich auch Angst aber lieber sowas durchgeführt als immer wie auf einer tickenden Zeitbombe zu sitzen.da man nie weiß was ma draus werden könnte....

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